Fran Díaz

Espagne • Autofabricantes
Ashoka Fellow depuis 2020

Fran donne à chaque enfant du monde ayant besoin de prothèses et de supports orthopédiques les moyens de devenir le protagoniste de l'identification de ses besoins et de la conception de ses solutions, soutenu par une communauté multidisciplinaire.

La personne

Fran est née dans un petit village rural de 2 000 habitants, en Estrémadure, une région de l'ouest de l'Espagne. Il a été champion d'échecs dans son école à l'âge de huit ans et il a remporté les Jeux olympiques de mathématiques d'Estrémadure à l'âge de quatorze ans. Son éducation a été simple et directe dans une communauté agricole très unie. Fran décrit cette éducation comme l'essence de ses aspirations d'adulte - où qu'il soit, il ressent le besoin de construire une communauté, de partager des connaissances, de considérer le bien commun plutôt que l'individu. Fran a toujours eu un appétit pour l'innovation et la technologie. Quand il était enfant, il ouvrait et essayait de réparer tous les appareils cassés à la maison, il aimait comprendre comment ils fonctionnaient et se demandait pourquoi il était si difficile de les réparer ou de fabriquer ses propres appareils. Ce besoin de réparer et de créer pour Fran a toujours été un processus collaboratif, tout ce qui était créé devait être partagé et il a vite compris que les solutions ou les idées étaient toujours meilleures lorsqu'elles étaient conçues en groupe ou en équipe. Cela l'a amené, à quinze ans, à convaincre le gouvernement municipal de lui faire don d'un espace, à lui et à ses pairs, afin que les groupes de jeunes locaux puissent l'utiliser comme espace créatif et exploratoire. A l'âge de vingt-deux ans, (alors qu'il étudiait l'architecture), il projeta une rénovation complète du théâtre et du cinéma locaux. Fran ne comprend l'architecture que comme une expérience collaborative, et il a donc organisé un événement public avec toute la ville présente pour partager la proposition et écouter leurs commentaires. Au cours de ce processus, Fran a appris que sa proactivité, son écoute active et sa capacité à engager différents agents seraient des compétences clés dans la création de projets collaboratifs réussis. En 2012, alors qu'il termine ses études de premier cycle en architecture à l'Université de Séville, il retrouve sa communauté dans le laboratoire FabLab. C'est là qu'il a découvert le monde des nouvelles technologies et des nouveaux matériaux, et l'impact potentiel qu'ils pouvaient avoir sur les méthodologies de R&D actuelles. Il a découvert que ces nouveaux outils pourraient aider à rendre les solutions technologiques beaucoup plus efficaces, transformatrices et, associées à son objectif collaboratif, beaucoup plus efficaces. En 2015, un ami proche a eu une petite fille, Paula, née sans main. Cela a conduit à la création de son premier grand projet "Exando una mano" (Donner un coup de main), où il a travaillé aux côtés de la famille, apprenant avec l'enfant et créant des gadgets non seulement accessibles mais utiles et responsabilisants pour l'enfant. Cette interaction et la subvention accordée aux Autofabricantes nouvellement formés ont conduit Fran à créer une organisation plus grande, à atteindre plus de familles dans le besoin et à créer une communauté.

La nouvelle idée

Fran crée un mouvement mondial où les enfants jouissent d'une autonomie retrouvée, d'une inclusion sociale et d'un sentiment de pouvoir grâce à des supports orthopédiques auto-créés qui leur permettent de faire des activités simples mais essentielles qui leur donnent un sentiment d'indépendance et d'inclusion. Dans le modèle de Fran, l'enfant est au centre du processus, inspirant une communauté de parents, de médecins, d'enseignants, d'ingénieurs, de designers, de fabricants et de laboratoires d'impression 3D. La communauté et l'enfant co-créent des conceptions, des prototypes et des produits rentables en code open source qui sont partagés, téléchargés et imprimés en 3D partout dans le monde. Les enfants souffrent de nombreux maux, maladies et difficultés, mais leur contribution est très souvent négligée lors de la conception de solutions médicales. Fran renverse ce problème en se concentrant non pas sur la nature pratique de l'orthopédie qui est déjà bien couverte, mais sur les facteurs de santé émotionnelle et les besoins sous-jacents tels que l'idée d'appartenance, d'indépendance ou d'être « spécial ». Seul l'enfant peut expliquer ses besoins et Autofabricantes (auto-constructeurs) a créé une méthodologie qui permet la conception et la production d'orthopédie personnalisée dont l'enfant ou la famille a besoin. Ce ne sont pas une imitation standard ou une "vraie main", ce sont des gadgets spécifiques qui permettent à l'enfant de faire ce qu'il aime faire, du saut à la corde au tir à l'arc ou simplement pouvoir manger un yaourt, boire de l'eau ou rester debout sans aide. Ce sont les solutions qui donnent aux enfants joie, estime de soi et indépendance. La vision de Fran est de réorienter le système de santé vers une conception centrée sur le patient. Il travaille à changer radicalement l'approche standard au sein du système médical via la validation médicale et à perturber le monopole orthopédique actuel. Son but ultime est de brouiller les frontières entre ceux qui produisent des prothèses et des aides médicales et ceux qui les reçoivent, en apportant l'esprit fablab à ce qui était jusqu'à présent un environnement purement médicalisé. Pour ce faire, Fran a recruté des alliés et des défenseurs clés, notamment l'Association nationale des personnes handicapées, des hôpitaux de santé publique et des universités, où il partage sa méthodologie et ses résultats, inspirant le changement à tous les niveaux.

Le problème

De plus en plus, la santé n'est plus simplement conçue comme l'absence de maladie, mais comme la capacité des patients à s'adapter et à s'autogérer, mais de nombreux domaines des soins de santé sont encore unidirectionnels et dépassés, comme l'industrie de l'orthopédie et des aides à la santé. L'idée littérale d'une taille unique a été la norme de l'industrie pour les solutions de conception. Cela signifie que très peu de recherche et de développement ont été consacrés à une forme de prothèse moins intrusive, moins invasive pour le corps et plus utile en termes de tâches qu'elle permet à la personne d'accomplir. Le catalogue espagnol des soins de santé et des aides orthopédiques n'a pas été mis à jour depuis l'an 2000, et ce n'est qu'au cours des 5 à 10 dernières années qu'ils ont proposé une gamme de couleurs de peau. Les prothèses coûtent très cher, en Espagne, les coûts varient de 2 000 € à 20 000 € (la solution de Fran coûte entre 200 € et 500 €) et le système de santé publique dispose de ressources limitées pour couvrir la demande des 88 000 personnes qui en ont besoin. de soutien prothétique en Espagne. Les besoins des utilisateurs ne sont pas pris en compte et l'offre est très standardisée, coûteuse, invasive et aux fonctionnalités limitées. L'accent mis sur les produits standard pour les problèmes non standard signifie que de nombreuses familles ne reçoivent pas de solution. Les solutions proposées par le système national sont lourdes, démodées et ne répondent pas à leurs besoins et ont par conséquent tendance à être rejetées par les usagers, notamment les enfants. Dans de nombreux cas, les enfants sont contraints par leurs parents d'utiliser la prothèse traditionnelle parce qu'ils ont fait un gros investissement. On estime que plus de 50% des prothèses traditionnelles restent inutilisées en raison des difficultés rencontrées. Faire en sorte que les enfants se sentent comme de simples bénéficiaires d'une solution médicale renforce l'idée qu'ils ont un problème ou un handicap et les problèmes inhérents d'exclusion sociale et d'estime de soi sont exacerbés plutôt que résolus. Le système d'aide à la santé et d'orthopédie continue d'être basé sur les produits et non sur les besoins, et c'est l'essence qu'Autofabricantes est passionné de changer.

La stratégie

Création de communautés multisectorielles pour responsabiliser le patient Les éléments clés de son modèle sont, d'une part, la création d'une communauté de confiance, un environnement non médicalisé où les enfants sont au cœur de la conversation qui débouche sur des solutions pratiques et évolutives. Pour de nombreux enfants, c'est la première fois qu'ils voient leur diversité sous le prisme de l'autonomie, de l'autonomisation et du contrôle de leurs propres besoins. D'autre part, l'organisation de Fran crée des communautés de bénévoles experts qui travaillent ensemble pour co-créer des solutions orthopédiques accessibles. Autofabricantes dispose d'une importante banque de bénévoles spécialisés, principalement des concepteurs de produits, des fabricants, des étudiants en design, des universitaires, des ergothérapeutes, des orthopédistes et des kinésithérapeutes. Fran a également développé des relations avec des ONG axées sur la diversité fonctionnelle chez les enfants. En collaboration avec les différentes ONG, ils étudient les projets potentiels, puis procèdent au lancement d'un appel aux patients/participants intéressés. Une fois les patients identifiés, Autofabricantes crée une communauté avec le groupe de bénévoles et les patients et leur famille. Le processus commence par un atelier de lancement où l'équipe de co-création rencontre les familles et les enfants, entend leurs besoins et évalue la situation. La méthodologie utilisée ici pour extraire les besoins réels des enfants en fonction de leurs expériences, de leurs passions et des circonstances concrètes est une partie déterminante essentielle du projet. C'est l'essence même de la création de communauté pour des solutions personnalisées. En Espagne, avant l'existence d'Autofabricantes, les familles étaient seules, dépendant uniquement de l'État pour obtenir de l'aide. Dans le modèle de Fran, plus d'un enfant participe à chaque groupe, afin que les enfants puissent jouer avec d'autres enfants dans des situations similaires et que les familles puissent se réunir, agissant comme un groupe de soutien. Les enfants et leurs familles deviennent des ambassadeurs d'Autofabricantes et de nouvelles familles font partie de la communauté grâce à leur recommandation. Ces ateliers de "création créative" ont lieu tous les 3-4 mois et entre chaque atelier, l'équipe de volontaires recherche, développe et prototype des solutions à présenter aux familles et à tester sur les enfants. Le processus est de nature itérative et chaque étape est documentée. Il y a un suivi régulier avec les enfants et leurs familles pour déterminer si les solutions sont toujours efficaces et l'impact qu'elles ont sur le bien-être émotionnel et physique de l'enfant. La vision de Fran n'est pas basée sur le produit, son objectif est de créer des réseaux de soutien et de connaissances. Cela signifie qu'une solution peut être pertinente dans plusieurs contextes - par exemple, une prothèse qui aide une fille à jouer avec une corde à sauter à Madrid pourrait être utilisée par un garçon pour arroser un potager en Colombie. Cela peut se faire via un système simple de transfert de connaissances et de soutien mutuel, interconnecté et adaptable tout en étant autonome et indépendant. Recherche, Open Source et Validation Scientifique Autofabricantes suit un processus de recherche strict axé sur l'open source. Au cours des 18 derniers mois, Fran a consacré du temps et des ressources pour documenter l'ensemble du processus, en créant des manuels écrits, des ateliers de formation et en contactant des alliés clés pour reproduire leur travail dans le monde entier. L'approche open source englobe les résultats (les « produits ») mais surtout couvre toutes les méthodologies et processus d'apprentissage et ils sont présentés sous des licences Creative Commons ou des logiciels open source comme GitHub. Ce processus aboutit à un pack de mise à l'échelle qui permet de reproduire le projet avec un minimum d'instructions couvrant les trois domaines clés ; a) le réseau de partenaires et de bénévoles nécessaires b) comment développer le processus d'écoute pour comprendre les besoins sous-jacents, souvent cachés et presque toujours émotionnels et c) les spécificités des conceptions et des matériaux. Fran a déjà mesuré l'impact de son travail et il travaille maintenant à la validation médicale pour être inclus dans le cadre d'une prescription de service de santé. Pour y parvenir, il a lancé un programme de doctorat pour prouver les bienfaits de son modèle sur la santé et le bien-être. En parallèle, Autofabricantes a été acceptée dans l'une des plateformes d'accélération les plus prestigieuses dans le domaine de la diversité, espacIA, encouragée par Fundación Once (la plus grande fondation d'Europe travaillant avec et pour les personnes présentant une diversité fonctionnelle) et PWC pour explorer et sélectionner la meilleure option. pour obtenir l'homologation médicale, c'est-à-dire l'approbation des produits Autofabricantes dans le catalogue des aides orthopédiques. Changer de système L'organisation de Fran a évalué les différents éléments du système qui doivent être atteints pour faire de son processus médicalement validé une option courante. Il travaille avec des associations locales et nationales axées sur les enfants ayant une diversité fonctionnelle pour les sensibiliser à la méthodologie et les inviter à participer à des ateliers. Comme indiqué ci-dessus, il a déjà consolidé une relation solide avec la plus grande organisation du troisième secteur dans ce domaine en Espagne. Pour obtenir l'adhésion du système de santé publique, il travaille main dans la main avec l'hôpital de La Corogne pour la validation, avec l'hôpital pour enfants en Espagne sur la création d'un cas pilote et a commencé à approcher l'École des Traumatologues (les spécialistes qui en l'avenir prescrirait ce type de solution) pour créer une prise de conscience et aussi pour définir d'autres obstacles qui devront être surmontés. Il a établi un partenariat de travail avec l'Association espagnole des fabricants et distributeurs pour présenter Autofabricantes à une nouvelle initiative de l'administration publique appelée "Achats publics innovants". Cette initiative est un outil de promotion de l'innovation issue du secteur public, notamment par l'acquisition de solutions innovantes ou en phase de développement. Le travail d'Autofabricantes a fait l'objet de recherches académiques et scientifiques par de nombreux bénévoles et départements universitaires. Fran a également convaincu les universités de s'engager dans le projet de différentes manières : en introduisant leurs étudiants en design dans sa communauté de recherche dans le cadre du programme de travail universitaire et en accédant aux laboratoires et aux matériaux de l'université à ses fins. La méthodologie d'Autofabricantes est en train de faire partie d'un diplôme de design de l'université publique de Barcelone avec l'objectif à moyen terme d'inclure la conception centrée sur le patient en tant que module dans tous les diplômes de conception de produits. Fran est convaincue que l'inclusion du travail d'Autofabricantes pour les étudiants en design comme expérience de travail entraînera un changement de mentalité à moyen terme. Plus de 200 étudiants ont postulé et 100 ont activement collaboré aux projets. Grâce au travail d'Autofabricantes et aux conversations avec Fran et son équipe, les principales entreprises d'orthopédie commencent à reconsidérer leur approche de la conception et à mettre à jour leurs processus. Structure Autofabricantes est une association à but non lucratif. Le projet compte 15 membres de l'équipe et 10 autres membres externes qui fournissent un soutien technique occasionnel. Tous les membres sont bénévoles. Ils obtiennent du financement par le biais de subventions et de dons et offrent occasionnellement des ateliers moyennant des frais. Fran travaille actuellement sur de nouvelles lignes de financement, de philanthropie ou de retour par le biais de services de formation. L'organisation a de faibles frais généraux car elle travaille avec des structures technologiques existantes (laboratoires citoyens du Conseil, FabLabs), a des accords pro bono avec des fournisseurs de technologie et les équipes multifonctionnelles sont toutes bénévoles. Soutenus par la Fundación ONCE, ils travaillent sur de nouvelles lignes de financement, de philanthropie et de retour par le biais de services de formation. Fran a lui-même travaillé directement avec 50 familles qui représentent 10% de la population touchée en Espagne, pour tester et concevoir sa méthodologie, et ils ont créé plus de 20 prothèses éprouvées, qui ont toutes été téléchargées en ligne et peuvent être imprimées en 3D et utilisé. Ses créations ont été téléchargées et utilisées plus de 2000 fois dans le monde entier. Son objectif sur trois ans était de sensibiliser la totalité de la population touchée et de créer des solutions personnalisées pour 50 % à 75 %. Il y aura toujours une partie de la population qui ne voudra pas du tout de prothèse. En termes d'expansion géographique, la méthodologie a été reproduite dans trois régions différentes d'Espagne et a été exportée vers la Colombie, l'Italie, le Brésil, le Maroc et l'Uruguay. Fran a commencé à travailler avec des victimes de mines terrestres, normalement des enfants employés dans l'agriculture qui perdent une ou les deux mains (6 000 personnes par an dans le monde). Ces enfants sont stigmatisés et marginalisés, amenant Fran à travailler sur des designs et des couleurs spéciaux, et à prototyper ses solutions en Colombie et au Mali. L'approche d'Autofabricantes est d'offrir leur méthodologie à des organisations spécialisées déjà sur le terrain et à cette fin, ils travaillent actuellement à générer des alliances et une collaboration stratégique avec l'AECID (Agence espagnole pour le développement international), la Croix-Rouge, la fondation Vicente Ferrer en Inde, et autres. Les résultats du projet montrent que les enfants mettent moins d'une semaine pour maîtriser leur nouvelle prothèse et 6 mois plus tard 100% des participants continuent à utiliser leur prothèse Autofabricantes. Parmi les participants, 100% des enfants déclarent avoir plus d'autonomie et après deux semaines d'utilisation ils ont généralement trouvé jusqu'à trois nouvelles tâches qu'ils peuvent réaliser avec leur prothèse. Tous les participants sans exception recommandent la démarche et la communauté Autofabricantes et 60% poursuivent leur relation avec Autofabricantes au bout d'un an. Surtout 95% des participants déclarent une meilleure estime de soi et une meilleure intégration sociale. Sur un plan qualitatif, les familles rapportent que les participants emmènent leur nouvelle prothèse à l'école et au jeu sans la cacher.