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Ayant grandi comme l'un des cinq enfants d'une famille vivant dans des conditions financières modestes, Klaus a rapidement appris que la réalisation d'objectifs ou de souhaits plus élevés nécessitait une initiative personnelle particulière. Klaus a été élu au poste de représentant étudiant à l'école et à l'université. Après avoir obtenu une maîtrise en musicologie, il a fait de la fonction publique au sein de l'organisation de personnes handicapées Lebenshilfe, où son intérêt pour le handicap et les questions sociales plus larges a été suscité pour la première fois. Klaus a commencé comme directeur régional de Lebenshilfe pour réorganiser et professionnaliser l'organisation. Il a également fondé un journal rentable pour Lebenshilfe, qui est devenu son outil central de communication sur les questions de handicap. À Lebenshilfe, Klaus et Walburga se sont rencontrés pour la première fois. Journaliste passionné - à la fois par passion et comme activité secondaire dans laquelle il était engagé - Klaus s'est impliqué dans la lutte contre la maltraitance systémique des mineurs handicapés dans la clinique psychiatrique de Graz au début des années 1990. Ses articles d'investigation ont contribué à faire entrer le sujet dans la sphère publique. Alors que le gouvernement styrien n'a pas réussi à trouver des solutions pour dissoudre le "goulag", comme le département psychiatrique a été nommé dans une évaluation médicale officielle, Klaus a identifié un allié dans un ancien juge intéressé par la question, et alors qu'il était encore un jeune homme co- a fondé Alpha Nova pour reprendre le service des mineurs de la clinique, le fermer et créer des lieux de vie et de travail alternatifs pour les anciens patients. Le directeur exécutif Klaus a recruté Walburga pour créer la branche des services sociaux d'Alpha Nova. Alors qu'Alpha Nova est rapidement devenu un fournisseur de services important et complexe, Klaus a reconnu le besoin d'obtenir d'autres diplômes universitaires. Tout en conservant ses responsabilités chez Alpha Nova, il s'est inscrit et a ensuite obtenu un diplôme en gestion sociale de l'Université d'économie de Vienne. Bien que la direction et le travail fonctionnel d'Alpha Nova établissaient des normes pour le domaine des services communautaires intégrés pour les personnes handicapées, Walburga a aidé Klaus à réaliser que ce cadre existant ne conduirait jamais à une transformation fondamentale de la qualité de vie des utilisateurs qu'ils visant à permettre. Contrairement à la pensée dominante de l'époque, les deux s'inspiraient de l'approche anglo-saxonne des droits de l'homme en matière de handicap, plutôt que du modèle scandinave de l'État-providence. Face aux idées du mouvement des auto-représentants des personnes handicapées mentales et handicapées, Walburga et Klaus ont décidé de lancer une nouvelle institution - Atempo - comme lieu où le changement prévu vers des rôles valorisés dans la société et une coopération inclusive entre les personnes avec et sans les handicaps pourraient pratiquement arriver.
Walburga et Klaus créent l'égalité des chances pour les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage. Ils cherchent à transformer fondamentalement la manière dont les agences gouvernementales et privées engagent et servent les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage et, ce faisant, transforment la façon dont la société perçoit leurs capacités et leur potentiel. Au cœur de leur stratégie est de permettre aux personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage d'assumer des rôles de leadership dans la définition de l'accessibilité de l'environnement dans lequel ils vivent et la qualité et le type de soins qu'ils reçoivent. Traditionnellement, les personnes souffrant de graves difficultés d'apprentissage n'ont pas été incluses dans la définition ou le développement des services qu'elles reçoivent. Cela a conduit à une inadéquation fondamentale et chronique des services fournis. En effet, les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage sont souvent laissées dans un état de dépendance vis-à-vis des soins de l'État ou piégées dans l'inactivité, ce qui limite considérablement leur capacité à atteindre leur plein potentiel. Selon Walburga et Klaus, le système de soins institutionnels pour les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage doit répondre aux besoins, aux perspectives et aux intérêts de ceux qu'il a été conçu pour servir. La vision de Walburga et Klaus est de faire demi-tour dans le système descendant dominant pour les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage en leur donnant les moyens de contrôler et de décider de leur propre vie. Les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage retrouvent leur voix. Ils deviennent l'accès à des informations cruciales qui leur permettent de faire leurs propres choix, et ainsi, de vivre une vie autodéterminée. Ils sont équipés d'outils pour évaluer, décider et contrôler les services qu'ils reçoivent ainsi que pour évaluer et surmonter les obstacles auxquels ils doivent faire face dans la société en général. Cela implique d'avoir une pleine influence sur les établissements où ils sont soignés, de choisir des milieux hospitaliers ou ambulatoires, de quitter le système et de vivre seuls, et enfin, de faire tomber les multiples barrières qui les entourent dans la société en général. Walburga et Klaus créent une communauté ascendante de soutien et d'influence entre pairs, de sorte que de plus en plus d'anciens clients des services de soutien à la journée deviennent des experts mutuels pour leurs pairs. Les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage deviennent les experts qui conduisent le changement institutionnel et les paysages sans obstacles. Cette vision est mise en œuvre à la fois dans des contextes institutionnels particuliers, ainsi qu'en influençant le système aux niveaux provincial et national, en remplaçant les anciennes structures traditionnelles et déresponsabilisantes par la nouvelle approche peer-to-peer.
Selon la Commission européenne, un pour cent de la population a des difficultés d'apprentissage permanentes. En Autriche et en Allemagne, 20 à 30 % reçoivent une aide à la garde complète sous la forme soit d'un logement assisté (logement protégé), soit d'un travail assisté (travail protégé). Cela signifie que le style de vie d'une personne sur cinq ayant des difficultés d'apprentissage dépend entièrement des services sociaux, dont la fourniture peut souvent s'étaler sur toute une vie. Même ceux qui ne vivent pas à plein temps dans des environnements de vie assistée ou de travail dépendent également (sinon autant) des services sociaux fournis par l'État. Selon les experts, vingt pour cent des personnes ayant des difficultés d'apprentissage qui reçoivent des services institutionnalisés en Autriche pourraient potentiellement vivre et travailler actuellement seules et donc quitter immédiatement le système d'aide aux garderies institutionnalisées. Trente pour cent supplémentaires pourraient passer des soins institutionnels à la vie assistée à moyen terme grâce à une phase de transition assistée. La société perçoit les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage comme incapables de fournir des opinions raisonnées sur leurs propres besoins ou leurs intérêts. Ils sont largement considérés comme des bénéficiaires de services passifs. Le cas échéant, seuls les parents proches sont invités à donner leur avis sur la qualité des services reçus. Dans les rares cas où les personnes handicapées mentales qui reçoivent des services institutionnalisés sont interrogées directement, elles sont interrogées par des experts non handicapés et uniquement sur leur satisfaction subjective ; leur expertise basée sur l'utilisateur n'est ni reconnue ni mise à profit. En règle générale, les enquêtes de satisfaction individuelles envoyées ne sont pas utiles pour évaluer les niveaux de production et de résultat des services fournis, ni ne permettent une analyse comparative qualitative des institutions de services en raison de l'absence de critères mesurables et de transparence. Cela signifie que les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage reçoivent des soins qui ne correspondent pas à leurs besoins réels. Pourtant, la majorité des personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage sont placées en institution. Dans les cas les plus extrêmes, ils sont hospitalisés dans des établissements psychiatriques qui négligent leurs droits fondamentaux. Une condition préalable pour que les personnes ayant de graves troubles d'apprentissage puissent se déplacer librement dans la société est qu'elles comprennent le langage et les codes narratifs de la société dans laquelle elles évoluent. Mais cela n'est pas seulement vrai pour elles. Selon le Cadre européen commun de référence pour les langues, 40 % de la population européenne totale a une compétence en lecture et en écriture de A2, ce qui signifie qu'elle ne peut lire et comprendre que des textes simples. Cependant, 70 % des administrations publiques et des entreprises communiquent au niveau C1. Ainsi, près de la moitié de la population européenne comprend à peine les informations importantes de la vie quotidienne et ne peut pas participer pleinement à la société. Ce manque de formation scolaire appropriée (analphabétisme fonctionnel) et d'accès à l'information a un impact négatif sur 30 millions de personnes rien qu'en Autriche et en Allemagne. En 2006, les Nations Unies ont adopté la « Convention relative aux droits des personnes handicapées et son protocole facultatif », ratifiée par l'Autriche en 2008. La convention stipule que les personnes handicapées doivent avoir la liberté de faire leurs propres choix, ainsi que la possibilité de participer activement aux processus décisionnels concernant les politiques, les programmes et les mécanismes, y compris ceux qui les concernent directement. À ce jour, il n'y a pas eu de boucle de rétroaction systématique pour agréger, analyser et communiquer l'expérience de l'utilisateur final dans le processus de réforme des systèmes de soins institutionnels. En outre, de multiples obstacles empêchent encore les personnes handicapées et d'autres groupes vulnérables de réaliser une pleine citoyenneté dans la société en général.
Walburga et Klaus rêvent que toutes les personnes handicapées et en difficulté puissent vivre une vie autodéterminée. La première étape consiste à créer un système de soins qui s'élabore avec la participation de ses usagers, les personnes handicapées elles-mêmes, en leur permettant d'exprimer leurs besoins, de contribuer activement à changer les pratiques existantes et de choisir leur mode de vie. Walburga et Klaus forment des personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage pour qu'elles deviennent les experts qui évaluent les services complets d'aide à la garde d'enfants fournis par les institutions sous la forme d'une résidence assistée (logement protégé) ou d'un travail assisté (travail protégé). Les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage sont formées et employées en tant qu'évaluateurs et gestionnaires du changement dans les établissements de soins. Ils apprennent à élaborer des critères de qualité, à mener des entretiens et à analyser les données reçues. Plus important encore, ces évaluateurs ont l'expérience inestimable d'avoir vécu et travaillé dans des établissements de soins protégés et entièrement assistés. Les évaluateurs élaborent les critères de qualité avec les utilisateurs, c'est-à-dire les patients, des établissements de soins, mènent les entretiens et présentent les résultats. Ils forment les usagers des établissements de soins à devenir des responsables qualité au sein de leur propre établissement, afin de conduire le processus de conduite du changement. Cette rencontre entre pairs au niveau des yeux est une expérience transformatrice et stimulante. Les évaluateurs se sentent compétents, nécessaires, confiants et font partie d'un mouvement plus large visant à changer la vie d'autres personnes qui partagent leurs difficultés d'apprentissage. Ils tirent leur satisfaction professionnelle du fait qu'ils permettent aux personnes ayant de graves troubles d'apprentissage d'exprimer leurs propres besoins et d'occuper un vrai travail qui leur permet d'accéder à un revenu et à un mode de vie plus indépendant. Ils agissent comme des modèles pour leurs pairs (les personnes interrogées, c'est-à-dire les utilisateurs), qui changent de perspective, acquièrent de la confiance et développent de nouvelles idées sur la façon dont ils veulent vraiment vivre leur vie et sur les options dont ils disposent. Les habitants handicapés sont habilités à définir en collaboration la barre de qualité institutionnelle et à évaluer la performance de statu quo de l'institution. S'il y a un écart, un changement est nécessaire. Cela permet le prochain niveau d'autonomisation. Soit l'institution change, soit les gens changent d'institution. La première exige que certains résidents handicapés des institutions soient formés pour devenir des gestionnaires du changement. Des gestionnaires du changement sont embauchés par ces établissements, font équipe avec le personnel soignant et gèrent ensemble le processus de transition pour améliorer la qualité des services offerts. Le change manager handicapé est l’intermédiaire entre la direction « habilitée » et les utilisateurs « handicapés », et garantit que le regard de l’utilisateur forme et renouvelle l’institution. Walburga et Klaus ont développé une plateforme en ligne qui rend publics tous les résultats d'évaluation. Les personnes handicapées mentales, leurs proches, les prestataires de services, les institutions publiques et les experts peuvent comparer les résultats et choisir les meilleurs lieux et pratiques. Cela a créé un accès public transparent aux informations basées sur les utilisateurs sur les institutions de services pour les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage dans le monde. C'est une formidable incitation pour les prestataires de services à prendre au sérieux les résultats de l'évaluation et à améliorer et développer davantage leurs services. Les prestataires de services doivent changer leurs pratiques s'ils ne veulent pas perdre leur réputation, leur financement et, en fin de compte, leurs clients. La plate-forme en ligne affiche actuellement 658 fournisseurs de services évalués et comparables. L'État de Styrie a déjà adopté leur modèle pour remodeler son système de soins institutionnels pour les personnes souffrant de graves difficultés intellectuelles. D'autres États d'Autriche et d'Allemagne suivent maintenant cet exemple et initient des changements juridiques et politiques pour adopter le modèle ou des éléments spécifiques de celui-ci, comme les États autrichiens de Haute-Autriche et du Tyrol, ou l'État allemand de Berlin et de Hambourg. Grâce à ce modèle, Walburga et Klaus aident les fournisseurs de services à améliorer leurs services, les institutions publiques à concevoir des politiques réactives et des mesures de soutien, tout en allouant les fonds publics plus efficacement et en permettant une vie autodéterminée aux personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage. Il s'agit d'un mécanisme unique qui permet aux personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage de façonner et de transformer le système de soins institutionnels en fonction de leurs besoins et de leurs perspectives, dans le but ultime de mener une vie libre dans la société en général. Le processus d'évaluation et de changement déclenché par Walburga et Klaus révèle l'éventail complet des possibilités de soins existantes pour les personnes handicapées, c'est-à-dire des soins non institutionnalisés à temps partiel. De nombreuses personnes handicapées ne choisissent pas seulement de changer d'institution, mais retrouvent leur confiance et leurs capacités à quitter – ou à développer le désir de quitter – le système de soins institutionnalisé. Cela augmente en même temps la demande pour le système de soutien à temps partiel non institutionnalisé – comparativement moins cher. Les résultats de l'évaluation et les évaluations effectuées sont utilisés par Walburga et Klaus pour démontrer aux décideurs que les systèmes de soins institutionnalisés doivent être fondamentalement réformés et que les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage quitteraient les institutions grâce à la possibilité de choisir comment elles veulent vivre. Ils promeuvent qu'un système de soins non institutionnalisé doit être activement construit, basé avant tout sur la participation active des personnes handicapées elles-mêmes et garantissant une vie libre dans la société en général. Par conséquent, Walburga et Klaus organisent des conférences et des ateliers qui promeuvent les personnes handicapées en tant qu'experts pour transformer l'ancien système de soins, ce qui instille la confiance dans le public d'experts handicapés et non handicapés qu'un tel processus de changement ascendant est possible. La puissance du travail de Walburga et Klaus se déploie vraiment lorsque des États fédéraux ou des régions entières adoptent leur approche. Lorsque cela se produit, de plus en plus de personnes handicapées décident de quitter le système de soins institutionnels. Cela augmente automatiquement la demande d'options de soins non institutionnalisés à temps partiel. Et plus les personnes handicapées vivent en dehors des institutions, plus il est implicitement nécessaire d'abattre les murs et les barrières de la société en général pour les personnes handicapées. C'est pourquoi leur approche devient un processus profondément transformationnel lorsqu'elle est densifiée en régions géographiques. Premièrement, ils déclenchent un changement dans les institutions et les mentalités afin que l'infrastructure de soins traditionnelle se transforme en fonction des besoins des personnes handicapées et, par conséquent, de plus en plus de personnes handicapées quittent le système de soins institutionnalisé ; Deuxièmement, ils créent des paysages propices, réactifs et sans obstacles pour les personnes handicapées qui permettent une qualité de vie dans la société en général. Walburga et Klaus travaillent avec des régions entières pour devenir accessibles et accessibles. Dans ces régions, Walburga et Klaus travaillent avec des municipalités, des groupes de citoyens et des entreprises pour développer des visions communes sans obstacles pour des régions entières, des évaluations de statu quo et des feuilles de route pour le changement. Le processus de changement est suivi dans le temps et un système de certification récompense les réussites. Les régions elles-mêmes sont mises en réseau dans un réseau national et international plus large, où elles peuvent partager leurs expériences. Les personnes handicapées elles-mêmes participent à nouveau activement à ces réformes en tant qu'experts, et leurs commentaires et perspectives façonnent les initiatives de réforme régionales. Les acteurs régionaux sont incités par le fait qu'env. 10% de la population souffre d'un handicap sévère, et que cette tendance va encore s'accentuer dans les années à venir du fait du vieillissement de la population. Cela constitue un groupe de clients important mais négligé et un pouvoir d'achat pour l'économie régionale. Ainsi, ces initiatives régionales sans obstacle sont souvent menées par le tourisme municipal, les agences de développement économique et la communauté d'affaires locale. En outre, Walburga et Klaus sensibilisent les entreprises et les pouvoirs publics au fait que les informations d'entreprise et publiques qu'elles produisent et diffusent - qu'il s'agisse de textes juridiques, de médias numériques sur la sécurité au travail, de questionnaires, de textes de sites Web et bien d'autres - doivent être traduit dans un langage simple pour être compris par la majorité des membres de la société. Selon des recherches, 40% de la population européenne souffre d'analphabétisme fonctionnel, excluant des centaines de milliers d'Autrichiens des routines quotidiennes, ou du moins, compliquant énormément leur vie. Afin de faire tomber ces barrières informationnelles, Walburga et Klaus travaillent avec les entreprises et les autorités publiques pour changer leur langage et, finalement, pour changer le code narratif de la société dominante qui exclut une grande partie de sa population en établissant des barrières informationnelles involontaires. Walburga et Klaus forment des personnes ayant des troubles d'apprentissage à devenir des relecteurs qui évaluent si l'information est accessible et facile à comprendre. Walburga et Klaus diffusent leurs idées et leurs initiatives par le biais d'un système de franchise sociale primé. Le but ultime du système de franchise sociale est de créer des emplois pour les personnes ayant des troubles d'apprentissage, tout en créant une société plus inclusive dans son ensemble. Le système de franchise sociale offrait un mécanisme intelligent pour codifier leurs pratiques d'une manière simple afin que d'autres organisations puissent les adopter et les reproduire. Il crée un réseau de praticiens qui partagent leurs expériences et développent davantage les services proposés. Avant tout, il crée une infrastructure régionale, nationale et internationale pour la conception de systèmes de soins et d'environnements sans barrières qui sont pilotés par les personnes handicapées elles-mêmes. Le réseau grandissant devient un puissant mouvement de réforme ascendant, une plaque tournante qui promeut et fait pression pour des réformes substantielles dans les sphères publiques. Il ne se contente pas de faire pression pour des réformes abstraites conçues par des experts ordinaires, mais développe et articule les alternatives du point de vue de la base et des personnes handicapées elles-mêmes. Walburga et Klaus sont à la croisée des chemins pour une large diffusion de leurs idées. Après avoir lutté pendant plus de 10 ans pour être les pionniers de ces nouvelles perspectives dans le système traditionnel et trouver des moyens de rendre ces approches reproductibles par d'autres praticiens, ils connaissent maintenant un vent favorable. Le réseau s'est développé, les résultats ont prouvé le concept et un nouveau système de soins est en préparation, stimulé par les réformes juridiques mises en œuvre dans plusieurs États d'Autriche et d'Allemagne. De même, la Déclaration des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, adoptée ces dernières années par les gouvernements de toute l'Europe, a finalement reconnu officiellement leur voie de réforme. La résistance culturelle traditionnelle vécue ces dernières années s'estompe. L'objectif de Walburga et Klaus est d'étendre le réseau à travers l'Europe en premier lieu. Il deviendra l'infrastructure intellectuelle et pratique d'un processus de réforme ascendant et axé sur le handicap, qui modifiera le paysage institutionnel en fonction des besoins et des perspectives des personnes handicapées elles-mêmes à travers l'Europe, tout en créant des paysages sans obstacles, qui permettent à toute personne ayant tout type de « handicap » de se déplacer et de vivre librement dans la société en général. En outre, Walburga et Klaus prévoient d'étendre leur travail à d'autres secteurs, cadres institutionnels et groupes cibles. La prochaine étape naturelle est d'adapter leur travail aux personnes âgées et aux patients hospitalisés, dans le contexte des maisons de retraite, des hôpitaux et des centres de réadaptation. Au-delà de ces domaines, Walburga et Klaus visent à tester leur modèle dans le contexte des prisons et des centres d'accueil et de détention des migrants. L'idée est la même que pour les personnes ayant de graves difficultés d'apprentissage, c'est-à-dire donner aux utilisateurs les moyens d'influencer la qualité des services qu'ils reçoivent, permettre un accès public transparent aux informations basées sur les utilisateurs sur les institutions de services et nourrir un mouvement de réforme ascendant. .
Klaus Candussi Klaus Candussi Klaus Candussi