Ricardo Martino

Espagne • Ashoka Fellow depuis 2019

Plus de 25 000 enfants en Espagne sont diagnostiqués avec des maladies terminales incurables et plus de 3 000 meurent chaque année, mais il n'y a pas de protocole de soins palliatifs spécialement conçu pour eux. Ricardo dirige un changement de paradigme axé à la fois sur les professionnels de la santé et sur les patients, leurs familles, afin que ces enfants puissent profiter de la meilleure qualité de vie possible, centrée sur l'enfant, à domicile et soutenue par des professionnels de la santé.

La personne

Ricardo est le plus jeune d'une famille de quatre frères et sœurs et il a été attiré dès son plus jeune âge par un métier qui tournait autour de l'aide aux autres. Sa foi catholique était et continue d'être un pilier central dans sa vie, et l'interaction des soins physiques et spirituels a toujours été d'intérêt pour sa thèse de diplôme et nombre de ses activités parascolaires. Il est devenu pédiatre, spécialisé en soins intensifs. Au cours de ses années de travail, il s'est rendu compte que la plupart des enfants atteints de maladies en phase terminale mouraient sans leurs parents. De nombreux parents n'étaient pas correctement informés de la situation de leur enfant et, dans des cas extrêmes, la mort les a pris par surprise. Les médecins ne savaient pas comment faire face à la situation et n'étaient pas pleinement en mesure de préparer les familles à faire face à la mort de leurs enfants. Au cours de sa bourse en Suisse, il s'est rendu compte que là-bas, la mort des enfants était traitée comme un problème plus naturel. Après cette expérience, Ricardo a voulu changer la façon dont les soins palliatifs étaient dispensés en Espagne et il a axé sa thèse de doctorat sur les soins palliatifs dignes pour les enfants et a d'abord exprimé sa conviction que ce nouveau système devrait être centré sur l'enfant, à domicile et soutenu par des professionnels de la santé, tous contraires à la pensée et à la pratique médicales actuelles. En parallèle, il s'est engagé dans un projet de soutien médical bénévole à un hospice pour enfants atteints du sida. A cette époque, presque tous les patients mouraient de la maladie, et c'est dans ce projet qu'il a vu à quel point il était important que les enfants soient hospitalisés le moins possible et qu'ils soient au centre de la prise de décision. Ricardo a volontairement conçu le programme et a fait pression sur le service régional de santé de Madrid jusqu'à ce qu'il soit approuvé. Au fil du temps, il a créé un modèle réussi qui est largement étendu par une nouvelle génération de médecins, et il considère donc maintenant que sa valeur réside dans la diffusion de ce sujet auprès d'un public plus large et de la société en général. Il a présenté son programme lors d'une séance d'information au parlement de Madrid comme une étape vers un changement de politique publique. Il n'aura pas de repos tant qu'il n'aura pas changé la mentalité de la société envers les soins palliatifs pédiatriques dans toute la péninsule ibérique et étendus à certaines parties de l'Amérique latine.

La nouvelle idée

Ricardo a conçu et mis en place le premier système de soins palliatifs pédiatriques en Espagne pour les enfants. Deux des idées clés de son modèle sont que, premièrement, l'accent est mis sur la vie de l'enfant et non sur sa mort éventuelle et, deuxièmement, rester à la maison au lieu d'être hospitalisé peut faire une différence vitale pour sa qualité de vie. Rester à la maison garantit que la famille reste unie, permet aux parents de s'occuper plus facilement de leur enfant et ne sépare pas l'enfant de son environnement sécurisé, ce qui améliore les conditions dans lesquelles les enfants vivent cette période extrêmement douloureuse (émotionnelle et émotionnelle). réalité physique). De plus, éviter une hospitalisation inutile minimise les problèmes financiers et logistiques auxquels de nombreuses familles sont confrontées. Ricardo a été le moteur du premier système national public de soins palliatifs pédiatriques à domicile en Espagne pour tous les enfants atteints de maladies incurables, révolutionnant l'approche pour garantir que, quelle que soit leur situation économique, la maladie dont ils souffrent ou la distance à laquelle ils se trouvent d'un hôpital, les enfants ont accès à des soins de qualité et dignes. Son modèle démontre : que des économies économiques peuvent être réalisées en mettant en place des soins à domicile ; que les spécialistes en soins palliatifs agissant comme patients-champions améliorent considérablement la qualité de vie des enfants, que les pédiatres se sentent plus en confiance et soutenus lorsqu'ils doivent communiquer et mettre en œuvre le diagnostic; que la décision de l'enfant prévaut toujours sur celle de la famille ou même des médecins qui recommandent de l'hospitaliser jusqu'à son décès ; et que le processus de deuil des familles commence plus tôt, ce qui entraîne une meilleure acceptation de la situation. Pour promouvoir une culture de fin de vie pour les enfants, Ricardo a commencé par un service de soins palliatifs intégrés (physiques, psychologiques, sociaux et spirituels) dans l'un des plus grands hôpitaux publics de Madrid pour tous les enfants atteints de maladies en phase terminale. Depuis, il a aidé à créer des équipes de soins palliatifs dans 15 hôpitaux de différentes régions d'Espagne pour mettre en œuvre son modèle de soins palliatifs pédiatriques à domicile, il a créé un master en ligne de soins palliatifs pédiatriques pour médecins et infirmières et a créé un réseau scientifique, le Société espagnole de soins palliatifs pédiatriques afin de publier et de partager les connaissances du secteur. Ricardo commence maintenant à élaborer une stratégie d'éducation et de sensibilisation, qui sera suivie d'une stratégie de mise à l'échelle internationale. Il sensibilise au problème, forme de nouveaux professionnels dans le domaine et construit un réseau pédiatrique (universités, administration publique, secteur privé et familles) pour partager les connaissances. L'Europe du Sud et l'Amérique latine sont les régions les plus intéressées par l'adoption de son approche de soins palliatifs pédiatriques centrée sur l'enfant, à domicile et soutenue par des professionnels de la santé.

Le problème

Le diagnostic de la mort certaine d'un enfant est un processus traumatisant. Tellement traumatisant que dans la plupart des langues il n'y a pas de mot pour la perte d'un enfant - il y a veuve et veuf, il y a orphelin mais pas de mot pour un parent qui a été privé. Ce tabou ou cette non-acceptation s'étend au corps médical où les pédiatres sont incapables de communiquer les réalités au patient et à sa famille. Cela peut entraîner la mort d'enfants sans leur famille autour d'eux ou, dans des cas extrêmes, la mort prenant les familles par surprise. La mort d'un enfant est vécue comme un drame pour la famille mais les médecins sont également touchés. Les médecins, notamment les pédiatres, ont vocation à guérir, et la mort d'un enfant est considérée comme un manquement inhérent à leur responsabilité. Il est vital pour eux de recevoir une formation spécialisée couvrant les apports psychologiques, spirituels et éthiques. On estime que sans formation ni soutien, seulement 20 % des médecins sont capables de communiquer clairement une mort certaine aux enfants et à leurs familles. Il n'y avait pas de pratique uniforme pour les soins pédiatriques palliatifs dans le système de santé espagnol. Cela signifie qu'il n'y a pas de processus, mais cela signifie également un manque de professionnels formés à la gestion de la vie des enfants mourants. Les soins palliatifs sont normalement associés au cancer et aux derniers mois de la vie, mais environ 70 % des enfants meurent de maladies liées au cerveau. Ces maladies, généralement dégénératives, impliquent un processus long et complexe avec de nombreuses hospitalisations, séjours et traitements qui peuvent perturber la vie familiale pendant des années. Environ 3 000 enfants meurent chaque année en Espagne, mais environ 25 000 souffrent de maladies incurables. L'inexistence d'un protocole palliatif centré sur l'enfant signifie que dans les cas de maladies incurables à long terme, il n'y a pas de plan à long terme pour ces enfants et des séjours hospitaliers longs, déshumanisants et coûteux en sont le résultat fréquent. Sans un plan de soins palliatifs spécifique en place, un conflit peut survenir concernant le parcours de traitement des patients, les spécialistes se concentrant sur leur domaine où, par exemple, un cardiologue peut contredire ou donner la priorité à un consultant neurologique, aucun d'eux ne traitant le patient de manière holistique. manière. Les unités de soins palliatifs sont également un centre de coûts supplémentaires pour de nombreux hôpitaux où la comptabilité par départements et le manque d'interrelation signifient qu'elles sont souvent perçues comme une ponction sur les ressources, en particulier dans un contexte à long terme. Les soins à domicile sont souvent rejetés comme étant trop difficiles, trop coûteux ou trop risqués, même en dépit des progrès technologiques qui peuvent atténuer ces problèmes.

La stratégie

Ricardo a travaillé stratégiquement à deux niveaux fondamentaux au sein du système hospitalier public : (1) fournir une formation, une structure et un soutien aux médecins et aux équipes multidisciplinaires (kinésithérapeutes, psychologues, médecins, travailleurs sociaux) et (2) influencer les structures de santé à travers la conception et mise en œuvre de protocoles dans le service de santé publique, à travers la création de la Société espagnole de soins palliatifs pédiatriques afin que son approche innovante puisse être implantée dans toute l'Espagne et commencer à être exportée. Ricardo ne s'est pas arrêté là mais a également développé une ONG privée pour combler les lacunes qu'il a identifiées. Offre : Offrir aux professionnels de la santé la formation dont ils ont besoin Ricardo a créé les premières études de spécialisation post-universitaire spécifiques en soins palliatifs pédiatriques en Espagne. Ce programme de Master en ligne reconnu au niveau national a un accord avec l'hôpital Niño Jesús, l'hôpital de référence pour les soins pédiatriques à Madrid, afin que les professionnels puissent y effectuer leur stage. Il travaille également en étroite collaboration avec d'autres hôpitaux en Espagne qui disposent d'unités de soins palliatifs. Environ 30% des étudiants sont originaires d'Amérique latine et les diplômés du programme Master sont cruciaux dans la mise en place et l'extension de ces unités dans leurs villes et pays d'origine. À ce jour, près de trois cents médecins et infirmières ont terminé le Master et nombre d'entre eux constituent une communauté en ligne active où les doutes et les apprentissages sont partagés. Ricardo a également établi son hôpital en tant que centre d'excellence et propose des résidences rotatives, où des médecins juniors ou pleinement qualifiés suivent une session d'apprentissage d'un à trois mois, puis retournent dans leur hôpital pour mettre en œuvre les connaissances acquises. Ricardo a créé les outils et la sensibilisation parmi la jeune génération de professionnels de la santé pour assurer un approvisionnement prêt de personnel qualifié pour répondre à la demande créée par ses activités de sensibilisation et de lobbying. Demande : Sensibiliser, fournir des solutions, élargir la portée En mettant l'accent sur le service de santé publique, Ricardo sensibilise les administrations publiques au niveau national et local. En 2014, Ricardo a coordonné le tout premier plan de soins palliatifs pédiatriques pour le système national de santé espagnol. Son hôpital a été le premier à le mettre en œuvre et fournit le plan de soins aux 27 hôpitaux de la région de Madrid. La création de ce cadre national standard fixe les paramètres de la meilleure prise en charge des enfants nécessitant des soins palliatifs. Le plan de soins a été signé par chaque ministre régional de la santé (la santé est dévolue aux 17 régions) et il a joué un rôle déterminant dans la mise en œuvre du plan dans quinze hôpitaux de différentes régions d'Espagne. Son modèle de soins palliatifs pédiatriques psychosociaux à domicile est maintenant intégré au service de santé publique. Ricardo a également surmonté les défis financiers posés par les services de santé en créant et en expliquant des modèles financiers qui montrent des économies interministérielles là où le plan de soins palliatifs pédiatriques a été mis en œuvre. Afin de sensibiliser et de maintenir la sensibilisation, Ricardo participe également à différents congrès, conférences et réunions pour approfondir les connaissances sur les soins palliatifs pédiatriques en Espagne, au Portugal et en Amérique latine. Ricardo a joué un rôle déterminant dans la création de la Société espagnole de soins palliatifs pédiatriques, un réseau professionnel qui effectue des recherches, échange les meilleures pratiques et organise des publications et des congrès. La Société compte plus de 170 membres et joue un rôle croissant sur la scène internationale. Leur production est partagée avec d'autres organisations à travers le monde et est utilisée pour continuer à faire participer les hôpitaux. Ils ont également dispensé des séances de sensibilisation d'une heure à plus de 400 médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, etc. Tout ce travail a entraîné une demande de spécialistes et de services de soins palliatifs et l'incorporation du protocole de Ricardo au travail des pédiatres dans les différents services de santé en Espagne et à l'étranger. Au-delà du système de santé Ricardo a identifié les domaines où le système public fait défaut et a créé une fondation privée pour combler les lacunes. La Fondation sensibilise, forme et échange les bonnes pratiques du secteur privé et de la société civile. Il a réussi à lever 300.000 euros au cours des deux premières années et a maintenant un manager à temps partiel pour poursuivre la croissance. La fondation a cimenté 62 partenariats, dont des ONG, des entreprises privées, des hôpitaux et des écoles. L'élément de soutien le plus innovant est «Hospice at Home» où la Fondation organise un soutien infirmier à domicile afin que les familles puissent se reposer ou effectuer d'autres tâches. La fondation Ricardo est également le véhicule formel de collaboration avec différentes institutions de santé d'Espagne et d'ailleurs pour les aider à améliorer ou à inclure les soins palliatifs pédiatriques. Accroître l'impact À ce jour, 800 enfants et leurs familles ont été soutenus par un service digne de soins palliatifs pédiatriques de l'hôpital Niño Jesús. 65% d'entre eux sont décédés à leur domicile. Les retours qualitatifs des familles montrent que leur souffrance a été considérablement réduite et que la fermeture et l'acceptation ont été atteintes plus facilement. Ricardo´s a créé différentes structures pour permettre une mise à l'échelle à différents niveaux et dans différents domaines. Les résidences qu'il offre dans son propre hôpital peuvent être adaptées à d'autres à mesure qu'ils deviennent de plus en plus expérimentés. Le programme Master forme la prochaine génération de médecins, afin qu'ils puissent créer des départements dans leurs hôpitaux en Espagne, en Europe et en Amérique latine. La fondation privée tisse également des liens internationaux et sensibilise la société en général et la Société scientifique donne une voix aux professionnels sur la scène internationale tout en diffusant la vision plus large de Ricardo sur les patients et le traitement. Au fur et à mesure que la technologie vidéo s'est améliorée, Ricardo intègre des systèmes de support télématique émergents dans son plan de soins pour une utilisation locale et pour une expansion internationale. Cela fait désormais partie d'un module du Master et contribuera à minimiser les visites à l'hôpital et le partage des meilleures pratiques.