Erzsébet Szekeres

Hongrie • Alliance Industrial Union / Összefogás Ipari Szövetkezet
Ashoka Fellow depuis 1998

Erzsébet Szekeres a créé un programme national pour la formation, l'emploi et le logement des adultes handicapés. Grâce à ses efforts, sa ville natale est devenue un lieu d'activité principal pour les personnes handicapées en Hongrie.

La personne

Le travail d'Erzsébet aujourd'hui, dit-elle, est basé sur ses expériences personnelles avec son fils, Tibor. Son travail nécessite de nouvelles solutions créatives pour les personnes qui ont de gros problèmes de communication. Parfois, elle travaille individuellement avec les personnes handicapées et avec les familles et se rend sur les lieux de travail et vérifie comment les choses se passent. Elle supervise également la réunion hebdomadaire des groupes de travail et les réunions de maison. De plus, chaque mois, elle rend visite au gouvernement local pour l'informer de ses activités et demander une aide supplémentaire. Elle dit qu'elle a toujours beaucoup d'idées dans la tête, et lorsqu'une source de financement possible se développe, elle exprime ses idées à des collègues qui s'occupent de la rédaction de la proposition. Elle dit qu'elle trouve souvent les bonnes solutions en posant la question : « Est-ce que ce serait une bonne solution pour mon propre fils ? » Outre Tibor, Erzsébet, une mère célibataire, élève un autre fils handicapé qu'elle a adopté. Elle s'intéresse et s'est formée à la céramique et a occupé des postes de direction dans les entreprises où elle travaillait avant la naissance de son fils. Après sa naissance, elle est restée à la maison pour s'occuper de lui jusqu'à ce qu'elle fonde son organisation dans le but de s'assurer que lui, et d'autres comme lui, aient la chance d'avoir un avenir meilleur.

La nouvelle idée

Erzsébet Szekeres a développé un programme pour résoudre trois des problèmes les plus difficiles auxquels sont confrontés les adultes handicapés en Hongrie - un manque de formation professionnelle, peu d'opportunités d'emploi et une pénurie de logements. En abordant ces questions, elle aide les personnes handicapées à être aussi indépendantes que possible et remplace l'approche paternaliste dépassée de l'État envers ce segment de la société. Au cours de sa propre expérience d'essayer de fournir les meilleurs soins possibles à son fils handicapé, Tibor, Erzsébet s'est vite rendu compte que la seule façon d'améliorer le sort des handicapés en Hongrie serait pour eux et leurs familles de s'organiser et de commencer à remplacer les services inadéquats. La nature globale du travail de normalisation et d'intégration d'Erzsébet est ce qui la distingue des autres programmes pour personnes handicapées en Hongrie. Alors que d'autres programmes et organisations peuvent se concentrer sur un domaine particulier de besoin, comme le logement ou l'emploi, Erzsébet reconnaît que dans un contexte de services et d'installations médiocres ou inexistants pour les personnes handicapées, une macro-approche est plus susceptible d'améliorer la qualité globale des la vie des handicapés. Son approche aborde tous les éléments fondamentaux d'une vie heureuse et productive. Tout d'abord, elle offre des possibilités d'éducation/de formation aux jeunes adultes, puis aide à les placer dans des environnements de travail où ils peuvent appliquer les compétences qu'ils ont acquises. De plus, elle a développé un réseau d'unités d'habitation spécialement conçues pour ses clients afin qu'ils aient la plus grande autonomie possible. Enfin, elle fournit également des conseils psychologiques complets aux clients et à leurs familles.

Le problème

En Hongrie, le manque d'intégration des personnes handicapées dans la société est extrême. Les personnes handicapées ne sont pas les bienvenues dans les rues, elles ne peuvent pas non plus accéder aux bâtiments publics ou aux transports en commun. Il n'y a pas de programmes de formation ou d'emploi gérés par l'État; la solution de l'État est l'institutionnalisation à vie. Il y a peu de dépenses gouvernementales pour assurer l'égalité des chances ou d'accès en Hongrie pour les personnes handicapées. En effet, la première affaire de discrimination liée à l'accès à une école publique vient seulement d'être instruite. Un avocat américain défend le cas d'une jeune et courageuse adolescente de seize ans en fauteuil roulant qui s'est vu refuser l'admission dans une école uniquement en raison de son handicap, même si, en vertu de la législation actuelle, les écoles sont tenues d'accueillir des élèves handicapés. Malgré cette législation, peu d'intégration s'est produite. Les familles d'enfants handicapés sont laissées à elles-mêmes, car il n'y a personne vers qui se tourner. La situation s'est améliorée dans une certaine mesure depuis 1989, mais la situation institutionnelle des jeunes et adultes handicapés en Hongrie reste épouvantable. Beaucoup de ces jeunes adultes, réduits à un état passif, souffrent de toxicomanie et d'alcoolisme, des problèmes auxquels l'État n'est pas du tout confronté.

La stratégie

Lorsque le fils handicapé d'Erzsébet a eu six ans, elle s'est rendu compte que même s'il était, comme tout enfant, susceptible d'atteindre l'âge adulte, il n'y avait pas de place pour lui ou d'autres comme lui dans la société. Il n'y avait pas de lieux de travail qui l'accepteraient, pas d'écoles et pas de maisons. C'est alors qu'elle a réalisé que les parents et les enfants devraient se battre pour leurs droits en tant qu'égaux dans la société, et elle a commencé à s'organiser. Au cours de ses premières années d'organisation, elle a passé un mois de chaque année en Autriche ou en Yougoslavie, pour voir comment les programmes fonctionnaient là-bas. Récemment, elle a acquis une école maternelle et un bâtiment du gouvernement local à Csomor et un autre à l'extérieur de Budapest, l'une des nombreuses coopératives abandonnées en Hongrie. La construction de ces sites a commencé et est presque terminée à Csomor, où un dortoir accueille déjà 22 adultes handicapés. Celui-ci est conçu comme un abri temporaire, puisque les locataires handicapés emménageront plus tard dans des logements partagés, soit des appartements, soit des petites maisons. Actuellement, Erzsébet compte dix-huit logements de ce type. Selon elle, le modèle de vie optimal est celui de deux personnes non handicapées (il peut s'agir de collègues, de grands-parents, etc.) qui vivent avec une personne handicapée. Elle explique qu'il a fallu beaucoup de persuasion et de discussions avec les architectes et les constructeurs et qu'elle ne voulait pas créer un autre cadre « de type institutionnel » pour le logement. Ses maisons et ses appartements sont très bien conçus en fonction des besoins et des désirs personnels des personnes qui vont y vivre. Elle a obtenu une aide financière et des prêts du ministère des Affaires sociales, un prêt de l'Association nationale des personnes handicapées et un autre d'un sponsor privé pour commencer les programmes de formation. Il s'agit de la formation aux compétences de base, de la formation professionnelle et du placement. Souvent, les handicapés s'enseignent entre eux et font partie du réseau des formateurs. Des groupes ou des cercles sont formés, pour un mode de production à la chaîne. Chaque individu accomplit une tâche dont il est capable, et l'élément est ensuite transmis à la personne suivante pour une autre opération. La qualité est considérée comme la plus haute priorité et le travail est garanti à 100% précis et sans faille. Les entreprises s'intéressent de plus en plus au projet d'Erzebet, car c'est une source de main-d'œuvre bon marché et de qualité. Récemment, ses clients ont terminé des travaux sur des antennes satellites pour les autorités militaires locales et la construction d'ampoules fluorescentes pour une entreprise locale. Son programme est si bien connu à l'échelle nationale que des institutions et des familles de tout le pays envoient des jeunes âgés de quatorze à vingt ans pour participer à ses programmes. À l'avenir, elle envisage et a fait des plans pour un grand lieu de travail partagé qui comprend un logement. Ici, il y aura des soins 24 heures sur 24 dans le dortoir afin qu'elle puisse héberger et employer même de jeunes adultes gravement handicapés. De plus, comme bon nombre des parents de ces enfants vieillissent, elle veut les débarrasser de l'anxiété de ce qui arrivera à leurs enfants s'ils meurent. Elle veut assurer la sécurité des personnes handicapées sur le long terme dans un cadre non institutionnel. Elle étudie également comment il serait possible d'enseigner aux personnes gravement handicapées à lire et éventuellement à écrire. Elle pense qu'il est catastrophique que ces personnes soient incapables d'apprendre ces fonctions très nécessaires. Elle étudie des méthodes en Europe et en Amérique, mais jusqu'à présent, elle n'a guère réussi à trouver des programmes existants comme celui-ci.