Pedro Chaná

Chili • Ashoka Fellow sejak 2006

Pedro Chaná, seorang dokter perintis, mengubah cara pasien dan dokter bekerja sama untuk mencapai pengobatan yang lebih efektif untuk penyakit kronis seperti penyakit Parkinson dan distonia. Dia menciptakan komunitas perawatan kesehatan di mana semua peserta — dokter, pasien, keluarga, dan kelompok pendukung mereka — menjadi mitra dalam pengobatan.

Orang

Pedro telah terlibat dalam proyek pelayanan publik sejak masa remajanya, ketika dia menjadi anggota kelompok pemuda gereja yang merupakan salah satu dari sedikit cara orang muda dapat berpartisipasi dalam proyek sosial selama masa represif 1980s. Pedro belajar kedokteran di Universitas Chili, ketika layanan kesehatan publik runtuh karena kurangnya sumber daya dan perawatan kesehatan swasta muncul. Dengan komitmennya pada masalah sosial, dia memilih untuk bekerja sebagai dokter penjara untuk membiayai studi pasca sarjana di bidang neurologi. Pengalamannya merupakan ilustrasi yang gamblang tentang dampak yang mengerikan dari sakit dan dipenjara. Ini mengasah fokusnya pada "orang seutuhnya" dan faktor-faktor yang memengaruhi kesejahteraan pasien. Setelah menyelesaikan studinya, ia menangani gangguan motorik di Spanyol dan terkesan dengan sumber daya sistem kesehatan yang kaya dan pendekatan pengobatan yang terintegrasi. Di Klinik Jerman di Santiago, dia mendirikan unit gangguan motorik untuk melakukan implantasi stimulator otak dalam — sebuah operasi perintis di Chili. Ia juga menjadi pemimpin dalam bidang spesialisasinya di tingkat nasional dan internasional: menjabat sebagai Sekretaris Eksekutif Masyarakat Amerika Latin untuk Gerakan Abnormal; mengorganisir kongres neurologi di seluruh Amerika; sebagai Wakil Presiden regional dari World Neurology Foundation; dan sebagai pendiri dan Presiden Group of Friends of Parkinson's. Saat bekerja sebagai profesor di Universitas Santiago, dia membantu melembagakan program untuk melatih spesialis neurologis. Pedro sering berkonsultasi dengan otoritas medis pemerintah dan telah mulai membentuk kebijakan publik dengan berpartisipasi dalam komisi kementerian dan parlemen. Reputasinya sebagai inovator di lapangan telah memungkinkannya untuk menantang sistem perawatan kesehatan yang sudah mapan di Chili dan mulai menerapkan visi yang berani dan demokratis. Keahliannya sebagai spesialis dan akademisi memberinya landasan untuk memberikan hasil di lapangan — dan kredibilitas untuk membujuk rekan-rekannya dan menyebarkan modelnya.

Ide Baru

Pedro telah membangun jaringan “rumah klub” untuk merawat orang-orang dengan gangguan kronis, memungkinkan dokter, pasien, dan asosiasi pasien untuk membuat keputusan klinis melalui konsensus. Jaringan ini menggantikan hubungan klinis tradisional di mana dokter adalah ahlinya dan pasien adalah subjek pasif yang diidentifikasi terutama oleh diagnosis. Dalam lingkungan perawatan kesehatan kolegial ini, pasien menerima perhatian medis dari tim spesialis termasuk ahli saraf, psikiater, dan terapis okupasi. Clubhouse Pedro adalah inti dari komunitas kesehatan baru. Mereka memungkinkan orang untuk menghadapi penyakit kronis dan membangun kembali kehidupan mereka, tidak hanya pulih dari penyakit. Mereka mengubah ekonomi pengobatan dengan memungkinkan orang berbagi biaya pengobatan. Pada saat yang sama, mereka mendidik kembali dokter tentang cara mempersonalisasi keahlian mereka dan membuatnya lebih efektif. Fokusnya adalah untuk meningkatkan kekuatan pasien, daripada menekankan keterbatasan fisik mereka. Pergeseran ini digarisbawahi dengan perubahan semantik: Pusat Studi Gangguan Motorik (CETRAM) bekerja dengan "anggota" bukan "pasien". Pedro pertama kali menerapkan desainnya untuk orang dengan gangguan motorik tetapi sekarang menerapkannya pada kondisi jangka panjang lainnya seperti pemulihan stroke. Pendekatannya menunjukkan perubahan besar dalam perspektif dan sikap dokter. Melalui program universitas dan penempatan kerja, Pedro mendidik generasi dokter berikutnya untuk melihat nilai pendekatan demokratis terhadap perawatan kesehatan ini.

Masalah

Perawatan medis di Chili secara tradisional menangani pasien secara eksklusif dalam hal penyakit dan diagnosis. Ini berfokus pada solusi klinis daripada faktor psikologis dan sosial lainnya yang memengaruhi kemajuan dan kualitas hidup pasien. Baik dalam sistem kesehatan publik maupun swasta, dokter dianggap selalu "paling tahu", dan seringkali penjelasan diagnosis dianggap tidak perlu, sehingga pasien merasa dikucilkan dan tidak berdaya. Masalah biaya mempertinggi kemungkinan pasien akan merasa tidak berdaya, terutama di sistem swasta: asuransi kesehatan sering dimotivasi oleh keuntungan dan prioritas diberikan kepada pasien dengan kemampuan membayar. Pendekatan terkotak-kotak ini sangat tidak membantu dalam menangani penyakit kronis, di mana pengobatan yang efektif tidak hanya bergantung pada terapi medis tetapi pada faktor psikologis yang lebih halus. Ini termasuk seberapa siap seseorang menerima penyakitnya, bagaimana hal itu memengaruhi harga dirinya, dan seberapa besar biaya pengobatan membebani keluarga. Meskipun pasien mengetahui tubuh mereka, mereka tidak didorong untuk berpartisipasi atau bertanggung jawab atas perawatan kesehatan mereka. Informasi yang dapat membantu mereka melakukannya jarang tersedia. Dengan beberapa pengecualian, seperti diabetes, hanya ada sedikit upaya pendidikan sistematis untuk pasien dengan penyakit jangka panjang. Selain itu, dokter menjadi semakin terspesialisasi di bidangnya, bekerja semakin sedikit dengan tim profesional kesehatan di disiplin ilmu lain. Dokter jarang berbagi informasi dan tidak menganggap pasien dan keluarganya sebagai kontributor yang berharga untuk keputusan pengobatan.

Strateginya

Pada tahun 2001, Pedro mendirikan CETRAM di Santiago untuk menerapkan pendekatan pengobatan yang ia rancang, berpusat pada pasien dan pendidikan. CETRAM adalah organisasi warga dengan anggota dewan yang mewakili pasien, dokter, dan asosiasi pasien; keputusan dibuat dengan konsensus. Sukarelawan menjadi staf pusat tersebut sampai mendapatkan dukungan pada tahun 2004 dari Fakultas Ilmu Kedokteran Universitas Santiago. Universitas mendukung biaya clubhouse — gedung dan staf administrasi — sementara asosiasi pasien mendanai proyek individu yang ditawarkan kepada anggota, dan pasien memenuhi sebagian biaya untuk layanan yang mereka terima. Pedro percaya bahwa penting untuk memastikan semua pasien akses yang sama ke perawatan berkualitas, apa pun situasi keuangannya, jadi CETRAM menggunakan skala geser sesuai dengan kemampuan anggota untuk membayar. Anggota klub sejajar dengan dokter mereka dan dapat mempengaruhi jalannya pengobatan mereka. Mereka dan keluarga mereka belajar tentang pengobatan dan terapi, bagaimana mengkomunikasikan kebutuhan mereka, membuat pilihan berdasarkan informasi tentang pengobatan, dan mengevaluasi kemanjurannya. Secara kolektif, asosiasi anggota dapat membeli obat dengan harga yang seringkali mahal atau tidak tersedia secara lokal dan menjualnya melalui clubhouse CETRAM. Kumpulan pembelian menghemat sekitar 30 persen dari nilai pasar terbuka. Beberapa orang memerlukan dosis kecil, dan klub mengatur pembagian di antara pasien. Asosiasi mempertahankan identitas mereka yang terpisah tetapi bekerja dengan CETRAM dalam program pelatihan dan rehabilitasi. Selain pengadaan obat, mereka mensponsori proyek sosial dan merencanakan acara bersama dengan asosiasi pasien lain untuk mendorong kerja sama dan komunitas. Pedro telah menyebarkan modelnya ke tiga kota lain di Chili — Viña del Mar, Concepción, dan Copiapo. Dia menerapkan keempat di Linares. Minat juga menyebar ke luar negeri: seorang dokter dari Venezuela mengunjungi proyek tersebut untuk mempertimbangkan penerapan model serupa. Untuk menanamkan perubahan sikap pengobatan dalam jangka panjang, Pedro melatih generasi dokter berikutnya dalam pendekatannya untuk merawat gangguan kronis. Modelnya berlaku untuk masalah kronis apa pun yang memengaruhi kemampuan seseorang untuk tampil dalam kehidupan sehari-hari, seperti rehabilitasi stroke. Dokter CETRAM mengajar program sarjana dan pascasarjana di Universitas Santiago dan Universitas swasta Andres Bello dan Universidad Mayor, dan menawarkan pelatihan di CETRAM. Lebih dari 30 mahasiswa kedokteran, empat ahli saraf, dan 35 profesional kesehatan telah menerima pelatihan dengan CETRAM. Pekerjaan akademis dan pengenalan rekan sangat penting untuk keberhasilan dan penyebaran model. Pusat ini menerbitkan filosofi profesionalnya melalui makalah penelitian yang tidak berfokus pada aspek biologis gangguan motorik tetapi pada pendekatan "bio-sosial" yang menyoroti kualitas hidup pasien. Pedro telah membuat situs web komprehensif yang memposting banyak data yang menarik bagi para profesional medis. CETRAM juga mengadakan lokakarya dan menghasilkan informasi pendidikan bagi dokter, pasien, dan masyarakat umum. CETRAM mensponsori kongres nasional asosiasi pasien pada tahun 2006 untuk menginspirasi kerja sama dan berencana untuk memperluasnya ke acara di seluruh Amerika Latin.