Isabel Guirao

Spanyol • https://www.atodavela.org
Ashoka Fellow sejak 2006

Isabel Guirao menggunakan kegiatan waktu luang untuk mempromosikan integrasi kaum muda cacat mental di Spanyol. Melalui program acara dan kelas menyenangkan yang terstruktur secara longgar untuk penyandang disabilitas dan lainnya, Isabel menciptakan jaringan dukungan komunitas untuk kemandirian dan otonomi penyandang disabilitas mental.

Orang

Saat dia belajar psikologi di Granada, Isabel menjalani magang profesional pertamanya di sekolah untuk gadis-gadis cacat mental. Pengalaman inilah yang menjadi kunci keputusannya untuk meniti karir di bidang disabilitas mental. Itu juga membuatnya menyadari apa yang tidak ingin dia lakukan dalam pekerjaannya sebagai seorang profesional di bidangnya. Sejak awal Isabel mencari metode kerjanya sendiri yang agak berbeda dari yang ada di lapangan. Dia menikmati kontak langsung dengan orang-orang cacat mental dan menghindari memberikan I.Q. ujian di balik meja besar kantornya, yang tidak selalu dipahami oleh orang dan institusi dalam profesinya. Setelah menyelesaikan studinya, Isabel bekerja beberapa tahun sebagai pelatih pendidikan di berbagai “sekolah integrasi” (mengintegrasikan anak-anak normal dan cacat mental) di Almeria. Selama periode ini dia menangani anak-anak dan remaja dengan disabilitas mental, guru mereka dan keluarga mereka. Dia menghabiskan banyak waktu di kelas membantu guru mengatur kegiatan untuk siswa baik di dalam maupun di luar sekolah; dan dia mengunjungi keluarga dari anak-anak cacat mental. Karena pengalaman sehari-harinya memberinya pengetahuan mendalam tentang kehidupan anak-anak, dia menyadari bahwa ketika dukungan kelembagaan selesai (kelas, kunjungan, dll.), Tidak ada lagi yang bisa mereka lakukan. Waktu senggang mereka tidak berarti kesenangan dan hiburan seperti yang terjadi pada anak-anak lain, tetapi lebih berarti kesepian, kebosanan dan pengucilan serta beban bagi keluarga mereka. Oleh karena itu Isabel, bersama dengan empat wanita lainnya (profesional seperti dia dan ibu dari anak-anak cacat mental) memutuskan untuk mendirikan Layar Penuh Ke Depan untuk mewarnai kehidupan anak-anak muda ini dan memberi mereka kesempatan untuk menikmati waktu senggang yang sebenarnya, untuk bermimpi dan berbagi impian mereka. Mereka mencari pelatihan dan orientasi yang sesuai serta dukungan dari relawan muda dan mereka mulai bekerja. Isabel memiliki kemampuan untuk berkomunikasi dan sangat persuasif. Dia memahami peran yang dia butuhkan untuk menyebarkan dan mereplikasi pekerjaannya. Tetapi dia juga tahu bahwa penting untuk tetap terlibat dengan aktivitas asosiasi karena kontak dan pengalamannya lah yang menopang pekerjaannya; dia tidak ingin memutuskan tautan yang mendasari pekerjaannya.

Ide Baru

Isabel mengubah sistem perawatan bagi penyandang disabilitas mental dengan memperkenalkan aktivitas santai sebagai sarana integrasi ke dalam masyarakat arus utama. Sementara model perawatan tradisional di Spanyol menjaga penyandang cacat mental terlindungi dan terisolasi dari warga lain, Isabel memperkenalkan cara agar mereka lebih terlibat dalam komunitas mereka. Dia melakukannya dengan mempromosikan aktivitas, melalui organisasinya, Layar Penuh Ke Depan, di mana orang-orang cacat mental dapat berinteraksi dan bersenang-senang dengan orang-orang yang tinggal bersama mereka dan di sekitar mereka. Dalam prosesnya, kelompok-kelompok ini berbagi kehidupan satu sama lain dan menjadi teman — sebuah langkah penting menuju kemandirian bagi penyandang disabilitas, dan sarana pengayaan komunitas. Isabel telah menciptakan jaringan profesional dan sukarelawan untuk membantu merancang dan berpartisipasi dalam serangkaian program untuk penyandang cacat dan lainnya, termasuk kelas seni dan olahraga, klub sosial untuk acara seperti film dan makan, serta perkemahan dan perjalanan musim panas. Sepanjang semua acara ini, dia mendorong peserta disabilitasnya untuk memilih topik dan kegiatan diskusi mereka, menawarkan dukungan yang diperlukan untuk melaksanakannya. Pada akhirnya, visi Isabel adalah bahwa penyandang disabilitas mental akan membuat keputusan sendiri dalam hidup mereka, dengan bimbingan dari teman dan orang lain untuk membantu mereka hidup mandiri. Keterlibatan komunitas adalah komponen penting dari ide Isabel; dia memupuk lingkungan yang memungkinkan untuk kemandirian yang lebih besar bagi penyandang cacat melalui program lain untuk melatih guru sekolah dan untuk melatih serta mendukung keluarga mereka.

Masalah

Kaum muda penyandang cacat mental di Spanyol secara mencolok terisolasi dari masyarakat arus utama. Riset Isabel mengungkapkan statistik berikut: 92 persen dari anak-anak muda ini mengatakan bahwa mereka tidak punya teman untuk berbagi waktu luang (mayoritas tidak merayakan ulang tahun dengan orang-orang di luar lingkaran keluarga mereka), 98 persen tidak cukup mandiri untuk bergerak. tentang di luar rumah atau pusat bantuan mereka; 61 persen tidak termasuk dalam kelompok lain; hanya 3,7 persen menghadiri pusat olahraga atau rekreasi; 85 persen tidak pernah tidur jauh dari rumah mereka; 40 persen tidak pernah pergi ke bioskop; 20 persen tidak menggunakan telepon; dan 25 persen terjebak dalam spiral isolasi patologis, depresi, dan fobia sosial. Di Spanyol, orang-orang dengan disabilitas mental membentuk kelompok yang diam dan tidak terlihat. Diam, karena secara tradisional mereka tidak sempat mengutarakan pendapatnya; keluarga mereka, sebagian besar, telah berbicara dan memutuskan untuk mereka; dan tidak terlihat, karena tidak mengambil bagian dalam kawasan komunitas yang dikhususkan untuk warga negara lain. Masyarakat tidak terbiasa dengan kehadiran atau partisipasi para tunanetra di ruang publik atau pertemuannya, dan warga negara biasa mengalami kesulitan untuk memasukkan kelompok ini dalam kehidupan sehari-hari. Karena keterasingan ini, dan karena sifat protektif keluarga mereka, penyandang disabilitas mental mengalami kurangnya kemandirian yang mengkhawatirkan. Mereka belum dididik untuk memberi dan menerima, menjadi warga negara yang aktif, dan menuntut hak-hak mereka seperti, misalnya, penindasan hambatan dan hak untuk menikmati waktu senggang mereka. orang cacat berfokus terutama untuk mencakup apa yang dianggap sebagai kebutuhan dasar seperti pendidikan, pekerjaan, dan perawatan kesehatan. Selama beberapa dekade sekarang, orang dengan gangguan mental telah dianggap, pertama dan terutama, sebagai pasien dan, kemudian, sebagai klien. Fokusnya adalah pada “menyembuhkan kekurangan” melalui program rehabilitasi dan pendidikan. Dengan memandang orang cacat mental sebagai sakit, tujuannya adalah untuk melindungi dan merawat mereka sebaik mungkin di lembaga-lembaga mapan yang memenuhi semua kebutuhan dasar mereka. Model ini didukung oleh keluarga, dilakukan oleh para profesional, dan didirikan di tempat yang hangat dan aman, jauh dari area komunitas tempat tinggal semua orang. Sedikit atau tidak ada interaksi dengan masyarakat umum yang pernah terjadi. Akibatnya, orang-orang tunanetra hidup terisolasi dari apa yang terjadi di sekitar mereka — terjebak dalam dunia paralel dari seluruh masyarakat. Terlepas dari kenyataan bahwa waktu senggang sejalan dengan kualitas hidup dan kesejahteraan, banyak organisasi di sektor ini, publik administrasi, dan keluarga tidak mengenalinya sebagai kebutuhan untuk orang-orang cacat mental. Pada kesempatan-kesempatan di mana organisasi yang bekerja dengan penyandang disabilitas mental menyediakan aktivitas waktu luang, ini dilakukan sebagai elemen pelengkap dan bukan sebagai fokus inti dari program mereka. Terlebih lagi, kegiatan ini biasanya eksklusif, hanya tersedia untuk orang-orang cacat, keluarga mereka, dan pengasuh profesional. Aktivitas waktu luang tidak didanai oleh administrasi publik, yang menciptakan siklus yang sulit: Karena tidak ada pendanaan, organisasi biasanya tidak menyediakan program waktu luang atau menjadikannya prioritas. Dan karena ini bukan prioritas, hanya ada sedikit lobi untuk mendapatkan lebih banyak dana.

Strateginya

Isabel memusatkan karyanya pada orang-orang muda cacat mental (sindrom Down, autisme, dan kelumpuhan otak dengan keterbelakangan mental) antara 10 dan 30 tahun. Untuk kelompok usia ini, kegiatan waktu senggang sangat penting karena memberikan kesejahteraan emosional, membangun hubungan interpersonal dan mendorong partisipasi masyarakat. Sejak ia mendirikan Full Sails Ahead pada tahun 1996, Isabel telah menggunakan sebagian besar kegiatan rekreasi, tetapi juga mendukung program-program di masyarakat, untuk memberikan kesempatan kepada para penyandang disabilitas ini untuk menjalani kehidupan mandiri. Isabel menyediakan program waktu senggang yang inklusif yang berlangsung dalam kerangka kerja tersebut. dari program dan kegiatan yang ada di masyarakat dan yang tidak secara eksklusif diatur untuk penyandang cacat mental. Kegiatan organisasinya dapat dibagi menjadi dua kategori kasar: kursus dan rekreasi murni. Kursus berlangsung sepanjang tahun ajaran reguler, dari Oktober hingga Juni. Mereka berfokus pada seni dan budaya, seperti musik dan menggambar, atau olahraga seperti renang, atletik, dan sepak bola. Secara rekreasional, Isabel telah mendirikan klub sosial, yang menyelenggarakan tamasya film, kopi, tapas, dan bowling, antara lain. Full Sails Ahead juga menawarkan kegiatan akhir pekan seperti mendaki dan berwisata ke pantai, serta kegiatan musim panas seperti berkemah dan tamasya yang lebih lama. Persahabatan yang dibina selama kegiatan-kegiatan ini merupakan aspek penting dalam membantu penyandang disabilitas mental menjadi mandiri sembari memungkinkan mereka memanggil ikatan pribadi ini untuk membantu di masa depan. Isabel telah menyusun organisasinya untuk mendorong pengambilan keputusan independen bagi penyandang disabilitas mental. Perencanaan, pengelolaan dan evaluasi program waktu senggang Isabel dilakukan secara kolektif di antara para profesional, relawan, penyandang cacat dan keluarga mereka. Penyandang disabilitas mental juga berpartisipasi dalam pengelolaan organisasi, termasuk beberapa yang berpartisipasi dalam jajaran Direksi melalui perwakilannya. Sekelompok penyandang disabilitas mental yang dikelola sendiri juga mendiskusikan dan mengerjakan topik yang melampaui waktu senggang (perumahan, persahabatan, tinggal dengan pasangan, dll.) Dan yang berkaitan dengan kualitas dan tingkat kehidupan mandiri. Sasaran Isabel di masa depan adalah agar grup ini dapat sepenuhnya mengelola organisasi dan mewakili penyandang cacat mental dalam pembuatan kebijakan dan inisiatif lainnya. Isabel menciptakan suasana di mana kehadiran penyandang disabilitas mental di masyarakat adalah normal. Ia membantu masyarakat untuk belajar berhubungan dengan mereka dengan pertimbangan, sebagai sederajat, bukan dengan menyebarkan “teori keberagaman”, melainkan melalui pengalaman hidup orang-orang yang berpartisipasi dalam kegiatan asosiasi. Dengan cara ini dia berhasil mengkomunikasikan antusiasmenya dan mendorong orang untuk menikmati apa yang mereka lakukan dan membuat mereka tetap terlibat. Sejak Full Sails Ahead dimulai 10 tahun lalu, lebih dari 500 relawan, 160 keluarga dan 100 komunitas profesional telah berpartisipasi dalam kegiatan organisasi. Isabel melibatkan dukungan komunitas untuk membuat programnya berkelanjutan secara ekonomi, dengan memanfaatkan infrastruktur komunitas waktu senggang yang ada. Sebagai bagian dari kerja komunitasnya, Isabel membahas dua kelompok yang secara erat terlibat dalam perubahan peran untuk penyandang disabilitas mental di masyarakat Spanyol: orang tua dan guru sekolah. Karena tujuan Isabel adalah membuat penyandang disabilitas lebih mandiri, dia tahu bahwa bagian dari ini melibatkan mendukung keluarga mereka, yang dihadapkan pada pengambilan peran baru yang kurang protektif dan menghadirkan situasi yang tidak biasa kepada mereka. Full Sails Ahead melaksanakan pekerjaan penting bersama keluarga, menawarkan mereka nasihat, persahabatan, dan dukungan psikologis. Praktisnya, Isabel juga menawarkan “waktu luang” bagi keluarga dengan mengasuh penyandang disabilitas yang menjadi tanggungannya selama sehari atau akhir pekan, misalnya. Kepada para guru sekolah, Isabel menawarkan pelatihan agar mereka dapat mulai mempersiapkan penyandang tuna grahita sejak kecil menjadi warga negara yang akan berpartisipasi dalam komunitas dan masyarakat tempat mereka tinggal. Dia melakukannya dengan premis bahwa kemandirian para remaja dan dewasa muda ini hanya dapat dicapai jika mereka menerima pendidikan yang memadai untuk mempersiapkan mereka menuju kemerdekaan selama hidup mereka. Isabel melengkapi karyanya dengan penyandang disabilitas dengan kampanye untuk memasukkan kegiatan rekreasi ke dalam agenda kebijakan publik untuk penyandang disabilitas. Tujuannya adalah menjadikan model waktu luangnya sebagai metode penting untuk menangani kebutuhan penyandang cacat mental di seluruh Spanyol. Sejak awal, Isabel melakukan lobbying yang intensif yang di dalamnya terdapat keterkaitan yang erat dengan administrasi publik. Hal ini memungkinkan beberapa pencapaian penting dalam hal pendanaan, modifikasi “sistem pendukung” untuk keluarga, dan evaluasi kecacatan yang dilakukan oleh pemerintah untuk menentukan bantuan dan layanan apa yang akan diberikan. Isabel juga bekerja dengan organisasi lain, berbagi model dan pengalamannya, sehingga karyanya dapat direplikasi di kota lain. Isabel berencana untuk membuat Jaringan Layanan Waktu Senggang di seluruh negeri. Selain itu, dia memimpin kelompok kerja pada waktu senggang di Federasi Spanyol Organisasi untuk Orang Cacat Intelektual yang berusaha untuk membawa perubahan dalam kebijakan publik, terutama dalam hal pendanaan untuk kegiatan waktu senggang bagi penyandang cacat.