Anjali Gopalan

India • Naz Foundation (India) Trust
Ashoka Fellow sejak 2006

Sebagai pelopor di bidang pencegahan dan perawatan HIV di India, Anjali Gopalan telah turun tangan untuk mengisi celah terdalam yang ada dalam pekerjaan preventif dan kuratif di India saat ini, dengan merancang model sistem terintegrasi di fasilitas penitipan anak yang mencakup anak HIV +. .

Orang

Dengan gelar Master dalam Pembangunan Internasional dan satu lagi dalam Jurnalisme, Anjali bekerja selama bertahun-tahun dengan organisasi berbasis komunitas di New York City; menyediakan layanan langsung untuk masalah HIV / AIDS dan penyalahgunaan zat. Keadaan membawanya untuk hidup dan merawat temannya dengan HIV, memberinya pengetahuan dan wawasan langsung tentang masalah yang memengaruhi orang HIV +. Kembali ke India pada awal 1990-an, Anjali melihat jurang yang sangat besar dalam layanan pencegahan dan perawatan AIDS. Berdasarkan karyanya dengan kelompok komunitas di AS, Anjali mendirikan Naz Foundation Trust. Bekerja di tingkat akar rumput, Anjali memahami bahwa AIDS telah mencapai tingkat epidemi di India. Namun pendanaan, perhatian pemerintah dan media tertuju pada negara bagian dengan prevalensi tertinggi, dan kepada kelompok yang dianggap berisiko tinggi, seperti pekerja seks dan supir truk. “Situasinya miring,” jelas Anjali, “Pesan yang datang dari media dan pemerintah adalah bahwa masyarakat umum tidak berisiko.” Peran Anjali adalah mengumpulkan uang dan kesadaran bagi populasi ini yang tidak termasuk dalam kebijakan AIDS nasional. Misalnya, membuat informasi yang memenuhi kebutuhan wanita telah menjadi fokus utama pekerjaannya di Naz Foundation; dewan tersebut terdiri dari ekonom kesehatan, dokter, pengusaha, dan pengacara. Pekerjaannya dengan anak-anak dimulai secara tidak sengaja. Enam tahun lalu seorang anak dengan HIV ditinggalkan di kantor Yayasan, dan mereka tidak dapat menemukan institusi atau rumah sakit untuk membawanya. Anjali dipaksa untuk merawat anak itu, yang memungkinkannya belajar betapa buruknya situasi bagi anak-anak HIV +. Pengalaman ini menghasilkan Center, yang sekarang menjadi rumah bagi tiga puluh anak. Aktor Richard Gere mendanai organisasi tersebut selama tiga tahun, sampai dia menerima sumbangan besar dari almarhum saudara laki-lakinya untuk membuat rumah bagi anak-anak. Saat ini, Anjali menghabiskan banyak waktu untuk penggalangan dana, mengadvokasi perubahan sistemik, dan pelatihan; logistik harian untuk menjalankan panti jompo telah diberikan kepada rekan-rekannya. Selain sebagai Pendiri dan CEO Naz Foundation dan Naz Care Home, dia adalah dewan dan panel penasihat di beberapa organisasi nasional dan internasional termasuk Inisiatif Vaksin AIDS Internasional, Kelompok Inti LSM dari Koalisi Nasional untuk Inisiatif Kesehatan, dan Sumber Daya Pusat Legislator. Anjali saat ini tinggal dan bekerja di Delhi.

Ide Baru

Anjali mendirikan Naz Foundation, sebuah organisasi warga (CO) untuk menawarkan berbagai program pencegahan, dukungan, dan perawatan yang memenuhi kebutuhan populasi yang kurang terlayani seputar identitas seksual dan masalah terkait, terutama untuk wanita dan LSL (pria yang berhubungan seks dengan pria) kelompok. Anjali memperluas cakupan layanan pencegahan dan pengasuhan HIV dengan mendemonstrasikan bagaimana anak-anak HIV + dapat diarusutamakan dalam penitipan anak dan fasilitas yang ada di rumah. Ini adalah kebutuhan di negara miskin sumber daya seperti India, dan akan bermanfaat bagi pemerintah dan masyarakat. Anjali membangun kesadaran nasional seputar pengasuhan anak yatim piatu dan rentan HIV +. Awalnya, ia telah menyiapkan manual pelatihan dan memberikan program pelatihan untuk membangun kapasitas dan keterampilan lembaga perumahan negara bagian dan CO yang memberikan perawatan kepada anak-anak dengan AIDS — mengurangi stigma dan diskriminasi. Proyek ini berupaya memberikan lebih banyak kesempatan untuk perawatan dan dukungan bagi anak-anak HIV + di tempat tinggal mereka. Program Anjali memantau dan mampu mendeteksi infeksi dan pengobatan yang efektif; masuknya anak-anak terlantar yang tidak diadopsi karena status HIV + mereka, dengan fokus khusus pada anak perempuan yang mengalami diskriminasi ganda oleh keluarga yang memberikan premi lebih besar pada anak laki-laki; menjaga kerahasiaan tentang status mereka; memastikan hak mereka atas pendidikan dan perawatan kesehatan yang memadai; melobi undang-undang untuk melindungi anak-anak dengan penyakit; membuat peka pejabat, dokter, guru, dan pemberi perawatan di semua tingkatan; dan terakhir, namun tidak kalah pentingnya, memenuhi kebutuhan psikososial unik anak-anak yang terkena dampak. Dia juga telah membuat program perawatan berbasis rumah untuk melatih keluarga dalam merawat. Anjali percaya bahwa seorang anak hanya boleh ditempatkan di panti asuhan jika menjadi yatim piatu, dan dia tidak akan menerima anak dari keluarga besar. Program perawatan berbasis rumah — yang saat ini mendukung 350 keluarga — pada akhirnya dirancang untuk memberdayakan masyarakat untuk menanggapi epidemi dengan sebaik mungkin.

Masalah

Setelah Afrika Selatan, India memiliki populasi tertinggi kedua yang terinfeksi HIV di dunia. Anak-anak, bagaimanapun, tidak termasuk. UNAIDS memperkirakan bahwa 170.000 anak di bawah 15 tahun terinfeksi HIV / AIDS di India, sedangkan badan pengendalian AIDS pemerintah memperkirakan 60.000 anak India terinfeksi virus tersebut. Organisasi independen menyarankan bahwa jumlahnya mungkin lebih dekat dengan perkiraan UNAIDS. Tanpa kepastian, pemerintah mungkin membahayakan jutaan orang dengan tidak mengatasi masalah tersebut. Menurut laporan Human Rights Watch, “Anak-anak yang terkena HIV / AIDS didiskriminasi dalam layanan pendidikan dan kesehatan, ditolak perawatan oleh panti asuhan, dan didorong ke jalan dan menjadi bentuk-bentuk pekerjaan terburuk untuk anak. Ketika orang tua terinfeksi, anak-anak putus sekolah untuk merawat mereka, atau bekerja untuk menggantikan pendapatan yang hilang, sampai mereka menjadi yatim piatu. Banyak dokter menolak untuk merawat atau bahkan menyentuh anak HIV +. Beberapa sekolah mengeluarkan atau memisahkan anak-anak karena mereka atau orang tua mereka positif HIV. " Diskriminasi yang meluas terhadap anak-anak dengan HIV di sekolah memicu epidemi AIDS di India, tambah laporan itu. Sampai saat ini, penularan saat lahir adalah sumber penularan paling umum di antara anak-anak. Namun, anak-anak di India juga dapat tertular HIV melalui hubungan seksual, termasuk pelecehan seksual; transfusi darah; atau alat suntik tidak steril yang digunakan untuk menyuntikkan narkotika. Kebanyakan dari mereka yang meninggal karena AIDS berusia antara 15 dan 49 tahun, usia ketika banyak yang membesarkan anak sendiri. Jumlah anak yatim piatu akibat AIDS belum diukur secara memadai, tetapi beberapa percaya lebih dari satu juta anak di bawah usia 15 tahun di India telah kehilangan satu atau kedua orang tuanya karena penyakit tersebut. Di antara yang terkena dampak paling parah adalah anak perempuan. Mayoritas anak perempuan ditinggalkan setelah dites positif HIV, keluarga mereka mungkin lebih suka menghabiskan sumber daya yang berharga untuk perawatan anak laki-laki yang terinfeksi. Gadis-gadis muda, yatim piatu setelah kematian orang tua HIV +, sering diusir dari rumah mereka dan mungkin berakhir dalam pelacuran — tidak berdaya untuk memaksa klien menggunakan kondom. Diskriminasi terhadap anak perempuan dengan HIV / AIDS di rumah, komunitas, dan tempat kerja, sebagian besar tetap tidak terlihat oleh pembuat kebijakan pemerintah, tanpa program untuk membantu mereka. Lembaga, seperti panti jompo, rumah sakit, atau yayasan, masih belum terlihat. mampu memberikan pengasuhan yang memadai untuk anak-anak. Yayasan lebih suka memberikan uang kepada anak-anak yang akan bertahan dan produktif dan struktur mereka sering melarangnya. Ada penolakan besar dari institusi untuk menerima pelatihan dan pengasuhan anak. Mereka sering kali tidak memiliki perlengkapan yang memadai dan tidak dapat mengatasi ketakutan mereka tentang penyakit tersebut, lebih memilih untuk merujuk mereka ke tempat lain atau mengabaikannya. Jika tidak, banyak dari lembaga ini memberikan fasilitas yang sangat baik untuk anak-anak dan akan bermanfaat bagi anak-anak dengan HIV / AIDS. Pemisahan di fasilitas perawatan khusus mengarah pada isolasi dan peningkatan stigma.

Strateginya

Anjali mendirikan klinik HIV pertama di Delhi pada tahun 1994 dan perawatan rumah holistik pertama di negara itu untuk anak-anak yatim piatu dan rentan HIV + pada tahun 2001. Dia melatih para profesional kesehatan dan pengasuh untuk merawat anak-anak HIV +, dan menyadari bahwa fasilitas yang ada perlu memperluas cakupan mereka untuk mencakup mereka. Dia telah merancang sistem yang menyediakan perawatan multi-segi untuk anak-anak yang terinfeksi, baik di rumah maupun di panti asuhan. Klinik 24 jam Anjali menyediakan perawatan nutrisi dan medis, serta program pengembangan pendidikan dan keterampilan. Wanita yang positif di fasilitas didorong untuk bertanggung jawab atas pengasuhan anak. Pada saat yang sama, Anjali membangun sistem pengiriman perawatan di rumah untuk pasien HIV dengan masukan dan pemantauan medis dan gizi secara teratur. Anjali meyakini masyarakat harus mempertimbangkan beragam kebutuhan anak, apakah mereka bagian dari komunitas atau yatim piatu, dan menciptakan lingkungan yang melindungi mereka. Anjali menekankan mendidik anak dan menempatkan kebutuhan mereka dalam kerangka hak yang lebih luas. Skala masalah untuk melindungi dan merawat anak-anak yang positif membutuhkan solusi yang lebih besar — solusi yang diharapkan Anjali dapat diselesaikan dengan memanfaatkan fasilitas penitipan anak yang ada untuk memperluas cakupan populasi sasaran mereka. Dengan pengalaman satu dekade di bidangnya, Anjali melatih penyedia perawatan residensial tentang cara merawat anak HIV + positif dan mempelajari apa yang mungkin dilakukan. Ini juga berarti mengubah sikap dan persepsi. Dia percaya dalam melatih para pelatih, dan Naz telah mengembangkan basis sumber daya profesional perawatan kesehatan dan pengasuhan anak yang berpengalaman di bidang pengasuhan anak HIV +. Proses tersebut didokumentasikan dalam manual untuk memudahkan referensi. Manual pelatihan mencakup praktik terbaik, dengan fokus pada topik-topik seperti dasar-dasar HIV / AIDS, kesehatan seksual dan seksualitas, kewaspadaan universal, perawatan untuk anak-anak, nutrisi, mengatasi masalah psikososial anak-anak yang positif, dan mengelola infeksi oportunistik dan terapi antiretroviral ( SENI). Tujuannya adalah untuk mengembangkan lebih banyak jaring pengaman bagi anak-anak ketika keluarga mereka menjadi tidak mampu karena penyakit dan membangun kapasitas lembaga yang ada untuk memperluas keterampilan, sumber daya, dan dukungan mereka ke daerah-daerah baru untuk kemajuan masyarakat yang terpinggirkan. Anjali terus melobi pemerintah dan bekerja sama dengan organisasi yang bekerja atas nama anak-anak dan masalah kesehatan. Dia ingin melibatkan sebanyak mungkin orang dalam proses tersebut. Karyanya dengan pria gay telah membantu menjadi model untuk pekerjaan advokasinya dengan anak-anak. Media adalah alat advokasi yang penting dan dia menggunakannya secara efektif. Melalui afiliasi dengan Pusat Advokasi dan Penelitian di Delhi, dia melatih jurnalis yang menghasilkan peningkatan kualitas liputan di media cetak dan televisi. Menggunakan rumah perawatannya sebagai contoh, Anjali telah berhasil melobi Organisasi Pengendalian AIDS Nasional untuk memasukkan anak-anak dalam rancangan kebijakan nasional tentang AIDS, dan dia bekerja dengan pemerintah untuk menyusun undang-undang di Parlemen yang secara khusus menangani pelecehan seksual terhadap anak, yang akan juga sangat membantu dalam melindungi anak-anak dari penyakit tersebut. Dia juga memulai program pendidikan sebaya di tingkat perguruan tinggi (didanai oleh Levi Strauss Foundation) dan mengumpulkan kader advokat muda. Visi jangka panjangnya adalah mendirikan rumah penitipan anak yang lebih kecil untuk rehabilitasi terfokus, daripada lembaga besar.