Sani Youssef

Mesir • Caritas-Egypt
Ashoka Fellow sejak 2008

Dalam upaya untuk memungkinkan orang yang hidup dengan HIV / AIDS (ODHA) di Mesir untuk menjalani kehidupan yang memuaskan, produktif dan untuk memerangi stigma sosial yang meluas dan keterasingan yang mereka hadapi, Dr. Sani Youssef sedang membangun gerakan untuk, oleh, dan untuk ODHA. . Organisasinya, Friends of Life, menempatkan kepemilikan di tangan mereka yang hidup dengan HIV / AIDS, di mana ODHA bertanggung jawab atas upaya perawatan dan pencegahan mereka. Dengan menempatkan wajah publik dan pribadi yang tidak biasa pada perawatan HIV / AIDS, Sani bertujuan untuk mengubah sikap publik terhadap orang yang hidup dengan HIV, mengembalikan mereka ke keluarga dan masyarakat Mesir.

Orang

Sani lahir di Alexandria 1962. Setelah bersekolah di sekolah Katolik sejak kecil, Sani memahami nilai keterlibatan masyarakat, dan mengembangkan minat pada masalah sosial sejak usia muda. Selama tahun kedua di universitas, dia bergabung dengan organisasi, Caritas, di mana dia bertanggung jawab untuk menyelenggarakan hari kesadaran kusta. Ini menandai titik balik dalam hidupnya, karena ia melihat bagaimana stigma dan diskriminasi yang terkait dengan suatu penyakit secara agresif memengaruhi orang yang terinfeksi. Sani akhirnya menjadi bertanggung jawab untuk bagian pemuda Caritas, yang bertujuan untuk mengembangkan pemimpin sosial muda untuk bekerja dengan masyarakat miskin dan terpinggirkan, dan kemudian dia mengalihkan fokusnya ke dua program utama di sektor kesehatan organisasi. Dari pengalaman ini, dia memutuskan untuk mengabdikan karirnya untuk mereka yang dijauhi oleh masyarakat karena sakit, dan berfokus terutama pada ODHIV. Pada tahun 2004, Sani memperoleh gelar Diploma dalam pengobatan HIV dari Fakultas Xavier Bichat di Paris: Dokter Mesir pertama yang melakukannya. Dia berpartisipasi dalam beberapa acara terkait ODHIV, termasuk sesi pelatihan tentang konseling psikologis untuk ODHIV di Johns Hopkins dan dua konferensi untuk ODHIV di Uganda. Setelah sesi konseling awal dengan dua puluh orang HIV +, dia menyadari bahwa tidak ada cara untuk melibatkan pasien ODHIV tanpa terlebih dahulu berurusan dengan rasa malu dan perlakuan buruk yang disebabkan oleh penyakit mereka. Dia meluncurkan Friends of Life untuk ODHA pada tahun 2007.

Ide Baru

Percaya bahwa orang yang hidup dengan HIV / AIDS harus menjadi yang terdepan dalam upaya memerangi penyakit tersebut, Sani memobilisasi populasi ODHA Mesir yang terus berkembang di belakang gerakan untuk meningkatkan dialog tentang HIV / AIDS, dan untuk mengadvokasi perawatan yang lebih baik. Ia bekerja untuk meningkatkan kesehatan fisik dan psikologis ODHA, mengembangkan potensi ekonomi mereka, dan memungkinkan mereka untuk berperan aktif dalam upaya penyadaran terkait HIV / AIDS di komunitas mereka, sehingga membuka jalan bagi integrasi jangka panjang mereka ke dalam masyarakat arus utama. . Organisasinya, Friends of Life — dijalankan sepenuhnya oleh ODHA — menyediakan sesi konseling psikologis yang membahas trauma sosial dan emosional yang diderita ODHA akibat hidup dalam masyarakat di mana mereka dan keluarganya dijauhi. Setelah memastikan bahwa kebutuhan kesehatan fisik dan mental dasar mereka terpenuhi, Sani bekerja dengan ODHA untuk mengembangkan keterampilan profesional mereka; memberi mereka alat yang mereka butuhkan untuk masuk kembali ke angkatan kerja secara efektif. Mereka yang hidup dengan HIV dapat memperoleh penghasilan dan mengirim pesan yang kuat yang mengabaikan kepercayaan masyarakat bahwa mereka tidak berdaya dan tidak berguna. Pilar kedua dari karyanya bergantung pada kesadaran publik dan kampanye advokasi, di mana Sani bertujuan untuk mengubah kesalahpahaman populer tentang ODHIV dan untuk menghancurkan prasangka yang meluas dan berbahaya yang menyebabkan isolasi mental dan fisik mereka. Dengan melibatkan pemerintah dan sektor kesehatan, Sani berharap dapat memastikan akses yang lebih besar terhadap hak-hak sosial dan ekonomi dasar bagi ODHA. Secara khusus, ia bertujuan untuk meningkatkan kualitas perawatan medis untuk ODHA dan membuat perawatan lebih mudah diakses.

Masalah

Meskipun terjadi peningkatan jumlah kasus HIV / AIDS baru-baru ini di Mesir dan di seluruh wilayah Arab, masyarakat Mesir, bersama dengan pemerintah dan sistem perawatan kesehatan, terus mengabaikan penyebaran epidemi dan orang yang hidup dengannya. Karena kurangnya pendidikan dan wacana publik tentang masalah ini, sebagian besar masih kurang informasi tentang HIV / AIDS, cara penularannya, dan metode pencegahannya. Akibatnya, stigma dan diskriminasi yang mengakar dalam mempengaruhi setiap aspek kehidupan ODHIV, termasuk perawatan medis dan psikologis serta kesejahteraan ekonomi. Keluarga pasien juga sering didiskriminasi, sehingga mereka memiliki lebih sedikit tempat untuk berpaling. Dalam lingkungan ini, ODHA sering merasa sangat sulit untuk terus bekerja setelah didiagnosis. Merupakan praktik umum bagi perusahaan untuk secara aktif mendiskriminasi karyawan HIV + — memecat mereka segera setelah infeksinya diketahui publik. Akibatnya, ODHA dibiarkan tanpa pekerjaan, tanpa rumah, dan tanpa layanan dukungan psikologis selama salah satu periode paling menghancurkan dalam hidup mereka. Ada sedikit upaya di Mesir untuk secara komprehensif menangani kebutuhan ODHIV, tempat mereka di komunitas, dan persepsi masyarakat tentang mereka. Dalam kebanyakan kasus, ODHA ditangani hanya sebagai target audiens intervensi terkait HIV / AIDS, yang membatasi kemandirian mereka dan memperkuat kerentanan mereka — meningkatkan harga diri rendah dan rasa tidak aman yang mereka derita sebagai akibat dari stigma sosial dan keterasingan. Lebih lanjut, karena keengganan publik untuk terlibat dalam dialog tentang HIV / AIDS dan ODHIV dan berupaya mencari solusi untuk tantangan sosial yang meluas yang disebabkan oleh penyakit tersebut, hanya sedikit langkah yang diambil untuk mengatasi masalah ini di tingkat mana pun.

Strateginya

Sani mulai dengan menangani kebutuhan psikologis dan medis langsung dari mereka yang hidup dengan HIV / AIDS. Ia melatih staf HIV + untuk menjadi pembina sebaya, yang kemudian membantu ODHA lain dan keluarganya menerima keberadaan HIV / AIDS dalam hidup mereka dan mengadopsi perspektif yang lebih positif. Dengan harga diri yang diperbarui, kesehatan psikologis, dan dukungan keluarga, ODHA mengambil langkah penting menuju reintegrasi ke dalam masyarakat. Mereka lebih responsif terhadap perawatan medis dan siap untuk memanfaatkan dan berkontribusi pada aspek lain dari program Sani. Untuk memperkuat kemampuan ODHA untuk aktif, berkontribusi pada anggota masyarakat dan mencari nafkah untuk menghidupi diri mereka sendiri dan keluarga mereka, komponen kunci kedua dari inisiatif Sani adalah pelatihan keterampilan profesional, dengan fokus pada inisiatif dan advokasi sektor warga. Dia mulai dengan mengadakan lokakarya pengantar tentang peningkatan pendapatan, pengembangan proyek, dan perencanaan strategis. Peserta kemudian belajar tentang administrasi keuangan dan semua aspek manajemen proyek, termasuk pemantauan dan evaluasi, pelaporan, penggalangan dana, dan penulisan proposal. Sani memberi penekanan khusus pada keterampilan mengajar yang kemudian dapat mereka praktikkan dengan Friends of Life dan inisiatif terkait ODHIV lainnya, termasuk advokasi, keterampilan komunikasi, dan melibatkan media. Sani berharap dapat segera memberikan layanan penempatan kerja kepada pasiennya, sehingga mereka dapat mulai bekerja kembali dan menjadi reintegrasi secara ekonomi dan profesional ke dalam masyarakat. Di luar layanan perawatan dan dukungan langsung untuk ODHA, Sani mengembangkan kampanye advokasi dan kesadaran bersama yang bertujuan dalam memastikan akses terjamin pasien HIV / AIDS ke perawatan medis yang tepat. Setelah mendirikan Friends of Life secara resmi pada tahun 2007, dia telah mengadakan pertemuan dengan dokter di rumah sakit pengobatan tropis Mesir yang terkenal, dan mulai melobi pemerintah untuk menanggung biaya pengobatan HIV / AIDS. Sani menggunakan sesi informasi masyarakat dan diskusi meja bundar untuk menyebarkan informasi yang benar tentang ODHIV dan mendekonstruksi kepercayaan yang dipegang secara luas, namun pada dasarnya cacat dan berprasangka buruk tentang mereka. Dengan cara ini, Sani berharap dapat mendorong peningkatan dialog seputar HIV / AIDS, dan lebih menginformasikan kepada masyarakat tentang penyakit, cara penularan, metode pencegahan, serta hak dan kebutuhan ODHA. Usahanya menargetkan populasi yang luas, termasuk sektor pemerintah, media, akademisi, swasta, dan warga negara. Dengan memberikan informasi yang akurat dan mengedukasi masyarakat, Sani yakin dapat mematahkan stereotip dan prasangka umum yang menimbulkan trauma psikologis besar pada ODHA dan keluarganya. Ia berharap dapat membantu masyarakat Mesir memahami bahwa ODHA layak untuk hidup normal, sehat, memberikan kontribusi kepada masyarakat, dan mendapatkan manfaat dari kesempatan dan toleransi, sama seperti semua warga negara. Ini akan menciptakan lingkungan yang menerima dan mendukung ODHA dan tantangan mereka. Dengan keberhasilan aspek lain dari inisiatifnya, Sani berencana untuk mempengaruhi keterlibatan ODHA yang lebih besar dalam program warga terkait dengan HIV / AIDS dan ODHIV. Harapannya adalah agar ODHA menjadi aktor utama dalam perancangan, pelaksanaan, dan pemantauan program, untuk memastikan bahwa layanan memenuhi kebutuhan nyata ODHA, dan bahwa strategi dan penyampaian program dapat diakses dan diterima oleh masyarakat yang mereka layani. Sani mendorong ODHA untuk meningkatkan kualitas hidup mereka dan mengadvokasi hak mereka untuk hidup sehat tanpa stigma dan diskriminasi.