Shila Thapa

Nepal • Down Syndrome Support Center
Ashoka Fellow sejak 2008

Shila Thapa mendidik, memberdayakan, dan mempersiapkan orang tua dari anak-anak down syndrome untuk mengasuh dan membesarkan anak-anak mandiri yang menyadari potensi dirinya secara penuh. Para ibu, terbebas dari rasa bersalah, menjadi pengasuh yang cakap dan mendukung anak-anak mereka sendiri dan anak-anak dengan kemampuan berbeda.

Orang

Lahir di Bajhang, Nepal Barat dari keluarga kelas menengah, Shila adalah satu dari tiga bersaudara. Pada usia enam tahun, adik laki-lakinya meninggal karena meningitis. Shila percaya bahwa jika ibunya dididik, dia mungkin bisa menyelamatkan putranya. Ibunya tidak mengenali gejala penyakitnya dan dia terlambat mencapai perawatan medis. Sekalipun gejalanya telah dikenali sejak dini, biaya pengobatan masih di luar jangkauan. Ini adalah pelajaran yang kuat bagi Shila; ibu membutuhkan informasi / pendidikan dan akses untuk mengasuh anak-anaknya. (Shila telah mengajari ibunya membaca dan ibunya mengajari cucunya.) Pengalaman masa kecil Shila memengaruhi cita-citanya untuk menjadi wanita yang terpelajar. Dia kuliah di Delhi dan belajar ekonomi karena tampaknya menyediakan apa yang dibutuhkan untuk mengubah masyarakat. Meskipun belajar ekonomi, Shila ingin menjadi jurnalis, dan berharap menemukan cara untuk menulis tentang tantangan budaya, sosial, dan agama yang dia lihat di sekitarnya dan di keluarganya. Setelah studinya, Shila menikah dengan seorang tentara, yang karirnya menuntut banyak waktu jauh dari rumah. Putri pertama mereka lahir sehat dan perkembangannya normal dan putranya Satyam lahir pada tahun 2002. Ketika putranya tumbuh, dia melihat perkembangan perkembangannya berbeda dari saudara perempuannya — dia mudah lelah dan memiliki ekstremitas kebiruan. Setelah berkonsultasi dengan dokter, gejala Satyam disimpulkan disebabkan oleh flu; tetapi Shila tahu putranya secara perkembangan berbeda. Dia bersikeras dan dokter akhirnya memberi tahu dia bahwa putranya mungkin menderita sindrom Down. Terkait dengan sindrom tersebut, dia juga memiliki lubang di hatinya. Dokter meramalkan dia tidak akan selamat. Karena tidak ada perawatan di Nepal, Shila dan ibu mertuanya membawanya ke India di mana seorang spesialis mengoperasi dan Shila dapat mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut, kelompok pendukung Down di India, dan cara-cara untuk membesarkan anaknya menjadi seperti bahagia dan sesehat mungkin. Satyam tinggal dan kembali ke Nepal. Shila mencoba mempraktikkan semua yang telah dia pelajari di India tentang rangsangan terus-menerus yang dibutuhkan putranya untuk mengembangkan potensi penuhnya. Ketika seorang fisioterapis menagih Rs 500.00 (US $ 10) untuk satu kunjungan dengan Satyam, Shila menyadari bahwa dia tidak mampu membayar perawatan yang sedang berlangsung. Bertekad, dia mendaftar di kursus fisioterapi melalui program pembelajaran jarak jauh. Pengalaman, pekerjaan kursus, dan belas kasihnya untuk anak-anak dengan sindrom Down membawanya untuk membuka klinik yang secara strategis ditempatkan di depan rumah sakit pemerintah Nepal yang terkenal. Kedekatan klinik dengan rumah sakit memungkinkan dia untuk berhubungan dengan orang tua lain yang anaknya terkena sindrom Down. Dia mengambil kelas komputer untuk mendapatkan pengetahuan yang lebih mendalam tentang sindrom Down, karena hanya sedikit yang tersedia secara nasional. Pada tahun 2005 ia mendirikan Pusat Dukungan Sindrom Down — yang pertama di Nepal. Dia merasa beruntung memiliki ibu mertua yang berpendidikan tinggi, dengan penuh kasih mendukungnya, dan membantu anaknya tetap hidup. Satyam berusia lima tahun dan menghadiri penitipan anak bersama dengan anak-anak lainnya. Ibu mertuanya menginvestasikan uang pensiun almarhum suaminya dalam dana perwalian untuk cucunya saat dia dewasa. Shila berencana untuk memperluas dana perwalian agar dapat melayani anak-anak kurang mampu lainnya dengan sindrom Down yang orangtuanya tidak mampu membiayai pengobatan. Shila percaya bahwa dalam sebuah keluarga, ibu harus mengetahui banyak hal.

Ide Baru

Dimulai dengan sindrom Down, tetapi dengan upaya yang akan berdampak luas di seluruh spektrum disabilitas, Shila mengubah cara ibu, keluarga, dokter, dan komunitas mengalami, memahami, dan pada akhirnya meningkatkan kehidupan anak-anak mereka dengan Down di Nepal . Sejak 2005, di negara di mana kata untuk sindrom Down tidak ada, Shila telah menjangkau orang tua, komunitas medis, dan jaringan organisasi warga (CO) yang bekerja dengan disabilitas, untuk membuat anak-anak dengan Down dan orang tua mereka bersemangat. , memberdayakan masyarakat dengan sumber daya dan pendidikan untuk meningkatkan kehidupan anak-anak mereka dan mempengaruhi masyarakat Nepal. Institusi Shila, Pusat Dukungan Sindrom Down di Kathmandu dan jaringan Satyam Day Care Center yang berkembang pesat di sekitar Nepal, telah menyediakan terapi pendidikan, perawatan medis, sumber daya, pelatihan kerja, dan bahkan pekerjaan bagi banyak anak Down di Nepal. Orang tua dapat memanfaatkan jaringan perawatan dan dukungan, menerima konseling dan pendidikan, dan bahkan belajar bagaimana melakukan terapi fisik dan praktik bermanfaat lainnya sendiri. Komunitas orang tua, anak-anak, dokter, dan perawat, yang dibangun Shila telah menjadi jaringan yang meluas yang memberikan peluang tidak hanya kepada keluarga anak-anak Down tetapi juga untuk anak-anak dengan disabilitas lain dan bagi keluarga non-disabilitas untuk belajar dan menerima anak-anak Down di masyarakat. Saat Shila melobi pemerintah Nepal untuk mendapatkan dukungan dan pengakuan hukum atas sindrom Down sebagai disabilitas di samping pekerjaan pembangunan komunitasnya, dia membuat yang tak terlihat terlihat. Di masa depan, anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down akan berpartisipasi penuh dalam masyarakat Nepal. Shila bertekad untuk mengakhiri stigma yang melekat pada para ibu dengan anak-anak penyandang cacat dan anak-anak mereka dengan bekerja sama dengan para profesional pendidikan dan kesehatan, serta keluarga. Dia menemukan juara di antara para profesional dan pemimpin opini untuk memimpin.

Masalah

Karena tidak ada kata dalam leksikon Nepal untuk sindrom Down, hingga saat ini tidak mungkin dilakukan survei untuk mengetahui prevalensi sindrom Down di Nepal. Namun demikian, karena sindrom Down adalah salah satu cacat genetik yang paling umum saat lahir, kemungkinan tingkat kejadiannya cukup tinggi. Menurut Pusat Pengendalian Penyakit, di AS saja, sekitar 1 dari 800 anak lahir dengan sindrom Down. Terlepas dari seberapa umum sindrom Down, di Nepal hal itu tidak dipahami sebagai kelainan kromosom. Para dokter dan perawat Nepal sering kali tidak mendapat informasi yang baik dan kurang memahami gejala dasar; menyebabkan kesalahan diagnosis yang tragis. Seringkali anak-anak tidak didiagnosis dengan benar dan tidak pernah dirawat dengan baik. Karena sindrom Down dikaitkan dengan banyak masalah fisik serius (cacat jantung, penglihatan yang buruk, dll.) Yang menuntut perawatan segera, banyak nyawa Down hilang begitu saja tanpa akses ke praktisi medis dan konselor yang relevan. Meskipun bagi mereka yang nyawanya tidak hilang, banyak terapi dan praktik yang dapat diterapkan orang tua untuk anak-anak mereka di rumah untuk membantu mereka berkembang dengan bahagia dan sehat tidak dipahami oleh dokter dan oleh karena itu tidak dapat diakses oleh orang tua untuk belajar. Tanpa pemahaman yang sama tentang sindrom Down di masyarakat Nepal (oleh semua warga negara — dokter, orang tua, pendidik, dan keluarga), stigma yang terus berlanjut dan kurangnya perawatan yang tepat terkait dengan gangguan kromosom akan tetap ada, menambah penderitaan banyak orang tua dan anak-anak. Yang juga melemahkan adalah stigma budaya dan agama yang melekat pada perempuan yang melahirkan anak dengan kemampuan berbeda. Seringkali para ibu disalahkan atas anak-anak yang “tidak sempurna” dan dijauhi oleh keluarga, mertua, dan suami mereka. Kebanyakan orang tua menafsirkan kecacatan sebagai kutukan dan karena rasa malu, ibu mengisolasi diri mereka dan anak-anak mereka dari masyarakat. Para ibu dari anak-anak dengan sindrom Down didiskriminasi dan dikucilkan, dan dalam banyak kasus, dipaksa untuk menarik diri dari aktivitas normal. Secara sosial diterima bahwa berkat buruk dari para Dewa yang disebabkan oleh perbuatan buruk di kehidupan sebelumnya yang menyebabkan cacat. Dengan norma budaya yang menekan ibu yang memiliki anak dengan Down's untuk mengisolasi diri mereka sendiri dan anak-anak mereka, sebagian besar anak Down di Nepal selanjutnya menjadi cacat karena kurangnya keterpaparan mereka kepada anak-anak dan masyarakat lain. Karena anak-anak dengan Down cenderung meniru perilaku dan perkembangan mereka, penting bagi mereka untuk berada di hadapan anak-anak lain sesering mungkin untuk membantu mereka mencapai potensi mereka. Sayangnya, di Nepal, pengarusutamaan di sekolah jarang memungkinkan, dengan sedikit sekolah yang mau menerima anak berkebutuhan khusus. Anak-anak dengan sindrom Down dipandang terbelakang, berbahaya, dan bahkan "gila". Sebagian besar anak down syndrome dipaksa untuk bersekolah di sekolah luar biasa bersama dengan anak autis, disleksia, atau yang mengalami gangguan fisik dan mental, sehingga membatasi kemampuan mereka untuk belajar dari perilaku anak tanpa tantangan tersebut.

Strateginya

Shila menyadari bahwa dia harus memobilisasi berbagai kelompok sasaran — komunitas medis, orang tua, anak-anak dengan sindroma Down, sekolah, dan pemerintah — untuk mengubah masyarakat dalam masalah ini. Shila menggunakan strategi kelembagaan dua cabang dengan mengoperasikan pusat dukungan dan pusat penitipan anak, serta bermitra dengan kelompok disabilitas lainnya dan melobi pemerintah Nepal. Shila menyadari bahwa tidak ada yang lebih peduli atau akan mendukung perjuangan anak-anak mereka lebih baik daripada ibu sehingga dia memulai organisasinya dan mengembangkannya bersama mereka. Orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down adalah bagian dari organisasi keanggotaan, Pusat Dukungan Sindrom Down, yang dengan cepat menjadi model bagi kelompok disabilitas Nepal lainnya. Organisasi keanggotaan memfasilitasi pendirian pusat-pusat khusus untuk perawatan sindrom Down yang tepat. Ada fokus yang kuat pada anak-anak dan kelompok dukungan orang tua dengan layanan untuk mempromosikan perkembangan fisik dan sosial, mengajari ibu bagaimana melakukan terapi fisik, dan memberdayakan mereka untuk merawat anak-anak mereka dengan percaya diri. Sebaliknya, orang tua dari anak-anak dengan Down's terinspirasi untuk membuka Pusat Penitipan Anak lain untuk anak-anak Down dan keluarganya. Para ibu menjadi ahli dan relawan yang bersemangat untuk menyebarkan model tersebut dan terinspirasi oleh anak-anak mereka — memulai etos sosial baru untuk orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas di Nepal. Pusat dukungan (dikelola oleh Asosiasi Sindrom Down Nepal) bertanggung jawab atas program sensitisasi tentang sindrom Down di antara orang tua, praktisi medis, institusi medis, lembaga pendidikan, dan pemerintah. Shila mendidik komunitas medis untuk diagnosis dini yang penting dan perawatan yang tepat. Dia memberi tahu para profesional dan masyarakat umum bahwa sindrom Down bukanlah penyakit tetapi kondisi genetik. Shila juga berniat untuk memulai pusat tes dan konseling genetik (prenatal) juga. Banyak perawat sekarang datang ke pusatnya untuk mengamati anak-anak dengan sindrom Down, karena sering kali perawat mengamati bayi yang baru lahir dengan cermat. Dengan deteksi dini, banyak anak dengan sindrom Down akan mendapatkan hasil yang lebih baik. Melalui program yang diselenggarakan oleh Support Center, Shila menciptakan ruang di mana anak-anak dengan sindrom Down dan anak-anak “normal” berinteraksi dan belajar satu sama lain, misalnya di taman bermain, pesta, musik, dan acara olahraga umum. Dia mendorong keluarga dan masyarakat untuk merayakan anak-anak ini dan bakat mereka. Dia mengembangkan keahlian khusus mereka, misalnya, jika mereka ramah dan suka bergaul, atau menyukai teater dan musik. Dia tidak memaksakan aktivitas, tetapi mengembangkan bakat alaminya. Pusat dukungan juga menyediakan layanan konseling, orientasi, dan terapeutik, untuk anak-anak dengan sindrom Down dan orang tua mereka. Shila telah bermitra dengan dokter spesialis di berbagai rumah sakit untuk memberikan pemeriksaan rutin kepada anak-anak di pusatnya. Pusat dukungan ini juga menjalankan program pelatihan kejuruan untuk anak-anak berusia di atas dua belas tahun agar mereka dapat menjadi anggota masyarakat yang produktif secara ekonomi. Anak-anak dilatih untuk menjadi asisten guru dan staf department store. Ini menginspirasi anak-anak lain dan mengirimkan pesan sosial yang kuat. Shila mengumpulkan banyak kisah sukses orang dewasa dengan sindrom Down yang mengelola bisnis, menikah, atau sukses di tempat kerja, dan menyorotnya di media dan buletin bulanannya. Yang menarik, dewasa muda yang datang melalui Satyam Day Care Center dan Support Center dipekerjakan sebagai asisten guru di kelas taman kanak-kanak, sementara seorang anak berusia tujuh belas tahun telah menjadi guru — memberikan teladan bagi orang tua dan anak-anak saat mereka mampu menghidupi diri sendiri (agak) secara mandiri. Biaya keanggotaan menutupi biaya pusat untuk orang tua yang mampu; membayar Rs.100 (US $ 2) per bulan atau Rs.100 per tahun tergantung pada situasi ekonomi mereka. Pusat ini menyelenggarakan program publik sebagai sarana untuk mengumpulkan dana sambil meningkatkan kesadaran, misalnya, menjual topi, kaos, dan topi, dan acara penggalangan dana. Dukungan non-natura diberikan oleh sukarelawan yang menawarkan banyak terapi kepada anak-anak sementara organisasi besar seperti Rotary Club dan Room to Read menyumbangkan peralatan, buku, kotak donasi, dan konsultasi rencana bisnis kepada Shila. Rotary sedang membangun taman bermain khusus untuk organisasi Shila yang dapat diakses oleh semua anak penyandang disabilitas. Shila mengadvokasi undang-undang baru dan kesadaran di pemerintah untuk menyediakan dana dan memastikan warga dengan sindrom Down hak penuh mereka. Sementara Pusat Dukungan berfokus pada berbagai tujuan medis, advokasi, dan pendidikan untuk orang tua dan anak-anak, Satyam Day Care Center secara emosional, fisik, sosial, dan intelektual, mempersiapkan anak-anak dengan sindrom Down untuk menjadi aktif, bekerja, berkontribusi sebagai anggota dari masyarakat. Pusat ini bekerja pada model pendidikan / terapeutik dan didukung dengan biaya layanan yang dibebankan kepada orang tua yang mampu membayar layanannya dan mensubsidi orang lain. Pusat ini menyediakan Fisioterapi, Program Stimulasi Dini, Terapi Okupasi, Terapi Wicara dan vaksinasi rutin kepada anak-anak. Organisasi Shila juga menyediakan kelas, terapi musik dan seni, olahraga, dan layanan lainnya untuk anak-anak Down. Shila mereplikasi dan memperluas pusat penitipan anak ke daerah-daerah di luar Kathmandu untuk memenuhi kebutuhan orang-orang dengan sindrom Down di komunitas pedesaan. Dia menemukan juara dalam berbagai profesi dan juga termasuk selebriti dan anggota parlemen dalam program kesadarannya. Perkembangan baru dalam organisasi Shila adalah pembentukan dana perwalian yang dapat disumbangkan oleh orang tua dari anak-anak dengan Down's untuk keadaan darurat dan masa depan medis anak-anak mereka seiring bertambahnya usia orang tua mereka. Jajaran direksi Shila sangat beragam dan strategis, antara lain orang tua yang berprofesi sebagai dokter dan memiliki anak dengan down syndrome. Shila juga sedang dalam proses mengembangkan kelompok penasihat untuk memberikan arahan dan informasi tambahan kepada organisasi. Selain itu, ia menarik terapis okupasi dan fisik yang menyumbangkan waktu mereka secara teratur. Untuk menyebarkan kesadaran tentang sindrom Down secara efektif dan efisien, Shila bekerja secara substansial dengan jaringan yang sudah ada di seluruh negeri, mulai dari kelompok ibu hingga organisasi penyandang disabilitas. Dia juga anggota Federasi Nasional Disabilitas, yang menjangkau setiap desa. Shila menganjurkan istilah / kata Nepal untuk sindrom Down, sehingga pemerintah akan mengenalinya dan mengalokasikan sumber daya untuk itu. Dia juga bekerja untuk mengubah kebijakan sehingga sindrom Down tidak disamakan dengan keterbelakangan mental dan, dengan cara ini, berharap untuk memastikan pengobatan yang tepat dan dini diikuti dengan inklusi yang adil dan penuh dalam masyarakat. Shila percaya bahwa sensus mereka yang terkena sindrom Down dan database dengan informasi mereka akan memberikan dasar yang kuat untuk advokasi dan tindakan. Dia bermitra dengan media melalui stasiun radio FM dan media cetak untuk menyoroti apa yang dapat dilakukan anak-anak dengan sindrom Down.