Changemaker Library uses cookies to provide enhanced features, and analyze performance. By clicking "Accept", you agree to setting these cookies as outlined in the Cookie Policy. Clicking "Decline" may cause parts of this site to not function as expected.
Deka Kurniawan menciptakan layanan lokal yang memungkinkan anak-anak autis dari keluarga miskin untuk mengakses layanan terapeutik dan perkembangan. Pusat-pusat ini adalah yang pertama di Indonesia, memberikan layanan holistik untuk anak-anak autis dan keluarganya.
Deka lahir di Jakarta dari keluarga besar dan religius di mana dia adalah anak kedua dari tujuh bersaudara. Ayahnya adalah pekerja pabrik dan ibunya seorang ibu rumah tangga. Deka sangat dipengaruhi oleh ibunya, orang yang sangat berempati yang sering berperan besar dalam masyarakat dengan membantu mereka yang kesulitan. Ayahnya dibesarkan dalam keluarga yang miskin dan buta huruf di mana dia menghadapi banyak perjuangan sepanjang hidupnya. Akibatnya, ia menanamkan di Deka pentingnya mengambil kepemilikan atas hidupnya, dan tidak membiarkan rintangan mengganggu tujuannya. Sebagai anak tertua kedua, Deka menghadapi banyak tanggung jawab di rumah, membantu saudara laki-laki dan perempuannya mempersiapkan diri ke sekolah, memandikan dan memberi makan mereka, dan mengantar mereka ke sekolah dengan sepeda. Melalui tanggung jawab inilah Deka tetap fokus untuk menjadi panutan yang hebat bagi mereka. Melalui kekuatan cinta, dia mengajari saudara laki-laki dan perempuannya untuk membuat keputusan yang baik sepanjang hidup mereka. Sebagai mahasiswa, Deka terlibat aktif dalam kepemimpinan mahasiswa dan kegiatan keagamaan, yang ia anggap sebagai pembentuk karakternya. Sebagai jurnalis yang bekerja untuk surat kabar mahasiswa, Deka menemukan bahwa ia memiliki saluran yang bagus untuk mengembangkan ide-idenya dan mengekspresikannya secara artikulatif dengan cara yang menggerakkan orang untuk bereaksi. Di salah satu kelasnya, dia melihat banyak siswa yang kesulitan. Deka berhasil meyakinkan siswa berprestasi untuk membagikan catatan mereka, yang dengan cermat disalin dan didistribusikan ulang oleh Deka kepada siswa yang berprestasi buruk. Dia berhasil membuat siswa-siswa tersebut mempercepat dengan catatan sehingga mereka dapat mengambil ujian akhir mereka. Ketika Deka pertama kali mendekati siswa yang lebih baik di kelas tentang idenya, mereka ragu-ragu untuk membantu karena lingkungan kelas sangat kompetitif. Deka mengimbau tanggapan mereka dengan menunjukkan bahwa jika semua siswa bisa mengikuti ujian akhir, itu akan membuat seluruh sekolah mereka tampil sebagai sekolah yang berkinerja lebih baik, dan jika mereka membiarkan siswa lain gagal, sekolah itu juga gagal. Deka bersedia melakukan pekerjaan di belakang layar dan mampu mengatur proyek secara efektif melalui persuasi. Deka kembali mempengaruhi perubahan melalui persuasi pada tahun 2004 setelah percakapan dengan istrinya. Dia bercerita tentang seorang kolega yang bekerja di sebuah pusat autis di mana dia menyaksikan seorang anak dan keluarganya mencari terapi tetapi akhirnya ditolak perawatannya karena ketidakmampuan mereka untuk membayar. Saat itu, Deka tidak memiliki pengetahuan tentang autisme, namun ia tersulut oleh ketidakadilan situasi anak tersebut. Dia mempertanyakan bagaimana anak-anak dapat berfungsi tanpa perawatan dan terapi yang tepat. Tanggapan Deka adalah dengan mendirikan Rumah Autis, di mana salah satu langkah pertamanya adalah menggunakan milis pusat autisme (tempat mereka awalnya menolak anak tersebut), untuk meminta sumbangan mainan dan sumber daya yang tidak dibutuhkan oleh anak-anak autis di keluarga kaya atau ingin lagi. Bagi Deka, solusi kreatif semacam inilah yang memungkinkannya untuk terus memberikan layanan lokal sehingga setiap anak autis memiliki kesempatan untuk mengakses pengobatan berkualitas di Indonesia.
Tujuan Deka adalah meningkatkan kapasitas Indonesia dalam melayani anak autis dan keluarganya. Ini berarti membuat layanan yang terjangkau tersedia secara luas. Langkah pertama adalah mendefinisikan dan mendemonstrasikan apa yang bisa dicapai. Dengan mengoperasikan langsung pusat Rumah Autis, dan membantu orang lain untuk mereplikasi pekerjaan ini, Deka mulai membangun lapangan. Tetapi visinya juga membutuhkan upaya jangka panjang untuk mengadvokasi pemerintah untuk menangani masalah ini, dengan memberikan alat pusat penitipan anak yang dikelola negara untuk mendukung anak-anak autis dan keluarga mereka. Deka berhasil merekrut rekan istrinya yang bekerja di private autism center untuk bekerja pro bono. Pasien pertamanya adalah anak-anak yang ditolak dari pusat itu. Ketika dia bertemu anak-anak ini di rumah mereka, dia memperhatikan betapa hiperaktifnya mereka dan betapa banyak kerusakan yang telah terjadi pada rumah itu karena mereka tidak memiliki jalan keluar untuk menghilangkan hiperaktif mereka. Deka menyadari pentingnya pusat fisik yang sebenarnya, di mana anak-anak dapat menerima perawatan, keluarga dapat dilatih untuk menangani perilaku mereka, dan ada ruang bermain yang disesuaikan dengan kebutuhan anak-anak. Karena tidak ada sentra untuk keluarga miskin, Deka menerima minimnya infrastruktur sebagai peluang untuk mendefinisikan kebutuhan lapangan dan menciptakan ruang untuk itu. Deka telah menciptakan model pusat autisme, Rumah Autis, yang beroperasi secara mandiri dan mudah ditiru. Dia telah mendirikan dan terus menjalankan sejumlah pusat, dan membantu orang lain untuk melakukan hal yang sama. Deka juga memahami pentingnya mempekerjakan para profesional dan memanfaatkan keahlian yang ada. Ia telah mendirikan tujuh pusat Rumah Autis di seluruh Indonesia, dengan dua pusat lainnya berfungsi secara mandiri. Saat ia melihat pusat-pusatnya direplikasi di seluruh Indonesia, dan pemahamannya tentang autisme tumbuh, ia menyadari keahlian unik yang dimiliki oleh anak-anak autis. Deka mendirikan sejumlah bisnis di mana individu autis dapat dipekerjakan, yang selanjutnya berkontribusi pada kemandirian mereka dan kemungkinan untuk hidup lebih lengkap, memenuhi kehidupan.
Di Indonesia, masih belum jelas berapa banyak orang yang terkena autisme. Autisme adalah kelainan otak kompleks yang tampaknya berakar pada perkembangan otak yang sangat awal. Namun, tanda dan gejala autisme yang paling jelas cenderung muncul antara usia dua hingga tiga tahun. Gangguan tersebut mempengaruhi koordinasi dan perhatian motorik dan juga dikaitkan dengan interaksi sosial dan gangguan perilaku emosional. Dr. Melly Budiman, ketua Yayasan Autisme Indonesia dan seorang psikiater anak terkemuka, mengidentifikasi 1 dari 500 anak berada dalam spektrum autisme — peningkatan sepuluh kali lipat dalam prevalensi selama sepuluh tahun terakhir. Karena autisme dapat dikaitkan dan disalahartikan dengan begitu banyak gangguan otak lainnya dan diagnosisnya bergantung pada kombinasi unik dari risiko gen autisme individu dan faktor lingkungan, tidak ada statistik yang tepat mengenai jumlah anak yang terkena autisme, namun secara medis. Lapangan memprediksi ada sekitar 7.000 anak autis di Indonesia. Setiap anak atau orang dewasa dengan autisme itu unik dan oleh karena itu, setiap rencana perawatan autisme harus disesuaikan dengan kebutuhan khusus. Perawatan dapat melibatkan obat-obatan, terapi perilaku, atau keduanya. Banyak anak autis menderita kondisi medis tambahan seperti gangguan tidur, kejang, dan gangguan pencernaan. Karena terapi perilaku dapat mencakup pelatihan intensif, orang tua harus menjadi bagian integral dari proses pengobatan dan terapi. Dalam keluarga miskin, perawatan dalam bentuk apa pun terlalu mahal. Saat ini tidak ada program bersubsidi untuk mendiagnosis dan merawat anak-anak autisme dari latar belakang sosial ekonomi yang lebih rendah di Indonesia, seringkali membuat keluarga yang memilih untuk merawat anak-anak mereka mengosongkan sumber daya ekonomi mereka. Secara psikologis, terdapat stigma yang melekat pada anak penyandang disabilitas akibat tekanan sosial, menyebabkan orang tua dan keluarga mengabaikan kecacatan anaknya, menghambat kemampuan mereka untuk hidup mandiri. Di Indonesia, penelitian dan pengabdian autisme merupakan bidang komersial. Terapis yang bekerja di ruang ini membutuhkan pembayaran langsung dari keluarga pasien. Persyaratan ini membuat layanan tidak dapat diakses oleh keluarga miskin, meskipun mereka memang ada. Selain itu, pemerintah tidak memiliki kebijakan untuk menyediakan layanan ini kepada mereka yang tidak mampu, mereka juga tidak memiliki infrastruktur untuk “menampung” masalah, berkontribusi pada lambatnya pengambilan keputusan dan kurangnya suara di lapangan. . Tanpa adanya lembaga di lingkungan pemerintah, tidak ada mekanisme untuk menanamkan kesadaran dan dukungan autisme di bidang pendidikan, kesehatan, dan kebutuhan khusus, yang seringkali menyebabkan autisme ditempatkan pada kategori yang sama dengan gangguan kompleks lainnya. Dibandingkan dengan negara-negara Barat seperti Australia, di mana pemerintah sepenuhnya bertanggung jawab untuk memenuhi kebutuhan, juga tidak ada pendorong untuk kesadaran dan penjangkauan publik. Sedikit penjangkauan yang terjadi hanya berasal dari kelompok pribadi, tidak selalu memastikan bahwa informasi, dukungan, dan layanan menjangkau anak-anak yang paling membutuhkannya.
Rencana Deka untuk mengobati autisme di Indonesia adalah strategi dua arah: (i) pengobatan gratis dan individual di pusat perawatannya, dan (ii) advokasi nasional untuk kesadaran, pendidikan, dan pengobatan autisme. Deka memiliki visi skala besar untuk pengobatan dan pendidikan autisme di Indonesia, dan dia telah mencapai tujuan tersebut baik di tingkat lokal maupun nasional. Pusat Rumah Autis Deka telah berkembang dan saat ini, mereka secara unik memanfaatkan sukarelawan berkualifikasi tinggi untuk memanfaatkan sumber daya mereka secara efektif dan memberikan perawatan untuk memenuhi kebutuhan lokal. Pada bulan Desember 2004, Deka memulai pusat Rumah Autis pertama di sebuah rumah kontrakan di mana semua sumber daya disumbangkan dan terapis memberikan layanan mereka secara pro bono. Saat ini, pusat Deka telah berkembang menjadi tujuh di seluruh Indonesia. Terapis sekarang awalnya diskrining untuk kesesuaian untuk merawat anak-anak autis dan dengan senang hati bekerja sebagai sukarelawan. Mereka yang menyumbangkan banyak waktu mereka dan berkomitmen untuk bekerja di pusat tersebut dibayar untuk layanan mereka. Selain pembayaran untuk terapis, Deka juga merekrut relawan untuk menjadi staf pusat-pusat tersebut dengan manajemen, guru, dan profesional medis. Staf Rumah Autis telah berkembang pesat hingga mencakup 75 relawan, yang terdiri dari 20 staf manajerial, 35 terapis, dan 20 guru. Kader relawan ini telah mampu secara efektif melayani 230 anak autis secara holistik, memberikan layanan seperti terapi, pendidikan kebutuhan khusus, pelatihan life skill, dan pesantren. Strategi penyebaran Deka didasarkan pada kapasitas dan permintaan kebutuhan lokal. Deka juga menyadari nilai berinvestasi pada staf relawannya. Dia telah menciptakan komponen pelatihan di pusatnya untuk memperkuat kemampuan dan semangat relawannya yang menangani anak-anak autis. Harapan jangka panjangnya adalah semakin banyak relawan yang dibekali dengan keterampilan teknis dan empati untuk lembaga serupa. Melalui program peningkatan kapasitasnya, ia telah mendirikan Rumah Autis Sinergi, di mana ia bermitra dengan organisasi yang ingin mereplikasi karyanya dan dapat menyediakan dana tetapi membutuhkan pelatihan teknis dan manajerial untuk stafnya. Dengan cara ini, Deka mampu dan terus menyebarkan modelnya ke seluruh Indonesia. Deka dan organisasinya bekerja sama dengan Forum Komunikasi Anak Berkebutuhan Khusus dan Orang Tua, serta Yayasan Autisme Indonesia untuk bersama-sama mengkampanyekan dan melobi pemerintah untuk memberikan layanan dan pendanaan bagi anak dan keluarga berkebutuhan khusus. Meskipun asosiasi memiliki visi yang sama, Rumah Autis berdiri terpisah sebagai program unggulan yang memimpin dengan melakukan. Metodenya telah memancing tindakan dari pemerintah. Departemen Sosial membuat program untuk anak berkebutuhan khusus dan mendukung Rumah Autis dalam bentuk program beasiswa. Deka masih menganjurkan pemerintah untuk memberikan pelatihan kepada puskesmas setempat untuk mendiagnosis dan mengobati autisme dengan lebih baik. Salah satu kendala utama yang dilihat Deka dalam karyanya adalah perdebatan terus-menerus antara departemen sosial, kesehatan, dan pendidikan dalam pemerintahan tentang di mana dukungan dan layanan autisme harus ditempatkan. Deka terus bekerja sama dengan pemerintah untuk membentuk departemen hukum di mana anak-anak autis dan keluarganya dapat mengatur sumber daya. Dalam jangka panjang, Deka bekerja sama dengan taman kanak-kanak dan pusat pendidikan anak usia dini serta puskesmas untuk bekerja dengan ibu dan bayi prenatal. Ia ingin mengintegrasikan lembaga-lembaga tersebut untuk menjadi garda terdepan dalam deteksi dini autisme pada bayi dan anak. Selain itu, Deka telah membuat atau bermitra dengan bisnis di sekitar pusatnya untuk mempekerjakan individu autis untuk melakukan tugas yang memaksimalkan potensi mereka. Baik dia mempekerjakan orang autis untuk bisnis binatu atau bisnis restorannya, Deka terus memberikan peluang untuk memberi manfaat bagi pemberi kerja dan individu autis itu sendiri. Untuk merangkum semua temuan Deka melalui karyanya, Rumah Autis telah memproduksi dan mencetak booklet sederhana yang berisi informasi tentang pengobatan anak autis. Hingga saat ini, Rumah Autis telah mendistribusikan 20.000 booklet, dan Kementerian Sosial tertarik untuk mereplikasi booklet tersebut.