Lynna Chandra

Indonesia • Rachel House (Yayasan Rumah Rachel)
Ashoka Fellow sejak 2012

50:13

Interview with Lynna Chandra, founder of Rachel House in Indonesia - March 2, 2021

English

58:11

EDGE PODCAST | Rachel House: Indonesia (2022)

English

Jumlah anak yang hidup dengan kanker stadium akhir dan HIV / AIDS terus meningkat di Indonesia, tanpa sistem perawatan akhir. Lynna Chandra telah memelopori sistem nasional pertama perawatan paliatif anak berbasis di rumah.

Orang

Lynna lahir di Medan, Sumatera Utara pada tahun 1960. Selama masa penjajahan, ayahnya (saat itu berumur 9) dan neneknya bermigrasi dari Cina ke Brastagi, Sumatera Utara. Mereka mencari nafkah dengan menjual sayuran. Setelah ibunya meninggal, ayah Lynna berjuang sebagai anak pengepakan. Tidak berpendidikan tetapi bertekad, pada usia enam belas tahun, dia membangun pabrik tembakau dan kemudian berhasil dalam bisnisnya. Tahun 1960-an adalah masa yang penuh gejolak di Indonesia. Meski nyaman secara ekonomi, Lynna tumbuh dengan rasa tidak aman. Lynna dikirim ke Singapura untuk sekolah menengah dan ke Australia untuk universitas. Dia belajar ekonomi dan akuntansi. Di Australia, Lynna mulai merasakan keamanan di bawah bimbingan keluarga yang erat dan penuh kasih dengan siapa dia tinggal. Dia memperoleh penegasan dan kepercayaan positif di tahun-tahun penting ini. Setelah lulus pada tahun 1990, Lynna kembali ke Indonesia untuk berdamai dengan masa lalunya dan terjun ke dunia keuangan tinggi yang memabukkan. Dia dengan cepat naik ke atas di lembaga global dan regional teratas yang terlibat dalam investasi, perbankan korporat, dan pasar modal utang. Meskipun dia menemukan perjalanan yang konstan, negosiasi berisiko tinggi, penyelesaian masalah yang serba cepat, dan kesuksesan finansial yang menarik, dia mulai mempertanyakan etika dan nilai-nilai pembuat keputusan, institusi, dan tempatnya sendiri di dunia ini. Pada tahun 2001 Lynna berhenti dari pekerjaannya untuk ikut mendirikan dan memimpin bisnis konsultasi yang berfokus pada restrukturisasi bisnis untuk perusahaan yang baru pulih dari krisis keuangan tahun 1997. Dia menjelajahi masalah kemiskinan dan pembangunan dan bereksperimen dengan menggunakan bisnis dan keterampilan pribadi serta koneksi untuk meningkatkan kehidupan orang-orang. Pada tahun 2003 Lynna mengumpulkan sumber daya untuk dokter dan tim medis dari Singapura untuk melakukan operasi rekonstruktif bagi anak-anak dengan bibir sumbing dan celah langit-langit di Indonesia. Dia mengumpulkan dana, memobilisasi dokter dan perawat, dan sebagai hasilnya 300 anak mendapat manfaat di Pulau Sumba. Pada tahun 2004, teman dekat Lynna, Rachel Clayton, meninggal setelah tiga belas tahun berjuang melawan kanker. Tidak seperti Rachel, yang memiliki semua sumber daya untuk mengakses perawatan terbaik yang tersedia, Lynna tahu ada banyak anak yang sakit parah dari latar belakang miskin yang tidak memiliki akses ke perawatan. Dia mulai menjelajahi rumah sakit dan desa, mempelajari kesehatan dan penyakit dengan para pemimpin kesehatan yang paling dihormati di Indonesia. Di rumah sakit, Lynna tersentuh oleh penderitaan anak-anak itu — yang meninggal karena HIV dan kanker jauh dari rumah. Lynna memutuskan untuk mengabdikan hidupnya untuk memastikan bahwa anak-anak miskin yang sekarat memiliki akses ke perawatan akhir hayat, bebas dari rasa sakit. Untuk melakukan ini, dia harus mengubah sistem.

Ide Baru

Lynna mengembangkan layanan perawatan paliatif pediatrik untuk memberikan perawatan terpadu berkualitas tinggi kepada anak-anak yang sekarat — manajemen pereda nyeri dan gejala serta dukungan spiritual dan psikososial. Awalnya didirikan di rumah sakit, segera ditemukan bahwa tempat terbaik untuk perawatan ini adalah di rumah. Membalik struktur top-down, dokter ke pasien saat ini, Lynna memfokuskan pemberian perawatan paliatif pediatrik pada orang tua dan perawat. Dia percaya pada kekuatan perawat untuk menjadi mata bagi para dokter dan suara bagi pasien, dan dengan demikian telah menciptakan peran profesional baru bagi perawat sebagai penyedia perawatan paliatif pediatrik berbasis di rumah. Lynna membekali perawat dengan keterampilan untuk bekerja dengan orang tua tentang cara mengelola dan mengelola obat, mengganti pembalut, mengelola rasa sakit, dan mendeteksi gejala. Lynna bertujuan untuk mengubah perawatan paliatif sebagai memberikan perawatan berkelanjutan daripada "menyerah", seperti yang saat ini dirasakan. Bekerja dengan Pendidikan Tinggi Ilmu Kesehatan dan sekolah perawat lainnya, Lynna mengintegrasikan pelatihan perawatan paliatif paliatif di rumah ke dalam kurikulum. Dengan sistem yang diterapkan, Lynna juga memungkinkan orang tua untuk memahami dan memberikan dukungan serta pengobatan untuk anak-anak mereka yang sakit kritis dan untuk menerima konseling duka setelah kematian anak mereka. Untuk menjalankan layanan perawatan paliatif anak di rumah, Lynna mendirikan pusat-pusat satelit tempat keluarga dirujuk dari rumah sakit umum, Puskesmas (Puskesmas), relawan kesehatan masyarakat tradisional dan profesional kesehatan perorangan. Di masing-masing institusi rujukan ini, perawat internal dilatih untuk mengidentifikasi pasien yang kemoterapi tidak lagi efektif dan kemudian merujuk pasien ini ke Rachel House — organisasi Lynna. Melanggar praktik yang ada saat rumah sakit mengontrol semua rekam medis, sistem rujukan baru mengamanatkan bahwa salinan rekam medis pasien dibagikan dengan Rachel House. Perawat perawatan di rumah, bersama dengan orang tua, memberikan perawatan paliatif. Dengan empat satelit perawatan paliatif berbasis rumah yang tersebar di wilayah Jabodetabek dan dua rumah sakit umum nasional yang berpartisipasi (Rumah Sakit Umum Cipto dan Rumah Sakit Kanker Dhamais), Lynna sedang mengembangkan Center of Excellence, sebuah lembaga pelatihan pendidikan sebagai dasar untuk menyebarkan filosofi tersebut. dan keterampilan untuk perawatan paliatif berbasis rumah. Peran profesional baru untuk perawat di bidang ini didukung oleh dikeluarkannya peraturan Kementerian Kesehatan tentang SIPP (izin untuk membuka praktik praktisi perawat) baru-baru ini. Penyebaran nasional selanjutnya didorong oleh peraturan pemerintah yang baru disahkan untuk rumah sakit umum untuk memenuhi syarat sertifikasi ISO (International Standardization for Organization). Peraturan baru ini mewajibkan rumah sakit untuk memasukkan program perawatan paliatif jika mereka ingin menerima sertifikasi ISO. Lynna telah membangun dan menyempurnakan model perawatannya dalam kemitraan dengan banyak organisasi termasuk rumah sakit dan klinik swasta dan umum, organisasi warga (CO), mitra individu termasuk profesional kesehatan, pekerja sosial, orang tua dan keluarga anak-anak, universitas, asosiasi profesional, swasta. bisnis dan korporasi.

Masalah

Jutaan pasien dengan kondisi yang mengancam jiwa menderita sakit parah dan memiliki banyak masalah fisik, psikososial, dan spiritual lainnya. Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) menganjurkan bahwa perawatan paliatif harus dimasukkan sebagai komponen perawatan dalam kebijakan dan program perawatan kesehatan, namun data menunjukkan bahwa sebagian besar penduduk dunia tidak memiliki akses ke perawatan paliatif. Hal ini mengakibatkan penderitaan yang tidak perlu, terutama di antara orang miskin dan kurang mampu. Diperkirakan ada 11.000 kasus baru kanker anak per tahun di Indonesia. Di wilayah Jabodetabek saja, dengan populasi lebih dari 12 juta orang, diperkirakan ada 650 kasus baru kanker anak per tahun. Kebanyakan dari mereka berada dalam keluarga yang tidak mampu membiayai perawatan medis. Meskipun beberapa layanan perawatan paliatif telah tersedia di Indonesia sejak tahun 1992, pemerintah mengeluarkan peraturan baru pada tahun 2007, yang membuat perawatan paliatif legal hanya di bawah payung izin rumah sakit dan terbatas pada perawatan orang dewasa. Meskipun tingkat kanker anak dan HIV / AIDS meningkat di Indonesia, belum ada perawatan paliatif untuk anak. Jumlah tenaga kesehatan yang mampu memberikan perawatan paliatif untuk anak masih terbatas karena tidak ada pendidikan yang terorganisir untuk mereka di bidang kedokteran ini. Selain itu, obat untuk meredakan nyeri pada anak sekarat tersedia, tetapi tidak dapat diakses. Terlepas dari arahan WHO pada tahun 1986 yang mendukung dimasukkannya opioid dalam kebijakan obat nasional, kebijakan obat pemerintah Indonesia secara ketat mengontrol penyediaan opioid karena ketakutan akan penyalahgunaan obat, sehingga membatasi pasokan di pasar, membiarkan pasien tetap tinggal. menderita kanker stadium akhir dan AIDS stadium akhir. Perawatan kesehatan di seluruh dunia didedikasikan untuk penyembuhan. Para dokter dan perawat mencari penyembuhan dan merasa sangat sulit untuk menghentikan intervensi bahkan ketika mereka menyadari bahwa tidak ada harapan untuk disembuhkan. Mendapatkan penerimaan fakta ini dari dokter dan perawat serta pasien membutuhkan seluruh sistem untuk menyesuaikan budayanya. Penderitaan emosional dan finansial keluarga sangat besar. Penyakit anak dapat membuat keluarga menjadi miskin. Karena tinggal lama di rumah sakit yang jauh dari rumah dan melakukan perjalanan ke dan dari rumah sakit untuk perawatan dan kemoterapi, orang tua sering kali kehilangan pekerjaan dan pendapatan, membuat seluruh keluarga hancur secara finansial.

Strateginya

Lynna mendirikan Yayasan Rumah Rachel (Rachel House Foundation) untuk memberikan perawatan paliatif bagi anak-anak dengan kondisi yang mengancam jiwa. Rachel House menawarkan perawatan paliatif di lingkungan rumah, di mana pasien dapat dirawat di lingkungan yang akrab. Untuk mematuhi peraturan, dia bekerja di bawah payung Ichsan Medical Center di Jakarta Selatan. Awalnya, karena tujuan Lynna adalah menawarkan perawatan paliatif untuk anak-anak miskin dan perawatan berbasis rumah tidak ada, dia bermaksud untuk mendirikan enam puluh kamar di rumah sakit sebagai sistem bangsal rumah sakit. Ini tidak berhasil karena beban keuangan keluarga dan karena pasien sekarat ingin pulang. Kesadaran ini adalah dorongan yang menyebabkan Lynna mendirikan Rachel House, dari mana perawat terlatih, di bawah pengawasan beberapa dokter yang berdedikasi, dapat memberikan perawatan di rumah. Saat ini, Rachel House dioperasikan melalui empat wilayah satelit yang mencakup wilayah Jabodetabek, termasuk wilayah Jakarta Barat, Utara, Timur, dan Selatan. Daerah ditentukan berdasarkan tingkat kemiskinan, jumlah anak penderita HIV / AIDS dan kanker, data deteksi dini yang dikumpulkan dari puskesmas, dan rujukan dari kader kesehatan atau bidan. Karena perawatan paliatif berbasis rumah anak merupakan konsep baru di Indonesia, Lynna memahami kebutuhan untuk melakukan advokasi di berbagai tingkatan sistem — rumah sakit, universitas, dokter, perawat, pasien, dan badan pengatur. Namun, dokter menolak, menyebabkan Lynna mengadopsi pendekatan non-dogmatis yang lebih fleksibel, di mana dia mendengarkan perawat dan keluarga pasien dan menyesuaikan modelnya untuk mencapai penglihatannya. Perawat memainkan peran penting bagi Rachel House. Mereka bertanggung jawab untuk mengelola satelit, mengadvokasi layanan perawatan paliatif pediatrik ke rumah sakit dan penyedia kesehatan, menjangkau rujukan pasien baru, menyediakan perawatan berbasis rumah untuk pasien dan melatih pengasuh, menengahi antara pasien / keluarga dan dokter, dan membantu keluarga saat berduka. Kehadiran mereka membantu membangun komunikasi yang lebih baik antara dokter dan keluarga untuk menghindari miskomunikasi dan frustrasi. Melalui satelit, Lynna lebih lanjut memastikan akses ke opioid, terutama morfin oral atau analgesik opioid untuk menghilangkan nyeri kanker. Dalam mengobati nyeri hebat di antara pasien kanker, jenis pengobatan ini paling efektif, dan tidak dapat digantikan oleh jenis pengobatan terapeutik lainnya. Rachel House telah mengembangkan kemitraan dengan apotek di sekitar satelit dan CO lokal untuk memasok obat ini. Dengan mengembangkan kader perawat yang kompeten dan profesional untuk memberikan perawatan paliatif, Lynna akhirnya mendapatkan dukungan dari dokter dan rumah sakit utama. Dia mengkoordinasikan pelatihan ahli luar dan bimbingan dalam perawatan paliatif dari Australia dan Singapura yang telah digunakan untuk memobilisasi ratusan dokter dan perawat dari berbagai rumah sakit di Jakarta untuk mengambil bagian dalam pelatihan dan memahami filosofi hospice. Para ahli internasional yang dihormati meningkatkan kredibilitas Rachel House. Rachel House sangat ketat dalam memantau dan mengaudit layanan untuk menjaga kualitas kegiatan pasca pelatihan. Secara historis, intervensi medis dalam sistem kesehatan nasional dimulai di tingkat lokal dan berkembang menjadi institusi medis yang lebih besar, yang memegang prestise dan kekuasaan serta menawarkan perawatan yang paling komprehensif. Namun, intervensi Lynna bersifat desentralisasi, dengan arus informasi dan penyampaian dalam berbagai arah. Sekarang institusi medis dapat mengirim rujukan ke institusi non-medis dan catatan pasien dapat dibawa ke mana pun mereka dirujuk. Hal ini dimungkinkan karena keterlibatan dan pendidikan yang berkepanjangan dengan anggota kunci di pusat kesehatan, dengan dokter, dengan merekrut juara (dokter dan tokoh masyarakat) untuk mendukung perawatan paliatif dan kegiatan terkait, dan pendekatan tim untuk menghasilkan rujukan. Selain rumah sakit, Rachel House juga menerima rujukan pasien dari sumber lain termasuk panti Yayasan Kanker Indonesia, puskesmas, dokter perorangan, atau komunitas tempat anak-anak yang sakit parah berada. Administrator rumah sakit sekarang melihat bahwa mereka berkepentingan untuk bekerja sama dengan sistem baru. Rumah sakit yang terlalu padat, terutama di daerah perkotaan adalah masalah serius yang bisa diselesaikan Rachel House. Karena peran penting perawat dalam memberikan perawatan, Lynna telah melobi Pendidikan Tinggi Ilmu Kesehatan dan Sekolah Perawat Universitas Esa Unggul untuk mengintegrasikan pelatihan perawat perawatan paliatif pediatrik ke dalam kurikulum mereka. Ia juga sedang dalam proses mengembangkan Rachel House sebagai Center of Excellence, bekerja sama dengan RSCM RSCM dan RS Kanker Dharmais, RSUD Kabupaten, dan Puskesmas di sekitar satelit. Lynna telah membuat kesepakatan dengan ERC University di Singapura untuk mengembangkan kurikulum. Center of Excellence akan menjadi basis pelatihan dan advokasi untuk profesi baru — pengasuh berbasis rumah. Ini akan menarik anggota dari latar belakang medis atau non-medis dan membangun keterampilan yang menghasilkan sertifikasi untuk memberikan perawatan paliatif. Strategi Lynna menunjuk anak-anak dan keluarganya sebagai pembuat keputusan. Lynna dan tim Rachel House-nya melatih orang tua untuk mengevaluasi seberapa besar dan jenis dukungan yang dibutuhkan untuk anak-anak mereka. Sebuah rencana kemudian dikembangkan dengan ahli onkologi atau konsultan HIV. Para orang tua juga diajarkan tentang proses rujukan pasien. Untuk membantu para orang tua, Lynna melatih kader kesehatan di tingkat desa tentang deteksi dini, identifikasi dasar, dan sistem rujukan. Untuk memastikan keberlanjutan, Lynna memobilisasi sumber daya dari relawan, dokter, dan lembaga pendanaan. Dia juga bekerja dalam menjalankan pelatihan berbasis biaya untuk Center of Excellence, penggalangan dana online untuk memobilisasi pendanaan perusahaan, dan mengembangkan bisnis sosial, Absolute Impact.