Girlie Garcia-Lorenzo

Filipina • Kythe Inc.
Ashoka Fellow sejak 2013

4:24

Maria Fatima Garcia-Lorenzo | Ashoka Fellow 2013 (Kythe Foundation)

English

Anak-anak miskin yang menderita penyakit kronis di rumah sakit umum Filipina mengalami stres dan rasa sakit yang luar biasa. Keluarga dan staf rumah sakit juga menderita karena tuntutan fisik untuk merawat dan ketegangan emosional dalam merawat anak-anak dengan kondisi yang serius, seringkali terminal. Maria Fatima “Girlie” Lorenzo mengubah rumah sakit umum Filipina dengan menciptakan sistem nasional untuk dukungan psikososial bagi pasien yang kurang mampu, keluarga mereka, dan pengasuh.

Orang

Sebagai anak bungsu dari empat bersaudara, Fatima memandang dirinya sebagai mediator di antara saudara-saudaranya. Di sekolah, dia populer dan ramah. Dia juga aktif dalam dewan parokinya. Meskipun dia adalah anggota termuda di grup ini, Fatima tidak takut untuk mengungkapkan pikirannya. Dia memperhatikan bahwa bagian dalam gereja penuh sesak dengan patung dan merasa bahwa hal ini mengganggu umat paroki yang datang ke gereja untuk beribadah dan bermeditasi. Fatima menyuarakan keprihatinannya kepada anggota dewan yang lebih tua yang sangat menolak perubahan. Akhirnya, berkat kepemimpinan dan diplomasi yang ia tunjukkan sebagai orang dewasa muda, ia berhasil mereformasi kebijakan parokinya. Saat-saat pembentukan di masa remaja Fatima ini terbukti telah membentuknya menjadi pemimpin yang sederhana, ramah, dan diplomatis seperti sekarang ini. Fatima memulai Kythe saat dia masih di sekolah pascasarjana. Awalnya, tujuan Kythe sederhana: memberikan permainan terapeutik. Setiap minggu, Fatima dan kelompok relawan mahasiswanya bermain dengan anak-anak. Namun, pertemuan dengan Paul - seorang anak di bangsal yang sedang berjuang melawan kanker - membuat Fatima menyadari bahwa dia harus lebih dari sekadar bermain dan mendukung semua kebutuhan anak-anak ini. Fatima menjadi dekat dengan Paul dan akhirnya mengumpulkan uang untuk perawatan kemoterapi. Dia berhasil mengumpulkan PHP 60.000 (~ 1400 USD) di pesta ulang tahunnya, yang dia rayakan untuk menghormati Paul. Ia dirawat karena tumornya dan tumornya mereda, tetapi beberapa minggu kemudian Fatima menerima kabar bahwa Paul telah meninggal dunia. Ini adalah pertemuan pertama Fatima dengan kematian. Bahkan saat dia menghadapi kesedihannya sendiri atas kematian Paul dan menghadapi beban emosional yang ditimbulkan oleh pekerjaan semacam ini, Fatima bersumpah bahwa dia akan terus membantu anak-anak seperti Paul. Pada tahun 2000, Kythe aktif di rumah sakit kedua, tetapi kemitraannya tidak resmi. Fatima melakukan putaran di rumah sakit, tetapi dia merasa bahwa staf hanya mentolerir inisiatifnya dan menganggapnya hanya sebagai "wanita bermain". Dia tahu bahwa untuk mendapatkan rasa hormat di rumah sakit dan di antara para profesional medis, dia membutuhkan kredensial untuk profesinya. Tahun itu, Fatima mengambil magang Child Life di rumah sakit University of California San Francisco. Setelah mengikuti ujian pada tahun 2001 dengan Dewan Kehidupan Anak, dia menjadi salah satu Spesialis Kehidupan Anak Bersertifikat pertama di negara tersebut. Sertifikasi ini tidak hanya melengkapi Fatima dengan alat untuk memahami kebutuhan rumah sakit di tingkat yang lebih tinggi, tetapi juga merupakan langkah strategis. Sertifikasi Fatima sebagai Spesialis Kehidupan Anak membuatnya menjadi seorang profesional di rumah sakit umum. Pada saat inilah Fatima mulai melihat kebutuhan untuk mengubah sistem di rumah sakit umum. Untuk mengubah bidang dukungan psikososial dari layanan tambahan menjadi bagian integral dari perawatan pasien, Fatima memahami bahwa dia tidak hanya harus menangani kebutuhan anak-anak tetapi juga mengatasi tantangan institusi.

Ide Baru

Untuk anak-anak yang sakit parah dan keluarga mereka yang miskin, rawat inap bisa menjadi sangat menegangkan antara perawatan yang menyakitkan dan tagihan medis yang tidak dapat diatur. Dukungan psikososial mengatasi masalah emosional dan sosial ini sebelum memengaruhi peluang pemulihan anak dan kemampuan keluarga untuk melanjutkan pengobatan. Spesialis Kehidupan Anak diperlengkapi untuk memberikan dukungan ini sebagai profesional perawatan kesehatan terlatih dengan keahlian dalam perkembangan anak dan sistem keluarga. Di Filipina, Fatima menyadari kurangnya dukungan psikososial dalam sistem perawatan kesehatan. Dia menciptakan ruang dan nilai tambah untuk peran Spesialis Kehidupan Anak yang sebelumnya terbelakang. Visi Fatima adalah mengubah cara berpikir rumah sakit tentang dukungan psikologis dan sosial: dari layanan tambahan menjadi bagian terintegrasi dari bidang perawatan kesehatan di Filipina. Pemerintah dan staf medis telah memandang dukungan psikososial sebagai layanan tambahan yang terjadi secara paralel dengan perawatan medis, tetapi sebenarnya bukan bagian dari perawatan formal sebuah kasus. Para praktisi — pakar Kehidupan Anak dan pembantunya — dipandang sebagai orang luar yang memainkan peran kecil dan pendukung di luar sistem. Program Kehidupan Anak Kythe Fatima, di sisi lain, sepenuhnya selaras dengan operasi rumah sakit. Fatima bersikukuh bahwa Kythe Child Life Coordinators menjadi terintegrasi ke bangsal dan melayani sebagai anggota staf rumah sakit yang mematuhi standar dan kebijakan yang sama seperti karyawan biasa dan dihormati sebagai bagian dari ekosistem. Kythe Child Life Specialist memberikan konseling dan dukungan emosional kepada pasien anak-anak yang kurang mampu dan keluarganya, dari titik pengungkapan hingga penyakit anak yang paling akhir. Kythe mempersiapkan pasien dan keluarganya untuk menjalani prosedur medis dan juga mendidik mereka tentang penyakitnya. Untuk memberi anak-anak jalan keluar dari lingkungan rumah sakit yang menyedihkan, Kythe menawarkan anak-anak ruang yang aman untuk bermain yang berisi mainan dan buku, dilengkapi dengan staf untuk memulai permainan terapeutik. Selain dukungan psikososial yang ditawarkannya, Kythe juga membantu mendanai perawatan medis tertentu untuk pasien yang kurang mampu melalui pemahaman yang mendalam tentang kebutuhan individu pasien. Manfaat dukungan psikososial melampaui pasien dan keluarganya. Fatima menyadari bahwa jenis dukungan ini juga penting untuk kesejahteraan staf medis. Fatima dan timnya membantu staf medis dan pimpinan rumah sakit untuk memproses emosi mereka dan mengenali kebutuhan mereka serta kebutuhan pasien mereka. Kythe mengajari dokter bagaimana berhubungan dengan pasien mereka dan bagaimana mengelola situasi sulit seperti mengungkapkan kabar buruk kepada keluarga. Ini adalah keterampilan penting yang secara mengejutkan tidak ada dalam pendidikan kedokteran. Mobilisasi kelompok relawan siswa sangat penting untuk pengembangan Kythe. Melalui kemitraan dengan universitas seperti Ateneo de Manila, Kythe telah memberi siswa pengalaman yang mengubah hidup melalui kerja sukarela dengan Kythe dan penerima manfaatnya. Hasilnya, Kythe telah mendapatkan dukungan jangka panjang tidak hanya dari sukarelawan mahasiswa mereka, tetapi juga dari alumni. Saat alumni melanjutkan karier profesionalnya, mereka memperjuangkan Kythe dan menghubungkan perusahaan tempat mereka bekerja untuk mensponsori inisiatif Kythe. Ini berfungsi sebagai pendekatan berkelanjutan yang membuat pemangku kepentingan berakar pada penyebabnya. Hingga saat ini, Kythe telah menjangkau lebih dari 8.000 pasien dan keluarga mereka di seluruh negeri. Sebagai Presiden Aliansi Organisasi Pasien Filipina (PAPO), Fatima kini mengumpulkan dukungan dari kelompok advokasi pasien. Bekerja sama dengan Union of Local Authorities of the Philippines (ULAP), Fatima telah berpartisipasi dalam road show untuk PhilHealth, penyedia asuransi kesehatan nasional, untuk mendukung pasien penyandang disabilitas dan memberi mereka akses ke perawatan kesehatan. Melalui PAPO dan sekutunya di ULAP, Fatima berencana meyakinkan PhilHealth untuk mengintegrasikan dukungan psikososial dalam sistem nasional.

Masalah

Rumah sakit umum kekurangan sumber daya dan tenaga untuk memenuhi kebutuhan pasien yang tidak mampu. Misalnya, orang tua biasanya membeli sendiri perlengkapan medis untuk anak-anak mereka seperti jarum suntik dan obat-obatan yang diresepkan; tidak ada fasilitas kamar mandi yang cukup untuk jumlah pasien yang dilayani rumah sakit; tempat tidur biasanya digunakan bersama oleh dua pasien; dan rumah sakit kekurangan staf dengan dokter yang menangani sebanyak 60-70 pasien per hari. Pasien anak-anak yang menderita penyakit seperti kanker dapat mengalami trauma dengan perawatan medis yang menyakitkan dan perilaku staf rumah sakit yang tidak sensitif. Tidak adanya dukungan baik bagi anak-anak maupun keluarganya untuk mengatasi kecemasan tersebut. Orang tua tetap tidak mendapat informasi tentang penyakit anak-anak mereka karena kurangnya personel rumah sakit untuk menjelaskan kondisi medis secara menyeluruh. Oleh karena itu, banyak orang tua terus menghubungkan penyakit anak-anak mereka dengan kepercayaan takhayul. Orang tua juga sering salah memahami rekomendasi dokter dalam terminologi medis, yang mengakibatkan ketidakpatuhan terhadap prosedur medis. Dokter yang mengalami kelelahan juga membutuhkan dukungan psikososial. Banyak dokter yang merasa bersalah dan gagal jika tidak dapat menyembuhkan penyakit pasiennya. Mereka tidak memiliki sarana untuk memproses pengalaman mereka secara emosional, karena mereka berjuang untuk memenuhi kebutuhan dasar pasien di lingkungan rumah sakit yang bergejolak. Kebanyakan rumah sakit pemerintah tahan terhadap perubahan. Karena sistem yang rusak dan kondisi rumah sakit yang buruk, staf tidak mengakui dukungan psikososial sebagai alat yang ampuh untuk meningkatkan kelangsungan hidup pasien. Untuk beberapa, kenyataan yang tidak menguntungkan adalah bahwa semakin cepat pasien meninggal, semakin banyak tempat tidur menjadi terbuka dan tersedia untuk pasien baru. Biasanya, dokter melihat integrasi dukungan psikososial lebih sebagai beban daripada manfaat, karena akan membutuhkan waktu dan sumber daya khusus untuk melaksanakannya. Bidang dukungan psikososial masih terbelakang di Filipina. Secara nasional, pemerintah belum menyadari perlunya dukungan psikososial di rumah sakit umum. Karena kurangnya penelitian berbasis bukti lokal, dokter biasanya tidak menyadari manfaat dukungan psikososial atau tidak menjadikannya sebagai salah satu prioritas mereka. Di banyak rumah sakit, dokter memandang Spesialis Kehidupan Anak hanya sebagai staf pendukung yang memberikan "waktu bermain" dan hiburan bagi pasien anak.

Strateginya

Fatima mengambil pendekatan holistik dalam mengintegrasikan program dukungan psikososial Kythe di rumah sakit. Pada awalnya, Fatima biasa melibatkan mitra rumah sakit melalui pendekatan top-down dengan bekerja sama dengan manajemen rumah sakit. Namun, dia segera menyadari bahwa dengan menerapkan program Kythe dengan cara ini, mereka tidak akan dapat memenuhi kebutuhan langsung staf rumah sakit. Saat ini, Fatima menerapkan pendekatan bottom-up dengan menanyakan langsung kepada pekerja sosial, perawat, dan dokter anak tentang kebutuhan mereka dan menyesuaikan programnya. Jenis pendekatan ini memberi mitra rumah sakit rasa memiliki dalam integrasi Kythe. Selain itu, Kythe memobilisasi Koordinator Kehidupan Anak di rumah sakit sebagai agen perubahan yang bekerja di lapangan, berdampingan dengan staf rumah sakit. Karena itu, Kythe Child Life Coordinators tidak dilihat sebagai orang luar, tetapi sebagai sesama pekerja rumah sakit yang menawarkan sumber daya, keterampilan, dan dukungan yang biasanya tidak tersedia untuk rumah sakit umum. Layanan ini termasuk bantuan untuk pasien selama prosedur medis, mobilisasi sumber daya, terapi dan dukungan emosional untuk pasien, keluarga dan staf medis. Fatima juga mengakui peran Kythe sebagai jembatan untuk menghubungkan staf medis dan pasien mereka. Fatima dan timnya mengadakan seminar Passion for Caring untuk memberdayakan dan menghidupkan kembali staf medis sebagai pemimpin rumah sakit yang cakap. Melalui seminar, Fatima menyediakan lingkungan yang aman untuk menyuarakan keprihatinan mereka dan juga berbagi wawasan tentang bagaimana berkomunikasi dengan cara yang lebih efektif dan positif selama interaksi pasien. Misalnya, seminar menawarkan pelajaran dasar tentang cara menjelaskan prosedur medis dengan benar kepada pasien anak, berbeda dengan praktik biasa yang memberi tahu pasien untuk hanya "menusuk anak dengan jarum". Sesi seperti ini tentang menumbuhkan dan meningkatkan perilaku di samping tempat tidur bersama dengan topik lain telah diterima dengan baik oleh staf medis. Kythe dimulai sebagai jaringan relawan yang dipimpin oleh siswa yang berupaya menghadirkan permainan bagi pasien kanker anak yang kurang mampu. Sejak itu, ia telah berubah menjadi kendaraan dinamis yang mendorong perubahan di dalam institusi. Melalui keterlibatan holistik relawan, donor swasta, dan staf rumah sakit, Fatima dan timnya memastikan bahwa advokasi Kythe berakar kuat dalam kehidupan para pendukungnya. Fatima memahami bahwa paparan terhadap anak-anak yang sekarat di rumah sakit umum dapat berdampak besar pada orang muda seperti yang terjadi dalam hidupnya sendiri ketika dia pertama kali terpapar pada kenyataan ini. Dia menyadari bahwa dengan melembagakan organisasi mahasiswa berbasis kampus Kythe, kaum muda yang memasuki bidang medis akan memperoleh pemahaman yang mendalam tentang Kythe dan memperjuangkan advokasinya bahkan saat mereka pindah ke karir masing-masing di bidang kesehatan. Kythe memungkinkan relawan untuk berinteraksi dengan pasien melalui aktivitas seperti terapi seni, pembacaan terpadu, pesta "merayakan kehidupan", dan perkemahan musim panas. Sebagai hasil dari dorongan aktif untuk kesukarelaan, organisasi mahasiswa Kythe tidak hanya berfungsi sebagai sumber relawan yang konsisten untuk program Kythe, tetapi juga katalisator yang kuat untuk menyebarkan pentingnya dukungan psikososial kepada perusahaan dan bahkan profesi medis, sebagai kumpulan yang mantap relawan akhirnya menjadi dokter medis. Kesukarelaan yang dinamis juga merupakan kekuatan yang kuat untuk mempertahankan mitra perusahaan. Selain terlibat dalam kegiatan di rumah sakit, Fatima dan timnya menarik pendukung melalui pendekatan kreatif. Misalnya, mereka menawarkan kepada mitra perusahaan paket donor yang sederhana dan transparan seperti program Adopt-A-Hospital, yang menawarkan komitmen satu hingga tiga tahun kepada donor. Kythe juga mendorong pariwisata sukarela yang memungkinkan pendukungnya untuk berpartisipasi dalam penjangkauan di situs-situs di seluruh Filipina. Fatima dan timnya menjaga hubungan dengan para donor dengan terlibat dalam proyek CSR mitra perusahaan mereka dan terus memberi mereka pembaruan melalui buletin komprehensif. Seperti yang ditunjukkan oleh berbagai pendekatan ini, Fatima telah mengembangkan model berkelanjutan untuk memastikan bahwa pergerakan Kythe terus tumbuh melalui benih-benih strategis yang ditanam dan dipelihara. Saat ini, Fatima berupaya membawa nilai dukungan psikososial ke tingkat nasional. Sebagai Presiden PAPO (Organisasi Aliansi Kesabaran Filipina), Fatima menyatukan berbagai kelompok advokasi pasien sebagai front lobi yang lebih kuat. Melalui hubungan yang kuat dengan ULAP (Persatuan Otoritas Lokal Filipina), dia mulai melibatkan walikota dan anggota dewan di unit pemerintah daerah (LGU). Dia berusaha meyakinkan PhilHealth untuk mengintegrasikan dukungan psikososial ke dalam sistem nasional. Selama setahun terakhir, Kythe telah melakukan penelitian berbasis bukti lokal untuk menunjukkan manfaat dukungan psikososial dan akan mempresentasikan hasilnya dalam beberapa bulan ke depan. Harapan Fatima adalah melalui inisiatif ini, pemerintah akan memenuhi kebutuhan akan undang-undang yang mengamanatkan program psikososial yang komprehensif di rumah sakit umum untuk orang dewasa dan anak-anak.