Bagus Utomo

Indonesia • Ashoka Fellow sejak 2014

Terlepas dari banyaknya tantangan seputar kesehatan mental di Indonesia, perawatan kesehatan masih gagal memprioritaskan masalah tersebut. Oleh karena itu, stigma sosial memiliki efek yang sangat berbahaya bagi mereka yang hidup dengan penyakit mental. Bagus Utomo mengorganisir kelompok konsumen kesehatan mental nasional untuk memutus rantai stigma dan meningkatkan perawatan kesehatan dan kehidupan orang yang hidup dengan skizofrenia di Indonesia.

Orang

Bagus lahir di Jakarta pada tahun 1973, anak ke-6 dari 8 bersaudara. Ayahnya bekerja sebagai Prajurit Indonesia. Bagus muda suka bermain di sawah dan menanam ikan dan ayam. Ia bercerita saat duduk di bangku SMP ia memiliki ratusan ekor ayam. Karena keterbatasan dana untuk membayar transportasi, Bagus lebih banyak menghabiskan waktu bersama keluarganya daripada mengikuti kegiatan sekolah. Dia belajar tentang pentingnya membantu orang lain dari ayahnya. Setelah lulus SMA, Bagus ingin belajar kedokteran, namun kakaknya menyarankan agar dia mengambil ilmu perpustakaan, karena akan mudah mendapatkan pekerjaan. Ia kemudian lulus dari Fakultas Sastra Universitas Indonesia pada tahun 1998 dan bekerja sebagai konsultan pustakawan sejak saat itu. Saat di universitas, saudara laki-lakinya mulai menunjukkan gejala skizofrenia dan didiagnosis dengan kelainan otak kronis ini pada tahun 1995, diikuti oleh pengobatan yang tidak berhasil selama bertahun-tahun dan menghabiskan banyak sumber daya keluarga. Selama ini Bagus dan keluarganya tidak dapat menemukan banyak informasi tentang penyakit tersebut dan tidak ada orang yang dapat diajak berbagi beban. Lebih dari 10 tahun kemudian Bagus dan keluarganya dapat menemukan perawatan yang tepat untuk adiknya. Ia teringat dokter yang merawat adiknya hanya menyuruhnya kembali saat obat habis. Menjadi pustakawan, pada tahun 2000 Bagus mulai mencari informasi sendiri secara online dan membuat website pertama dengan biaya sendiri. Tahun berikutnya dia mendirikan milis bernama s c h i z o p h r e n i a - [email dilindungi] dan 600 anggota bergabung. Tahun 2009 milis tersebut dipindahkan ke grup facebook bernama Komunitas Indonesia Peduli Skizofrenia (KPSI). Dimotivasi oleh kebutuhan yang besar dan keinginan untuk membantu keluarga-keluarga lain yang kesulitan, Bagus mendaftarkan KPSI sebagai yayasan pada tahun 2012. Sejak itu jumlah anggotanya meningkat menjadi 8.800 pada tahun 2013. Anggota kelompok tersebut adalah penderita, anggota keluarga, psikiater, dan penyedia layanan kesehatan lainnya. . Anehnya, ada remaja yang sudah menunjukkan gejala awal. Namun, kelompok dapat berdiskusi secara terbuka dan bekerja sama untuk mendukung pemulihan. Pada tahun 2012, Bagus menerima penghargaan Dr. Guislain "Breaking the Chains of Stigma" atas karyanya memerangi stigma terhadap orang yang hidup dengan gangguan kesehatan mental.

Ide Baru

Tergerak oleh perjuangan bertahun-tahun untuk memulihkan saudara laki-lakinya, Bagus mengembangkan kelompok konsumen kesehatan mental pertama di Indonesia bernama KPSI (Masyarakat Peduli Skizofrenia Indonesia) sejak tahun 2007. Melalui kelompok tersebut, tidak hanya para penderita skizofrenia yang kini bisa keluar dari lingkungannya sendiri. stigma diri, keluarga bisa bekerja untuk menjaga anggota keluarganya dan bersama-sama mereka mengatasi beban stigma publik. Melalui kelompok konsumen ini, pasien, pengasuh (kolega dan keluarga), dokter (ahli fisiologi dan psikiater), penderita, dan survivor (penderita yang telah melewati tahap kulminasi) berbagi pengalaman, pengetahuan, dan pembelajaran. Perawatan yang diberikan oleh anggota kelompok konsumen menjadi bagian dari terapi psikososial berbasis komunitas, yang gagal diberikan oleh layanan kesehatan saat ini. Ketiadaan informasi dan kesadaran akan skizofrenia dan gangguan kesehatan jiwa lainnya menimbulkan stigma terhadap penyandang gangguan jiwa dan keluarganya. Oleh karena itu Bagus mendirikan pusat informasi online, yang telah berkembang dari grup facebook online menjadi offline, menjadi drop in center dan peer support group. Ia memulainya dengan ratusan hingga 8.800 anggota komunitas yang kini terkoneksi online dan offline grup facebook yang tersebar di 10 kota. Dari percontohan di Jakarta, ia kini mendirikan KPSI Jogyakarta dan berencana mengembangkan grup facebook menjadi KSPI di berbagai provinsi di Indonesia. Untuk menautkan ke layanan kesehatan Pemerintah saat ini, Bagus sedang mengembangkan KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) sebagai Puskesmas yang berperan sebagai bagian dari sistem rujukan ke Puskesmas saat ini di setiap kecamatan. . Saat ini, KSPI memberikan dukungan sebaya bagi para survivor bagi mereka yang masih menjalani pengobatan serta terapi psikososial tidak hanya untuk penderita skizofrenia tetapi juga depresi bipolar / manik dan penyakit jiwa lainnya. Untuk memastikan layanan kesehatan jiwa tersebar luas, Bagus berpartisipasi dalam kerja advokasi kebijakan untuk UU Kesehatan Jiwa yang baru, di mana ia berharap Jaminan Kesehatan Nasional yang akan datang dapat memberikan pilihan terhadap obat generik efek samping yang parah saat ini.

Masalah

Jumlah kasus kejiwaan yang dilaporkan di Indonesia belakangan ini mengalami peningkatan tajam. Diperkirakan lebih dari satu juta orang Indonesia menderita skizofrenia. Data resmi Indonesia menyebutkan, hanya sekitar 36.000 pasien yang sudah mendapat pengobatan dan sisanya tidak diobati. Meski bukan penyakit yang mematikan, 30 persen pasien skizofrenia menjadi sangat depresi dan ingin bunuh diri. Studi global memperkirakan bahwa lebih dari satu juta orang yang hidup dengan skizofrenia pada usia antara 15-34 tahun melakukan bunuh diri setiap tahun. Warga yang menderita gangguan kesehatan mental menghadapi pedang bermata dua. Mereka tidak hanya harus menghadapi gejala yang serius dan mengganggu, mereka juga harus menghadapi stigma yang merajalela dan menjadi sasaran diskriminasi dan pengucilan sosial. Misalnya, karena rasa malu dan takut berobat, banyak keluarga yang tidak berobat, yang memperburuk kondisi pasien. Terlepas dari kenyataan bahwa itu dapat dikelola dan dapat disembuhkan, keluarga sebaliknya menganggap gangguan mental tidak dapat dicegah dan disembuhkan dan beberapa bahkan diasosiasikan dengan ilmu hitam. Tidak ada informasi tersedia dalam bahasa Indonesia tentang skizofrenia dan penyakit kesehatan mental lainnya. Karena minimnya pengetahuan dan kesadaran tentang cara pengobatan, keluarga secara fisik menahan pasien skizofrenia dengan menggunakan rantai, tali, sangkar, atau ruang tertutup lainnya. Beberapa orang lain bahkan membiarkan pasien tidak dirawat dan bertanya-tanya di jalan. Pasien gangguan jiwa juga menghadapi stigma diri-stigma yang datang dari dalam, yang menjadi penghambat utama kesembuhan pasien. Para pasien menginternalisasi stigma penyakit mental dan mengalami penurunan harga diri dan kemanjuran diri karena mereka cenderung tidak mencari pengobatan. Praktek kejiwaan berpusat pada perawatan farmasi, daripada konseling dan terapi. Selain tidak memberikan informasi yang diperlukan kepada pasien dan keluarganya, psikiater memiliki keterampilan terbatas untuk menawarkan pengobatan yang efektif. Dengan hanya 700 psikiater yang bekerja di Indonesia, praktik mereka tidak melibatkan pasien, keluarga, dan masyarakat sebagai bagian dari proses penyembuhan.

Strateginya

Untuk memutus rantai stigma, Bagus menyediakan sarana bagi pasien, keluarga, psikiater, dan publik untuk mendapatkan informasi dan edukasi tentang penyakit jiwa dan terhubung sebagai komunitas yang memberikan dukungan bagi pasien skizofrenia. Dengan misi untuk membantu keluarga lain yang mengalami tantangan serupa, Bagus secara terbuka berbagi pengalaman dengan saudara laki-lakinya yang menderita skizofrenia yang telah melalui perjuangan selama sepuluh tahun untuk mencari tahu tentang penyakit dan pengobatan yang tepat. Untuk bersama-sama secara aktif memerangi stigma terkait, Bagus memanfaatkan teknologi di mana penetrasi Internet tumbuh sangat cepat di Indonesia. Menemukan cara termudah dan termurah untuk menjangkau keluarga di seluruh negeri, Bagus membuat halaman web untuk menyediakan semua informasi dalam bahasa Indonesia dan menghubungkan mereka. Oleh karena itu, jejaring sosial dipilih sebagai cara tercepat untuk terhubung, berkomunikasi dan berbagi informasi dan pengalaman. Tergerak oleh pengalaman Bagus dimana mesin telah membantu menyebarkan informasi, banyak anggota keluarga yang tidak lagi malu untuk membuka diri dan bergabung dalam kepolisian. Bagus kemudian mendirikan grup khusus yang sekarang menjadi komunitas utama di halaman Facebook dengan lebih dari 8.800 pengguna dari seluruh Indonesia. Dari grup Facebook, pada tahun 2007 Bagus mendirikan KSPI (Komunitas Indonesia Peduli Skizofrenia) sebuah grup konsumen kesehatan mental yang berfungsi sebagai grup dukungan komunitas untuk skizofrenia. Selain melakukan aktivitas online, KSPI juga bertemu secara offline. Sebelum menjangkau pasien, KSPI bekerja terlebih dahulu dengan keluarga. Mereka akan menjalani terapi adaptif sendiri, belajar bagaimana mengatasi stigma, mampu mengidentifikasi gejala dan bagaimana memberikan terapi untuk pasien di rumah. Setelah keluarga melaksanakan terapi dan pasien siap, KSPI akan mendampingi pasien untuk mempelajari teknik koping khususnya mengatasi stigma diri. Selain memiliki akses ke kelompok pendukung, pasien juga memiliki lokakarya kesehatan mental dan kegiatan terapeutik termasuk melukis, olahraga, pembuatan film, dan pemutaran film. Untuk seni dan kesehatan mental, Bagus bekerja sama dengan berbagai mitra untuk mengadakan pameran termasuk jaringan potensial dengan Dax Centre di Melbourne, museum dan galeri seni terbesar ke-3 di dunia untuk orang-orang dengan gangguan mental. Para pasien juga menjadi kelompok dukungan sebaya. Selain saling mendukung melalui pertemuan kelompok mingguan, mereka juga mengerjakan dukungan satu per satu untuk menjangkau mereka yang masih ada di rumah. Sebagian besar dukungan berkaitan dengan stigma diri dan motivasi untuk terus minum obat. Saat ini KSPI telah bekerja sama dengan Pusat Kesehatan Masyarakat (Puskesmas) untuk penyuluhan rujukan dan dukungan sebaya. Bersama pasien dan keluarganya, Bagus melakukan kampanye untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dan menggalang dukungan dari psikiater, pakar klinis, dan relawan. Untuk ke depannya, ia mengembangkan program relawan dan melalui kemitraan dengan AUSAID, KSPI mengerahkan pemuda Australia untuk magang. Bagus menggunakan seni sebagai media baik untuk terapi maupun kampanye publik. Misalnya, ia bekerja dengan produser film dan membuat film berdurasi 30 menit berjudul Split Mind untuk menunjukkan kepada publik tentang bagaimana seorang pasien skizofrenia dapat pulih dan aktif kembali secara sosial di masyarakat. Film ini juga membagikan bagaimana pasien berakhir dengan pengobatan setelah pencarian terapi alternatif yang panjang dan bagaimana keluarga dan tetangga memainkan peran penting dalam pemulihan pasien. Orang-orang yang telah mengubah persepsi mereka pada akhirnya akan membantu memperlancar pemulihan pasien. KPSI akan melakukan road show film ke berbagai universitas di fakultas psikologi dan sosial, juga ke desa-desa di beberapa kota termasuk Jakarta, Surabaya, Medan, dan Banjarmasin. Dari kampanye tersebut diharapkan penolakan akan diganti dengan pengobatan dini. Soon Bagus berencana membuat video dokumenter kesaksian kesehatan mental veteran, yang akan diunggah di youtube untuk memperluas dampaknya. Bagus dan KPSI saat ini bermitra dengan Ikatan Psikiater Indonesia dan Rumah Sakit Ketergantungan Obat dan Jiwa Indonesia (IMDDH) didukung oleh Kementerian Kesejahteraan dan Kementerian Kesehatan untuk memperluas kampanye publik yang disebut Penerangan Harapan untuk Skizofrenia. Program ini untuk meningkatkan kesadaran dan memerangi stigma terutama di kalangan penyedia layanan kesehatan jiwa dan rumah sakit serta masyarakat luas agar pasien dapat sedini mungkin didiagnosis, dirawat, pulih dan menjadi produktif kembali. Kegiatannya meliputi Training of Trainers untuk petugas kesehatan dari berbagai kabupaten di Bali dan Jawa tentang informasi kesehatan mental terkini termasuk cara merawat pasien skizofrenia dan pasien kesehatan mental lainnya. Program ini juga menyediakan mobil pendidikan yang akan digunakan untuk kampanye keliling penjangkauan. Kemitraan bekerja sama dengan media melalui pelatihan media dan kompetisi jurnalistik seputar skizofrenia, radio jingle, dan program TV. KPSI sekarang bekerja sebagai penghubung antara masyarakat, organisasi non-pemerintah dan pemerintah Indonesia untuk meningkatkan pengetahuan tentang pengobatan skizofrenia yang tepat, dan efek berbahaya dari stigma kesehatan mental. Bagus saat ini berpartisipasi dalam advokasi kebijakan untuk UU Kesehatan Jiwa yang baru. Dia juga telah bekerja untuk memastikan kesehatan mental adalah bagian dari Jaminan Kesehatan Nasional dan tahun ini layanan tersebut tersedia di Puskesmas, Rumah Sakit Daerah, dan Rumah Sakit Jiwa. Bagus sekarang sedang berupaya mengintegrasikan dukungan komunitasnya dalam layanan ini. Selanjutnya, Bagus akan melanjutkan pekerjaannya agar asuransi juga dapat menanggung pilihan obat yang memiliki efek samping yang lebih sedikit pada pasien selain obat generik saat ini. Baru-baru ini, dia diundang untuk berbicara tentang pengembangan kelompok pasien kesehatan mental di Kongres Kepatuhan Farmasi Asia-Pasifik dan Forum Praktik Terbaik yang akan memastikan etika bisnis farmasi diterapkan di setiap negara. Sambil membangun jaringan nasional kelompok konsumen kesehatan mental, Bagus juga mengembangkan jaringan regional dan global untuk menyebarkan dampaknya. Tahun lalu dia diundang untuk berbicara tentang grup konsumen kesehatan mentalnya di Global Mental Health Summit, sebuah inisiatif dari School of Population Health, Universitas Melbourne, di Bangkok tempat semua Psikiater Asia berkumpul.