Aled Edwards

Kanada • Structural Genomics Consortium
Ashoka Fellow sejak 2014

Aled Edwards sedang mengatur perubahan yang mengganggu dalam proses penemuan obat. Dimulai dengan penelitian gen hingga pengujian manusia, Aled mendobrak berbagai tingkat penyumbatan birokrasi, dan memicu industri multi-miliar dolar untuk merangkul praktik open source baru. Karena itu, Aled menciptakan kondisi yang diperlukan agar suatu hari nanti obat-obatan terjangkau bagi semua orang.

Orang

Lahir di Wales, Aled pindah ke Kanada pada usia muda dan menemukan hasrat dan bakat untuk kehidupan akademis. Aled Edwards dengan cepat dan mudah naik ke peringkat komunitas penelitian sebagai ahli biologi struktural, bekerja di Universitas McGill, Universitas Stanford, Universitas McMaster sebelum menetap di Toronto sebagai profesor pengajaran dan penelitian di Universitas Toronto. Dianggap sebagai salah satu peneliti terbaik di bidangnya, Aled melihat bahwa meskipun mendapat pengakuan dan penghargaan dari komunitas sains, dia tidak lagi bersemangat dengan pekerjaannya. Menunjukkan momen empati yang besar dalam kariernya, Aled mendapati dirinya berjuang dengan model pendanaan internasional yang tidak pernah memengaruhinya secara pribadi, tetapi memengaruhi rekan-rekannya, bidangnya, dan pada akhirnya orang-orang yang ia coba bantu. Aled berupaya mengatasi hambatan inovasi ini, yang akhirnya mendirikan Konsorsium Genomik Struktural.

Ide Baru

Mengubah cara obat baru ditemukan, Aled Edwards membayangkan ulang model kemitraan publik-swasta untuk menghasilkan sistem penelitian open source yang belum pernah terjadi sebelumnya. Mempengaruhi semua tingkat rantai penemuan, Aled menghilangkan redundansi yang mahal dan praktik rahasia melalui kolaborasi lintas sektor. Hasilnya adalah pembalikan status quo saat ini di salah satu industri termahal di dunia. Aled didorong oleh visi bahwa obat untuk banyak penyakit paling mendesak di dunia berada dalam jangkauan generasi ini. Dia mewujudkan visinya dengan menggunakan pendekatan perusahaan sosial untuk penelitian dan pengembangan obat yang mempromosikan berbagi informasi kepemilikan secara resmi dengan cara "tanpa pamrih". Untuk mendukung pendekatannya, Aled telah mengumpulkan dan memberi energi pada jaringan akademisi dan peneliti global, yang didukung oleh aliansi perusahaan farmasi internasional terkemuka. Bersama-sama, jaringan Aled membuka kunci ilmu farmasi dengan lebih cepat, lebih murah, dan dengan lebih banyak aksesibilitas di tingkat pasien. Aled juga merestrukturisasi model keuangan yang secara historis kompleks yang menghambat inovasi, menjadi strategi pendanaan yang lebih sederhana yang memanfaatkan sumber daya publik, swasta, dan akademis. Ini menciptakan kondisi untuk lebih banyak praktik kewirausahaan dalam proses penemuan obat, yang mengarah pada distribusi sumber daya yang lebih efisien melalui kemitraan strategis yang tidak kompetitif. Menggabungkan berbagai lapisan proses penemuan obat untuk mengidentifikasi dan memperbaiki penyumbatan di setiap langkah, pekerjaan Aled adalah melalui kemitraan dengan perusahaan multinasional dan universitas dari Kanada hingga Inggris, yang telah mengubah cara mereka menemukan obat baru, Aled's pekerjaan telah melampaui skala benua.

Masalah

Pada 2013, Forbes memperkirakan bahwa biaya yang diharapkan perusahaan farmasi untuk melihat satu obat eksperimental berpindah dari penelitian ke pasar mencapai $ 350 juta dolar. Jumlah yang mengejutkan ini ditambah dengan fakta bahwa 95% dari semua obat eksperimental ternyata tidak efektif dan / atau tidak aman untuk digunakan manusia. Ini berarti bahwa dalam 95% kasus, perusahaan farmasi tidak akan mengembalikan investasi keuangan mereka. Namun, investasi finansial dari perusahaan farmasi hanyalah salah satu aspek dari proses penemuan obat berlapis-lapis. Perusahaan penelitian dan penemuan serta ilmuwan dan profesor merupakan bagian integral dari proses penemuan. Sebagian besar proses dimulai dengan identifikasi gen atau protein di dalam tubuh manusia yang dapat bekerja atau dihambat untuk mengobati penyakit. Gen dan protein ini sering kali diidentifikasi dan diselidiki oleh para ilmuwan, peneliti, dan profesor yang tinggal di lembaga akademis, yang dengan sendirinya menginvestasikan sumber daya keuangan, intelektual, dan manusia yang besar ke dalam proses penemuan. Misalnya, laporan Universitas Princeton mengelola lebih dari 250 juta dolar penelitian setiap tahun, menyoroti bahwa sebagian besar penelitian yang disponsori adalah hasil dari proyek-proyek yang diprakarsai oleh fakultas. Dengan biaya kolosal yang dipertaruhkan, perbedaan prioritas dapat menghambat inovasi. Di sisi akademik, anggota fakultas dalam lembaga akademik bersaing untuk mendapatkan dolar penelitian serta posisi jabatan yang didambakan. Oleh karena itu, mereka dapat memilih lebih banyak pilihan karir berisiko rendah atau memutuskan untuk memfokuskan keahlian mereka pada bidang yang lebih menarik bagi penyandang dana industri swasta. Di sisi sektor swasta, bias penyandang dana dalam penelitian sangat terlihat; 75% dari uji klinis AS dibayar oleh sektor swasta, dan perusahaan farmasi swasta secara inheren termotivasi untuk fokus pada proyek yang sangat spesifik yang menjanjikan untuk memaksimalkan keuntungan guna menutup investasi finansial yang besar. Baik di bidang akademisi maupun sektor swasta, taruhan tinggi mengarah pada bekerja secara terpisah. Perusahaan papan atas bersaing untuk menjadi yang pertama mengidentifikasi dan mematenkan obat baru, tanpa insentif untuk berbagi temuan, strategi, atau data dengan pesaing industri mereka. Institusi akademis juga dibebani oleh persaingan dengan banyak universitas bahkan mencontoh diri mereka sendiri seperti rekan-rekan sektor swasta mereka. Akibatnya, proses birokrasi akhirnya memainkan peran penting dalam penemuan obatnya; berbulan-bulan dan dalam beberapa kasus, bertahun-tahun ditambahkan ke proses untuk mendapatkan hak paten dan distribusi keuntungan dari obat yang mungkin tidak akan pernah berhasil. Pasien menguji pengobatan potensial untuk satu perusahaan yang telah dibuktikan oleh perusahaan lain tidak berhasil. Pada akhirnya, maksud dari proses penemuan menjadi dibayangi oleh cara pengelolaannya. Efek samping yang disayangkan adalah bahwa seluruh sektor dikritik karena praktik-praktik yang tidak ada alternatif lain yang tersedia.

Strateginya

Saat bekerja sebagai peneliti internasional terkemuka untuk Universitas Toronto, Aled Edwards menjadi frustrasi dengan apa yang dilihatnya sebagai proses yang semakin ketat dalam rantai penemuan obat. Meskipun menjadi ilmuwan pemenang penghargaan, Aled percaya bahwa kontribusinya untuk menyelesaikan beberapa penyakit paling merusak di dunia tidak seefektif yang seharusnya, karena budaya daya saing dan praktik birokrasi yang berkembang yang menunda inovasi. Menanggapi hal ini, Aled mendirikan Structural Genomics Consortium (SGC) pada tahun 2004. Meyakini bahwa proses pembatasan ini mengarahkan sumber daya ke prosedur paten, perjanjian hukum dan negosiasi kontrak, daripada pencegahan penyakit dan penemuan inovatif, Aled mendirikan SGC sebagai pusat internasional kemitraan open source. Memobilisasi kontak karir dan mitra akademisnya, Aled berusaha membangun kolaborasi yang efisien antara pemain kunci dalam rantai penemuan obat. Terdaftar sebagai entitas penelitian nirlaba, SGC menentukan struktur 3D dari protein manusia yang jarang dipelajari dan kemudian melepaskan temuannya secara bebas ke komunitas ilmiah. Untuk menciptakan masa depan di mana pasien memiliki akses yang terjangkau ke obat-obatan terapeutik, Aled menyadari bahwa mengatasi akar penyebab obat mahal adalah kuncinya. Namun, pelepasan struktur protein 3D yang belum pernah diteliti sebelumnya hanyalah komponen awal dari perubahan sistemik yang jauh lebih besar. Aled mulai menerapkan model perubahan sistem yang menantang dinamika pasar tradisional untuk mewujudkan keuntungan finansial dan intelektual melalui kolaborasi open source di setiap tahap rantai penemuan obat. Berkonsentrasi pada tiga aktor utama rantai penemuan obat - komunitas akademis, sektor swasta, dan sektor publik - SGC mengidentifikasi dan mengurangi risiko untuk setiap pemain dalam prosesnya, sambil mendorong lebih banyak praktik kewirausahaan yang didorong oleh kebaikan sosial. Dimulai dengan komunitas akademis, Aled bersama dengan sekelompok ilmuwan top membangun dan menghubungkan konsorsium peneliti dan institusi akademis internasional. Konsorsium yang dihormati ini memiliki lebih dari 250 kolaborasi dengan laboratorium akademik di 20 negara berbeda di seluruh dunia termasuk Kanada, Brasil, dan India. Aled memanfaatkan pengaruh akademis melalui kemitraan yang sangat strategis dengan institusi akademis internasional ternama seperti University of Toronto, di Kanada dan University of Oxford di Inggris, yang keduanya memiliki kantor SGC. Konsorsium ini juga mencakup lebih dari 200 ilmuwan individu yang secara resmi telah menandatangani kontrak dengan SGC. Sebagai bagian dari konsorsium, semua anggota memiliki akses penuh, gratis, dan setara ke informasi ilmiah yang ditemukan dan dirilis ke komunitas ilmiah oleh SGC. SGC tidak pernah mematenkan karyanya dan informasinya tersedia untuk jaringan dalam jangka waktu yang cepat. Sebagai anggota konsorsium, ilmuwan dan institusi bebas untuk memasukkan segala aspek informasi yang dibagikan oleh SGC ke dalam penelitian mereka yang sudah ada sebelumnya atau ke dalam usaha penelitian baru yang dieksplorasi. Pada gilirannya, anggota konsorsium secara kontrak setuju untuk secara publik dan segera menempatkan semua hasil kerja mereka yang berasal dari kolaborasi SGC kembali ke domain publik, tanpa mengajukan paten atau hak cipta. Aled secara spesifik dalam pilihannya bahwa pengetahuan harus dirilis ke publik dan segera, menyadari bahwa dengan mendorong perilaku pertukaran pengetahuan yang cepat dan terbuka di antara komunitas peneliti tempat dia bekerja, dia membangun fondasi bagi semua ilmuwan untuk melihat manfaat dalam melakukan sama. Aled percaya bahwa praktik berbagi cepat dan terbuka yang belum pernah terjadi sebelumnya ini tidak hanya mengurangi tumpang tindih dan redundansi penelitian, tetapi juga mengurangi waktu yang diperlukan untuk menemukan temuan yang dapat ditindaklanjuti yang mengarah pada pembuatan dan pengujian obat. Aled mengidentifikasi distribusi dana dalam sektor tersebut sebagai lapisan penghalang lain untuk inovasi dalam proses penemuan obat. Menyadari bahwa begitu peneliti menempatkan pekerjaan mereka pada platform open source internasional, mereka masih perlu bersaing dengan kepentingan khusus dari preferensi pendanaan sektor swasta dan pemerintah, Aled berangkat untuk menyelaraskan prioritas penelitian dan sumber daya keuangan. Pendekatannya ditujukan untuk mengurangi bias pemberi dana dan mencegah silo dan distribusi dana terpisah. Aled menggunakan SGC sebagai platform pembiayaan untuk mengatur kolaborasi sektor swasta dan publik pada kepentingan bersama dengan menyediakan opsi pengumpulan keuangan independen. Berbeda dari hubungan pertunangan yang dibentuk dalam konsorsium, Aled malah menggunakan model mitra keuangan untuk mempertemukan berbagai anggota sektor swasta dan pemerintah, sebagai sarana untuk mendukung secara finansial keluaran konsorsium. Dengan komitmen pembelian per mitra keuangan minimal $ 8 juta, penyandang dana dapat memanfaatkan penelitian konsorsium dengan membantu membuat prioritas penelitian. Ilmuwan dalam konsorsium tidak dipaksa untuk mempelajari informasi yang disediakan oleh SGC. Model Aled memastikan bahwa tidak ada satu pun mitra keuangan yang memiliki pengaruh lebih besar pada prioritas penelitian SGC daripada yang lain. Modelnya juga memungkinkan mitra keuangan SGC - terutama mereka yang berada di sektor swasta - untuk berbagi prioritas dan minat penelitian dengan pesaing industri mereka. Pada akhirnya, area prioritas membantu memetakan tempat-tempat menarik dan menunjukkan peluang untuk kolaborasi berkelanjutan antara mitra keuangan. Manfaat tambahan bagi mitra keuangan termasuk kemampuan untuk menunjuk perwakilan ke Komite Sains SGC serta Dewan Direksi. Penunjukan ini menawarkan Aled kesempatan untuk mengembangkan dan memanfaatkan hubungan sejawat dengan pemberi pengaruh individu teratas dari sektor swasta dan pemerintah, menggunakan pendekatan top-down untuk mengubah pola pikir industri menuju kerangka kerja komunitas yang lebih kolaboratif dan terbuka. Investasi $ 8 juta relatif minimal untuk setiap mitra keuangan, dibandingkan dengan biaya tradisional yang terkait dengan eksplorasi obat baru. Efek dana juga diperkuat oleh sumber daya bersama pesaing industri dan kecakapan intelektual kolektif dari konsorsium. Aled mengumpulkan lebih dari $ 5 juta modal finansial dari sektor farmasi untuk mendukung penelitiannya dari 2004-2007. Ini tumbuh menjadi $ 74 juta yang mengejutkan dari 9 mitra farmasi internasional yang berkolaborasi dari 2011-2015., Pemerintah Ontario, Pemerintah Kanada, Wellcome Trust juga telah bersama-sama menyumbangkan hampir $ 200 juta untuk SGC selama dekade terakhir. Pengaruh pendekatan perubahan sistem Aled telah memicu penelitian baru dalam komunitas ilmiah. Aled menunjukkan protein tertentu sebagai indikasi, yang menunjukkan bahwa antara 1995 dan 2009, protein yang sebelumnya diketahui diabaikan oleh komunitas peneliti, dengan sedikit literatur yang ditinjau oleh sejawat tersedia secara internasional. Namun, sejak SGC dan rekan-rekannya di industri mempublikasikan temuan mereka tentang protein pada tahun 2010, jumlah literatur yang tersedia telah meningkat pada tingkat yang eksponensial. Salah satu mitra keuangan pendiri SGC, GlaxoSmithKline (GSK) melakukan penelitian dan pada April 2012 melakukan pengujian manusia pertama - perubahan haluan yang cepat untuk industri. Aled melihat ini sebagai bukti yang menjanjikan bahwa lebih dari 1.400 penghambat bahan kimia yang dibagikan secara bebas oleh SGC pada tahun 2013 saja akan terus mendorong kolaborasi dan inovasi yang lebih cepat. Melihat ke masa depan, Aled ingin mendorong kolaborasi lebih jauh di sepanjang rantai penemuan obat dengan mendorong perusahaan farmasi untuk berkolaborasi dalam uji coba pengujian manusia dan produksi obat bebas paten. Pada tahun 2014, salah satu mitra Aled, sebuah perusahaan farmasi top Jepang, telah setuju untuk membuka sumber semua temuannya untuk uji coba berbasis Alzheimer. Aled juga mencari kesepakatan yang akan menempatkan sektor publik yang saat ini diwakili oleh pemerintah - pada posisi yang lebih berpengaruh dalam proses penemuan obat. SGC telah melakukan penjangkauan publik ke komunitas non-ilmiah, seperti kelompok pasien, dan advokat di seluruh Amerika Utara dan sebagian Eropa. Aled percaya bahwa ada formula khusus untuk pengaruh publik yang selanjutnya akan meningkatkan aliran pengetahuan dan keterlibatan publik, menghasilkan obat yang lebih cepat dan terjangkau untuk semua.