Francesca Fedeli

Italia • Fight the Stroke
Ashoka Fellow sejak 2015

6:18

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

English, 한국어

Meskipun stroke sering dianggap terjadi terutama di kalangan lansia, stroke juga menyerang bayi, dan bahkan dapat terjadi sebelum lahir. Ini adalah salah satu dari sepuluh penyebab utama kematian anak, namun kesadaran masyarakat sangat rendah, deteksi dini terbatas, dan rehabilitasi tidak memadai. Francesca telah menerapkan beberapa penelitian paling perintis tentang otak manusia untuk meningkatkan perawatan bagi anak-anak korban stroke dengan menggunakan teknologi sambil memberdayakan keluarga untuk memainkan peran yang lebih besar dalam kebutuhan perawatan kesehatan anak-anak mereka.

Orang

Francesca selalu menunjukkan kepemimpinan dalam mewujudkan perubahan. Dia kemudian memulai karir di bidang pemasaran, komunikasi, dan tanggung jawab sosial perusahaan. Memulai di beberapa perusahaan makanan, dia kemudian pindah ke American Express untuk membangun dari awal departemen pemasaran perusahaan pertamanya di Italia. Dia kemudian pindah ke ING dan berperan penting dalam mengembangkan model bank langsung pertama di Italia. Hidupnya berubah drastis ketika putranya Mario lahir. Melalui perjalanannya menangani dan menangani stroke putranya, Francesca semakin kuat, lebih bertekad, dan mulai berpikir lebih besar. Empat tahun kemudian, Mario berada di tempat yang sama sekali berbeda dari yang diperkirakan dokternya - dia berjalan, berbicara, dan mengambil bagian dalam kampanye kesadaran FTS. Francesca bertekad bahwa orang tua lain memiliki akses ke pengalamannya, dan dia mendirikan FTS pada 2013. Pada 2014, dia meninggalkan pekerjaan pemasarannya dengan ING untuk mendedikasikan dirinya sepenuhnya pada misi ini. Selama bertahun-tahun, Francesca telah memantapkan dirinya sebagai pemimpin pemikiran internasional dan pemberi pengaruh pada topik stroke pediatrik, pengobatan terbuka, ilmu warga dan solusi crowdsourced dalam perawatan kesehatan. Setelah TED Talk-nya, yang telah dilihat lebih dari 900.000 kali, dia diundang untuk duduk di Dewan Direktur Aliansi Internasional untuk Stroke Anak. Baru-baru ini Francesca semakin memperkuat posisinya sebagai pemimpin pemikiran global dengan menerbitkan sebuah buku yang diterjemahkan ke Fight and Smile: A Story of Love and Science. Pada bulan Juni 2015 Francesca telah dipilih sebagai Ashoka Fellow Pertama di Italia, memasuki jaringan wirausahawan sosial terkemuka, sebagai Hadiah Nobel Kailash Satyarthi dan 3000 profesional lainnya dengan komitmen tak tertandingi untuk ide-ide baru yang berani, yang memiliki solusi inovatif untuk masalah sosial dan potensi untuk mengubah pola di seluruh masyarakat.

Ide Baru

Tidak seperti stroke yang menyerang orang tua, yang kejadiannya dapat dicegah melalui gaya hidup sehat, penyebab stroke pada bayi sebagian besar tidak diketahui. Fenomena ini lebih luas daripada yang dirasakan, dengan 2-3 setiap 1000 bayi baru lahir terkena. Melalui organisasinya, Fight the Stroke (FTS), Francesca Fedeli mengembangkan pendekatan holistik untuk masalah stroke pediatrik, yang memiliki implikasi luas untuk pengobatan sejumlah penyakit lain. Dia memberi keluarga mekanisme koping untuk memahami apa yang terjadi pada anak-anak mereka, untuk merasa didukung oleh jaringan internasional orang tua yang berbagi situasi yang sama dan untuk terlibat dalam rehabilitasi anak-anak mereka di rumah. Francesca telah merancang perangkat rehabilitasi yang menggabungkan permainan dan peralatan teknologi dengan rehabilitasi rumah tatap muka. Dengan menerapkan temuan ilmiah terbaru pada sel-sel otak yang bertanggung jawab atas peniruan dan empati (dikenal sebagai neuron cermin), ia menciptakan pendekatan yang sepenuhnya baru untuk rehabilitasi menggunakan teknologi videogame nirkabel (berdasarkan sistem Microsoft Kinect). Anak-anak menjadi lebih baik saat bermain game, dan yang terpenting, software mengumpulkan data tentang setiap gerakan tubuh, mengusulkan rehabilitasi ad hoc berdasarkan kemajuan setiap anak. Pengumpulan data dalam jangka panjang juga dapat memberikan landasan ilmiah untuk lebih memahami stroke anak dan meningkatkan penyembuhannya, serta menciptakan model perawatan penyakit baru yang terintegrasi. Dengan memindahkan rehabilitasi dari rumah sakit ke rumah tangga, orang tua juga merasakan manfaat terapeutik dengan terlibat langsung dalam perbaikan anak-anak mereka. Francesca memanfaatkan kekuatan penyembuhan dari empati - ikatan orang tua / anak - untuk mempercepat hasil kesehatan di antara pasien, dan memberdayakan orang tua untuk merehabilitasi anak mereka sendiri. Menggabungkan teknologi video game dan memanfaatkan kekuatan empati berpotensi mengubah rehabilitasi dan penyembuhan semua jenis trauma. Francesca memulai pekerjaannya di Italia, tetapi setelah mendapatkan beasiswa di Amerika Serikat, dia memobilisasi komunitas internasional orang tua yang semakin meningkat untuk meningkatkan kesadaran tentang masalah ini dan menghubungkan mereka ke sektor ilmiah dan medis. FTS telah meningkatkan cakupannya secara internasional dengan keluarga yang terlibat melalui Aliansi Internasional untuk Stroke Anak dan kelompok advokasi dan dukungan pertama di Italia, yang saat ini menjangkau lebih dari 200 orang tua!

Masalah

Darah harus mengalir ke dan melalui otak agar berfungsi; jika alirannya terhambat maka otak kehilangan suplai energinya, menyebabkan kerusakan permanen pada jaringan, yang menyebabkan stroke. Konsekuensinya adalah masalah motorik, kognitif dan perilaku. Data tentang stroke bayi langka, tetapi statistik mengkonfirmasi bahwa 2 juta orang muda di bawah 35 tahun terkena stroke setiap tahun. Banyak dari mereka adalah anak-anak. Dari 1.000 anak yang baru lahir, setidaknya 2-3 terlahir dengan stroke perinatal. Tanpa pencatatan global, tingkat insiden mungkin 2 hingga 4 kali lebih tinggi dari perkiraan yang dipublikasikan. Tanda-tanda stroke perinatal mungkin tidak dikenali selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun karena gejalanya bisa tidak kentara pada bayi yang sangat kecil yang tidak (dan tidak diharapkan) berjalan atau berbicara. Diagnosis terlambat menyebabkan intervensi terlambat, kehilangan puncak plastisitas otak tertinggi dan dengan demikian peluang terbesar untuk pemulihan penuh anak. Francesca dan suaminya menemukan bahwa putra mereka, Mario, terkena stroke hanya secara kebetulan: rumah sakit tempat ia dilahirkan sedang melakukan uji coba penelitian yang tidak terkait yang melibatkan pemindaian otak semua anak yang lahir dalam periode tertentu. Setelah stroke pediatrik terdeteksi, rehabilitasi dapat memakan waktu, mahal, membuat stres, dan tidak efektif bagi keluarga. Upaya rehabilitasi saat ini mengikuti prosedur fisioterapi orang dewasa dan terapi okupasi, yang dilakukan di rumah sakit atau klinik oleh dokter. Sebagai orang tua dari anak penderita stroke, Francesca mengalami sendiri perjuangan untuk menjadi bagian dari proses rehabilitasi putranya, yang melibatkan kunjungan ke rumah sakit yang sering dan kegiatan rehabilitasi yang berulang dan tidak efektif. Dia mengerti bahwa kebingungannya sendiri adalah masalah yang sangat besar di dunia — di area yang jauh melampaui stroke - dan memutuskan untuk melakukan sesuatu. Francesca juga membahas kebutuhan orang tua pasien muda. Kurangnya informasi tentang penyebab atau akibat dari stroke membuat banyak dari mereka merasa tersesat, tertekan atau sering merasa bersalah bahwa mereka mungkin telah melakukan kesalahan selama kehamilan. Kelompok pendukung adalah titik awal untuk membuat mereka merasa tidak terlalu kesepian dan lebih percaya diri. Terlibat aktif dalam terapi anak-anak mereka di rumah juga tampaknya memiliki efek terapeutik pada mereka. Masalah diagnosis dini, rehabilitasi dan keterlibatan orang tua ini sesuai dengan masalah mispersepsi stroke yang lebih luas, baik di kalangan masyarakat maupun dalam komunitas medis, di mana ada penekanan yang hampir eksklusif pada stroke orang dewasa. Akibat kesadaran publik global yang rendah, sumber daya yang didedikasikan untuk penelitian tentang stroke pada bayi tidak mencukupi. Francesca percaya bahwa teknologi informasi telah memberi banyak orang tua, bahkan tanpa latar belakang medis, kesempatan untuk memahami secara mendalam kondisi anak-anak mereka dan membantu rumah sakit untuk memberikan solusi perawatan kesehatan yang lebih baik. Ia menyebut pengobatan terbuka ini, sebuah sistem baru di mana hubungan antara pasien (atau orang tua mereka) dan dokter diseimbangkan kembali. Ini, dikombinasikan dengan perkembangan teknologi canggih yang tersedia untuk lebih banyak orang serta penelitian ilmiah yang menjanjikan, dapat memberikan titik balik yang mungkin dalam peran yang dimainkan keluarga dalam perawatan kesehatan, apakah mereka terkena stroke atau berbagai penyakit atau kondisi lain.

Strateginya

Kehidupan Francesca berubah ketika putranya Mario lahir. 10 hari kemudian Francesca dan suaminya mengetahui bahwa Mario menderita stroke. Dokter mengatakan kepada mereka bahwa neuron adalah satu-satunya sel manusia yang tidak dapat diganti dan tidak banyak yang dapat dilakukan, kecuali untuk melakukan rehabilitasi yang sama yang ditawarkan kepada orang dewasa yang biasanya memberikan hasil yang sederhana. Tidak yakin dan tidak terinspirasi oleh praktik rehabilitasi tradisional, Francesca mulai mempelajari masalah ini secara mandiri dan menemukan penelitian Profesor Giacomo Rizzolatti tentang neuron cermin. Neuron ini, pertama kali ditemukan pada primata dua puluh tahun lalu, dianggap bertanggung jawab untuk belajar melalui peniruan. Mereka juga merupakan dasar ilmiah untuk kapasitas manusia (bersama dengan primata lain) untuk emosi, khususnya seperti empati yang membutuhkan menempatkan diri pada posisi orang lain. Francesca menghubungi Profesor Rizzolatti, yang telah dianugerahi Hadiah Otak, dan mulai secara aktif menggunakan apa yang telah dia pelajari untuk merancang sistem rehabilitasi yang melampaui peniruan mekanis tetapi akan menggunakan potensi penuh dari neuron cermin. Dia bereksperimen dengan metode ini dengan Mario dan memperhatikan bahwa dengan meminta orang tuanya terlibat dalam rehabilitasi, daripada staf medis asing, anak tersebut akan berkembang jauh lebih cepat daripada anak-anak lain dengan kondisi serupa. Neuron cermin mengaktifkan lebih dari sekadar reaksi imitasi: karena "pasien" dan "profesional kesehatan" memang orang tua dan anak, lebih banyak lagi emosi manusia yang juga ditransmisikan. Empati adalah inti dari perawatannya. Ini membawa kemajuan luar biasa dalam kesehatan Mario. Itu juga mengguncang Francesca dan suaminya dari periode gelap depresi ke fase baru kehidupan. Mereka mulai mempertimbangkan apa yang mereka miliki sebagai hadiah, dan apa yang tidak mereka miliki sebagai kesempatan. Francesca memutuskan bahwa tidak cukup mencoba ide-ide baru dengan putranya sendiri: anak-anak lain dan orang tua lain harus diberi kesempatan untuk merasakan kegembiraan dan kepuasannya dan menciptakan Fight the Stroke. Kesepian di tahun pertamanya sebagai seorang ibu berubah menjadi keinginan untuk berbicara tentang apa yang terjadi pada keluarganya. Dia mulai dengan menceritakan kisahnya selama konferensi TED yang tiba-tiba menjangkau khalayak global. Karena semakin banyak orang tua menghubunginya, dia membuat forum online bagi mereka untuk berbagi pengalaman, mempelajari fakta baru, dan memperoleh metode penanggulangan baru. Grup online ini dengan cepat berkembang secara internasional dan offline. Sekarang ada lebih dari 200 orang tua yang terlibat yang bertemu secara lokal serta dalam Kumpul Keluarga tahunan Italia di Milan. Ketika suara mereka semakin kuat, stroke pada bayi mulai dibahas lebih luas di media. Francesca kemudian mengalihkan perhatiannya untuk meningkatkan rehabilitasi untuk stroke pediatrik - area di mana dia melihat dampak yang signifikan dapat dilakukan, juga berkat penggunaan teknologi yang lebih bijak. Setelah menjadi Rekan Eisenhower untuk Inovasi pertama dari Italia pada tahun 2014, Francesca mulai memetakan masalah perawatan rehabilitasi, melakukan wawancara di AS dan Eropa dengan lebih dari 100 dokter dan ahli. Dia menyadari bahwa tidak hanya di Italia, tetapi di seluruh Barat bahwa praktik rehabilitasi untuk penderita stroke muda tidak memadai dan tidak diperbarui atau diinovasi selama bertahun-tahun. Mengambil wawasannya tentang kekuatan penyembuhan dari empati, dia mulai mencocokkannya dengan metode dan alat terapeutik yang ada, mengalihkan perhatiannya ke teknologi yang sudah tersedia. Dia melihat bahwa konsol gim video modern, seperti Wii atau Kinect, terdiri dari alat nirkabel canggih yang memindai gerakan pemain dan secara instan mengubahnya menjadi aksi di layar. Dia mendekati Microsoft di Italia dan mulai belajar dengan mereka tentang perangkat latihan rehabilitasi dinamis untuk anak-anak. Dia sekarang sedang mengerjakan perangkat akhir berdasarkan umpan balik dari para ahli dan berencana untuk menjalankan uji klinis dengan keluarga. Pengembangan produk lebih lanjut termasuk penggunaan Azure, Skype Translator, 3D Printers dan HoloLens. Perangkat baru ini akan memungkinkan pembelajaran peer-to-peer melalui koneksi jarak jauh, yang menjanjikan untuk menjadi lebih efektif daripada pembelajaran orang tua-ke-anak. Ini bisa efektif untuk anak-anak yang tinggal jauh dari kelompok pendukung atau rumah sakit yang ada dan dapat terlibat dalam rehabilitasi seolah-olah itu adalah permainan yang dimainkan dengan teman sebaya. Dengan membiarkan rehabilitasi dipindahkan dari rumah sakit dan ke tangan rumah tangga dan keluarga, rumah sakit dapat dientaskan dari terapi in-house, orang tua dapat diberdayakan dan anak-anak dapat pulih lebih cepat. Metode ini juga memungkinkan pengumpulan data besar untuk penelitian di masa mendatang dan dapat diterapkan pada bentuk rehabilitasi lain dari berbagai jenis trauma dan cacat motorik. Untuk mendapatkan bukti ilmiah tentang metodenya, Francesca bertujuan untuk menguji inovasinya dalam uji klinis buta ganda, dimulai dengan keluarga Italia terpilih. Francesca sedang dalam proses menjadikan FTS sebagai wirausaha sosial di Italia. Dia merencanakan model subsidi silang, di mana dia dapat menjual perangkat untuk pasien ortopedi dewasa (melalui perusahaan asuransi atau rumah sakit) agar dia dapat menawarkan perangkat tersebut kepada keluarga yang terkena stroke anak secara gratis. Francesca juga bekerja dengan badan-badan asuransi kesehatan lokal dan internasional untuk membuat kesepakatan untuk merintis program pertama rehabilitasi orang dewasa. Melihat ke masa depan, Francesca merencanakan inovasi teknologi berikutnya di bidang deteksi dini stroke. Dia memiliki rencana untuk membuat penutup kepala yang akan meningkatkan deteksi dini, yang mengarah pada implementasi terapi rehabilitasi yang lebih cepat dan pada akhirnya pemulihan yang lebih cepat bagi setiap anak yang menderita stroke atau trauma lain yang memerlukan rehabilitasi. Memasukkan anak melalui pemindaian MRI sangatlah sulit, karena anak tidak boleh bergerak dan pengalaman tersebut dapat menakutkan bagi anak-anak. Francesca telah bermitra dengan Universitas setempat untuk memulai penelitian dan pengembangan dan sedang dalam proses mendapatkan mitra keuangan. Francesca bekerja pada masalah stroke bayi secara keseluruhan, dari deteksi dini hingga rehabilitasi, dari keterlibatan orang tua dan kreasi bersama hingga pembangunan komunitas dan berinovasi dalam setiap aspek manajemennya. Dia telah melibatkan semua pemangku kepentingan yang diperlukan dan siap untuk merevolusi cara pendekatan stroke pediatrik. Hal ini dapat mengarah pada inovasi, baik dalam hal proses dan alat, di beberapa bidang perawatan kesehatan lainnya dan diterapkan pada pengobatan sejumlah penyakit lain. Potensi pendekatannya dapat diramalkan bahkan di luar sistem kesehatan (mis. Platform pembelajaran) dan di negara berkembang (mis. Melalui modul pelatihan khusus untuk orang tua)