Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka Fellow sejak 2015

Bolivia Bocaranda adalah salah satu wanita pertama yang menciptakan gerakan warga tentang kesadaran kanker payudara di Venezuela dan Amerika Latin. Ini dicapai karena pengaruhnya dalam pemulihan hak perempuan penderita kanker payudara. Organisasi Bolivia “SENOSAYUDA” membuat perubahan budaya dengan mendidik warga tentang penyakit dengan menggunakan bahasa yang lebih sederhana. Bolivia memimpin gerakan terorganisir dan berkelanjutan yang mendobrak penghalang kelompok pendukung perempuan tradisional. Selain memberikan dukungan psikologis, ujian pencegahan dan pendidikan kepada para korban dan keluarga, Bolivia juga menyelenggarakan kampanye pendidikan untuk menghentikan prasangka terhadap penyakit dan mengurangi dampaknya melalui pencegahan. Dari sejarahnya sendiri, Bolivia menghargai dan memberdayakan perempuan yang terkena dampak dengan memberi mereka dukungan fisik dan psikologis dan juga menjadikan mereka agen perubahan untuk sekutu dan organisasi lain di negara tersebut.

Orang

Bolivia dibesarkan dalam keluarga wanita sebelumnya, seperti neneknya, yang biasa mengadakan pertemuan intelektual di rumah dan mengajarkan kecintaannya pada membaca dan menjadi sukarelawan. Kemudian, Bolivia pergi untuk belajar dari sekolah di mana dia adalah satu-satunya gadis di sekolah Katolik. Di sana, dia mulai melakukan pekerjaan sosial dan menjadi ketua kelas dan pemimpin Pusat Siswa. Bolivia percaya pada kekuatan kolaborasi dan pentingnya manajemen yang tepat dan koordinasi upaya untuk mencapai tujuan yang lebih tinggi. Dia belajar Hubungan Industrial di UCAB dan ketika dia lulus, dia pindah ke New York untuk mendapatkan gelar di Universitas Columbia. Ketika Bolivia berusia 13 tahun, ibunya didiagnosis menderita kanker tiroid, dan kemudian dia tahu bahwa neneknya, Maria Luisa, meninggal karena kanker ovarium. Pada tahun 1994, pada usia 46 dia didiagnosis terlambat. Setahun sebelum diagnosis itu, dia mendapat pemeriksaan payudara yang menunjukkan sesuatu yang tidak normal, tetapi dia mengulang pemeriksaan dan tidak menunjukkan apa-apa. Tahun berikutnya, dia menemukan tumor ganas. Bolivia mengaitkan diagnosis yang terlambat ini dengan kalibrasi yang buruk pada peralatan pada ujian kedua dan kelalaiannya sendiri yang tidak mengikuti intuisinya yang menyuruhnya melakukan ujian ketiga. Kemudian, ketika dia pergi ke dokter, bahasa teknis dan kurangnya informasi tentang perawatan yang berbeda membuatnya mengusulkan dirinya untuk melakukan sesuatu dan gagasan itu lahir bersama dua temannya yang juga selamat, menjadi Bolivia pemimpin dalam tujuan ini, dan siapa menunjukkan komitmen terbesar. Bolivia menerima pada 1999 dukungan "Venezuela sin Límites", organisasi yang sangat dikenal dalam stimulasi dan dukungan kewirausahaan di Venezuela, yang memungkinkan Bolivia menyusun proyek kewirausahaan sosialnya. Kemudian pada tahun 2000, dia menerapkan program pelatihan minggu di American Cancer Society University dan berbagi dengan agen negara lain yang berbeda; di sana ia menerima dasar-dasar manajemen organisasi nirlaba. American Cancer Society mengakui kemampuan kepemimpinan Bolivia dan mengundangnya ke Washington untuk mengembangkan program untuk Amerika Latin, pengetahuan yang dia tiru ke negara lain di seluruh UCCLAM. Dia juga menerima pelatihan pada tahun 2004 di NBCC (National Breast Cáncer Coalition) di Madrid, tentang aspek ilmiah kanker payudara dan pentingnya mempromosikan-insiden pada kebijakan. Bolivia menunjukkan kekuatan batin yang besar, di organisasinya ada relawan perempuan, kebanyakan dari mereka adalah survivor dengan komitmen hidup, memberikan yang terbaik dari mereka, tetapi sayangnya beberapa dari mereka tidak dapat bertahan. Bolivia merasa masing-masing pergi seperti miliknya, tetapi itu hanya membuatnya lebih kuat untuk terus maju bagi para wanita yang bertahan hidup, bagi mereka yang akan datang dan bagi mereka yang dapat mencegah penyakit. Pengalamannya yang begitu dalam dan kuat diekspresikan dalam bukunya “A Sostén Quitao” (Tanpa bra saya) yang akan segera hadir.

Ide Baru

“SENOSAYUDA” adalah asosiasi yang dibentuk dari pengalaman Bolivia sendiri. Ini adalah organisasi untuk penderita kanker payudara, dan bekerja sama dengan sukarelawan untuk mengembangkan budaya pencegahan. Dia melakukan ini dengan melibatkan komunitas dengan mengadakan kampanye seperti donasi rambut untuk membuat wig. Dia juga menggunakan humor, teater, dan olahraga untuk melibatkan seniman dan warga negara biasa. Setiap kampanye khusus dirancang dengan program pedagogik yang berempati dengan orang-orang yang terkena dampak penyakit dan keluarganya, yang menciptakan kesadaran dan kepekaan di masyarakat. Perjuangan kanker payudara Bolivia sejalan dengan kesetaraan gender dan kesehatan ibu Tujuan Pembangunan Milenium Perserikatan Bangsa-Bangsa untuk memberikan dukungan kesehatan dan pemberdayaan yang lebih baik bagi perempuan. Selain itu, respons nasional terhadap kanker payudara yang selaras dengan hak-hak reproduksi dan seksual perempuan tampaknya diperlukan. Pada tahun 2014, di bawah kepemimpinan Bolivia dan dengan kolaborasi Organisasi Codevida, Kementerian Wanita dan Kementerian Kesehatan mengembangkan Dokumen Induk yang diserahkan ke Kongres Nasional. Dengan dokumen ini, dia bermaksud untuk menjadikan kanker payudara sebagai masalah kesehatan masyarakat. Ia ingin memberikan beberapa pedoman untuk memberikan jawaban baru mengenai penyakit tersebut dengan respon nasional terhadap Kanker Payudara yang diberikan atas jaminan dan hak yang dikonsekrasikan pada Konstitusi Republik Bolivarian Venezuela, undang-undang Negara dan dokumen internasional yang dilanggan oleh Venezuela. Dengan cara ini, Bolivia memiliki pengaruh dalam perubahan kerangka dan mengubah inisiatifnya menjadi tujuan kesehatan masyarakat dengan 13 pemimpin negara. Sebagai bagian dari inovasinya, perlu diperhatikan perannya sebagai koordinator dalam masalah kanker dan komitmennya terhadap perluasan geografis di masa depan (nasional) dan masalah kebijakan publik. Ia menargetkan komunikasi sebagai strategi untuk mendapatkan kasus yang solid untuk dibahas dengan pemerintah. Penting untuk disoroti bahwa Bolivia mendapat dukungan Feliciano Reyna, seorang warga Venezuela, yang pada November 2014 memungkinkan pengesahan undang-undang HIV di Venezuela. Selain itu, Bolivia adalah salah satu pendiri Persatuan Amerika Latin Melawan Kanker Wanita (ULACCAM), meniru praktik organisasi dan formatif yang inovatif. Dia juga mewakili Venezuela dalam tema politik publik. Pada Oktober 2014, dia membuat kampanye kesadaran Regional pertama dengan FOXInternational, UNIDOS EN RED dan “SENOSAYUDA”. Dia berkontribusi dan berpartisipasi pada tahun 2013 dalam Deklarasi ULACCAM tentang Hak-Hak Perempuan melawan Kanker Payudara dan Serviks sebagai komitmen antara aktivis di Amerika Latin dan seluruh dunia, untuk meningkatkan kesadaran para pemimpin pemerintahan yang bertanggung jawab atas kebijakan kesehatan dan masyarakat umum tentang konsekuensi dari kanker payudara dan serviks. Deklarasi ini seperti pedoman kerja bagi para pembela, pemerintah dan masyarakat untuk mengurangi ancaman kanker payudara dan serviks. Bolivia juga mengelompokkan beberapa LSM yang mereplikasi program organisasinya (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) yang bekerja bersama dalam jaringan pencegahan penyakit dan kesehatan di berbagai negara yang mengandalkan dukungan Bolivia. Bagi Bolivia, “kanker payudara membutuhkan perspektif lain. Wanita tidak bisa duduk menunggu penyakitnya berakhir dengan dia. Wanita harus lebih kuat secara spiritual dan fisik untuk menjaga kesehatan mereka sendiri. Dia juga membutuhkan informasi dan alat untuk memperjuangkan hidupnya. Secara khusus, dia membutuhkan bantuan dari pemerintah dan tanggung jawab kesehatan masyarakat dan jika mereka tidak memberikan dukungan, perempuan harus menuntut agar mereka mematuhi tanggung jawab mereka. “

Masalah

Setiap tahun di Amerika Latin, kanker payudara dan serviks membunuh lebih dari 118.000 wanita (angka SENOSAYUDA). Kanker payudara adalah jenis kanker kedua yang paling sering diderita di dunia (setelah kanker paru-paru) dan paling sering terjadi pada wanita. Pada tahun 2008, 1,38 juta kasus baru kanker payudara terdaftar di seluruh dunia mewakili 23% dari semua jenis kanker. Juga merupakan penyebab kematian pertama bagi wanita penderita kanker di dunia dan baru pada tahun 2008 tercatat 458.000 kematian akibat penyakit ini. Selama tahun 2008 di Amerika Latin dan Karibia 114.989 kasus baru kanker payudara didiagnosis dan 36.952 meninggal karena penyakit itu didaftarkan– (Sumber: http://ulaccam.org/deteccion-tratamientos.php). Data resmi terakhir tentang situasi kanker di Venezuela adalah dari tahun 2012. Selama tahun itu di Venezuela - menurut statistik sistem Cancer Register - tercatat ada 42.046 kasus; 22.815 kematian terdaftar pada tahun yang sama dan untuk segmen berdasarkan jenis kelamin kami menemukan: 4 lokasi perempuan yang sering ditemukan adalah: kelenjar susu 5.063 kasus (22,88%) dan 2.067 kematian (18,25%), serviks 4.076 kasus dan 1.630 kematian, paru-paru 1697 kasus, dan 1.366 kematian; dan usus besar dan rektum dengan 1661 kasus dan 801 kematian yang mewakili 56% kejadian dan 52% kematian tahunan. Seringkali, pasien pergi dari satu rumah sakit ke rumah sakit lain. Pasien lain tidak tahu apa yang harus dilakukan setelah mereka diberi tahu: "kami tidak memiliki ruang untuk kemo atau radioterapi" dan mereka menderita dalam diam, hanya menunggu. Dan dalam banyak kasus menunggu itu berarti mati. Selain itu, banyak wanita yang berkorban untuk menghemat uang untuk melakukan mamografi, kemudian mereka harus mengulang ujian karena kualitas mamografi yang kurang baik. Ada banyak wanita tanpa akses ke pusat mastologi manapun. Pasien lain tidak dapat menemukan semua obat untuk perawatan mereka; dan lebih parah lagi, banyak wanita yang mengalami mastektomi radikal tanpa pemberitahuan sebelumnya. Konsensus 2014 menunjukkan (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), Kanker payudara berdampak besar pada wanita Venezuela, sulitnya akses ke perhatian integral terhadap kanker payudara Berarti tingkat kematian yang tinggi (13,7 kematian oleh 100.000 penduduk), tingkat kematian muda yang tinggi (69,880 tahun) dan diskriminasi yang terus menerus menurunkan martabat mereka. Semua ini diperburuk oleh fakta bahwa penyakit ini tidak didiagnosis cukup dini, sehingga kampanye komunikasi yang efektif diperlukan. Selain pencegahan, ada sederet faktor manusia setelah didiagnosis, seperti mutilasi tubuh, rambut rontok, depresi dan dampak keluarga, serta hak atas informasi dan perhatian psikologis. Kecenderungan ini akan terus meningkat jika tidak ada modifikasi kebijakan pendekatan masalah kanker payudara di Venezuela seperti tema kesehatan masyarakat dengan mekanisme kontrol, evaluasi kinerja dan pemantauan dari instansi yang bertanggung jawab. Dalam kebanyakan kasus, diagnosis terlambat dan perhatian medis tidak memenuhi kebutuhan populasi.

Strateginya

Bolivia dimulai pada 1999 dengan "SENO SALUD" sebuah organisasi dengan dukungan Pfizer Laboratories. Ketika organisasi ini diserap dalam program RSE Pfizer, Bolivia menolak karena dia tidak membagikan pedoman organisasi dan pada tahun 2006 dia membuat “SENOS AYUDA”. Namun, kita dapat menganggap "SENO SALUD" sebagai replika perjuangannya untuk kesadaran dan hak kesehatan yang masih mempertahankan nilai-nilai Bolivia, tetapi tanpa ruang lingkup dan dampak yang dimiliki Bolivia dengan "SENOS AYUDA". Bolivia mengandalkan staf yang disusun oleh Dewan Arahan Ad Honorem yang disesuaikan dengan presiden, wakil presiden dan 3 direktur, kelompok relawan dan karyawan yang dibayar: Manajer Umum, Administrator, Koordinator Komunikasi, Koordinator Aliansi dan Acara, Koordinator Pendidikan dan Informasi, Koordinator Relawan dan Koordinator Perhatian Publik. Melalui organisasinya, “SENOS AYUDA”, visi Bolivia adalah: “Untuk mempengaruhi perang melawan kanker payudara melalui informasi dan kegiatan deteksi dini; bekerja bersama dengan kelompok yang didedikasikan untuk tujuan yang sama, dan orientasi serta dukungan emosional untuk pasien dan keluarga ”. Bolivia memiliki 13 pemimpin wilayah yang merupakan Manajer Node dan replikatornya di seluruh negeri. Patut diperhatikan bahwa bagian dari relawannya terdiri dari mahasiswa yang melakukan pengabdian masyarakat untuk memperoleh gelar mereka dan banyak dari mereka setelah menyelesaikan jam kerja, tetap aktif dan berkolaborasi dalam kampanye. Penting untuk disoroti bahwa selain menciptakan organisasi yang secara efektif meniru modelnya, program Bolivia memiliki pengaruh di seluruh ekosistem: staf Puskesmas, komunitas, sekolah, universitas, wanita dan keluarganya, dan baru-baru ini, dengan Kongres, Organisme negara bagian, dan masyarakat sipil dengan kampanyenya yang inovatif, kreatif, dan sangat manusiawi. Beberapa program yang dikembangkannya adalah sebagai berikut: SenosEduca (Pendidikan) Ini mengelompokkan 4 program khusus: Day Inquiry (komunitas, institusi atau perusahaan, mempromosikan kanker payudara ABC, diarahkan untuk meningkatkan deteksi dini. Konferensi untuk anak-anak, yang disebut "Concientiza a tu mamá" (Kesadaran untuk ibumu), dan lokakarya dengan staf perawatan kesehatan untuk mengembangkan lebih banyak empati bagi pasien dan hubungan yang lebih baik antara mereka dan pasien. SenosApoya (Support) Memberikan perhatian dan dukungan psikologis untuk pasien, keluarga dan teman, kelompok pendukung dan dukungan penyintas. Siklus Lokakarya SenosFortalece (Pemberdayaan) untuk memperkuat sekutu dan organisasi sosial yang berkolaborasi dalam jaringan SENOSAYUDA, agar berkelanjutan dalam waktu. SenosMima (Pampering), bank wig, bra, dan prostesis yang mendukung wanita yang terkena dampak untuk meningkatkan harga diri mereka. SenosEntretiene (Hiburan) mempromosikan tontonan (pertunjukan teater, monolog, eksposisi) yang membantu meningkatkan kesadaran penduduk tentang masalah dan mengumpulkan dana untuk program-program tersebut. Dari tahun 2007 hingga 2013 Bolivia secara langsung berdampak pada 200.606 orang, dan jumlah ini dapat meluas ke seluruh negeri dengan kepekaan kampanyenya yang memiliki penyebaran besar-besaran di Media dan jejaring sosial dengan lebih dari 208.000 pengikut. Pengalaman kerja para penyintas dan relawan dengan organisasi dan kelompok pasien dari Amerika Serikat, Spanyol, dan Amerika Latin berkontribusi pada persepsi SENOSAYUDA sebagai LSM transendental dengan jangkauan yang luas. Sebagai ukuran keberhasilan, Bolivia mengusulkan dirinya untuk membuat dampak positif pada statistik kematian akibat kanker payudara, meningkatkan angka hidup tahun produktif, hilang akibat penyakit tersebut. Ia berharap dapat menjadi landasan bersama Lembaga yang memberikan dukungan di negara ini dan meningkatkan kesadaran tentang kanker payudara sebagai tema kesehatan masyarakat. Saat ini, Bolivia Bocaranda sedang mengembangkan proyek percontohan menggunakan jejaring sosial untuk menangkap informasi dari populasi rentan di seluruh negeri, menyediakan peralatan bagi mereka. Berkat dukungan para sukarelawan, ia berhasil memperoleh informasi dan kontak untuk diagnosis yang lebih baik dan lebih dini. Bolivia dapat melibatkan sejumlah besar perusahaan (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) serta Organisasi publik, Walikota dan Kongres Nasional dengan Dokumen Konsensus.