Junho Lee

Korea Selatan • Promisope
Ashoka Fellow sejak 2016

Junho adalah rekayasa sistem informasi untuk keluarga dengan anak-anak berkebutuhan khusus dengan mengumpulkan informasi kesehatan yang tersebar.

Orang

Junho bersekolah di distrik di mana persaingan akademis sangat ketat. Ia masuk sekolah dasar tanpa tahu bagaimana menulis namanya yang wajar dan baik untuk mengikuti kurikulum; Namun, hal itu tidak biasa di kotanya. Dia mempelajari materi, perlahan. Dia tidak termotivasi sampai suatu hari selama tahun-tahun sekolah menengahnya, ketika gurunya menantang, “Negara kita harus menjadi bangsa yang maju, bangsa yang mampu melakukan hal-hal seperti meluncurkan satelit. Kenapa kamu tertidur selama kelas? ” memukul hatinya. Keinginannya untuk menjadi yang pertama meluncurkan satelit Korea membuatnya berprestasi di sekolah dan memungkinkannya masuk perguruan tinggi dengan jurusan dirgantara. Sayangnya, ‘Wooribyeol 1’, satelit pertama Korea berhasil diluncurkan (1992) selama tahun kuliahnya. Bagaimanapun, dia mulai bekerja sebagai pengembang di perusahaan ventura dirgantara yang mengembangkan 'Wooribyeol.' Saat dia bekerja di bidang satelit, dia terpesona dengan ambisi yang hampir mustahil dicapai dan mengejar dirinya sendiri dalam mencapainya. Dia orang yang sangat bertekad dan bersemangat serta tidak pernah menyerah sehingga akhirnya dia menjadi pemimpin tim yang bertanggung jawab atas pengembangan keseluruhan dan berhasil mengekspor satelit ke luar negeri yang dikembangkan oleh timnya. Saat impian masa kecilnya tercapai, dia memutuskan untuk berhenti dari pekerjaannya dan bersiap menjadi profesor di bidang kedirgantaraan. Saat dia menyelesaikan proyek satelit terakhirnya, putra pertamanya lahir. Setelah melahirkan, ia dan istrinya menghadapi masalah yang tidak pernah mereka alami sebelumnya. Anak mereka lahir dengan disfungsi melanin, membuat seluruh tubuhnya menjadi hitam. Tanpa mengetahui penyebabnya, mereka pergi ke rumah sakit yang berbeda dan menemukan bahwa penyakit itu disebut nevus melanositik kongenital raksasa. Perawatan yang direkomendasikan setiap rumah sakit berbeda dan informasinya langka. Operasi yang direkomendasikan oleh keluarganya adalah kesalahan yang fatal, dan tidak ada yang bisa dia lakukan untuk meringankan penderitaan putranya. Itu adalah waktu yang sepi di mana pasangan itu melalui tanpa dukungan dari dunia. Saat itulah dia memutuskan untuk bekerja untuk anak-anak dengan penyakit langka dan orang tua mereka daripada bekerja di satelit. Dia mengorganisir sekelompok orang tua dengan anak-anak yang memiliki penyakit yang sama. Faktanya, dia hanyalah ayah yang dikelilingi oleh ibu-ibu dalam kelompok itu. Melalui percakapan mendalam dengan mereka, dia menemukan tujuan ambisius berikutnya.

Ide Baru

Junho adalah pelopor sistem informasi untuk pasien dengan disabilitas dan penyakit langka & tidak dapat disembuhkan. Promisope, yang didirikan Junho pada 2013, telah mengembangkan sistem informasi yang disebut 'Careple' (kombinasi dari Care People). Careple mengumpulkan catatan kecacatan perkembangan dan autisme dari seluruh proses pengobatan: gejala, diagnosis, pengobatan yang direkomendasikan, pengobatan yang diterapkan, dan prognosis. Dia mengumpulkan informasi ini dari pusat rehabilitasi serta pengasuh individu. Junho menyadari bahwa jenis informasi yang dikumpulkan oleh pengasuh adalah opini subjektif dan rumor yang beredar secara online, membuat mereka rentan terhadap keputusan yang buruk berdasarkan informasi yang tidak akurat. Lebih lanjut, para pengurus membuang waktu dan energi untuk mencari kasus serupa dalam banjir data yang tersebar. Untuk mencegah pilihan yang tidak dapat diubah yang dibuat berdasarkan informasi yang tidak akurat, Junho mengembangkan 'Careple' untuk menganalisis kasus terapi yang melimpah dan berbagi informasi yang terorganisir dengan pengasuh dan pengasuh sehingga semua diberikan informasi yang dapat diandalkan untuk membuat keputusan yang tepat. Tujuannya adalah untuk membuat pilihan cerdas berdasarkan data berdasarkan informasi yang dapat diandalkan dari tahap awal tahap perencanaan pengobatan. Intervensi Junho adalah membangun kembali sistem pengelolaan pencatatan informasi untuk lembaga rehabilitasi. Berevolusi dari rekaman tulisan tangan, Junho menciptakan proses baru dimana terapis dapat menyimpan data secara digital melalui perangkat termasuk smartphone, tablet PC melalui layanan cloud. Selain itu, platform ini dirancang agar para pengasuh dapat mengetahui proses pengobatan dari konseling hingga rencana pengobatan, dan pelaksanaan melalui lembaga pengobatan rehabilitasi sehingga pengasuh anak penyandang disabilitas dapat berkembang secara kooperatif. Junho telah menyelesaikan uji coba model Careple di Pusat Kesejahteraan bagi Penyandang Cacat Selatan Seoul (lembaga rehabilitasi terbesar Korea) melalui kemitraan dengan Asosiasi Lembaga Rehabilitasi. Model bisnis Promisope adalah B2B, yang menjual layanan Careple ke pusat rehabilitasi publik dan swasta. Model pendapatannya adalah bahwa pusat-pusat tersebut membayar biaya bulanan sebesar USD 100, dan tidak memungut biaya kepada pasien atau pengasuh. Selama fase ini, dia akan menjangkau pusat-pusat publik dan swasta dengan solusi IT baru. Junho akan memanfaatkan kasus sukses dari institusi rehabilitasi untuk menciptakan permintaan dari fasilitas medis untuk melayani pasien langka / tidak dapat disembuhkan dan pengasuhnya.

Masalah

Persamaan antara kecacatan perkembangan dan penyakit langka / tidak dapat disembuhkan adalah keduanya memiliki proses pengobatan yang akan berlangsung seumur hidup. Terutama ketika pasien didiagnosis dengan penyakit atau kecacatan pada masa bayi, orang tua mereka harus segera mengambil keputusan tentang operasi dan rehabilitasi di tengah kebingungan dan tekanan emosional. Dalam banyak kasus, orang tua melepaskan pekerjaan mereka untuk memfokuskan perawatan anak mereka. Selama proses ini, sebagian besar orang tua mencari pengobatan yang tepat dengan bertanya kepada orang-orang di sekitar mereka atau dengan menjelajahi web. Informasi tersebut, karena merupakan pandangan subjektif pasien, tidak akurat dan seringkali merupakan opini amatir. Bahkan jika praktisi medis menasihati orang tua, informasi tersebut tidak melampaui pengetahuan dan pengalaman kasus masing-masing. Dalam kasus penyakit langka / tidak dapat disembuhkan dan kecacatan, belum ada upaya untuk mendapatkan gambaran besar tentang pilihan pengobatan meskipun informasinya tersebar di mana-mana. Orang tua, karena putus asa, membuat keputusan dengan informasi yang tidak mencukupi. Dalam beberapa kasus, keputusan menjadi kesalahan yang tidak bisa diperbaiki. Misalnya, jika seorang anak autis sudah melewati titik di mana perkembangan bahasa dapat ditangani dengan tepat, dia akan kehilangan kesempatan untuk berkomunikasi dengan orang lain. Alasan sulitnya penyedia layanan dalam menyelesaikan asimetri informasi adalah karena belum adanya sistem IT canggih yang mempercepat pengumpulan, pencatatan, dan sharing informasi di lembaga rehabilitasi. Diasumsikan bahwa 50% dari pusat rehabilitasi nasional menyimpan data dengan tulisan tangan dan 50% lainnya dicatat pada perangkat lunak yang sudah ketinggalan zaman. Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan memasang penyimpanan digital informasi terapi dan mengamanatkan penggunaan sistem tersebut, namun, terapis merasa masalahnya terlalu rumit untuk digunakan. Selain itu, transfer data antara pusat terapi dan orang tua belum ditangani. Jadi orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas telah melalui beban untuk menjelaskan seluruh riwayat medis / pengobatan setiap kali mereka mengunjungi fasilitas baru, dimana orang tua tersebut terpaksa berulang kali mengalami trauma emosional. Sejalan dengan kemajuan teknologi TI yang pesat, pasar perawatan kesehatan digital di Korea Selatan juga tumbuh. Layanan medis yang inovatif terus dirilis seperti perangkat wearable yang mengukur dan merekam sinyal biologis, serta alat analisis big data untuk menggabungkan dan menganalisis berbagai data kesehatan. Kementerian Perdagangan, Industri, dan Energi juga mendukung sistem yang disesuaikan berdasarkan catatan kesehatan pribadi untuk bidang perawatan kesehatan digital. Melalui kesempatan ini, Junho mencoba memaksimalkan dampak sosial di bidang disabilitas dan penyakit langka / tidak tersembuhkan dengan mengadopsi teknologi digital terkini.

Strateginya

Junho meluncurkan sistem informasi pertama Korea untuk mengubah bidang terapi dan medis. Strategi intinya adalah menyimpan informasi pengobatan secara digital, untuk referensi, menganalisis dan berbagi data, dan memungkinkan komunikasi antara pengasuh dan pengasuh. Pada tahun 2013, Junho mengembangkan layanan jejaring sosial pribadi, mirip dengan Facebook, untuk orang tua dari anak-anak dengan nevus melanositik bawaan raksasa dan menamakannya "FromDL" (DL adalah inisial untuk nama putranya Daniel). Kemungkinan, ada 60 pasien yang menderita nevus, dan 30 di antaranya berpartisipasi dalam FromDL. Awalnya tujuannya adalah untuk membentuk komunitas untuk berbagi momen kehidupan sehari-hari, namun ada kebutuhan untuk berbagi informasi pengobatan. Namun, hal ini menimbulkan risiko karena berbagi informasi berdasarkan pengalaman individu tidak memastikan pemilihan pengobatan yang akurat. Junho menyadari bahwa keterlibatan lebih lanjut harus dihubungkan dengan penyedia pengobatan. Namun, ia menilai bahwa berbagi rekam medis kepada pasien sejak awal mungkin sulit karena peraturan medis dan hegemoni pihak yang berkepentingan. Oleh karena itu ia menargetkan pasar rehabilitasi di mana para penyandang disabilitas perkembangan menjalani terapi seumur hidup mereka. Rehabilitasi melibatkan bahasa, perawatan sensorik terintegrasi, terapi fisik dan seni rehabilitasi / musik / terapi bermain. Junho mulai mengumpulkan data terapi / perawatan dan mendigitalkannya dari institusi rehabilitasi dengan melengkapi mereka dengan sistem manajemen rekod baru: Careple. Dia memperkenalkan proses baru tentang bagaimana terapis mengelola catatan secara efisien. Rekaman tulisan tangan yang berkembang, terapis dapat menyimpan data elektronik melalui perangkat termasuk smartphone, tablet PC melalui layanan cloud. Hasil uji coba dengan pusat rehabilitasi terbesar di Seoul membuktikan bahwa pengelolaan data digital menurunkan jumlah beban kerja terapis menjadi satu jam sehari. Saat Careple mengumpulkan diagnosis, perawatan yang direkomendasikan, perawatan dan rencana yang diterapkan, prognosis sebagai satu kasus, ini memberikan pandangan mata burung kepada orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus dalam perencanaan perawatan dini. Ketika data yang terkumpul cukup, Careple kemudian dapat membuat rujukan untuk metode pengobatan yang tepat dan lembaga rehabilitasi berdasarkan analisis data. Isinya akan dikategorikan berdasarkan gejala dan kondisi dan akan dibuka untuk umum. Pasien akan menerima rekomendasi untuk pilihan pengobatan yang paling optimal berdasarkan analisis riwayat yang akurat dan temuan klinis dengan satu klik tombol. Junho berencana memanfaatkan analisis data oleh Careple untuk saran kebijakan disabilitas perkembangan kepada Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan sehingga pemerintah dapat menyediakan lebih banyak layanan terapi publik yang dibutuhkan. Karena rekam medis telah menjadi berpusat pada pasien, pasien dan pengurus akan memiliki kesempatan untuk melanjutkan perawatan di rumah. Karena platform web dirancang untuk pengasuh, ia menginformasikan proses pengobatan mulai dari konseling hingga rencana pengobatan, dan pelaksanaan melalui lembaga pengobatan rehabilitasi. Misalnya, pengasuh dapat dinasihati melalui situs web Careple. Setelah jumlah pengguna Careple mencapai tujuan, Junho akan memunculkan kembali 'fromDL' berdasarkan kumpulan data dengan wawasan yang dikumpulkan dari pengalamannya. Kepada orang tua, mereka tidak hanya perlu menerima informasi pengobatan tetapi juga bimbingan dan dukungan tentang bagaimana membantu anak-anak mereka beradaptasi dengan sekolah dan masyarakat. Untuk mengatasinya, telah dibentuk kelompok-kelompok swadaya. Namun, menurutnya kelompok-kelompok itu tidak sempurna untuk berfungsi berbagi informasi dan komunitas. Beberapa orang tua dengan anak-anak dengan disabilitas paling parah cenderung mendominasi percakapan, dan berbagi cerita pribadi terasa tidak nyaman secara online, di mana individu yang tidak ditentukan dapat membaca cerita mereka. Pendekatannya berpusat pada empati, selanjutnya membentuk jaringan. Bergantung pada gejala, usia, saudara kandung dan daerah pemukiman, dll., Platform akan mencocokkan mereka dengan yang paling cocok untuk berbagi alasan umum melalui algoritme. Junho menyebut proses ini 'Micro Matching'. Model bisnis Promisope adalah B2B, yaitu menjual jasa Careple ke lembaga rehabilitasi, dll. Saat ini, ia mencoba melakukan penjualan ke pusat kesejahteraan melalui asosiasi pengobatan rehabilitasi. Dia pergi ke penjualan ke pusat rehabilitasi swasta. Biaya tersebut adalah biaya bulanan sebesar 100 dolar (layanan premium 200 dolar), dan tidak dikenakan biaya kepada pasien atau pengasuh. Mulai sekarang ia menyusun model laba di mana ia dapat melakukan penelitian dan memberikan konsultasi kepada perusahaan asuransi, perusahaan farmasi, dan Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan dengan informasi yang disetujui pasien untuk diungkapkan.