Amgad Morgan

Mesir • Nabd El-Hayah
Ashoka Fellow sejak 2017

Amgad menciptakan dan menumbuhkan gerakan berbasis warga negara yang mampu secara sistematis menggabungkan perjuangan nasional melawan penyakit darah dengan mobilisasi donor darah di seluruh Mesir.

Orang

Amgad lahir pada tahun 1973, di Lybia dan kembali ke Mesir saat dia berusia 3 tahun. Masa kecilnya didominasi oleh olahraga, musik, menggambar, menulis, dan membaca. Lingkungan kreatif tempat ia dibesarkan memicu kreativitas di masa kanak-kanak dan seterusnya. Dia disebut "kecanduan inovasi" dan karena itu memutuskan untuk belajar Rekayasa Perangkat Lunak pada tahun 1997 ketika bidang ini masih benar-benar baru bagi masyarakat Mesir. Dua tahun setelah mendapatkan pekerjaan pertamanya di bidang informatika medis, ayah Amgad mengalami koma diabetes dan dipindahkan ke rumah sakit di mana dokter menghabiskan hampir 20 menit untuk mencari tahu apa yang salah dengan dirinya. Hanya ketika ayahnya bangun dari koma dan memberi tahu dokter bahwa dia menderita diabetes, mereka memberikan obat yang memadai. Situasi itu memicu Amgad untuk mulai mengembangkan Sistem Genggam Identifikasi Cerdas Pasien pertamanya, yang memberikan informasi inklusif tentang situasi medis pasien. Ibu Amgad punya cerita lain. Dia terinfeksi Hepatitis C. Itu memperkenalkan Amgad pada situasi dan berbagai pemangku kepentingan yang bergerak di bidang kesehatan masyarakat, dengan fokus pada penyakit darah. Mulai dari identifikasi hingga pengobatan dan tindak lanjut, Amgad menjadi akrab dengan berbagai penyebab dan pengalaman yang dialami warga Mesir, bercita-cita untuk mengakhiri penyakit itu. Pada tahun 2011, ia mendirikan NetCare, perusahaan pertamanya yang mengkhususkan diri pada Sistem Informatika Medis. Belakangan, salah satu teman Amgad memanggilnya untuk datang dan mendonorkan darah kepada ibu mertua temannya. Kasusnya sangat kritis dan ada penundaan besar dalam pengambilan darahnya. Ketika Amgad tiba, dia kemudian mengetahui bahwa dia memiliki golongan darah yang berbeda. Kejadian itu mengingatkannya pada perjuangan ibunya melawan penyakit itu. Dia kemudian tahu bahwa bahkan mendedikasikan waktunya untuk menyediakan rumah sakit dan bank darah dengan sistem informasi yang lebih baik untuk meningkatkan efisiensi tidak akan mengakhiri hak pilih dari begitu banyak pasien dengan penyakit darah yang mematikan dan yang membutuhkan darah. Amgad mulai mengabdikan waktunya untuk LSM yang bekerja dalam kampanye donor darah (seperti Misr el-Kheir) dan dia mengetahui fakta bahwa ada banyak relawan yang dapat dimobilisasi untuk menanggapi situasi penyakit darah (terutama Hepatitis). C) dan yang dapat diatur secara sistemik untuk meningkatkan suplai darah. Pelajaran yang dipetik tersebut melahirkan Nabd El Haya, usaha sosial sistemik Amgad, di mana ia memanfaatkan kekuatan warga untuk mengakhiri penyakit darah di Mesir.

Ide Baru

Amgad menggunakan teknologi dan aliansi lintas sektor untuk memobilisasi warga dalam skala besar untuk mengatasi penyakit darah yang dapat diobati sambil meningkatkan suplai darah nasional. Dia memobilisasi puluhan ribu orang termasuk pelajar, pramuka, LSM, dan seluruh perusahaan untuk memimpin donor darah nasional dan kampanye kesadaran. Kampanye ini istimewa karena mereka mengintegrasikan tiga pilar terpenting untuk memecahkan masalah penyakit darah dan kurangnya jumlah darah di Mesir: meningkatkan pasokan, membangun kesadaran tentang konsekuensi dari penyakit tersebut, dan memerangi penyakit tersebut. Amgad secara praktis menghubungkan donor darah di seluruh kampanyenya dengan proses pemindaian, identifikasi, dan perawatan holistik. Bagi Amgad, donor darah bukan hanya pendonor tetapi juga calon pasien yang perlu diberdayakan untuk menangani penyakit darahnya (seperti: Hepatitis C dan Anemia Mediterania). Dia mengarahkan warga yang terinfeksi ke cara yang efektif untuk menerima pengobatan dan menangani stigma yang terkait dengan penyakit tersebut. Amgad memberdayakan masyarakat untuk menjadi agen perubahan di komunitas mereka tidak hanya dengan mendonor darah tetapi juga dengan meningkatkan kesadaran tentang penyakit darah yang mematikan, membantu dalam pemindaian untuk mengidentifikasi pasien darah dan akhirnya terlibat dalam mengembangkan gerakan. Pilar penting dari kampanyenya adalah meningkatkan kesadaran tentang risiko infeksi, cara pencegahan dan pengobatan, dan pentingnya serta keuntungan dari donor darah. Lokakarya kesadaran ini tidak dipimpin oleh Amgad tetapi oleh relawan yang dia kapasitaskan untuk melakukannya. Amgad memberdayakan warga, perusahaan dan institusi untuk menjadi pemimpin dalam memerangi penyakit darah dan ketidaktahuan terhadap donor darah dengan memberikan pelatihan, jaringan aliansi lintas sektor yang menghubungkan pemerintah sebagai penyedia pengobatan untuk warga yang terinfeksi yang diarahkan ke pemerintah oleh inisiatif yang berkembang. usaha Amgad, strategi dan alat yang komprehensif. Warga negara dapat menjadi inkubator perubahan yang aktif melalui keterlibatan dalam organisasi dan implementasi kampanye donor darah nasional, atau menjadi bagian dari jaringan sebagai donor darah aktif jangka panjang, dengan menggunakan aplikasi seluler "Harapan", yang memberdayakan para pendonor untuk mengamankan nyawa sesama warga yang membutuhkan darah di lokasi yang dekat dengan mereka. Melalui strateginya yang unik, Amgad berhasil memobilisasi sejumlah besar orang yang belum pernah berhasil dimobilisasi oleh siapa pun sebelumnya. Melalui cakupan geografis yang luas, gerakan tersebut berhasil menjangkau masyarakat yang paling membutuhkan, masyarakat tidak mampu di pedesaan yang biasanya sulit dijangkau. Melalui pembentukan jaringan yang kuat yang menggabungkan upaya berbasis warga dan kelembagaan (termasuk dana pemerintah, perusahaan, LSM, dan bank darah nasional), Amgad berhasil mengubah pola pikir banyak orang dan menjangkau pengaruh yang luas. Relawan yang direkrut dan LSM terlatih melakukan perubahan secara mandiri. Amgad memobilisasi LSM dan perusahaan untuk terlibat tidak hanya dalam mensponsori kampanye tetapi juga dalam membiayai perlakuan terhadap warga yang tidak mampu membelinya; melalui ini melawan masalah kekurangan sarana keuangan melalui sistem kesehatan Mesir. Selain itu, dia melobi pemerintah untuk meningkatkan penyediaan obat bagi penderita penyakit darah. Selain itu, Amgad memanfaatkan karyanya di Mesir untuk mendidik dirinya sendiri tentang potensi geografi di mana solusi sistemiknya dapat memberdayakan warga Afrika yang menderita penyakit darah serupa dengan sistem kesehatan masyarakat yang rusak serupa untuk menyelamatkan hidup mereka dan menumbuhkan jaringan sesama warga yang dapat meniru penyakitnya. model.

Masalah

Orang Mesir yang terinfeksi penyakit darah tidak hanya mengancam kesejahteraan mereka sendiri tetapi juga seluruh penduduk Mesir dan ekonominya. Masalah Mesir ada dua: di satu sisi, sebagian besar penduduknya terinfeksi penyakit darah berisiko tinggi, di sisi lain, permintaan darah yang sehat meningkat, sementara pasokannya turun; yang semuanya mengorbankan kualitas hidup individu dan ekonomi Mesir. Penyakit darah dan virus adalah salah satu dari sepuluh penyebab kematian paling sering di Mesir. Pada tahun 2012 saja, 12.400 orang Mesir meninggal karena penyakit darah dan trennya terus meningkat. Dua dari penyakit darah yang sangat tersebar luas di seluruh penduduk Mesir adalah Virus Hepatitis C dan Anemia. Hebatnya, Mesir memiliki prevalensi Virus Hepatitis C tertinggi di dunia dengan 22% (WHO). Virus hepatitis C dapat menyebabkan penyakit ginjal, penyakit peredaran darah, gagal ginjal, dan kanker esofagus, prostat dan tiroid yang kesemuanya menyebabkan kematian. Anemia sangat berbahaya selama kehamilan karena menyebabkan peningkatan risiko kematian ibu dan perinatal serta kelainan pada bayi yang baru lahir. Pada tahun 2011, Kelompok Studi Model Dampak Gizi menemukan bahwa hampir satu dari tiga orang Mesir yang hamil menderita Anemia. Selain risiko tinggi yang ditimbulkan Anemia pada ibu hamil, berdampak buruk pada perkembangan kognitif dan motorik serta menyebabkan kelelahan dan produktivitas yang rendah. Selain mengancam kesehatan individu, merupakan beban besar bagi perekonomian Mesir. Di satu sisi, jumlah warga yang terinfeksi yang tinggi berarti hilangnya produktivitas yang berharga dan hilangnya tenaga kerja secara substansial bagi perekonomian Mesir. Di sisi lain, banyaknya orang yang tertular menyebabkan biaya finansial yang tinggi bagi Mesir. Menurut Pharmerit International, 80 juta dolar, yang merupakan 20% dari anggaran kesehatan tahunan Mesir, dibelanjakan hanya untuk perawatan dan pengobatan Hepatitis C. Itu biaya Mesir, menurut National American Library of Medicine, $ 1,4 miliar setahun untuk pengobatan virus. Meskipun penyakit darah menyebar luas di antara orang Mesir, kesadaran mereka tentang penyakit tersebut sangat rendah. Dalam kasus Hepatitis C, 78,7% penduduk Mesir belum pernah dites untuk infeksi dan sekitar 18% orang Mesir tidak pernah mendengar tentang itu (karena tes darah bukan bagian dari perawatan kesehatan biasa di Mesir). Bahaya ketidaksadaran yang tinggi ada dua: Di satu sisi, perkembangan lebih lanjut penyakit darah dapat menyebabkan ancaman tinggi bagi kesehatan individu dan bahkan kematian. Di sisi lain, tingginya jumlah penduduk yang terjangkit penyakit komutabel menyebabkan seluruh penduduk terpapar risiko penularan melalui penularan. Kurangnya pendidikan dan kesadaran akan penyakit darah di antara penduduk Mesir menghalangi orang untuk mengambil tindakan pencegahan, mengambil langkah untuk benar-benar memindai darah mereka dan bahkan dari mengobati penyakit yang terdeteksi secara memadai. Hal ini terkait dengan stigma terkait penyakit tersebut karena orang takut dipecat oleh majikan mereka atau kehilangan modal sosial karena tetangga mereka percaya bahwa penyakit ini tidak ada obatnya. Penduduk miskin Mesir khususnya, sangat sering tidak menyadari penyakit mereka atau mengabaikan infeksinya karena stigma yang tinggi dan risiko kehilangan pekerjaan. Apalagi, kurangnya kesadaran akan pentingnya donor darah, serta masalah dengan kontrol kualitas yang memadai membuat sulit untuk menemukan orang yang ingin mendonorkan darahnya. Bank Darah Nasional mengadopsi kebijakan bahwa untuk menerima darah, seorang warga negara harus membayar atau mendapatkan 4 donor darah. Bahkan jika kebijakan ini berhasil untuk beberapa orang, itu tidak berkelanjutan dan tidak menanggapi kurangnya kepercayaan karena keyakinan bahwa peralatan yang digunakan di bank terkontaminasi. Tidak tersedianya darah dapat mengharuskan anggota keluarga atau donor yang diwajibkan untuk mengisi kekosongan dengan cepat yang menyebabkan transfusi darah berkualitas rendah yang tidak terkontrol dengan baik dengan risiko penularan yang tinggi. Layanan Transfusi Darah Nasional berusaha untuk mengumpulkan cukup darah, namun, mereka bahkan tidak mengumpulkan sepertiga dari suplai darah yang dibutuhkan orang Mesir. Di Mesir, sekitar 150.000 pasien hepatitis C membutuhkan transfusi darah secara teratur. Pasien-pasien ini membutuhkan suplai darah yang cukup dan kualitas darah yang terjamin, yang keduanya bermasalah di Mesir. Di Mesir, 22% pendonor darah sendiri yang memprihatinkan terinfeksi Hepatitis C, belum termasuk penyakit darah lainnya. Dari segi kuantitas, dalam beberapa tahun terakhir, jumlah donor darah telah menurun tajam menurut para ahli kesehatan, mengancam nyawa ratusan ribu pasien, di mana tidak ada suplai darah sistematis di Mesir. Dalam perawatan kesehatan modern, transfusi darah adalah praktik yang semakin terintegrasi yang berpotensi menyelamatkan jutaan nyawa. WHO berpendapat bahwa 1% dari populasi secara teratur mendonor darah secara global dan untuk mendapatkan suplai darah yang layak, persentasenya harus ditingkatkan menjadi 4-5%. Tidak tersedianya darah yang sehat, serta transfusi dengan darah yang cacat membahayakan nyawa ratusan ribu pasien di Mesir. Di saat yang sama, jumlah orang yang terinfeksi penyakit darah semakin meningkat. Biaya nasional untuk menyembuhkan penyakit darah melebihi pengeluaran Mesir untuk kesehatan. Meningkatnya jumlah warga yang terinfeksi menurunkan produktivitas Mesir dan membebani ekonominya. Long Live Egypt Fund (Tahia Masr) telah meluncurkan kampanye yang bekerja untuk Mesir yang bebas Virus C pada tahun 2020, namun pasien tidak pergi dan menerima pengobatan karena mereka kurang kesadaran bahwa penyakit tersebut dapat disembuhkan, takut akan stigma yang terkait, atau menjual penyakit di pasar gelap untuk membiayai tanggungan mereka. Mesir bukan satu-satunya negara di kawasan ini, dengan penyebaran penyakit darah yang sangat luas. Faktanya, Afrika Utara adalah salah satu wilayah dengan jumlah orang yang terinfeksi tertinggi dan kontrol kualitas terendah. Seperti yang telah ditunjukkan sejarah, penyakit darah yang tidak terkontaminasi secara memadai dapat berubah menjadi epidemi, mengancam warga di banyak negara.

Strateginya

Amgad mengadopsi pendekatan berbasis aktor (menghubungkan LSM dengan perusahaan dan pemerintah) di mana ia menciptakan sistem donor darah yang dapat diakses oleh setiap warga negara. Dia memanfaatkan donor darah untuk melakukan pengujian skala luas untuk penyakit darah. Dia kemudian memungkinkan pengobatan melalui hubungan dengan pemerintah untuk menawarkan pengobatan bersubsidi kepada warga. Amgad membangun jaringan LSM yang membangun kepercayaan dengan warga yang terinfeksi, mengatasi stigma terkait penyakit darah dan menciptakan focal point untuk pendidikan kesehatan di masyarakat. Dia memberi kapasitas kepada LSM melalui program pelatihan pelatihnya dengan alat-alat seperti aplikasi selulernya, strategi dan konten untuk mengembangkan kampanye donor darah yang sukses, menghubungi rumah sakit untuk merekrut dokter medis untuk berpartisipasi dalam kampanye, dan merekrut relawan. Harapannya, aplikasi seluler Amgad menghubungkan pasien yang membutuhkan darah dengan donor yang sesuai. Ini, dalam keadaan darurat khususnya, menghemat waktu penting dengan secara efisien menemukan donor terdekat yang cocok yang tersedia melalui GPS dan dengan menghubungkannya dengan pasien yang membutuhkan. Hingga saat ini, aplikasi seluler Amgad (Harapan) digunakan di 35 negara dan tersedia dalam 8 bahasa berbeda. Pada saat yang sama, Amgad memanfaatkan jaringan pramuka dan mahasiswanya yang sudah mapan untuk merekrut ribuan sukarelawan untuk kampanye. Para relawan diberdayakan tidak hanya untuk memimpin lokakarya kesadaran tentang penyakit darah dan donasi, tetapi juga untuk membantu melakukan pemindaian. Dia juga membangun sistem insentif untuk menumbuhkan dan mempertahankan jumlah LSM yang berpartisipasi seperti memecahkan Rekor Dunia Guinness misalnya. Amgad menyelenggarakan kampanye donor darah nasional empat kali setahun, di mana dia, melalui kemitraan, mengarahkan darah ke pusat transfusi darah nasional. Melalui kampanye mengetuk pintu, darah warga diuji, laporan kemudian dibuat oleh perusahaan milik negara (seperti Vaxera), sekolah kedokteran umum, dan berbagai cabang pusat transfusi darah sesuai dengan penyebaran geografis kampanye tersebut. Dari 40.000 kantong darah yang berhasil dikumpulkan oleh gerakan Amgad selama kampanye donor darah terakhir, cukup banyak 2.000 yang benar-benar terinfeksi. Selanjutnya, perawatan lanjutan yang memadai dibahas dengan orang yang terinfeksi. Hasilnya kemudian dikirim ke rumah warga melalui LSM. LSM memberikan Smart Identification Hand Watch yang berisi semua data medis setiap warga negara yang mendonorkan darahnya selama kampanye Amgad. Orang yang terinfeksi kemudian diberitahu dan LSM menghubungkan mereka dengan pemerintah untuk menerima pengobatan bersubsidi. Jam tangan digunakan sebagai pelacak untuk melacak jumlah obat yang diterima warga. Jam tangan tersebut juga berisi poin yang diterima warga yang mendonorkan darahnya, di mana mereka dapat menukarkan poin tersebut dengan kantong darah dari pusat transfusi darah terdekat saat dibutuhkan. Untuk menjangkau lebih banyak warga, Amgad menginformasikan dan mendorong warga untuk berpartisipasi dalam kampanye donor darah melalui pengiriman SMS (bekerja sama dengan Kementerian Teknologi Informasi dan Komunikasi) dan membangun kios di rumah sakit untuk mencari darah kapan pun dibutuhkan. Melalui jaringan uniknya, mobilisasi dan pemikiran sistemiknya, Amgad mempengaruhi individu dan seluruh institusi seperti yang belum pernah dilakukan sebelumnya. Amgad telah berhasil membangun gerakan 70k warga, 40k donor darah dan memungkinkan pembentukan 22 LSM untuk meniru modelnya. Dampak luar biasa dari inisiatifnya digarisbawahi oleh kampanye terakhirnya yang memecahkan Rekor Dunia Guinness, saat ia berhasil melibatkan 3500 warga secara aktif dalam kampanyenya di 22 dari 27 provinsi hanya dalam 8 jam. Kesuksesan besar ini dimungkinkan melalui pendekatan Amgad yang sangat strategis di mana dia merencanakan penyebaran kampanyenya secara sistematis, di mana dia menjangkau orang-orang secara selangkah demi selangkah. Pendekatannya tidak hanya menjangkau orang-orang yang bersedia menyumbang dan berpartisipasi serta mengabaikan orang lain; ia berkonsentrasi untuk menjangkau orang-orang yang biasanya tidak mendonorkan darah dan memeriksakan diri. Sejak penerapannya pada awal 2015, inisiatifnya telah menjangkau populasi 132 desa di seluruh Mesir, yang memungkinkan Amgad untuk terlibat dengan bagian populasi Mesir yang paling tidak berpendidikan dan sadar. Selain itu, untuk memperluas dampak inisiatifnya dan menjangkau segmen masyarakat yang lebih miskin dalam skala besar, Amgad telah mulai menerapkan sertifikat “perusahaan bebas virus” di perusahaan yang memiliki banyak pekerja bergaji rendah. Melalui perusahaan yang meminta sertifikat ini, Amgad mendapatkan izin untuk memindai setiap karyawan perusahaan, menjangkau banyak orang. Saat ini, Amgad bekerja sama dengan dua organisasi, Kementerian Telekomunikasi Mesir dan General Motors untuk melaksanakan kampanye “perusahaan bebas virus” di organisasi-organisasi tersebut. Dia membawa inisiatif ke tingkat kelembagaan dengan menggunakan data yang dia kumpulkan untuk melobi pemerintah agar mengarahkan dan mengawasi administrasi dan distribusi obat dengan lebih baik. Amgad telah mencapai kesuksesan dan pengaruh luar biasa melalui inisiatifnya dan dia bahkan belum mencapai skala dan dampak yang ingin dia capai. Dia saat ini bermitra dengan Tahia Masr Fund (dana nasional yang didedikasikan untuk mempromosikan pertumbuhan ekonomi Mesir dan menyelesaikan masalah sosial yang stagnan) dalam memproduksi Kartu Identifikasi Cerdas, yang akan memungkinkan pasien untuk membawa kartu tersebut dengan mereka untuk menampilkan darah dan data kesehatan mereka dan memfasilitasi transfusi darah yang aman dan pengobatan yang memadai dan bebas risiko. Untuk meningkatkan suplai darah, ia juga berupaya menghubungkan aplikasi selulernya dengan layanan SMS untuk menjangkau donor dengan cara yang lebih efisien. Selain itu, Amgad berupaya untuk membawa inisiatifnya ke tingkat kelembagaan dengan berencana untuk menyebarkan tablet di rumah sakit dan bank darah yang dilengkapi dengan aplikasi Hope dan akan meningkatkan pencarian donor darah yang sehat. Pada akhir 2017, dia ingin menerapkan tab ini di 30 rumah sakit. Lebih jauh, Amgad bercita-cita untuk mengembangkan gerakannya untuk memasukkan 400k + warga negara dan 100k + donor darah dan memungkinkan 110 LSM mereplikasi modelnya di 22 provinsi Mesir pada akhir 2017. Sementara itu, dia sedang bekerja untuk menerima akreditasi dari WHO untuk lisensi modelnya kepada pemerintah yang berdampak pada sistem kesehatan masyarakat dalam skala yang jauh lebih besar pada akhir tahun 2020. Melalui itu, Amgad bercita-cita untuk memperjuangkan komunitas dan perusahaan bebas virus.