Sajida Rahman

Bangladesh • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka Fellow sejak 2018

Danny memberdayakan pengasuh anak-anak dengan Autism Spectrum Disorders (ASD) untuk menentukan masa depan yang akan dimiliki anak dan keluarga mereka.

Orang

Danny lahir dan dibesarkan di Tangail Bangladesh, di mana dia menyaksikan negara tersebut berubah status dari negara kurang berkembang menjadi negara maju yang sukses. Danny selalu ingat tumbuh dengan keluarga besar di kompleks yang sama, di mana dia menghabiskan sebagian besar waktunya dengan sepupu yang berusia lebih tua dan lebih muda darinya. Pengalaman awal inilah yang membantunya mengembangkan keahlian empati dan nilai ekuitas yang kuat, di mana sumber daya yang terbatas harus dibagikan di antara sekelompok besar orang yang dia sayangi. Tumbuh dalam keluarga konservatif, keluarga Danny mendorongnya untuk menikah pada usia 16 tahun, tepat sebelum ujian akhir sekolahnya. Kehidupan Danny benar-benar berubah saat putranya Saeem lahir, dengan autisme. Mengalami pengucilan sosial sejak hari pertama, termasuk di rumahnya sendiri di mana ayah Saeems menyatakan bahwa dia tidak ingin berhubungan dengan putranya, hidup Danny akan berubah selamanya. Sebagai seorang ibu tunggal, Danny berjuang untuk secara finansial mendukung putranya mengingat kurangnya dukungan publik untuk autisme di negara tersebut, berjuang untuk memberikan peluang arus utama bagi putranya sambil juga menghadapi yang terburuk dari kemanusiaan melalui pengucilan sosial yang berulang-ulang baik sebagai individu maupun sebagai seorang. bersaksi sebagai orang tua. Perjuangan ini tidak terbatas pada bullying, hampir 30 sekolah menolak penerimaan putranya, penolakan keluarga, kurangnya sumber daya publik dan stigma sosial yang sangat besar yang mengakibatkan isolasi. Selain itu, kurangnya kapasitas di antara dokter terlatih dan profesional medis untuk mendiagnosis dan memahami situasi putranya dengan benar semakin mengasingkan keluarganya. Dia mulai mempertanyakan bahwa jika persaudaraan medis, mereka yang terlatih dengan menjaga warga tidak memahami situasinya, lalu siapa lagi yang akan melakukannya. Danny menanggung semua ini bersama putranya dan terkadang merasa seperti sedang dalam perjalanan yang sepi, sebagai satu-satunya orang tua dengan anak autis. Karena tidak ada struktur yang disiapkan untuk mendukung anak-anak dan orang tua mereka, kehidupan Danny berubah menjadi baku tembak untuk memastikan putra dan keluarganya memenuhi hak asasi manusia mereka. Danny pertama kali bergabung dengan UNHCR dan kemudian UNICEF Bangladesh untuk memperluas program organisasi kepada anak-anak yang memiliki kemampuan berbeda. Akumulasi pengalaman Danny membawanya untuk mendirikan Parents Forum for Differently Abled (PFDA) pada tahun 2014, setelah konferensi tingkat tinggi yang diadakan oleh aktivis Prime Ministers Daughter and Neurological Disorders, yang mempertemukan para pemangku kepentingan utama dan ribuan orang tua untuk bersatu padu. masalah. Di sinilah Danny menyadari bahwa begitu banyak orang tua di negara ini menghadapi kesulitan yang sama seperti dirinya dan bahwa banyak orang tua serta pengasuh akan menyerah pada anak-anak mereka karena kurangnya harapan dan dukungan. Dia membentuk PFDA pada awalnya untuk menciptakan ruang bagi orang tua dan pengasuh untuk saling mendukung melalui perjalanan mereka.

Ide Baru

Danny mendefinisikan bidang Autisme di Bangladesh dengan memungkinkan orang tua dan pengasuh untuk membentuk intervensi strategis yang meningkatkan kualitas hidup, mengurangi stigma dan mengintegrasikan semua anak dengan Disabilitas Neurologis ke dalam masyarakat. Dalam prosesnya, Danny mengubah pandangan fatalistik dan lesu orang tua / pengasuh terhadap anak-anak ini menjadi panutan aktif, aktivis, dan pembentuk kehidupan kemungkinan bagi semua pemangku kepentingan. Melalui organisasinya PFDA-VTC (Forum Orang Tua untuk Pusat Pelatihan Kejuruan yang Berbeda), Danny mengumpulkan kekuatan kolektif orang tua / pengasuh untuk saling mendukung, berbagi pengalaman, dan kemudian menyusun strategi intervensi yang secara langsung mengatasi poin-poin rasa sakit yang umum. Pada gilirannya, Danny tidak hanya membantu mengubah cara pandang para pengasuh ini menuju kemungkinan perubahan positif tetapi juga memberikan arahan intervensi yang diperlukan terkait dengan pembangunan infrastruktur kebijakan, sosial, fisik, dan ekonomi bagi anak autis untuk menjalani kehidupan yang memuaskan. kehidupan. Dengan demikian dia mampu memberdayakan lobi atau pengurus yang kuat untuk mendorong perubahan di bawah kemauan mereka sendiri dan tidak bergantung pada intervensi sektor publik yang tidak efisien dan stagnan yang selama beberapa dekade menyinggung penyandang autisme.

Masalah

Kementerian Kesejahteraan Sosial di Bangladesh memperkirakan bahwa mungkin ada hampir 1,4 juta anak di negara itu yang menderita Autism Spectrum Disorder (ASD) sementara perkiraan lain menyatakan bahwa jumlahnya mendekati 1 per 500 anak. Jumlahnya tidak pernah bisa diketahui karena kurangnya database terpusat dan kurangnya diagnosis formal. Sayangnya karena kurangnya pemahaman tentang ASD dan kecacatan perkembangan saraf lainnya, anak-anak yang terkena dampak serta keluarganya termasuk di antara mereka yang paling dikucilkan dan terpinggirkan di masyarakat saat ini. Inti masalahnya adalah stigma sosial yang menyertai ASD. Stigma ini tidak terbatas pada masyarakat umum tetapi dimulai pada tingkat keluarga anak. Adalah umum bagi keluarga untuk benar-benar mengasingkan dan mengesampingkan anak mereka jika mereka melihat tanda-tanda kesulitan perkembangan saraf di mana banyak orang tua meninggalkan anak-anak mereka, menempatkan mereka untuk diadopsi atau memaksa mereka untuk hidup terisolasi. Akibat stigma masyarakat yang merembes ke tingkat rumah tangga, seringkali anak-anak ini menjalani kehidupan yang benar-benar tertutup, tanpa mencapai potensi mereka dan tanpa terpenuhinya hak-hak asasi mereka. Karena kesalahpahaman umum di kalangan masyarakat umum, keluarga yang terlihat dengan anak dengan ASD sering dianggap 'dikutuk' atau memiliki masalah genetik, yang dapat memengaruhi kemampuan salah satu anak mereka yang lain untuk menikah atau membatasi kesempatan untuk menikah. keluarga mereka. Hal ini mendorong pengasuh untuk mengambil pendekatan reaktif dan alih-alih mendorong perkembangan anak-anak mereka, menutup diri sepenuhnya sehingga tidak memengaruhi anggota keluarga lainnya. Yang memperburuk masalah ini lebih lanjut adalah kurangnya infrastruktur penting yang ada untuk melindungi anak-anak dengan ASD dan dengan demikian menawarkan layanan yang menangani kondisi seumur hidup mereka. Mulai dari tingkat kebijakan, 'Undang-Undang Perlindungan Penyandang Disabilitas 2001', mendefinisikan penyandang disabilitas sebagai penyandang disabilitas fisik, berbagai gangguan yang terkait dengan penglihatan dan pendengaran, keterbelakangan mental / penyakit tetapi tidak ASD. Sehingga selama ini anak dengan ASD belum tercakup oleh tindakan tersebut dan akibat tidak dipandang sebagai 'disabilitas', kondisi tersebut telah disalahpahami dan dilupakan dalam hal investasi sumber daya. Dengan demikian terdapat kekurangan infrastruktur (pendidikan khusus, kesehatan dan perawatan sosial), keahlian profesional (kurangnya pemahaman di antara dokter, perawat dan praktisi tentang bagaimana mendiagnosis dan kemudian merawat pasien) dan kesempatan dalam pendidikan dan pekerjaan. Dengan kurangnya perawatan kesehatan universal di Bangladesh dan keahlian profesional, tidak ada dorongan untuk mendukung anak-anak dengan ASD lebih dari sekedar tindakan amal yang bertentangan dengan pendidikan dan perawatan kesehatan yang merupakan hak. Dari para pengasuh yang berusaha sebaik mungkin untuk memastikan masa kanak-kanak yang inklusif dan sehat bagi anak-anak mereka, tantangan mulai lepas kendali saat anak mencapai usia ketika mereka akan memasuki masa remaja. Dengan tingkat putus sekolah yang tinggi dari sekolah, fasilitas pelatihan / guru khusus untuk memenuhi kebutuhan anak-anak ini dan masyarakat yang tidak memahami kondisi mereka, tingkat pengangguran yang tinggi, tunawisma dan kemelaratan menjadi hasil yang mungkin bagi banyak dari anak-anak ini. saat mereka mencapai usia kemerdekaan.

Strateginya

Danny melihat pengasuh langsung anak-anak dengan ASD memainkan peran paling penting dalam menentukan bagaimana Autisme dapat dilihat dan ditanggapi di Bangladesh. Memahami bahwa perjalanan yang dilalui para pengasuh sebagai seseorang yang merawat anak autis, lebih sering berubah menjadi penerimaan pasif terhadap sikap masyarakat, Danny sebagai langkah pertama telah menciptakan platform untuk menyatukan para pengasuh yang tidak berdaya ini menjadi kekuatan yang bersatu. Melalui organisasinya PFDA (Forum Orang Tua untuk Kemampuan Berbeda), Danny telah menciptakan sebuah platform di mana para pengasuh berkumpul untuk berdiskusi, berdebat, dan merencanakan tindakan yang diperlukan untuk mengatasi titik-titik rasa sakit dalam kehidupan anak-anak dan keluarga mereka. Karena semakin banyak pengasuh yang diberdayakan, mereka memainkan peran penting dalam menyuarakan suara dan minat keluarga lain di komunitas lokal mereka. Dengan banyaknya pengasuh yang membutuhkan pengasuhan dan dukungan mental sendiri, PFDA pertama-tama menawarkan dukungan dan terapi psikologis kepada semua pengasuh dan keluarganya. Baik melalui profesional terlatih dan sesi peer to peer dengan orang lain, pengasuh ini mulai menemukan komunitas di mana mereka merasa dipahami, dimiliki, dan dapat menangani masalah bersama yang bersifat kolektif. Danny melihat komponen pembangunan komunitas ini sama pentingnya dengan tindakan dan pekerjaan perencanaan yang dilakukan PFDA di mana pengasuh berada di garis depan dalam memutuskan strategi apa yang perlu diambil untuk mengatasi masalah mereka. Danny secara teratur mengadakan forum bagi para orang tua di seluruh Bangladesh untuk berkumpul dan berbicara tentang beberapa tantangan umum, apa yang perlu menjadi area ganti rugi langsung dan apa strategi yang harus dilakukan untuk mendekatinya. Misalnya, forum orang tua baru-baru ini memutuskan bahwa pemangku kepentingan penting dalam meningkatkan kesadaran terhadap ASD adalah media dan bagaimana mereka melaporkan tantangan tersebut. Mereka menyadari bahwa ada efek negatif ketika wartawan yang tidak peka menulis sesuatu yang tidak benar atau tidak berempati dengan situasi pasien dan pengasuh. Oleh karena itu, PFDA mengadakan lokakarya dengan beberapa jurnalis dan rumah media paling terkenal di negara ini, seperti Dhaka Tribune dan Prothom Alo untuk menyadarkan para wartawan tentang bagaimana mereka melaporkan melalui berbagai media. Selanjutnya, media Bangladesh telah meliput beberapa cerita paling luas dan berpengaruh tentang ASD. Danny juga melihat media memiliki peran kunci untuk dimainkan dalam melanggar tabu, baik dalam pemberitaan mereka dan juga bagaimana PFDA memanfaatkan eksposur yang diberikannya. Danny dan PFDA menyelenggarakan acara TV di saluran televisi terkemuka yang hanya didedikasikan untuk berbicara tentang ASD dan meliput cerita, studi kasus, dan diskusi tentang berbagai masalah yang terkait dengannya. Demikian pula, PFDA telah bekerja dengan pemangku kepentingan utama lainnya dalam hal kepekaan, kesadaran dan perubahan perilaku yang secara langsung dapat mempengaruhi kehidupan anak-anak dengan ASD. Lobi orang tua mengedepankan masalah keselamatan jalan sebagai sesuatu yang menimbulkan ancaman besar bagi anak-anak mereka dan menunjukkan tindakan berbahaya dari pengemudi bus negara dan swasta. Di Bangladesh, bus mengambil penumpang di halte tanpa menghentikan bus, memaksa penumpang untuk naik dan turun dari bus. Ini adalah aktivitas yang sangat berbahaya dengan banyak kecelakaan yang terjadi setiap hari tetapi yang juga dilakukannya adalah menutup sarana transportasi umum yang paling umum untuk orang-orang dengan ASD dan cacat fisik. PFDA dan perwakilan orang tua baru-baru ini mengadakan lokakarya kepekaan dan kesadaran dengan Perusahaan Angkutan Jalan Bangladesh dan ribuan petugas angkutan umum di Dhaka untuk memahami keselamatan dan kemudian mengubah tindakan mereka. PFDA juga mewakili suara para pengasuh pada tingkat advokasi dimana komite orang tua telah menyampaikan sejumlah rekomendasi kepada pemerintah untuk memasukkan hak pasien ASD dalam 'Undang-Undang Hak Penyandang Disabilitas 2013'. Melalui strategi kreatif seperti dorongan tata kelola tingkat lokal, kepekaan publik, dan bekerja dengan pemangku kepentingan utama, rekomendasi tersebut diterapkan dan sekarang mencakup spektrum hak yang luas bagi mereka yang menderita ASD, termasuk kuota untuk pasien ASD di sekolah pemerintah dan kelompok besar. pendanaan untuk membangun infrastruktur untuk mendukung anak-anak dan R&D. Danny serta salah satu orang tua sebagai perwakilan duduk di komite yang dijalankan oleh Kementerian Kesejahteraan Sosial yang berfokus pada hak-hak orang dengan ASD dan dengan demikian secara teratur memberi tahu pembuat kebijakan apa pandangan pengasuh. Untuk pertama kalinya, melalui aksi akar rumput forum orang tua, sebuah undang-undang penting telah disahkan di parlemen yang mengamanatkan pemerintah untuk memulai kepercayaan untuk menjaga perkembangan anak-anak dengan ASD. Pemerintah Bangladesh sejauh ini telah menyuntikkan $ 1 miliar taka sebagai perwalian dan membentuk komite tingkat nasional yang berkompromi dengan sektor swasta, spesialis kesehatan dan empat perwakilan orang tua dari PFDA. Kepercayaan dan penilaian penting ini akan berinvestasi dalam pengembangan infrastruktur penting seperti diagnosis dan pusat perawatan kritis untuk pasien dengan ASD, pembangunan kapasitas (mengembangkan kurikulum terbaru untuk perguruan tinggi kedokteran yang mencakup ASD) dan kegiatan kesadaran yang membuat peka masyarakat luas terhadap anak-anak ini. Danny dan PFDA juga menyadari bahwa banyak perubahan yang ingin mereka lihat akan membutuhkan waktu untuk diterapkan dan membuahkan hasil. Namun ada juga rasa sakit langsung dari banyak anak autis yang saat ini mendekati usia remaja tetapi tidak memiliki keterampilan atau menjadi korban stigma masyarakat dan karenanya menghadapi pengangguran seumur hidup. Danny telah mendirikan pusat pelatihan kejuruan (VTC) pertama yang sejenis di Bangladesh yang menyatukan pendidik khusus dan membantu anak-anak dengan ASD mengembangkan keterampilan dalam hal-hal yang mereka sukai dan mampu mereka lakukan. Pusat di satu sisi memberikan akses ke dukungan terapeutik, pengembangan keterampilan hidup, kesempatan untuk berpartisipasi dalam olahraga dan latihan sambil juga mengembangkan keterampilan yang dapat diterapkan di tempat kerja dan dalam pekerjaan yang dibutuhkan. VTC juga bekerja di sisi permintaan dengan menyatukan asosiasi, pemimpin industri, pengusaha besar, dan pemangku kepentingan lainnya untuk menunjukkan keterampilan anak-anak dengan ASD dan peka dalam mempekerjakan orang dewasa muda ini. Misalnya pada tahun 2017, VTC berfokus pada industri perhotelan dan membangun hubungan dengan pemberi kerja terbesar di industri tersebut untuk membuat karyawan peka dan pada akhirnya menjadi peserta pelatihan dari pusat pelatihan. Dalam sebuah pertemuan, Danny membawa organisasi panutan seperti Lemon Tree Group (yang telah menetapkan tolok ukur untuk mempekerjakan sebagian besar karyawannya dengan disabilitas perkembangan saraf di India dan di seluruh jaringan hotelnya), CEO dari perusahaan besar seperti Sheraton dan Amari Group sebagai serta pejabat pemerintah dan perwakilan masyarakat sipil lainnya. Sekarang ada lulusan dari VTC yang bekerja untuk beberapa jaringan hotel besar di Bangladesh, termasuk penyediaan dan pembuatan perlengkapan amenitas. Kaum dewasa muda tidak hanya mencari nafkah tetapi juga ada perubahan signifikan dalam persepsi terhadap ASD dan kemampuan mereka, ketika perusahaan besar mulai mempekerjakan individu dengan kemampuan berbeda, sehingga membentuk perilaku panutan. Danny juga menangani kebutuhan mendesak akan kemandirian yang dimiliki banyak orang dewasa muda penyandang disabilitas perkembangan saraf, dengan mendirikan pusat rehabilitasi perumahan pertama di negara yang akan menampung hingga 500 orang. PFDA telah berperan penting dalam menyiapkan organisasi yang dipimpin warga negara pertama di negara itu menuju dukungan untuk ASD. Danny telah berperan penting dalam memengaruhi kebijakan penting yang membentuk langkah maju yang signifikan dan telah mengembangkan lobi orangtuanya menjadi lebih dari 1500 di seluruh Bangladesh. Ada hampir 100 orang dewasa muda yang telah melalui VTC dan bekerja di organisasi lokal, sehingga mendapatkan mata pencaharian dan pengarusutamaan ke dalam masyarakat. Danny bekerja dengan pemerintah Bangladesh untuk mereplikasi VTC-nya di seluruh negeri serta menemukan pendukung di antara orang tua di daerah lain di negara itu untuk membuka cabang lokal dari forum orang tua yang dapat menangani masalah yang lebih terlokalisasi yang mungkin tidak umum bagi semua orang. dan mengambil tindakan akar rumput.