Your Privacy

Changemaker Library uses cookies to provide enhanced features, and analyze performance. By clicking "Accept", you agree to setting these cookies as outlined in the Cookie Policy. Clicking "Decline" may cause parts of this site to not function as expected.

Fran Díaz
SpanyolAutofabricantes
Ashoka Fellow sejak 2020

Fran memberdayakan setiap anak di dunia yang membutuhkan protheses dan dukungan ortopedi untuk menjadi protagonis dalam mengidentifikasi kebutuhan mereka dan merancang solusi mereka yang didukung oleh komunitas multidisiplin.

#Perawatan kesehatan universal#Kesehatan masyarakat#Kesehatan masyarakat#Anak

Orang

Fran lahir di sebuah desa pedesaan kecil dengan 2.000 orang, di Extremadura, sebuah wilayah di barat Spanyol. Dia adalah juara catur di sekolahnya ketika dia berusia delapan tahun, dan dia memenangkan Olimpiade Matematika Extremadura ketika dia berusia empat belas tahun. Pendidikannya sederhana dan lugas dalam komunitas pertanian yang erat. Fran menggambarkan pengasuhan itu sebagai inti dari aspirasi dewasanya - di mana pun dia berada, dia merasa perlu untuk membangun komunitas, berbagi pengetahuan, mempertimbangkan kebaikan bersama daripada individu. Fran selalu memiliki selera untuk inovasi dan teknologi. Ketika dia masih kecil, dia membuka dan mencoba memperbaiki semua peralatan yang rusak di rumah, dia suka memahami cara kerjanya dan bertanya pada dirinya sendiri mengapa begitu sulit untuk memperbaikinya atau membuat perangkat sendiri. Kebutuhan untuk memperbaiki dan menciptakan ini bagi Fran selalu merupakan proses kolaboratif, apa pun yang dibuat harus dibagikan dan dia segera belajar bahwa solusi atau ide selalu lebih baik jika disusun dalam kelompok atau tim. Hal ini mendorongnya, pada usia lima belas untuk meyakinkan pemerintah kota untuk menyumbangkan ruang kepadanya dan rekan-rekannya sehingga kelompok pemuda setempat dapat menggunakannya sebagai ruang kreatif dan eksploratif. Pada usia dua puluh dua, (ketika dia belajar arsitektur), dia memproyeksikan perbaikan total teater lokal dan bioskop. Fran hanya memahami arsitektur sebagai pengalaman kolaboratif, jadi dia menyelenggarakan acara publik dengan seluruh kota yang hadir untuk berbagi proposal dan mendengarkan umpan balik mereka. Dalam proses ini, Fran belajar bahwa proaktif, mendengarkan secara aktif, dan kemampuannya untuk melibatkan agen yang berbeda akan menjadi keterampilan utama dalam menciptakan proyek kolaboratif yang sukses. Pada tahun 2012, saat menyelesaikan gelar sarjana arsitektur di Universitas Sevilla, komunitasnya ditemukan di laboratorium FabLab. Di sanalah dia menemukan dunia teknologi baru dan material baru, dan dampak potensial yang dapat ditimbulkannya pada metodologi R&D saat ini. Dia menemukan bahwa alat-alat baru ini dapat membantu membuat solusi teknologi jauh lebih efisien, transformatif, dan ditambah dengan fokus kolaboratifnya, jauh lebih berhasil. Pada 2015, seorang teman dekat memiliki seorang bayi perempuan, Paula, lahir tanpa tangan. Hal ini menyebabkan terciptanya proyek besar pertamanya “Exando una mano” (Memberi Tangan), di mana ia bekerja bersama keluarga, belajar bersama anak, dan menciptakan gadget yang tidak hanya dapat diakses tetapi juga bermanfaat dan memberdayakan anak. Interaksi ini dan hibah yang diberikan kepada Autofabricantes yang baru dibentuk membuat Fran menciptakan organisasi yang lebih besar, untuk menjangkau lebih banyak keluarga yang membutuhkan dan menciptakan komunitas.

Ide Baru

Fran menciptakan gerakan global di mana anak-anak menikmati otonomi yang baru ditemukan, inklusi sosial, dan rasa berkuasa berkat dukungan ortopedi yang mereka ciptakan sendiri yang memungkinkan mereka melakukan aktivitas sederhana namun penting yang memberi mereka rasa kemandirian dan inklusi. Dalam model Frans, anak adalah pusat dari proses, menginspirasi komunitas orang tua, dokter, guru, insinyur, desainer, pembuat, dan laboratorium pencetakan 3d. Komunitas dan anak bersama-sama menciptakan desain, prototipe, dan produk hemat biaya dalam kode sumber terbuka yang dibagikan, diunduh, dan dicetak 3D di seluruh dunia. Anak-anak menderita banyak penyakit, penyakit, dan kesulitan tetapi masukan mereka sangat sering diabaikan ketika merancang solusi medis. Fran mengalihkan masalah ini, memusatkan perhatian bukan pada sifat praktis ortopedi yang sudah tercakup dengan baik, tetapi pada faktor kesehatan emosional dan kebutuhan mendasar seperti gagasan untuk memiliki, menjadi mandiri atau menjadi "istimewa". Hanya anak yang dapat menjelaskan kebutuhan mereka dan Autofabricantes (pembangun mandiri) telah menciptakan metodologi yang memungkinkan desain dan produksi ortopedi pribadi yang dibutuhkan anak atau keluarga. Mereka bukan tiruan standar atau "tangan asli", itu adalah gadget khusus yang memungkinkan anak melakukan apa yang dia sukai, dari melompat hingga menembakkan busur dan anak panah atau sekadar bisa makan yoghurt, minum air atau berdiri tanpa bantuan. Ini adalah solusi yang memberi anak-anak kegembiraan, harga diri, dan kemandirian. Visi Fran adalah mengubah fokus sistem kesehatan ke desain yang berpusat pada pasien. Dia bekerja untuk secara radikal mengubah pendekatan standar dalam sistem medis melalui validasi medis dan mengganggu monopoli ortopedi saat ini. Tujuan utamanya adalah untuk mengaburkan batas antara mereka yang memproduksi protesa dan bantuan medis dan mereka yang menerimanya, dengan membawa pola pikir fablab ke lingkungan yang sampai sekarang murni medis. Untuk melakukan ini, Fran telah merekrut sekutu dan advokat utama termasuk Asosiasi Nasional untuk Penyandang Cacat, rumah sakit kesehatan masyarakat dan universitas di mana ia membagikan metodologi dan hasilnya, menginspirasi perubahan di seluruh papan.

Masalah

Kesehatan semakin tidak lagi dipahami hanya sebagai ketiadaan penyakit, tetapi sebagai kemampuan pasien untuk beradaptasi dan mengelola diri sendiri, namun begitu banyak bidang dalam perawatan kesehatan masih searah dan ketinggalan zaman seperti industri ortopedi dan alat bantu kesehatan. Ide literal dari satu ukuran cocok untuk semua telah menjadi standar industri untuk solusi desain. Ini berarti bahwa sangat sedikit penelitian dan pengembangan yang telah beralih ke bentuk prostetik yang tidak terlalu mengganggu, kurang invasif pada tubuh dan lebih berguna dalam hal tugas yang memungkinkan orang tersebut melakukannya. Katalog kesehatan masyarakat Spanyol tentang bantuan kesehatan dan ortopedi belum diperbarui sejak tahun 2000, dan hanya dalam 5 hingga 10 tahun terakhir mereka menawarkan berbagai warna kulit. Protesis sangat mahal, di Spanyol biayanya berkisar antara 2.000€ hingga 20.000€, (biaya solusi Fran berkisar antara 200€ – 500€) dan sistem kesehatan masyarakat memiliki sumber daya yang terbatas untuk memenuhi permintaan 88.000 orang yang membutuhkan semacam dukungan prostetik di Spanyol. Kebutuhan pengguna tidak dipertimbangkan dan penawarannya sangat standar, mahal, invasif, dan dengan fungsionalitas terbatas. Fokus pada produk standar untuk masalah non-standar berarti banyak keluarga tidak menerima solusi. Solusi yang ditawarkan oleh sistem nasional bersifat berat, kuno dan tidak menjawab kebutuhan mereka sehingga cenderung ditolak oleh pengguna, terutama anak-anak. Dalam banyak kasus, anak-anak dipaksa oleh orang tuanya untuk menggunakan protesa tradisional karena mereka telah melakukan investasi yang besar. Diperkirakan lebih dari 50% protesa tradisional tidak digunakan karena kesulitan yang dialami. Membuat anak-anak merasa seperti hanya penerima solusi medis memperkuat gagasan bahwa mereka memiliki masalah, atau kecacatan dan masalah yang melekat pada pengucilan sosial dan harga diri diperburuk daripada diselesaikan. Bantuan kesehatan dan sistem ortopedi terus menjadi produk dan tidak berdasarkan kebutuhan, dan inilah inti yang ingin diubah oleh Autofabricantes.

Strateginya

Penciptaan komunitas multisektoral untuk memberdayakan pasien Elemen kunci dari modelnya adalah, di satu sisi, penciptaan komunitas kepercayaan, lingkungan non-medis di mana anak-anak berada di jantung percakapan yang mengarah pada solusi praktis dan terukur. Bagi banyak anak, ini adalah pertama kalinya mereka melihat keragaman mereka di bawah prisma otonomi, pemberdayaan, dan kontrol atas kebutuhan mereka sendiri. Di sisi lain, organisasi Fran createss menciptakan komunitas sukarelawan ahli yang bekerja sama untuk menciptakan solusi ortopedi yang dapat diakses. Autofabricantes memiliki banyak sukarelawan spesialis, terutama desainer produk, pembuat, mahasiswa desain, akademisi, terapis okupasi, spesialis ortopedi, dan terapis fisik. Fran juga telah mengembangkan hubungan dengan LSM yang berfokus pada keragaman fungsional di antara anak-anak. Bersama dengan LSM yang berbeda, mereka menjajaki proyek potensial dan kemudian melanjutkan untuk meluncurkan panggilan untuk pasien/peserta yang tertarik. Setelah pasien diidentifikasi, Autofabricantes membuat komunitas dengan kelompok sukarelawan dan pasien serta keluarga. Prosesnya dimulai dengan lokakarya awal di mana tim co-creation bertemu keluarga dan anak-anak, mendengar kebutuhan mereka, dan mengevaluasi situasi. Metodologi yang digunakan di sini untuk menggali kebutuhan nyata anak-anak berdasarkan pengalaman, hasrat, dan keadaan konkret mereka adalah bagian penting yang menentukan dari proyek ini. Ini adalah inti dari penciptaan komunitas untuk solusi yang dipersonalisasi. Di Spanyol sebelum Autofabricantes ada, keluarga hidup sendiri, hanya bergantung pada bantuan negara. Dalam model Fran´s lebih dari satu anak berpartisipasi dalam setiap kelompok, sehingga anak-anak dapat bermain dengan anak-anak lain dalam situasi yang sama dan keluarga dapat berkumpul, bertindak sebagai kelompok pendukung. Anak-anak dan keluarga mereka menjadi duta Autofabricantes, dan keluarga baru menjadi bagian dari komunitas karena rekomendasi mereka. Lokakarya “kreasi kreatif” ini diadakan setiap 3-4 bulan dan di antara setiap lokakarya tim relawan meneliti, mengembangkan, dan membuat prototipe solusi untuk dipresentasikan kepada keluarga dan untuk diuji pada anak-anak. Prosesnya berulang dan setiap langkah didokumentasikan. Ada tindak lanjut dengan anak dan keluarganya secara teratur untuk menentukan apakah solusi tersebut masih efektif dan dampaknya terhadap kesejahteraan emosional dan fisik anak. Visi Fran bukan berbasis produk, tujuannya adalah untuk menciptakan jaringan dukungan dan pengetahuan. Itu berarti bahwa satu solusi dapat relevan untuk berbagai konteks – misalnya, sebuah protesa yang membantu seorang gadis bermain lompat tali di Madrid dapat digunakan oleh seorang anak laki-laki untuk menyirami petak sayuran di Kolombia. Hal ini dapat dilakukan melalui sistem sederhana transfer pengetahuan dan saling mendukung, saling berhubungan dan beradaptasi namun otonom dan mandiri. Penelitian, Sumber Terbuka dan Validasi Ilmiah Autofabricantes mengikuti proses penelitian yang ketat dengan fokus sumber terbuka. Selama 18 bulan terakhir, Fran telah mendedikasikan waktu dan sumber daya untuk mendokumentasikan seluruh proses, membuat manual tertulis, lokakarya pelatihan, dan menghubungi sekutu kunci untuk mereplikasi pekerjaan mereka di seluruh dunia. Pendekatan open source mencakup hasil ("produk") tetapi yang lebih penting mencakup semua metodologi dan proses pembelajaran dan disajikan di bawah lisensi Creative Commons atau perangkat lunak open source seperti GitHub. Proses ini menghasilkan Paket Penskalaan yang memungkinkan proyek direplikasi dengan instruksi minimal yang mencakup tiga bidang utama; a) jaringan mitra dan sukarelawan yang dibutuhkan b) bagaimana mengembangkan proses mendengarkan untuk memahami kebutuhan yang mendasari, seringkali tersembunyi dan hampir selalu emosional dan c) kekhususan desain dan bahan. Fran telah mengukur dampak dari pekerjaannya dan dia sekarang bekerja menuju validasi medis untuk dimasukkan sebagai bagian dari resep layanan kesehatan. Untuk mencapai ini, ia telah memulai program PhD untuk membuktikan manfaat kesehatan dan kesejahteraan modelnya. Secara paralel, Autofabricantes telah diterima di salah satu platform akselerasi paling bergengsi di bidang keragaman, espacIA, yang dikembangkan oleh Fundación Once (Yayasan terbesar di Eropa yang bekerja dengan dan untuk orang-orang dengan keragaman fungsional) dan PWC untuk mengeksplorasi dan memilih opsi terbaik untuk mencapai homologasi medis, yang berarti persetujuan produk Autofabricantes dalam katalog alat bantu ortopedi. Mengubah sistem Organisasi Fran telah mengevaluasi berbagai elemen sistem yang perlu dicapai untuk menjadikan proses yang divalidasi secara medis sebagai pilihan utama. Dia bekerja dengan asosiasi lokal dan nasional yang berfokus pada anak-anak dengan keragaman fungsional untuk menciptakan kesadaran tentang metodologi dan mengundang mereka untuk berpartisipasi dalam lokakarya. Seperti disebutkan di atas, dia telah mengkonsolidasikan hubungan yang kuat dengan organisasi sektor ketiga terbesar di arena ini di Spanyol. Untuk membangun pembelian dari sistem kesehatan masyarakat, ia bekerja sama dengan rumah sakit Coruña untuk validasi, dengan rumah sakit anak-anak di Spanyol untuk membuat kasus percontohan dan telah mulai mendekati Sekolah Traumatologis (spesialis yang di masa depan akan meresepkan solusi semacam ini) untuk menciptakan kesadaran dan juga untuk menentukan rintangan lebih lanjut yang perlu diatasi. Dia telah menjalin kemitraan kerja dengan Asosiasi Produsen dan Distributor Spanyol untuk memperkenalkan Autofabricantes ke inisiatif administrasi publik baru yang disebut "Pembelian Publik Inovatif." Inisiatif ini merupakan alat untuk mempromosikan inovasi dari sektor publik, khususnya melalui perolehan solusi atau solusi inovatif dalam tahap pengembangan. Pekerjaan Autofabricantes telah menjadi fokus penelitian akademis dan ilmiah oleh banyak sukarelawan dan departemen universitas. Fran juga meyakinkan universitas untuk terlibat dalam proyek dengan cara yang berbeda: dengan memperkenalkan mahasiswa desain mereka ke dalam komunitas penelitiannya sebagai bagian dari kurikulum kerja universitas dan mengakses laboratorium dan bahan universitas untuk keperluannya. Metodologi Autofabricantes sedang dalam proses menjadi bagian dari gelar desain universitas negeri Barcelona dengan tujuan jangka menengah untuk memasukkan desain yang berpusat pada pasien sebagai modul di semua gelar desain produk. Fran yakin bahwa dimasukkannya karya Autofabricantes untuk mahasiswa desain sebagai pengalaman kerja akan menghasilkan perubahan pola pikir dalam jangka menengah. Lebih dari 200 siswa telah mendaftar, dan 100 telah secara aktif berkolaborasi dalam proyek. Karena pekerjaan dan percakapan Autofabricantes dengan Fran dan timnya, perusahaan ortopedi utama mulai mempertimbangkan kembali pendekatan mereka untuk merancang dan memperbarui proses mereka. Struktur Autofabricantes adalah asosiasi nirlaba. Proyek ini memiliki 15 anggota tim dengan 10 anggota eksternal lainnya yang sesekali memberikan dukungan teknis. Semua anggota adalah sukarelawan. Mereka memperoleh dana melalui hibah dan sumbangan, dan kadang-kadang menawarkan lokakarya dengan biaya tertentu. Fran saat ini sedang mengerjakan jalur baru pembiayaan, filantropi atau pengembalian melalui layanan pelatihan. Organisasi ini memiliki biaya overhead yang rendah karena mereka bekerja dengan struktur teknologi yang ada (laboratorium warga Dewan, FabLabs), memiliki perjanjian pro-bono dengan pemasok teknologi dan tim multifungsi semuanya adalah sukarelawan. Didukung oleh Fundación ONCE, mereka bekerja pada jalur baru pembiayaan, filantropi, dan pengembalian melalui layanan pelatihan. Fran telah bekerja sendiri secara langsung dengan 50 keluarga yang mewakili 10% dari populasi yang terkena dampak di Spanyol, untuk menguji dan merancang metodologinya, dan mereka telah membuat lebih dari 20 protesa yang telah dicoba dan diuji, yang semuanya telah diunggah secara online dan dapat dicetak 3D dan bekas. Desainnya telah diunduh dan digunakan +2000 kali di seluruh dunia. Sasaran tiga tahunnya ditetapkan untuk menciptakan kesadaran dalam totalitas populasi yang terkena dampak dan menciptakan solusi yang dipersonalisasi untuk 50% hingga 75%. Akan selalu ada bagian dari populasi yang sama sekali tidak menginginkan protesa apapun. Dalam hal perluasan geografis, metodologi ini telah direplikasi di tiga wilayah berbeda di Spanyol dan telah diekspor ke Kolombia, Italia, Brasil, Maroko, dan Uruguay. Fran mulai bekerja dengan korban ranjau darat, biasanya anak-anak yang bekerja di pertanian yang kehilangan satu atau kedua tangan (6.000 orang per tahun di seluruh dunia). Anak-anak ini distigmatisasi dan dipinggirkan, membuat Fran mengerjakan desain dan warna khusus, dan membuat prototipe solusinya di Kolombia dan Mali. Pendekatan Autofabricantes adalah untuk menawarkan metodologi mereka kepada organisasi khusus yang sudah ada di lapangan dan untuk itu, mereka saat ini bekerja untuk menghasilkan aliansi dan kolaborasi strategis dengan AECID (Badan Spanyol untuk Pembangunan Internasional), Palang Merah, yayasan Vicente Ferrer di India, dan orang lain. Hasil dari proyek ini menunjukkan bahwa anak-anak membutuhkan waktu kurang dari seminggu untuk menguasai protesis baru mereka dan 6 bulan kemudian 100% peserta terus menggunakan protesis Autofabricantes mereka. Dari peserta, 100% anak-anak menyatakan memiliki lebih banyak otonomi dan setelah dua minggu menggunakannya, mereka umumnya menemukan hingga tiga tugas baru yang dapat mereka selesaikan dengan protesa mereka. Semua peserta tanpa kecuali merekomendasikan proses dan komunitas Autofabricantes dan 60% melanjutkan hubungan mereka dengan Autofabricantes setelah satu tahun. Yang paling penting 95% dari peserta menyatakan peningkatan harga diri dan integrasi sosial yang lebih baik. Pada tingkat kualitatif, keluarga melaporkan bahwa peserta membawa protesa baru mereka ke sekolah dan bermain tanpa menyembunyikannya.

Fran Díaz