Bhargavi Davar

India • https://www.baputrust.com
Ashoka Fellow dal 2005

Bhargavi Davar mira a ripristinare la dignità e l'autonomia delle persone con malattie mentali riformando leggi obsolete e istituzioni fallite e istituendo centri che dimostrino il potere curativo dell'autosufficienza e del sostegno della comunità.

La persona

Quando Bhargavi Davar aveva sei anni, sua madre Bapu lasciò la casa, vendendo alcune cose della casa e prendendo un treno per un tempio di guarigione nel sud. La sua famiglia l'ha riportata indietro con la forza. Nei cinque anni successivi, Bapu scappò, fu inseguito, legato, trascinato indietro e ricoverato in istituto innumerevoli volte. I ricordi di Bhargavi sono pieni di eventi del genere: ricorda “una madre stordita dopo lo shock, una madre incatenata in un ospedale psichiatrico, una madre legata al suo lettino, una madre accarezzata dal suo psicanalista”. Ma ha anche ricordi più affettuosi: "Una madre che insegna ai suoi amici impazienti come fare rose di carta e disegnare, una madre che canta ad alta voce nel suo rione in segno di protesta contro la consulente residente, una madre che ha felicemente adottato la postura di una dea". Infine, la stessa madre di Bapu le affittò una stanzetta vicino al tempio, dove rimase per circa 12 anni, dipingendo, predicando e scrivendo poesie; alcuni dei suoi versi spirituali sono stati pubblicati e sono letti con riverenza fino ad oggi. Da parte sua, Bhargavi leggeva, dipingeva e scriveva come sua madre, e bilanciava tali passatempi accademici con attività all'aperto, diventando un tiratore di fucili asso vincitore di medaglie e leader del corpo nazionale dei cadetti. Quando Bhargavi finì gli studi universitari nel 1983, suo padre voleva che cercasse una carriera in medicina. Tuttavia, dopo anni passati a guardare i dottori distruggere sua madre, aveva poco gusto per il campo. Scelse invece la filosofia, cercando di capire perché gli esseri umani erano sistematicamente degradati in questo modo. Suo padre ha rifiutato di pagare le tasse universitarie, ma Bhargavi ha insistito, lavorando diligentemente per risparmiare i soldi per iscriversi nuovamente. Presto ottenne una borsa di studio e iniziò gli studi di dottorato sulle teorie della salute mentale. Quando ha scoperto che le molestie sessuali alle studentesse erano diffuse nel suo prestigioso istituto, ha avviato una campagna per porvi fine. Quando ha ottenuto successo nonostante la disapprovazione di suo padre, Bhargavi ha guadagnato un apprezzamento per la sua forte e crescente fiducia in se stessa. Ha preso la decisione coraggiosa di portare sua madre a stare con la loro famiglia. Bapu si stabilì e visse pacificamente per altri otto anni. La sfida successiva che Bhargavi ha dovuto affrontare è stata forse più intensa di prima: nel 1993 ha dato alla luce una bambina di nome Aysha, che soffriva di una grave malattia. Nonostante gli sforzi eroici di Bhargavi, Aysha alla fine soccombette a molteplici difetti alla nascita. "Era in un dolore infinito e insopportabile durante la sua breve vita", ricorda Bhargavi. "Ho trascorso ogni minuto del mio tempo di veglia con lei, al suo capezzale." La morte di Aysha fece cadere Bhargavi in una profonda depressione per quasi due anni. “Avevo incubi quotidiani di bambini mutilati. Ho pianto all'infinito per il dolore e il senso di colpa. Ho urlato nel sonno. Ho smesso di lavorare", dice. "Sono impazzito dopo che è morta". Nonostante l'estremo stress della sua perdita, Bhargavi era determinata a superare la malattia mentale che ora la assaliva. Si è rifiutata di entrare nel sistema o di assumere droghe. Si esercitava, meditava, faceva giardinaggio; si è mantenuta mentalmente e fisicamente in forma. Ha evitato contatti inutili con altre persone e ha trascorso del tempo in introspezione. Alla fine, ha tratto ispirazione dall'evento; nelle sue parole: “Credo che Aysha mi abbia insegnato il valore inestimabile della vita. Voglio usare bene il poco tempo che ho”. Dopo la sua esperienza personale con la malattia mentale, Bhargavi è diventata ancora più interessata alla situazione delle donne nel sistema di salute mentale dell'India. Si è unita a gruppi di donne e si è impegnata con la letteratura femminista. Ha studiato politica e diritto e ha approfondito le sue conoscenze sul ruolo delle istituzioni di salute mentale nella società. Ha pubblicato due libri innovativi sul trattamento psichiatrico in India, ampiamente letti da studenti e professionisti ma praticamente sconosciuti al grande pubblico. Trovando che il successo accademico fosse vuoto, Bhargavi decise di mettere in pratica le sue intuizioni. Ha parlato con un collega stretto nella speranza di lavorare con i gruppi esistenti, ma dopo un attento sondaggio, hanno convenuto che nessuna delle organizzazioni di salute mentale era progettata per perseguire i cambiamenti strutturali. Bapu Trust era la risposta; un anno dopo la sua inaugurazione nel 1999, ha iniziato i suoi primi progetti nazionali. Bhargavi ora vive nella città di Pune con la sua seconda figlia, Netra Prabha, il cui nome si traduce in "luce degli occhi".

La Nuova Idea

Bhargavi Davar ha fondato il Bapu Trust nel 1999 come la prima organizzazione a livello nazionale in India interamente dedicata alla sfida dei valori, dei principi e delle pratiche del sistema di salute mentale indiano. Attingendo ad anni di lavoro come ricercatrice accademica, opera nella convinzione che gli interventi medici per la gestione dei malati di mente abbiano escluso i tentativi di affrontare le cause sociali e strutturali della malattia e abbiano portato a un modello di cura fallito e paternalistico. Bhargavi è da diversi anni in prima linea nelle iniziative per affrontare e affrontare i problemi del sistema di salute mentale del suo paese. Ad esempio, Bapu Trust mira a regolamentare l'autorità invasa dalle istituzioni di salute mentale in India, che attualmente negano ai pazienti qualsiasi ruolo nel prendere decisioni sul loro trattamento. Il trust collabora con giudici, funzionari governativi e gruppi di cittadini per stabilire leggi e regolamenti che proteggano i diritti fondamentali delle persone che soffrono di malattie mentali. Bhargavi bilancia il suo lavoro per la riforma legale con la ricerca orientata all'azione e lo sviluppo e la pubblicità di alternative al modello dominante di assistenza sanitaria mentale. Il suo Center for Advocacy in Mental Health, l'ala di ricerca e sostegno pubblico di Bapu Trust, sta costruendo e valutando una comunità di recupero unica basata sulla ricerca che incorpora le comprensioni moderne con le pratiche tradizionali di guarigione. La nuova comunità rappresenterà un modello per un recupero sicuro ed efficace, sfidando sia le convenzioni che i precedenti legali rifiutandosi di funzionare come istituto psichiatrico di custodia. Il trust gestisce un programma simile per le donne con problemi di salute mentale comuni, che colloca ansia, depressione o fobia nel contesto della casa e della comunità e indirizza i clienti a medici generici e avvocati piuttosto che a psichiatri. Attraverso Bapu Trust, Bhargavi mira infine a ribaltare il modello di intervento medico a strategia unica che continua a dominare il campo della salute mentale in India e sostituirlo con un sistema diversificato e completo di alternative riabilitative che rispettino l'integrità e la dignità di tutti i soggetti coinvolti .

Il problema

Cosa significa essere curati per una malattia mentale in India? Questo ritratto di Bapu Trust riecheggia l'esperienza di innumerevoli altri: L'accesso alla sala shock avveniva attraverso un bagno. I pazienti erano in fila fuori dalla porta del bagno. Indossavano abiti bianchi sporchi, completamente aperti ai lati. Si contorcevano per la vergogna, cercando di tenere insieme i loro abiti... Tra 50 e 60 pazienti sono stati sottoposti a shock in questo periodo, uno dopo l'altro. Non sono state fatte iniezioni. Gli assistenti hanno rapidamente riempito la bocca della paziente e l'hanno tenuta a terra con tutta la forza. Lo shock è stato applicato. Successivamente, il paziente è stato sollevato dal tavolo e adagiato sul pavimento. Dopo circa 20 minuti, un inserviente ha scosso bruscamente i corpi sdraiati sul pavimento e li ha riportati in reparto. Se qualcuno moriva sul tavolo, il corpo veniva tenuto separato. Medici shock che gestiscono servizi di fabbrica, bagni senza porte, bagni senza sapone, rubinetti senza acqua, pavimenti marroni di escrementi, detenuti bianchi di pidocchi, pareti rosse di cimici: queste sono solo alcune immagini rappresentative degli istituti di salute mentale sovraffollati e a corto di personale dell'India . Chiaramente, le cose sono andate storte. Per Bhargavi, il problema principale che guida gli abusi sopra descritti è la negazione della capacità legale a persone etichettate come malate di mente. Su determinazione di uno psichiatra, a una persona può essere negato il diritto di votare, sposarsi, avere un figlio o persino possedere proprietà. Il Mental Health Act del 1987, introdotto come riforma, ha infatti servito gli interessi dei professionisti che gestiscono il sistema di salute mentale piuttosto che le persone che vi si trovano. Peggio ancora, non esiste un organismo indipendente per monitorare il trattamento dei pazienti di salute mentale, il monitoraggio avviene solo a piacere delle commissioni mediche con profondi investimenti nello status quo. Nelle mani degli psichiatri, l'assistenza sanitaria mentale in India è stata ridotta a un'unica strategia: il rapido sollievo dei sintomi attraverso l'intervento medico. Questo approccio non riconosce le complessità nella vita di una persona che possono causarle angoscia o depressione e alimenta una cultura della dipendenza basata sulla droga. Le autorità indiane rifiutano i metodi di guarigione tradizionali in quanto superstiziosi e non scientifici e diffamano i templi e gli altri luoghi in cui vengono praticati. Le autorità etichettano queste istituzioni come pericoli disorganizzati e non regolamentati e le chiudono, trasferendo i residenti alle istituzioni statali. Il ruolo nutritivo della fede e del rituale è svanito quasi del tutto dalla gestione della salute mentale in India, nonostante il comprovato successo di molti centri di guarigione tradizionali. Un altro sintomo del fallimento dell'attuale sistema di salute mentale è che i comuni problemi di salute mentale sono più diffusi tra le donne che tra gli uomini. Il divario tra i bisogni delle donne e le aspettative della società è ampio in India, come in molti luoghi. I problemi di salute mentale spesso derivano dallo stress dell'oppressione sociale molto più che da qualsiasi radice fisica o genetica. La maggior parte delle donne è gravata da grandi responsabilità e pochissimo tempo libero, dovendo attingere acqua, lavorare nei campi, avere figli e prendersi cura di anziani e malati. Ricevono poco apprezzamento per i loro sforzi e spesso subiscono percosse e abusi. Hanno bisogno di vite migliori per più di qualsiasi farmaco rapido. Uno dei modi più semplici per ottenere il divorzio è affermare che il proprio coniuge è "malato di mente". Le donne molto spesso non sono consapevoli delle intenzioni dei loro mariti quando vengono portate da uno psichiatra per un esame; quando i documenti legali sono stati emessi e vengono gettati per strada, è già troppo tardi. I gruppi che dovrebbero crescere per affrontare queste sfide non lo hanno fatto. Il movimento delle donne non ha reagito alle malattie mentali. Le femministe hanno concentrato la loro difesa sulle questioni delle madri e delle figlie "normali", spesso rafforzando il pregiudizio e lo stigma della società in generale. Le organizzazioni che gestiscono rifugi e centri di riabilitazione, sebbene possano fornire i servizi necessari all'interno del loro ristretto dominio, troppo spesso non riescono ad assumere le normative e le politiche che mantengono il sistema nazionale inefficace e disumano.

La strategia

Bhargavi Davar ha fondato il Bapu Trust nel 1999 e un anno dopo ha fondato il Center for Advocacy in Mental Health. Da allora, queste organizzazioni sono state in prima linea nel dibattito pubblico e professionale sulle riforme della salute mentale a livello statale e nazionale. In particolare, Bapu Trust ha avuto un notevole successo nell'elaborazione di nuove politiche del governo statale per il settore della salute mentale. In Gujarat, il Trust ha lavorato al fianco di pazienti, psicologi, professionisti del management, gruppi civici, giudici e avvocati per produrre relazioni autorevoli che nominano problemi sistematici e propongono soluzioni complete. Bhargavi è stato uno dei tre autori chiave di un documento strategico finale, il primo del suo genere in India, e ha contribuito a elaborare una politica di salute mentale che ora è in attesa di approvazione. Il documento di strategia è stato ampiamente distribuito e citato da gruppi tra cui l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Bapu Trust sta capitalizzando il suo lavoro in Gujarat organizzando programmi di sensibilizzazione per membri della magistratura statale ed esperti legali e intraprendendo ulteriori ricerche sulle istituzioni esistenti e sulle prospettive degli utenti. Nel Maharashtra, il governo statale sta facendo pressioni affinché modifichi leggi onerose che trasformino i rifugi destinati ai poveri in strutture psichiatriche di custodia de facto. In base a queste leggi, i senzatetto, molti dei quali sono malati di mente, possono essere arrestati senza mandato e rinchiusi in una casa a caso. Bapu Trust si batte per i cambiamenti al sistema giudiziario e alle case stesse, che assicurerebbero i diritti dei senzatetto in tutto lo stato. Attingendo ai suoi successi nel Maharashtra, il Trust conduce una campagna simile in Andhra Pradesh. Bhargavi persegue riforme a livello nazionale attraverso il Center for Advocacy in Mental Health. Dopo che 28 persone sono morte in un incendio mentre erano incatenate ai loro letti in un istituto di salute mentale del Tamil Nadu nel 2001, la Corte Suprema indiana ha ordinato a tutti i governi statali di presentare rapporti sulle strutture nelle rispettive giurisdizioni, ma non ha richiesto alcuna indagine sulle esperienze di malattie mentali. pazienti sanitari. Bapu Trust ha presentato un intervento alla corte, chiedendo ai governi statali di estendere la loro attenzione oltre le ristrette questioni delle condizioni fisiche e di aprire la loro considerazione alle persone che trascorrono le loro giornate negli istituti di salute mentale. Attraverso il suo Oral History Archive, la fiducia ha presentato centinaia di storie che illustrano i fallimenti strutturali ed etici del sistema di salute mentale indiano. Il centro ha anche contestato la posizione della Corte Suprema contro i centri di guarigione tradizionali e ha esortato la corte a guidare la stesura di una nuova legislazione per le persone disabili in conformità con il progetto di Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Tuttavia, Bhargavi non si illude che un cambiamento drammatico possa essere determinato semplicemente discutendo per nuove disposizioni legali; pertanto, sta ideando programmi complementari orientati al cambiamento sul campo. Turbato dal fatto che il Mental Health Act consenta un modello fallito di ospedali psichiatrici e renda quasi impossibile creare interventi alternativi significativi per i malati di mente, Bhargavi si è rivolto direttamente alla legge con un programma chiamato Setu. Questo programma, il cui nome si traduce in "Bridge", creerà una comunità terapeutica distintiva per i malati di mente erranti: non un programma di servizio o una struttura psichiatrica, ma una comunità organizzata costruita su valori di autosufficienza e proprietà condivisa. I residenti a Setu saranno di due tipi: persone con gravi problemi di salute mentale che richiedono cure a lungo termine e persone guarite senza nessun altro posto dove andare. Il sito assomiglierà a un normale villaggio, ma il programma indirizzerà tutte le attività verso la guarigione, fornendo cibo sano, buone relazioni, lavoro di auto-aiuto, arti creative ed esercizio fisico. Questo centro di guarigione è progettato per la replica immediata, supportata da documentazione e advocacy costanti. Un altro progetto di punta della rete Bapu Trust è Seher, un programma di psicoterapia per donne con problemi di salute mentale comuni che si occupa della povertà e della violenza familiare, nonché degli input standard per le malattie mentali. Le donne che vengono a Seher con lamentele di depressione ricevono una valutazione delle sue condizioni fisiche, delle circostanze sociali e di altri fattori noti. Quando le radici di una malattia possono essere ricondotte a tali fattori, il problema diventa molto più facile da discutere e affrontare per le famiglie delle donne. Come il suo programma gemello Setu, Seher è pronto per la replica, attingendo a una partnership con Safe Harbor, un'agenzia di salute mentale alternativa con sede negli Stati Uniti. Bhargavi ha pianificato campagne mediatiche, centri risorse, programmi di studio residenziali sulla salute mentale e numerose altre attività per ampliare e approfondire il lavoro di Bapu Trust. Ha aiutato la fiducia a progettare un programma di ricerca triennale su 20 centri di guarigione tradizionali nella parte occidentale del Maharashtra e una valutazione dell'impatto che le ostetriche e altri guaritori tradizionali hanno sul recupero da eventi psicologicamente stressanti. Il trust ha anche in programma di istituire una divisione di assistenza legale. Man mano che Bapu Trust si espande, i suoi contatti e partner si moltiplicano e maturano. È ancora saldamente collegata ai gruppi di donne che furono le sue prime collaboratrici, ma la sua rete ora raggiunge dozzine di gruppi tra cui governi, organizzazioni del settore cittadino, studenti e professionisti nel campo della salute mentale. Man mano che l'organizzazione cresce, Bhargavi è attenta a non trascurare alcune delle persone più importanti di tutte: il suo stesso staff. Di conseguenza, Bapu Trust è caratterizzato da una forte preoccupazione per il benessere dei suoi lavoratori e da un forte senso della necessità di creare leadership alimentando una solida crescita personale, troppo spesso trascurata nel lavoro sociale e di sviluppo.