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Pedro ChanáCile • Ashoka Fellow dal 2006
Pedro Chaná, un medico pionieristico, sta cambiando il modo in cui pazienti e medici collaborano per ottenere un trattamento più efficace per malattie croniche come il morbo di Parkinson e le distonie. Ha creato una comunità sanitaria in cui tutti i partecipanti - medici, pazienti, le loro famiglie e gruppi di supporto - sono partner nel trattamento.
La persona
Pedro è stato coinvolto in progetti di servizio pubblico sin dalla sua adolescenza, quando era membro di gruppi giovanili della chiesa che erano uno dei pochi modi in cui i giovani potevano partecipare a progetti sociali durante gli anni '80 repressivi. Pedro ha studiato medicina all'Università del Cile, quando il servizio sanitario pubblico si stava sgretolando per mancanza di risorse e stava emergendo la sanità privata. Con il suo impegno per le questioni sociali, ha scelto di lavorare come medico carcerario per finanziare i suoi studi post-laurea in neurologia. La sua esperienza è stata un chiaro esempio dell'impatto straziante dell'essere malati e imprigionati. Ha affinato la sua attenzione sulla "persona intera" e sui fattori che influenzano il benessere dei pazienti. Dopo aver completato gli studi, ha lavorato sui disturbi motori in Spagna ed è rimasto colpito dalle ricche risorse del sistema sanitario e dall'approccio integrato alla medicina. In una clinica tedesca a Santiago, ha istituito un'unità di disturbo motorio per condurre l'impianto di stimolatori cerebrali profondi, un'operazione pionieristica in Cile. È stato anche un leader nella sua area di specializzazione a livello nazionale e internazionale: servendo come Segretario Esecutivo della Società Latinoamericana del Movimento Anormale; organizzare un congresso di neurologia a livello americano; come vicepresidente regionale della World Neurology Foundation; e come fondatore e Presidente del Gruppo degli Amici del Parkinson. Mentre lavorava come professore all'Università di Santiago, ha contribuito a istituire un programma per formare specialisti neurologici. Pedro è spesso consultato dalle autorità mediche del governo e ha iniziato a plasmare le politiche pubbliche partecipando a commissioni ministeriali e parlamentari. La sua reputazione di innovatore nel campo gli ha permesso di sfidare il sistema sanitario consolidato in Cile e di intraprendere una visione audace e democratica. La sua esperienza come specialista e accademico gli fornisce una base da cui partire per ottenere risultati sul campo e la credibilità per persuadere i suoi colleghi e diffondere il suo modello.
La Nuova Idea
Pedro ha creato una rete di "clubhouse" per il trattamento di persone con disturbi cronici, consentendo a medici, pazienti e associazioni di pazienti di prendere decisioni cliniche per consenso. Questa rete sostituisce la tradizionale relazione clinica in cui il medico è l'esperto e il paziente è un soggetto passivo identificato principalmente da una diagnosi. In questo ambiente sanitario collegiale, i pazienti ricevono cure mediche da un team di specialisti tra cui neurologi, psichiatri e terapisti occupazionali. Le clubhouse di Pedro sono i nuclei delle nuove comunità sanitarie. Consentono alle persone di affrontare malattie croniche e di ricostruire le proprie vite, non solo di riprendersi da una malattia. Cambiano l'economia del trattamento consentendo alle persone di condividere i costi dei farmaci. Allo stesso tempo, rieducano i medici su come personalizzare la loro esperienza e renderla più efficace. L'obiettivo è sfruttare i punti di forza dei pazienti, piuttosto che enfatizzare i loro limiti fisici. Questo spostamento è sottolineato da un cambiamento semantico: il Centro per lo Studio dei Disturbi Motori (CETRAM) lavora con i “membri” non con i “pazienti”. Pedro ha inizialmente implementato il suo progetto per le persone con disturbi motori, ma ora lo sta applicando ad altre condizioni a lungo termine come il recupero dell'ictus. Il suo approccio rappresenta un profondo cambiamento di prospettiva e di atteggiamento per i medici. Attraverso programmi universitari e tirocini, Pedro sta educando la prossima generazione di medici a vedere il valore di questo approccio democratico all'assistenza sanitaria.
Il problema
L'assistenza medica in Cile si occupa tradizionalmente dei pazienti esclusivamente in termini di malattie e diagnosi. Si concentra sulle soluzioni cliniche piuttosto che sui fattori psicologici e altri fattori sociali che influenzano il progresso e la qualità della vita dei pazienti. Sia nel sistema sanitario pubblico che in quello privato si presume che il medico “sappia sempre meglio”, e spesso non si ritiene necessaria una spiegazione della diagnosi, lasciando il paziente escluso e impotente. La questione dei costi aumenta la probabilità che il paziente si senta impotente, in particolare nel sistema privato: gli assicuratori sanitari sono spesso motivati dal profitto e viene data priorità ai pazienti con capacità di pagamento. Questo approccio compartimentato è particolarmente inutile nell'affrontare le malattie croniche, dove un trattamento efficace non dipende solo da terapie mediche ma da fattori psicologici più sottili. Questi includono quanto prontamente una persona è venuta a patti con la propria malattia, come sta influenzando la sua autostima e quanto pesantemente il costo dei farmaci grava sulla famiglia. Sebbene i pazienti conoscano il proprio corpo, non sono incoraggiati a partecipare o ad assumersi la responsabilità della propria assistenza sanitaria. Le informazioni che potrebbero aiutarli a farlo sono raramente disponibili. Con poche eccezioni, come il diabete, c'è poco sforzo educativo sistematico per i pazienti con malattie a lungo termine. Inoltre, i medici sono diventati sempre più specializzati nei loro campi, lavorando sempre meno con team di professionisti sanitari in altre discipline. I medici raramente condividono le informazioni e non considerano i pazienti e le loro famiglie come preziosi contributori alle decisioni terapeutiche.
La strategia
Nel 2001 Pedro ha fondato CETRAM a Santiago per applicare un approccio terapeutico da lui progettato, incentrato sui pazienti e sull'educazione. CETRAM è un'organizzazione cittadina con membri del consiglio che rappresentano pazienti, medici e associazioni di pazienti; le decisioni sono prese per consenso. I volontari hanno collaborato al centro fino a quando non si è assicurato il sostegno nel 2004 dalla Facoltà di Scienze Mediche dell'Università di Santiago. L'università sostiene il costo di una club house - personale di costruzione e amministrativo - mentre le associazioni di pazienti finanziano progetti individuali offerti ai membri e i pazienti affrontano parte del costo per i servizi che ricevono. Pedro ritiene che sia essenziale garantire a tutti i pazienti un accesso equo a un trattamento di qualità, indipendentemente dalla situazione finanziaria, quindi CETRAM utilizza una scala mobile in base alla capacità di pagamento di un membro. I membri del club sono su un piano di parità con i loro medici e sono in grado di influenzare il corso del loro trattamento. Loro e le loro famiglie imparano a conoscere i farmaci e le terapie, come comunicare i loro bisogni, fare scelte informate sul trattamento e valutarne l'efficacia. Collettivamente, le associazioni dei membri sono in grado di acquistare farmaci a costi spesso costosi o non disponibili localmente e venderli attraverso le clubhouse CETRAM. Il pool di acquisto consente ai membri di risparmiare circa il 30 percento del valore di mercato aperto. Alcune persone richiedono piccole dosi e il club organizza la condivisione tra i pazienti. Le associazioni mantengono le loro identità separate ma collaborano con CETRAM in programmi di formazione e riabilitazione. Oltre all'approvvigionamento di farmaci, sponsorizzano progetti sociali e pianificano eventi congiunti con altre associazioni di pazienti per incoraggiare la cooperazione e la comunità. Pedro ha diffuso il suo modello in altre tre città del Cile: Viña del Mar, Concepción e Copiapo. Ne sta realizzando un quarto a Linares. L'interesse si è diffuso anche all'estero: un medico venezuelano ha visitato il progetto per valutare l'implementazione di un modello simile. Per impiantare un cambiamento nell'atteggiamento terapeutico a lungo termine, Pedro sta formando la prossima generazione di medici nel suo approccio alla cura dei disturbi cronici. Il suo modello si applica a tutti i problemi cronici che influiscono sulla capacità di una persona di esibirsi nella vita di tutti i giorni, come la riabilitazione dell'ictus. I medici CETRAM insegnano corsi universitari e post-laurea presso l'Università di Santiago e le Universidad Andres Bello e Universidad Mayor private e offrono formazione presso CETRAM. Più di 30 studenti di medicina, quattro neurologi e 35 professionisti della salute hanno ricevuto una formazione con CETRAM. Il lavoro accademico e il riconoscimento tra pari sono fondamentali per il successo e la diffusione del modello. Il centro pubblica la propria filosofia professionale attraverso documenti di ricerca incentrati non sugli aspetti biologici dei disturbi motori ma su un approccio “bio-sociale” che mette in evidenza la qualità della vita del paziente. Pedro ha creato un sito Web completo che pubblica una vasta gamma di dati di interesse per i professionisti del settore medico. CETRAM convoca anche workshop e produce informazioni educative per medici, pazienti e pubblico. CETRAM ha sponsorizzato un congresso nazionale delle associazioni di pazienti nel 2006 per ispirare la cooperazione e prevede di espanderlo a un evento a livello latinoamericano.