Anjali Gopalan

India • Naz Foundation (India) Trust
Ashoka Fellow dal 2006

Pioniere nel campo della prevenzione e della cura dell'HIV in India, Anjali Gopalan è intervenuta per colmare la lacuna più profonda che esiste oggi nel lavoro preventivo e curativo in India, progettando un modello per un sistema integrato nelle strutture di assistenza all'infanzia che includa i bambini HIV+ .

La persona

Con un Master in Sviluppo Internazionale e un altro in Giornalismo, Anjali ha lavorato per molti anni con organizzazioni comunitarie a New York City; fornendo servizi diretti per problemi di HIV/AIDS e abuso di sostanze. Le circostanze l'hanno portata a vivere e prendersi cura di un'amica sieropositiva, fornendole di prima mano una conoscenza e una visione dei problemi che affliggono le persone sieropositive. Ritornata in India all'inizio degli anni '90, Anjali ha visto un enorme divario nei servizi di prevenzione e cura dell'AIDS. Attingendo al suo lavoro con i gruppi della comunità negli Stati Uniti, Anjali ha fondato il Naz Foundation Trust. Lavorando a livello di base, Anjali comprende che l'AIDS ha raggiunto proporzioni epidemiche in India. Eppure i finanziamenti, l'attenzione del governo e dei media vanno agli stati con la più alta prevalenza e ai gruppi considerati ad alto rischio, come le prostitute e i camionisti. “La situazione è distorta”, spiega Anjali, “I messaggi che arrivano dai media e dal governo sono che la popolazione in generale non è a rischio”. Il ruolo di Anjali è stato quello di raccogliere fondi e sensibilizzare queste popolazioni escluse dalla politica nazionale sull'AIDS. Ad esempio, la creazione di informazioni che rispondano ai bisogni delle donne è stato uno degli obiettivi principali del suo lavoro presso la Naz Foundation; il consiglio comprende economisti sanitari, medici, uomini d'affari e avvocati. Il suo lavoro con i bambini è iniziato quasi per caso. Sei anni fa un bambino sieropositivo è stato abbandonato nell'ufficio della Fondazione e non sono riusciti a trovare un istituto o un ospedale che lo accolga. Anjali è stata costretta a prendersi cura della bambina, il che le ha permesso di scoprire quanto fosse grave la situazione per i bambini sieropositivi. Da questa esperienza è nato il Centro, che oggi ospita trenta bambini. L'attore Richard Gere ha finanziato l'organizzazione per tre anni, fino a quando non ha ricevuto una cospicua donazione dal fratello defunto per creare una casa per i bambini. Attualmente, Anjali dedica molto tempo alla raccolta di fondi, alla difesa del cambiamento sistemico e alla formazione; la logistica quotidiana della gestione della casa di cura è stata affidata ai suoi colleghi. Oltre ad essere la fondatrice e CEO di Naz Foundation e Naz Care Home, fa parte del consiglio di amministrazione e dei comitati consultivi di diverse organizzazioni nazionali e internazionali tra cui International AIDS Vaccine Initiative, ONG Core Group of the National Coalition for Health Initiatives e Resource Centro per i legislatori. Anjali attualmente vive e lavora a Delhi.

La Nuova Idea

Anjali ha fondato la Naz Foundation, un'organizzazione di cittadini (CO) per offrire una gamma di programmi di prevenzione, supporto e cura che soddisfano i bisogni delle popolazioni svantaggiate in merito all'identità sessuale e alle questioni correlate, in particolare per le donne e gli MSM (uomini che fanno sesso con uomini) gruppi. Anjali sta ampliando la portata dei servizi di prevenzione e cura dell'HIV dimostrando come i bambini sieropositivi possono essere integrati nelle strutture e nelle strutture di assistenza all'infanzia a domicilio esistenti. Questa è una necessità in un paese povero di risorse come l'India e sarà vantaggioso sia per il governo che per la società. Anjali sta creando consapevolezza a livello nazionale sulla cura dei bambini HIV+ orfani e vulnerabili. Inizialmente, ha preparato un manuale di formazione e fornisce programmi di formazione per sviluppare le capacità e le competenze delle istituzioni statali e residenziali della CO che forniscono assistenza ai bambini con AIDS, riducendo lo stigma e la discriminazione. Il progetto mira a fornire maggiori opportunità per la cura e il sostegno dei bambini sieropositivi nelle loro residenze. Il programma di Anjali monitora ed è in grado di rilevare le infezioni e un trattamento efficace; ammissione di bambini abbandonati a cui viene negata l'adozione a causa del loro stato di sieropositività, con particolare attenzione alla bambina doppiamente discriminata dalle famiglie che attribuiscono un premio maggiore al bambino maschio; mantenere la riservatezza riguardo al loro stato; garantire il loro diritto all'istruzione ea un'assistenza sanitaria adeguata; fare pressioni affinché le leggi proteggano i bambini con la malattia; sensibilizzare funzionari, medici, insegnanti e operatori sanitari a tutti i livelli; e, ultimo, ma non meno importante, soddisfare i bisogni psicosociali unici dei bambini colpiti. Ha anche creato un programma di assistenza domiciliare per formare le famiglie nel caregiving. Anjali crede che un bambino dovrebbe essere ricoverato in istituto solo se rimasto orfano e non ammetterà bambini con famiglie allargate. Il programma di assistenza domiciliare, che attualmente supporta 350 famiglie, è progettato per consentire alle comunità di rispondere nel miglior modo possibile all'epidemia.

Il problema

Dopo il Sudafrica, l'India ha la seconda popolazione più alta al mondo infetta da HIV. I bambini, invece, non sono inclusi. L'UNAIDS stima che 170.000 bambini sotto i 15 anni siano infettati dall'HIV/AIDS in India, mentre l'agenzia governativa per il controllo dell'AIDS stima che 60.000 bambini indiani siano infettati dal virus. Organizzazioni indipendenti suggeriscono che il numero potrebbe essere più vicino alla stima dell'UNAIDS. Senza certezza, il governo potrebbe mettere a rischio milioni di persone non affrontando il problema. Secondo un rapporto di Human Rights Watch, “I bambini affetti da HIV/AIDS vengono discriminati nei servizi educativi e sanitari, vengono negate le cure agli orfanotrofi e spinti nelle strade e nelle peggiori forme di lavoro minorile. Quando un genitore è infetto, i bambini abbandonano la scuola per prendersi cura di lui, o lavorano per sostituire il reddito perso, fino a diventare orfani. Molti medici si rifiutano di curare o addirittura di toccare i bambini sieropositivi. Alcune scuole espellono o segregano i bambini perché loro oi loro genitori sono sieropositivi”. La diffusa discriminazione nei confronti dei bambini sieropositivi nelle scuole sta alimentando l'epidemia di AIDS in India, aggiunge il rapporto. Fino a poco tempo, la trasmissione alla nascita era la fonte di infezione più comune tra i bambini. Tuttavia, i bambini in India possono anche acquisire l'HIV attraverso il contatto sessuale, compreso l'abuso sessuale; trasfusioni di sangue; o siringhe non sterilizzate usate per iniettare stupefacenti. La maggior parte di coloro che muoiono di AIDS ha tra i 15 ei 49 anni, l'età in cui molti allevano i propri figli. Il numero degli orfani dell'AIDS non è stato misurato adeguatamente, ma alcuni ritengono che più di un milione di bambini di età inferiore ai 15 anni in India abbiano perso uno o entrambi i genitori a causa della malattia. Tra le più colpite ci sono le bambine. La maggior parte delle ragazze viene abbandonata dopo essere risultata positiva all'HIV, le loro famiglie potrebbero preferire spendere risorse preziose per la cura dei figli maschi infetti. Le ragazze, rimaste orfane dopo la morte di genitori sieropositivi, sono spesso cacciate di casa e possono finire nella prostituzione, incapaci di insistere sul fatto che i clienti usino il preservativo. La discriminazione delle ragazze con HIV/AIDS in casa, nella comunità e sul posto di lavoro è rimasta in gran parte invisibile ai responsabili politici del governo, senza programmi che li assistano. Le istituzioni, come case di cura, ospedali o fondazioni, non sono ancora in grado di fornire cure adeguate ai bambini. Le fondazioni preferirebbero dare soldi ai bambini che sopravviveranno e saranno produttivi e le loro strutture spesso lo proibiscono. C'è una grande resistenza da parte delle istituzioni a ricevere formazione e cura dei bambini. Sono spesso mal equipaggiati e incapaci di superare le loro paure per la malattia, preferendo indirizzarli altrove o ignorarli. In caso contrario, molte di queste istituzioni forniscono strutture eccellenti per i bambini e sarebbero utili per i bambini con HIV/AIDS. La segregazione in strutture di assistenza specializzate porta all'isolamento e all'aumento dello stigma.

La strategia

Anjali ha fondato la prima clinica per l'HIV di Delhi nel 1994 e la prima assistenza domiciliare olistica del paese per bambini HIV+ orfani e vulnerabili nel 2001. Forma operatori sanitari e operatori sanitari per curare i bambini HIV+ e riconosce che le strutture esistenti devono ampliare il loro campo di applicazione per includere loro. Ha progettato un sistema che fornisce assistenza multiforme ai bambini infetti, sia a casa che in affido. La clinica di Anjali, aperta 24 ore su 24, fornisce assistenza nutrizionale e medica e programmi educativi e di sviluppo delle competenze. Le donne positive nella struttura sono incoraggiate ad assumersi la responsabilità della cura dei bambini. Allo stesso tempo, Anjali ha istituito un sistema di assistenza domiciliare per i pazienti affetti da HIV con input e monitoraggio medici e nutrizionali regolari. Anjali crede che la società debba considerare i vari bisogni dei bambini, siano essi parte di una comunità o orfani, e creare un ambiente protettivo per loro. Anjali sottolinea l'educazione dei bambini e l'inserimento dei loro bisogni in un quadro più ampio di diritti. La portata del problema dell'accoglienza e della cura dei bambini positivi richiede una soluzione più ampia, che Anjali spera di risolvere sfruttando le strutture esistenti per l'infanzia per espandere la portata della loro popolazione target. Con un decennio di esperienza nel campo, Anjali sta formando fornitori di assistenza residenziale su come prendersi cura dei bambini sieropositivi e su come imparare ciò che è possibile. Questo significa anche cambiare atteggiamenti e percezioni. Crede nella formazione dei formatori e Naz ha sviluppato una base di risorse di professionisti sanitari e di assistenza all'infanzia esperti nell'area dell'assistenza all'infanzia HIV+. Il processo è documentato in un manuale per una facile consultazione. Il manuale di formazione include le migliori pratiche, concentrandosi su argomenti come le basi dell'HIV/AIDS, la salute sessuale e la sessualità, le precauzioni universali, la cura dei bambini, l'alimentazione, la gestione dei problemi psicosociali dei bambini positivi e la gestione delle infezioni opportunistiche e della terapia antiretrovirale ( ARTE). L'obiettivo è sviluppare più reti di sicurezza per i bambini quando le loro famiglie diventano inabili a causa della malattia e sviluppare le capacità delle istituzioni esistenti per estendere le loro competenze, risorse e supporto a nuove aree per il miglioramento delle comunità emarginate. Anjali continua a fare pressioni sul governo ea collaborare con organizzazioni che lavorano a favore dei bambini e su questioni sanitarie. Vuole coinvolgere quante più persone possibile nel processo. Il suo lavoro con gli uomini gay ha contribuito a servire da modello per il suo lavoro di advocacy con i bambini. I media sono un importante strumento di advocacy e lei lo usa in modo efficace. Attraverso un'affiliazione con il Center for Advocacy and Research di Delhi, forma giornalisti che ha portato a una migliore qualità della copertura su stampa e televisione. Usando la sua casa di cura come esempio, Anjali ha fatto pressioni con successo sull'Organizzazione nazionale per il controllo dell'AIDS per includere i bambini nel progetto di politica nazionale sull'AIDS e sta lavorando con il governo per presentare una legge in parlamento che si occupi specificamente degli abusi sessuali sui minori, che aiutano anche enormemente a proteggere i bambini dalla malattia. Ha anche avviato un programma di educazione tra pari a livello universitario (finanziato dalla Levi Strauss Foundation) e ha messo insieme un gruppo di giovani sostenitori. La sua visione a lungo termine è quella di creare case di cura per l'infanzia più piccole per una riabilitazione mirata, piuttosto che grandi istituzioni.