Adriana Castro Alverde

Messico • Fundación Ale
Ashoka Fellow dal 2007

Adriana Castro de Alverde non solo sta sviluppando una cultura per la donazione di organi in Messico, ma sta dimostrando che attori pubblici e privati possono essere mobilitati per la donazione di organi.

La persona

Adriana è cresciuta a Los Mochis, Sinaloa, in una famiglia numerosa, affiatata e religiosa. Ha studiato marketing a Monterrey ed è stata una studentessa molto determinata e decisa. Dopo che Adriana si è sposata, ha lavorato a Città del Messico come raccolta fondi per la Fundación Teletón. La sua responsabilità era quella di assicurarsi una sponsorizzazione significativa (350.000 dollari) dalle aziende per il programma televisivo annuale che raccoglieva fondi per la costruzione di centri di riabilitazione per bambini disabili. Come madre era devota ai suoi figli. Poi, all'età di tre anni, Alejandro, il suo secondo figlio, ha subito un'operazione alle tonsille e complicazioni chirurgiche lo hanno lasciato cerebralmente morto. Quando le è stato detto della morte di suo figlio le è stato chiesto se fosse disposta a donare i suoi organi. La sua reazione immediata è stata quella di rifiutare l'idea, tuttavia, dopo aver riflettuto, ha accettato. Durante il funerale di Alejandro è stata informata che sei bambini avevano beneficiato degli organi di suo figlio. Da quel momento Adriana si è dedicata all'incremento della donazione di organi. Ha dedicato molte ore allo studio del tema della donazione di organi e delle leggi ad essa correlate in Messico, Stati Uniti e Spagna. All'inizio ha approfittato dei programmi e dei media che trovavano la sua storia attraente per concentrarsi sulla promozione di una cultura della donazione di organi. Successivamente, ha ampliato la sua portata includendo la mancanza di infrastrutture per la donazione di organi.

La Nuova Idea

Adriana sta aumentando il numero di donazioni di organi in Messico e creando consapevolezza per una cultura della donazione di organi. Il lavoro innovativo di Adriana nel suo ruolo di catalizzatore ha permesso ad agenzie governative, aziende e organizzazioni sociali di lavorare insieme per aumentare le donazioni di organi in Messico. Ha creato un modello di lavoro reciprocamente vantaggioso per il governo e la società; il governo espande i suoi servizi sanitari e la società riceve maggiori servizi sanitari e infrastrutture per promuovere la donazione di organi.

Il problema

Pochissimi trapianti di organi vengono eseguiti in Messico da donatori vivi o deceduti. Mentre il tasso di trapianto in Messico è 3,3 per ogni 1.000 negli Stati Uniti, il tasso è 36,2. Le donazioni decedute hanno un vantaggio rispetto alle donazioni viventi in quanto una singola donazione può essere utile per molti destinatari. Nel 2005 in Messico si sono verificate 4.000 morti cerebrali, probabilmente donatori deceduti, ma solo 310 sono state utilizzate. Questo scarso numero di donazioni significa lunghe liste di attesa. In Messico, più di 10.000 persone stanno aspettando un trapianto. L'organo più necessario per il trapianto è il rene e, a causa del numero crescente di pazienti diabetici nel Paese, la necessità è in aumento. Tutte le persone in attesa di trapianto di rene sono sottoposte a terapia di emodialisi, che è molto costosa e non sufficiente per aiutarle, in particolare quei pazienti che non hanno prestazioni sanitarie private o dal datore di lavoro e ricevono prestazioni sanitarie dalla Secretaría de Salubridad y Asistencia Social ( l'equivalente della copertura Medicare negli Stati Uniti). Il costo annuale per un paziente in emodialisi è di 189.000 pesos (US$ 15.303), mentre il costo di un trapianto di rene è di circa 150.000 pesos (US$ 12.149) e presenta molti vantaggi per la qualità della vita del paziente. Sebbene i vantaggi siano evidenti, la donazione di organi non è incoraggiata. Adriana ha identificato due ragioni significative per cui il numero di donazioni di organi è così basso: in primo luogo, la donazione di organi non è incoraggiata sia tra i pazienti che tra i medici. La questione della donazione di organi non è spesso discussa. Pertanto, quando qualcuno muore non viene in mente la decisione se donare o meno organi del corpo. Il secondo motivo è che gli ospedali non sono preparati ad affrontare un programma di donazione di organi. Pochissimi ospedali nel paese sono qualificati per l'estrazione di organi e ancor meno dispongono delle strutture e delle attrezzature per eseguire gli impianti. Questo significa che molte persone, disposte a donare i propri organi, non sono in grado di farlo perché non ci sono abbastanza ospedali certificati e attrezzati.

La strategia

Per incoraggiare la consapevolezza delle persone su una cultura della donazione di organi, Adriana condivide la sua storia personale con i media. Partecipa a programmi radiofonici e televisivi e la sua storia è stata pubblicata su riviste. Quando suo figlio di cinque anni, Alejandro, è stato dichiarato cerebralmente morto ed è morto per una complicazione chirurgica, è diventato un donatore deceduto e i suoi organi hanno aiutato altri sei bambini. Un altro obiettivo più complicato del suo lavoro è migliorare le condizioni per la donazione di organi. Adriana incoraggia un'alleanza innovativa con il governo: le Unità di Emodialisi. La sua organizzazione, Fundación Ale, si era impegnata a dotare una delle sale operatorie dell'ospedale di un'unità di emodialisi indipendente che comprende sei macchine per emodialisi, un'unità di trattamento dell'acqua, un'unità di pulizia dei filtri, un nutrizionista, nefrologo e internista. L'ospedale deve a sua volta dotarsi di due ulteriori sale operatorie per eseguire i trapianti di organi e certificare e mantenere le sale operatorie. L'Unità di Emodialisi indipendente esegue trattamenti di routine per i pazienti in lista d'attesa per un rene e durante le loro visite all'Unità, pazienti e parenti parlano con i volontari della Fundación Ale dei rischi e dei benefici di un trapianto. Se qualcuno è disposto a donare un rene per il proprio parente in trattamento di emodialisi, l'operazione può essere eseguita presso l'ospedale a cui è associata l'Unità. È fondamentale che il ricevente dell'organo entri nell'unità di trapianto in ottime condizioni: ha ricevuto un trattamento adeguato nell'unità di emodialisi. Qualora sul territorio si rendesse disponibile una donazione di defunti, l'ospedale è attrezzato e certificato per eseguire l'estrazione e l'impianto di organi nelle proprie strutture. L'Unità di Emodialisi è sponsorizzata dal Seguro Popular (Programma di assicurazione sanitaria pubblica), un programma che il governo federale ha messo in atto a beneficio delle persone senza copertura sanitaria. Recentemente, l'emodialisi è stata inclusa in questa assicurazione e il governo pagherà i costi di ciascun paziente trattato presso l'Unità. L'alleanza del governo con la Fundación Ale è stata molto utile: ogni paziente riceve 300mila pesos (24.289 dollari) all'anno durante la sua vita o fino a quando non riceve un trapianto. Il trapianto di rene costa da 90.000 a 150.000 pesos (da 7.289 a 12.149 dollari USA) e viene speso una sola volta. Utilizzando le Unità di Emodialisi, Adriana sta aprendo la strada alla creazione e allo sviluppo dell'infrastruttura per la donazione di organi dove non esiste. La prima unità opera a Los Mochis, Sinaloa, in un ospedale pubblico e sta lavorando per allestire una seconda unità a Città del Messico, presso l'Hospital Escandón, un ospedale privato. Sebbene le unità di emodialisi siano finanziate dal governo attraverso il programma di assicurazione pubblica, i costi del trapianto non lo sono. Adriana raccoglie così fondi affinché le famiglie svantaggiate abbiano accesso ai trapianti per i loro parenti. Ha firmato un accordo con la Fundación Telmex per coprire 90mila (7.289 dollari) dei 150mila pesos (12.149 dollari americani) per ogni operazione. Ha inoltre siglato accordi con laboratori dell'industria farmaceutica per mettere a disposizione dei pazienti trapiantati a costi ridotti gli immunodepressivi (necessari per il trattamento post operatorio). Adriana prevede di aprire due unità di emodialisi all'anno in diversi ospedali, con lo stesso schema di lavoro in atto a Los Mochis. L'allestimento dell'Unità di Emodialisi e l'equipaggiamento della sala operatoria dell'ospedale avviene attraverso la raccolta di fondi. I costi operativi dell'Unità di Emodialisi sono coperti dal programma assicurativo pubblico. L'attrezzatura necessaria in ciascuna unità di emodialisi richiede un investimento di 1,5 milioni di pesos (US $ 82.830) e una sala operatoria, 2 milioni di pesos (US $ 165.659). Per raggiungere le persone in tutto il Messico, Adriana sta facendo pressioni affinché i rappresentanti federali approvino un disegno di legge per la donazione di organi. L'intenzione della legge è di rendere obbligatorio per ogni ospedale la certificazione per l'estrazione di organi e almeno uno in ogni città deve essere certificato per gli impianti di organi. Pertanto, l'infrastruttura per i trapianti di organi verrebbe rafforzata in tutto il paese. Adriana prevede di aumentare il numero delle donazioni di organi nel Paese e sta lavorando su molti fronti. Promuovendo una cultura della donazione di organi, rafforzando le infrastrutture per l'emodialisi e il trapianto di organi negli ospedali, raccogliendo fondi per le loro operazioni a favore delle famiglie svantaggiate e modificando le politiche pubbliche.