Maha Helali

Egitto • ADVANCE
Ashoka Fellow dal 2007

Attraverso la sua istituzione del Learning Resource Center, Maha Helali fornisce assistenza specializzata alle persone con autismo e aiuta a integrarle meglio nel tessuto della società egiziana.

La persona

Crescendo, la famiglia di Maha ha posto molta enfasi sull'istruzione, l'autonomia e i valori della famiglia. La sua educazione è stata molto eclettica, poiché ha trascorso l'anno scolastico al Cairo, le sue estati in campagna o al mare, e spesso viaggiava all'estero con suo padre. Proveniente da una grande famiglia, Maha ha imparato fin da piccolo l'importanza della generosità e della cura del benessere degli altri. All'inizio, ha incontrato molte persone con bisogni diversi; suo cugino maggiore era handicappato con paralisi cerebrale. Maha ha anche appreso in prima persona cosa significa prendersi cura di una persona cara, mentre sedeva accanto al letto di morte di suo padre nei suoi anni malati e si prendeva cura della madre malata cronica. L'esperienza di Maha con una grave malattia cronica mentre si prendeva cura dei suoi genitori è stata un triste preludio a ciò che aveva in serbo negli anni a seguire. All'età di due anni, a suo figlio Mostafa fu diagnosticato l'autismo. Dopo aver trascorso del tempo all'estero negli Emirati e in Europa, lei e suo marito sono tornati in Egitto solo per scoprire che non c'erano programmi o strutture complete per i bambini con autismo. Dopo diversi anni di frequenti visite in Europa per cure, Maha ha deciso di avviare il proprio centro per bambini speciali al Cairo seguendo i modelli che aveva visto all'estero. Nel 1996 ha lasciato la sua posizione altamente retribuita presso l'Ufficio del Cairo dell'UNESCO e ha fondato il Learning Resource Center, volto a fornire servizi ai bambini con bisogni speciali e alle loro famiglie. L'anno successivo, l'LRC ha avviato un piccolo asilo nido diagnostico per bambini con ritardi nello sviluppo, che in seguito si è evoluto in ADVANCE, per il quale è presidente del consiglio. Maha è stato intensamente coinvolto nella difesa dei bambini con bisogni speciali e dei loro diritti, sia in Egitto che in altri Stati arabi. Grazie a Maha, l'Egitto ha subito una drammatica trasformazione dall'assoluta assenza di servizi per le persone con autismo, all'avere un'intera cultura e un settore esclusivamente dedicato a questa causa. Come dimostrato dai suoi lunghi viaggi e dalla sua posizione di rappresentante del mondo arabo dell'Educazione per tutti - Educazione per bisogni speciali dell'UNESCO, intende esportare la sua idea e il suo modello nel resto del mondo arabo.

La Nuova Idea

Maha sta aiutando le persone con autismo a raggiungere il loro pieno potenziale fornendo il supporto ei servizi necessari per aiutarli a diventare membri più indipendenti e attivi della società. Fornisce a questi individui le competenze necessarie relative all'adattamento, alla vocazione, all'istruzione accademica e ad altre abilità generali che consentiranno loro di funzionare meglio e di godere di una maggiore libertà nelle loro vite. Questi servizi, insieme ai suoi sforzi paralleli per aumentare la consapevolezza e cambiare le leggi e le pratiche discriminatorie attraverso campagne mediatiche, consentiranno alle persone con bisogni speciali di essere incluse nella società e di riconoscere i loro pieni diritti umani. Per garantire la piena inclusione delle persone con autismo, Maha sta lavorando per cambiare gli atteggiamenti nei confronti dell'autismo. Coinvolgendo genitori, professionisti medici, insegnanti, formatori e la società in generale in workshop, programmi di formazione di formatori, seminari e corsi brevi, educa le persone sul disturbo e insegna loro come interagire meglio con le persone autistiche in modo strutturato e appropriato . Attraverso eventi nazionali, conferenze e la designazione di aprile come mese di sensibilizzazione all'autismo, Maha ha decostruito tabù culturali di lunga durata e ha candidamente sostenuto a nome di coloro che soffrono di autismo.

Il problema

A causa dei diversi meccanismi di percezione sensoriale, le persone con autismo percepiscono il mondo che li circonda in modo diverso rispetto a quelli senza il disturbo. Di conseguenza, spesso reagiscono alle situazioni in modi molto diversi e hanno esigenze specifiche che devono essere soddisfatte affinché possano condurre una vita appagante. Inoltre, quasi il 75% delle persone con autismo soffre anche di qualche forma di ritardo mentale, che richiede ulteriore attenzione. L'autismo è gravemente sottodiagnosticato in Egitto oggi, ed è più comunemente diagnosticato erroneamente. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, 1 bambino su 500 è autistico, eppure solo il 25% dei casi di autismo viene effettivamente diagnosticato in modo appropriato. In Egitto, si stima che 140.000 persone soffrano del disturbo, di cui circa 51.000 bambini. La grande discrepanza tra la prevalenza e le diagnosi dell'autismo, così come i tabù sociali e lo stigma, hanno portato alla creazione di programmi praticamente inesistenti in Egitto volti a formare professionisti nei modi appropriati di prendersi cura di individui con bisogni speciali. L'argomento non è sufficientemente trattato nella scuola di medicina o psicologia e i terapisti occupazionali, del linguaggio e dei fisioterapisti hanno pochissime conoscenze sui bisogni delle persone con autismo. Inoltre, in Egitto, solo il 3-5% dei bambini con disabilità ha accesso a opportunità educative. Poiché l'autismo non viene diagnosticato correttamente e poche persone in Egitto ne sanno abbastanza per fornire cure adeguate, questi bambini sono spesso isolati all'interno delle loro famiglie o segregati e collocati in istituti psichiatrici dove i bisogni non sono soddisfatti. Se considerate insieme, la mancanza di una diagnosi adeguata, combinata con la mancanza di professionisti qualificati e di operatori sanitari e una generale ignoranza della gravità del problema creano condizioni di vita estremamente difficili per le persone con autismo. Fino a quando Maha non ha fondato il Learning Resource Center (LRC) nel 1996, c'erano solo poche organizzazioni che si occupavano specificamente di servizi a questa popolazione; sebbene i loro programmi fossero gravemente obsoleti.

La strategia

Dopo che a suo figlio è stato diagnosticato l'autismo, Maha si è subito resa conto dei sistemi di supporto inadeguati in atto per aiutare le famiglie a far fronte a questa disabilità. Dopo aver osservato come ai bambini con bisogni speciali veniva insegnato solo a fare affidamento sulla loro ombra o sull'insegnante di sostegno piuttosto che essere autosufficienti, Maha ha fondato l'LRC per servire tutti i bambini con bisogni speciali. L'LRC ha iniziato fornendo informazioni e formazione agli insegnanti della scuola materna e primaria con l'obiettivo di aiutare a identificare i bambini con bisogni speciali e sapere a chi rivolgersi per ottenere informazioni più complete. Nell'anno successivo alla fondazione della LRC, la visione di Maha si espanse e creò una nuova organizzazione: The Egyptian Society for Developing Skills of Children with Special Needs (ADVANCE). ADVANCE ha fornito un supporto più strutturale sotto forma di programmi giornalieri per bambini con autismo e altri bambini con bisogni speciali. Rapidamente, l'organizzazione è cresciuta fino a diventare un sistema di supporto multiforme che si rivolge a bambini con bisogni speciali di età compresa tra i due ei ventuno anni con una serie di personale di formazione, insegnanti, professionisti e genitori, tutti impegnati a sensibilizzare l'opinione pubblica. ADVANCE, educa i giovani dei campi della psicologia, della psichiatria e persino della sociologia a migliorare la qualità dell'assistenza da parte di professionisti con bisogni speciali. Dopo aver collaborato con esperti a San Francisco, ha implementato un programma chiamato Assessment of Basic Language and Learning Skills (ABLLS), basato sull'Applied Behavior Analysis (ABA), che sostiene che l'autismo può essere trattato in modo comportamentale. Questo programma ha fornito il primo programma educativo per bambini con bisogni speciali progettato secondo i metodi più recenti e avanzati di insegnamento ed ha avuto un discreto successo. Maha ha anche avviato un programma per sensibilizzare ed educare le persone che interagiscono con individui autistici, compresi i genitori, perché crede che siano gli alleati più importanti nella lotta per una migliore istruzione e integrazione. Inoltre, forma i laureati per diventare "insegnanti di supporto" (precedentemente noti come ombre) per assistere meglio le persone con bisogni speciali, incluso l'autismo, nelle scuole e nella comunità. Maha ha anche piani, alcuni dei quali sono già in fase di attuazione, per offrire formazione professionale, coaching del lavoro e residenze assistite. Al fine di soddisfare pienamente la popolazione adulta, sta sviluppando seminari che forniscono formazione alle persone anziane con autismo per aiutarle a raggiungere le competenze necessarie per l'occupazione. I risultati di questa iniziativa sono stati pionieristici poiché Maha ha collocato con successo tre adulti con autismo di ADVANCE in lavori retribuiti a tempo pieno. Il successo di questi programmi e la misura in cui una persona con autismo può vivere una vita normale è esemplificato da questo recente risultato. Sebbene lo sviluppo di programmi e la fornitura di servizi a chi ne ha bisogno sia l'obiettivo principale del suo lavoro, Maha riconosce che la sostenibilità si basa sulla sua sensibilizzazione tra le parti interessate significative. In quanto tale, ha indirizzato i suoi sforzi verso i CO che lavorano sul campo, insegnanti, professionisti e genitori. Attraverso campagne mediatiche che coinvolgono TV e giornali, Maha ha organizzato seminari pratici sull'autismo per presentare aggiornamenti globali, scoperte e progressi nel campo. Il prossimo passo di Maha è quello di espandere e replicare il modello di ADVANCE in tutto l'Egitto. Attualmente sta conducendo un esperimento nel governatorato di Mansoura, dove i membri del suo staff stanno educando e formando CO locali altamente motivati che lavorano sull'autismo. Infine, nei prossimi dieci anni, Maha intende creare un Istituto superiore per gli studi sulla disabilità con la speranza di realizzare il suo sogno: garantire che le persone con autismo ricevano tutti gli strumenti necessari per condurre una vita appagante con l'incoraggiamento della società egiziana.