Sani Youssef

Egitto • Caritas-Egypt
Ashoka Fellow dal 2008

Nel tentativo di consentire alle persone che vivono con l'HIV/AIDS (PLHIV) in Egitto di vivere vite soddisfacenti e produttive e di combattere lo stigma sociale pervasivo e l'alienazione che devono affrontare, il dottor Sani Youssef sta costruendo un movimento di, da e per il PLHIV . La sua organizzazione, Friends of Life, mette la proprietà nelle mani di coloro che vivono con l'HIV/AIDS, per cui il PLHIV si fa carico della loro cura e degli sforzi di prevenzione. Dando un volto insolitamente pubblico e personale alla cura dell'HIV/AIDS, Sani mira a cambiare l'atteggiamento pubblico nei confronti delle persone che vivono con l'HIV, restituendole alle loro famiglie e alla società egiziana.

La persona

Sani è nato ad Alessandria nel 1962. Avendo frequentato le scuole cattoliche da bambino, Sani ha compreso il valore del coinvolgimento della comunità e ha sviluppato un interesse per le questioni sociali in giovane età. Durante il suo secondo anno di università, è entrato a far parte dell'organizzazione Caritas, dove è diventato responsabile dell'organizzazione di una giornata di sensibilizzazione sulla lebbra. Questo ha segnato una svolta nella sua vita, poiché ha visto come lo stigma e la discriminazione associati a una malattia colpissero in modo aggressivo le persone infette. Sani alla fine è diventato responsabile della sezione giovanile della Caritas, il cui obiettivo era sviluppare giovani leader sociali per lavorare con le comunità povere ed emarginate, e in seguito ha spostato la sua attenzione su due programmi chiave nel settore sanitario dell'organizzazione. Da queste esperienze, ha deciso di dedicarsi la sua carriera a coloro che sono stati evitati dalla società a causa di una malattia e si è concentrata in particolare sul PLHIV. Nel 2004, Sani ha conseguito un Diploma in trattamento dell'HIV presso la Facoltà di Xavier Bichat a Parigi: il primo medico egiziano a farlo. Ha partecipato a diversi eventi relativi al PLHIV, tra cui una sessione di formazione sulla consulenza psicologica per il PLHIV presso la Johns Hopkins e due conferenze per il PLHIV in Uganda. Dopo una sessione di consulenza iniziale con venti persone sieropositive, si rese conto che non c'era modo di coinvolgere i pazienti affetti da PLHIV senza prima affrontare la vergogna e i maltrattamenti che la loro malattia causava loro. Ha lanciato Friends of Life per PLHIV nel 2007.

La Nuova Idea

Credendo che le persone che vivono con l'HIV/AIDS debbano essere in prima linea negli sforzi per combattere la malattia, Sani sta mobilitando la crescente popolazione egiziana di PLHIV dietro un movimento per aumentare il dialogo sull'HIV/AIDS e per sostenere una migliore assistenza. Lavora per migliorare la salute fisica e psicologica del PLHIV, sviluppare il loro potenziale economico e consentire loro di svolgere un ruolo attivo negli sforzi di sensibilizzazione relativi all'HIV/AIDS nella loro comunità, aprendo così la strada alla loro integrazione a lungo termine nella società tradizionale . La sua organizzazione, Friends of Life, gestita interamente da PLHIV, fornisce sessioni di consulenza psicologica che affrontano il trauma sociale ed emotivo subito dal PLHIV a causa del vivere in una società in cui loro e le loro famiglie sono evitati. Dopo aver assicurato che i loro bisogni di salute fisica e mentale di base siano soddisfatti, Sani lavora con PLHIV per sviluppare le loro capacità professionali; fornendo loro gli strumenti di cui hanno bisogno per rientrare efficacemente nel mondo del lavoro. Coloro che vivono con l'HIV sono in grado sia di guadagnare un reddito che di inviare un messaggio potente sminuendo la convinzione della società di essere impotenti e inutili. Il secondo pilastro del suo lavoro si basa sulla sensibilizzazione del pubblico e sulle campagne di advocacy, in cui Sani mira a cambiare le idee sbagliate popolari sul PLHIV e ad abbattere i pregiudizi diffusi e dannosi che portano al loro isolamento mentale e fisico. Coinvolgendo il governo e il settore sanitario, Sani spera di garantire un maggiore accesso ai diritti sociali ed economici di base per il PLHIV. In particolare, mira a migliorare la qualità del trattamento medico per PLHIV e rendere il trattamento più accessibile.

Il problema

Nonostante un recente aumento del numero di casi di HIV/AIDS in Egitto e in tutta la regione araba, la società egiziana, insieme al governo e ai sistemi sanitari, continua a ignorare sia la diffusione dell'epidemia che le persone che la convivono. A causa della mancanza di istruzione e di discorsi pubblici sulla questione, la maggior parte rimane poco informata sull'HIV/AIDS, sui suoi mezzi di trasmissione e sui metodi di prevenzione. Di conseguenza, stigma e discriminazione profondamente radicate influiscono su ogni aspetto della vita del PLHIV, compreso il trattamento medico e psicologico e il benessere economico. Anche le famiglie dei pazienti sono spesso discriminate, lasciando loro ancora meno posti a cui rivolgersi. In questo ambiente, il PLHIV trova spesso estremamente difficile continuare a lavorare dopo che gli è stata diagnosticata. È pratica comune per le aziende discriminare attivamente i dipendenti HIV+, licenziandoli non appena la loro infezione diventa pubblica. Di conseguenza, i PLHIV rimangono senza lavoro, senza casa e senza servizi di supporto psicologico durante uno dei periodi più devastanti della loro vita. Ci sono pochissimi sforzi in Egitto per affrontare in modo completo i bisogni del PLHIV, il loro posto nella comunità e la percezione che la società ne ha. Nella maggior parte dei casi, i PLHIV vengono trattati esclusivamente come destinatari degli interventi relativi all'HIV/AIDS, il che limita la loro indipendenza e rafforza la loro vulnerabilità, aumentando la loro bassa autostima e l'insicurezza di cui soffrono a causa dello stigma sociale e dell'alienazione. Inoltre, a causa della riluttanza del pubblico a impegnarsi in un dialogo su HIV/AIDS e PLHIV e a lavorare per trovare soluzioni alle pervasive sfide sociali causate dalla malattia, vengono presi pochi passi per affrontare questi problemi a qualsiasi livello.

La strategia

Sani inizia affrontando i bisogni psicologici e medici immediati di coloro che vivono con l'HIV/AIDS. Forma il personale HIV+ per fungere da peer coach, che poi aiuta altri PLHIV e le loro famiglie ad accettare la presenza dell'HIV/AIDS nelle loro vite e ad adottare una prospettiva più positiva. Con una rinnovata autostima, salute psicologica e sostegno familiare, il PLHIV compie un passo importante verso il reinserimento nella società. Sono più reattivi ai trattamenti medici e pronti a beneficiare e contribuire agli altri aspetti del programma Sani. Al fine di rafforzare la capacità del PLHIV di essere attivo, di contribuire alla società e di guadagnarsi da vivere per sostenere se stesso e le proprie famiglie, la seconda componente chiave dell'iniziativa di Sani è la formazione delle competenze professionali, con particolare attenzione alle iniziative e alla difesa del settore cittadino. Inizia conducendo seminari introduttivi sulla generazione di reddito, lo sviluppo di progetti e la pianificazione strategica. I partecipanti apprendono quindi l'amministrazione finanziaria e tutti gli aspetti della gestione del progetto, inclusi monitoraggio e valutazione, rendicontazione, raccolta fondi e stesura di proposte. Sani pone particolare enfasi sulle capacità di insegnamento che possono poi mettere in pratica con Friends of Life e altre iniziative legate al PLHIV, tra cui advocacy, capacità di comunicazione e coinvolgimento dei media. Sani spera di fornire presto ai suoi pazienti servizi di inserimento lavorativo, in modo che possano riprendere a lavorare e reintegrarsi economicamente e professionalmente nella società. Oltre ai servizi diretti di assistenza e supporto per PLHIV, Sani sta sviluppando una campagna concertata di advocacy e sensibilizzazione mirata nel garantire ai pazienti affetti da HIV/AIDS l'accesso garantito a cure mediche adeguate. Avendo formalmente fondato Friends of Life nel 2007, ha già tenuto incontri con i medici nel rinomato ospedale egiziano di medicina tropicale e ha iniziato a fare pressioni sul governo per coprire i costi delle cure per l'HIV/AIDS. Sani utilizza sessioni informative della comunità e tavole rotonde per diffondere informazioni corrette sul PLHIV e decostruire le convinzioni ampiamente diffuse, ma fondamentalmente imperfette e prevenute su di esso. In questo modo, Sani spera di promuovere un maggiore dialogo sull'HIV/AIDS e di informare meglio il pubblico sulla malattia, sui mezzi di trasmissione, sui metodi di prevenzione, sui diritti e sui bisogni del PLHIV. I suoi sforzi si rivolgono a un'ampia popolazione, compresi i settori del governo, dei media, del mondo accademico, del privato e dei cittadini. Fornendo informazioni accurate ed educando il pubblico, Sani crede di poter rompere gli stereotipi e i pregiudizi prevalenti che infliggono gravi traumi psicologici al PLHIV e alle loro famiglie. Spera di aiutare la società egiziana a comprendere che il PLHIV merita di vivere una vita normale e sana, di dare un contributo alla società e di beneficiare delle opportunità e della tolleranza, proprio come tutti i cittadini. Ciò creerà un ambiente che accetta e sostiene il PLHIV e le sue sfide. Con il successo degli altri aspetti della sua iniziativa, Sani intende influenzare un maggiore coinvolgimento del PLHIV nei programmi cittadini relativi all'HIV/AIDS e al PLHIV. La sua speranza è che il PLHIV diventi gli attori principali nella progettazione, attuazione e monitoraggio del programma, al fine di garantire che i servizi rispondano ai bisogni reali del PLHIV e che le strategie e l'erogazione del programma siano accessibili e accettabili per le persone che servono. Sani sta consentendo al PLHIV di migliorare la propria qualità di vita e di difendere il proprio diritto a vivere una vita sana senza stigma e discriminazione.