Shila Thapa

Nepal • Down Syndrome Support Center
Ashoka Fellow dal 2008

Shila Thapa sta educando, responsabilizzando e preparando i genitori di bambini con sindrome di Down a prendersi cura e crescere bambini indipendenti che realizzano il loro pieno potenziale. Le madri, libere dal senso di colpa, diventano abili assistenti e difensori dei propri figli e degli altri diversamente abili.

La persona

Nato a Bajhang, nel Nepal occidentale da una famiglia della classe media, Shila era uno dei tre figli. All'età di sei anni, suo fratello minore morì di meningite. Shila credeva che se sua madre fosse stata educata, avrebbe potuto salvare suo figlio. Sua madre non ha riconosciuto i sintomi della sua malattia e lui ha raggiunto le cure mediche troppo tardi. Anche se i sintomi erano stati riconosciuti precocemente, il costo del trattamento era irraggiungibile. Questa fu una potente lezione per Shila; le madri hanno bisogno di informazioni/educazione e accesso all'assistenza per i propri figli. (Shila ha insegnato a sua madre a leggere e sua madre insegna a suo nipote.) Le esperienze d'infanzia di Shila hanno influenzato le sue aspirazioni a diventare una donna ben istruita. Ha frequentato l'università a Delhi e ha studiato economia perché sembrava fornire ciò che era necessario per cambiare la società. Nonostante avesse studiato economia, Shila voleva diventare una giornalista e sperava di trovare il modo di scrivere delle sfide culturali, sociali e religiose che vedeva intorno a sé e nella sua famiglia. Dopo gli studi, Shila ha sposato un militare, la cui carriera ha richiesto molto tempo lontano da casa. La loro prima figlia è nata sana e dal punto di vista dello sviluppo normale e suo figlio Satyam è nato nel 2002. Man mano che suo figlio cresceva, notò che la sua progressione dello sviluppo differiva da sua sorella: si stancava facilmente e aveva le estremità bluastre. Dopo aver consultato i medici, i sintomi di Satyam hanno concluso che erano causati da un raffreddore; ma Shila sapeva che suo figlio era diverso dal punto di vista dello sviluppo. Ha insistito e alla fine un dottore le ha detto che suo figlio potrebbe avere la sindrome di Down. Collegato alla sindrome, aveva anche un buco nel cuore. Il dottore aveva predetto che non sarebbe sopravvissuto. Dal momento che non c'erano cure in Nepal, Shila e sua suocera lo portarono in India dove uno specialista lo ha operato e Shila è stata in grado di saperne di più sulla condizione, sui gruppi di sostegno di Down in India e sui modi per crescere suo figlio in modo che fosse felice e sano possibile. Satyam visse e tornò in Nepal Shila ha cercato di mettere in pratica tutto ciò che aveva imparato in India sulla stimolazione costante di cui suo figlio avrebbe avuto bisogno per sviluppare il suo pieno potenziale. Quando un fisioterapista ha addebitato Rs 500,00 (US $ 10) per una visita con Satyam, Shila si è resa conto che non poteva permettersi i trattamenti in corso. Determinata, si iscrive a un corso di fisioterapia attraverso un programma di formazione a distanza. La sua esperienza, il lavoro svolto e la compassione per i bambini con sindrome di Down l'hanno portata ad aprire una clinica strategicamente posizionata di fronte a un noto ospedale governativo nepalese. La vicinanza della clinica all'ospedale le ha permesso di entrare in contatto con altri genitori i cui figli erano affetti dalla sindrome di Down. Ha preso lezioni di informatica per acquisire una conoscenza più approfondita della sindrome di Down, poiché poco era disponibile a livello nazionale. Nel 2005 ha fondato il Down Syndrome Support Centre, il primo in Nepal. Si sente fortunata ad avere una suocera che è ben istruita, l'ha sostenuta amorevolmente e l'ha aiutata a mantenere in vita suo figlio. Satyam ha cinque anni e frequenta un asilo nido insieme ad altri bambini. Sua suocera sta investendo la pensione del marito defunto in un fondo fiduciario per suo nipote quando sarà cresciuto. Shila ha in programma di espandere il fondo fiduciario in modo che possa soddisfare altri bambini bisognosi con sindrome di Down i cui genitori non possono permettersi cure. Shila crede che in una famiglia le madri dovrebbero sapere le cose.

La Nuova Idea

A partire dalla sindrome di Down, ma con sforzi che avranno ripercussioni di vasta portata su tutto lo spettro della disabilità, Shila sta cambiando il modo in cui madri, famiglie, medici e comunità sperimentano, comprendono e, infine, migliorano la vita dei loro bambini con Down in Nepal . Dal 2005, in un paese in cui non esiste una parola per la sindrome di Down, Shila ha contattato i genitori, la comunità medica e una rete di organizzazioni di cittadini (CO) che lavorano con la disabilità, per rendere i bambini con Down e i loro genitori un vivace , autorizzata la comunità con le risorse e l'istruzione per migliorare la vita dei propri figli e influenzare la società nepalese. Le istituzioni di Shila, il Centro di supporto per la sindrome di Down a Kathmandu e la rete in rapida espansione dei centri di assistenza diurna Satyam in tutto il Nepal, hanno fornito terapia educativa, assistenza medica, risorse, formazione professionale e persino lavoro a molti bambini Down in Nepal. I genitori possono trarre vantaggio da una rete di assistenza e supporto, ricevere consulenza e istruzione e persino imparare a fare da soli terapie fisiche e altre pratiche benefiche. La comunità di genitori, bambini, medici e infermieri che Shila sta costruendo è diventata una rete in espansione che offre opportunità non solo alle famiglie di bambini con Down, ma anche a bambini con altre disabilità e alle famiglie non disabili di imparare e accettare i bambini di Down in società. Mentre Shila fa pressioni sul governo del Nepal per il supporto e il riconoscimento legale della sindrome di Down come disabilità insieme al suo lavoro di costruzione della comunità, sta rendendo visibile l'invisibile. In futuro, i bambini e gli adulti con sindrome di Down parteciperanno pienamente alla società nepalese. Shila è determinata a porre fine allo stigma attaccato alle madri di bambini diversamente abili e ai loro figli, lavorando con professionisti dell'istruzione e della salute, nonché con le famiglie. Trova campioni tra professionisti e opinion leader per aprire la strada.

Il problema

Dal momento che non esiste una parola nel lessico nepalese per la sindrome di Down, è stato finora impossibile condurre un'indagine per conoscere la prevalenza della sindrome di Down in Nepal. Tuttavia, poiché la sindrome di Down è uno dei difetti genetici più comuni alla nascita, è probabile che il tasso di incidenza sia piuttosto elevato. Secondo il Center for Disease Control, solo negli Stati Uniti, circa 1 bambino su 800 nasce con la sindrome di Down. Nonostante quanto sia relativamente comune la sindrome di Down, in Nepal non è intesa come una malattia cromosomica. I medici e gli infermieri nepalesi spesso non sono ben informati e non hanno una comprensione di base dei sintomi; portando a una tragica diagnosi errata. Spesso i bambini non vengono diagnosticati correttamente e non vengono mai trattati adeguatamente. Poiché la sindrome di Down è associata a molti gravi problemi fisici (difetti cardiaci, problemi di vista, ecc.) che richiedono cure urgenti, la vita di molti Down viene semplicemente persa senza l'accesso a medici e consulenti competenti. Anche se anche per coloro le cui vite non sono perse, le numerose terapie e pratiche che i genitori possono adottare per i loro figli a casa per aiutarli a svilupparsi in modo felice e sano non sono comprese dai medici e quindi non accessibili ai genitori per l'apprendimento. Senza una comprensione comune della sindrome di Down nella società nepalese (da parte di tutti i cittadini: medici, genitori, educatori e familiari), il perpetuarsi dello stigma e la mancanza di cure adeguate associate al disturbo cromosomico persisteranno, aggiungendosi alla sofferenza di molti genitori e bambini. Altrettanto debilitante è il severo stigma culturale e religioso attribuito alle donne che danno alla luce bambini diversamente abili. Spesso le madri sono accusate di figli "imperfetti" ed evitate dalle loro famiglie, suoceri e mariti. La maggior parte dei genitori interpreta la disabilità come una maledizione e successivamente, per vergogna, le madri isolano se stesse ei propri figli dalla società. Le madri dei bambini con sindrome di Down sono discriminate e ostracizzate e, nella maggior parte dei casi, costrette a ritirarsi dalle normali attività. È socialmente accettato che siano le cattive benedizioni degli Dei causate dalle cattive azioni nella vita precedente che portano alla disabilità. Con le norme culturali che spingono le madri dei bambini con Down a isolare se stesse e i loro figli, la maggior parte dei bambini Down in Nepal è ulteriormente disabilitata dalla mancanza di esposizione agli altri bambini e alla società. Poiché i bambini con Down tendono a imitare il comportamento e lo sviluppo di coloro a cui sono esposti, è importante che siano in presenza di altri bambini il più spesso possibile per aiutarli a raggiungere il loro potenziale. Sfortunatamente, in Nepal, l'integrazione scolastica è raramente possibile, con poche scuole disposte ad accogliere bambini con bisogni speciali. I bambini con sindrome di Down sono visti come ritardati, pericolosi e persino "pazzi". La maggior parte dei bambini con sindrome di Down è costretta a frequentare scuole speciali insieme a bambini con autismo, dislessia o con problemi fisici e mentali, limitando così la loro capacità di imparare dal comportamento dei bambini senza queste sfide.

La strategia

Shila si rende conto che deve mobilitare diversi gruppi target - la comunità medica, i genitori, i bambini con sindrome di Down, le scuole e il governo - per cambiare la società su questo tema. Shila adotta una duplice strategia istituzionale, gestendo un centro di supporto e un centro diurno, oltre a collaborare con altri gruppi di disabilità e facendo pressioni sul governo del Nepal. Shila si rende conto che nessuno si preoccupa più ferocemente o sosterrà la causa dei propri figli meglio delle madri, quindi ha iniziato la sua organizzazione e la fa crescere con loro. I genitori di bambini con sindrome di Down fanno parte di un'organizzazione di appartenenza, The Down Syndrome Support Center, che sta rapidamente diventando un modello per altri gruppi di disabilità nepalesi. L'organizzazione associativa facilita la creazione di centri speciali per il corretto trattamento della sindrome di Down. C'è una forte attenzione sui bambini e sui gruppi di sostegno ai genitori con servizi per promuovere lo sviluppo fisico e sociale, insegnare alle madri come fare terapie fisiche e consentire loro di prendersi cura dei propri figli con fiducia. A loro volta, i genitori dei bambini con Down sono stati ispirati ad aprire altri centri diurni per i bambini Down e le loro famiglie. Le madri diventano sia esperte che volontarie appassionate di diffondere il modello e ispirate dai loro figli, dando inizio a una nuova etica sociale per i genitori di bambini disabili in Nepal. Il centro di supporto (gestito dall'Associazione per la sindrome di Down del Nepal) è responsabile dei programmi di sensibilizzazione sulla sindrome di Down tra genitori, medici, istituzioni mediche, istituti di istruzione e governo. Shila educa la comunità medica alla diagnosi precoce essenziale e al trattamento adeguato. Informa i professionisti e il pubblico in generale che la sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. Shila intende anche avviare test genetici e centri di consulenza (prenatale). Molte infermiere ora vengono nel suo centro per osservare i bambini con sindrome di Down, poiché spesso sono le infermiere che osservano da vicino i neonati. Con la diagnosi precoce, molti bambini con sindrome di Down avrebbero risultati migliori. Attraverso i programmi organizzati dal Support Center, Shila sta creando spazi in cui i bambini con sindrome di Down e i bambini "normali" interagiscono e imparano gli uni dagli altri, ad esempio in parchi giochi comuni, feste, musical ed eventi sportivi. Incoraggia le famiglie e la società a celebrare questi bambini e i loro talenti. Si basa su ciò in cui sono particolarmente bravi, ad esempio, se sono amichevoli ed estroversi, o amano il teatro e la musica. Non forza le attività, ma sviluppa i loro talenti naturali. Il centro di supporto fornisce anche consulenza, orientamento e servizi terapeutici ai bambini con sindrome di Down e ai loro genitori. Shila ha collaborato con medici specializzati in vari ospedali per fornire frequenti controlli ai bambini del suo centro. Il centro di sostegno gestisce anche un programma di formazione professionale per bambini di età superiore ai dodici anni per consentire loro di diventare membri economicamente produttivi della società. I bambini vengono formati per diventare assistenti degli insegnanti e personale dei grandi magazzini. Questo ispira altri bambini e invia un forte messaggio sociale. Shila raccoglie numerose storie di successo di adulti con sindrome di Down che gestiscono aziende, si sposano o hanno successo sul lavoro e le mette in evidenza nei media e nella sua newsletter mensile. È interessante notare che i giovani adulti che sono passati attraverso il Satyam Day Care Center e il Support Center sono impiegati come assistenti degli insegnanti nelle classi della scuola materna, mentre un diciassettenne è diventato un insegnante, fornendo modelli di ruolo sia per i genitori che per i bambini mentre sono in grado di sostenersi (in qualche modo) in modo indipendente. La quota associativa copre il costo del centro per i genitori che possono permetterselo; pagando Rs.100 (US $ 2) al mese o Rs.100 all'anno a seconda della loro situazione economica. Il centro organizza programmi pubblici come mezzo per raccogliere fondi aumentando al contempo la consapevolezza, ad esempio vendendo berretti, magliette e cappelli ed eventi di raccolta fondi. Il supporto in natura è fornito da volontari che offrono molte terapie ai bambini, mentre grandi organizzazioni come il Rotary Club e Room to Read contribuiscono a Shila con attrezzature, libri, scatole per le donazioni e consulenza sul business plan. Il Rotary sta costruendo un parco giochi specializzato per l'organizzazione di Shila, accessibile a tutti i bambini con disabilità. Shila sta sostenendo una nuova legislazione e consapevolezza nel governo per fornire finanziamenti e garantire ai cittadini con sindrome di Down i loro pieni diritti. Mentre il Centro di supporto si concentra su un'ampia varietà di obiettivi medici, di advocacy e educativi per genitori e bambini, il Centro diurno Satyam prepara emotivamente, fisicamente, socialmente e intellettualmente i bambini con sindrome di Down a diventare membri attivi, occupati e contribuenti di società. Il centro lavora su un modello educativo/terapeutico ed è sostenuto con le tasse di servizio a carico dei genitori che possono permetterselo e sovvenzionare quelli altrui. Il centro fornisce ai bambini fisioterapia, un programma di stimolazione precoce, terapia occupazionale, logopedia e vaccinazioni di routine. L'organizzazione di Shila fornisce anche lezioni, musica e arteterapia, esercizi e altri servizi ai bambini di Down. Shila sta replicando ed espandendo il centro diurno in aree oltre Kathmandu per rispondere ai bisogni delle persone con sindrome di Down nelle comunità rurali. Trova campioni in varie professioni e include anche celebrità e legislatori nei suoi programmi di sensibilizzazione. Un nuovo sviluppo nell'organizzazione di Shila è l'istituzione di un fondo fiduciario a cui i genitori di bambini con Down possono contribuire per le emergenze mediche e il futuro dei loro figli da adulti man mano che i loro genitori crescono. Il consiglio di amministrazione di Shila è molto diversificato e strategico composto, tra gli altri, da genitori che sono medici e hanno figli con sindrome di Down. Shila sta anche sviluppando un gruppo consultivo per fornire ulteriori indicazioni e informazioni all'organizzazione. Inoltre, attira terapisti occupazionali e fisioterapisti che fanno regolarmente volontariato il loro tempo. Per diffondere in modo efficace ed efficiente la consapevolezza sulla sindrome di Down, Shila lavora sostanzialmente con reti preesistenti in tutto il paese, che vanno dai gruppi di madri alle organizzazioni per i disabili. È anche membro della Federazione Nazionale Disabilità, che raggiunge ogni villaggio. Shila sostiene un termine/parola nepalese per la sindrome di Down, in modo che il governo lo riconosca e gli assegni risorse. Sta anche lavorando per cambiare la politica in modo che la sindrome di Down non sia confusa con il ritardo mentale e, in questo modo, spera di garantire un trattamento appropriato e precoce seguito da un'inclusione equa e piena nella società. Shila ritiene che un censimento delle persone affette dalla sindrome di Down e un database con le loro informazioni forniranno una solida base per la difesa e l'azione. Collabora con i media attraverso stazioni radio FM e carta stampata per evidenziare cosa possono fare i bambini con sindrome di Down.