Deradjat Ginandjar Koesmayadi

Indonesia • Ashoka Fellow dal 2011

Derajat Ginandjar "Ginan" Koesmayadi sta trasformando l'istruzione pubblica, in particolare il trattamento e gli atteggiamenti nei confronti delle persone con HIV e tossicodipendenza in un modo che avvantaggia tutti i segmenti della società. Ginan comunica l'educazione sanitaria ai giovani in un modo comprensibile e credibile, fornendo anche un'assistenza completa in un ambiente sicuro per le persone colpite. Sostiene inoltre nuove politiche contro la criminalizzazione dei tossicodipendenti e richiede assistenza alle strutture sanitarie governative. Ginan modella il ruolo positivo che i cittadini sieropositivi possono svolgere nel futuro dell'Indonesia.

La persona

Ginan viene da una famiglia della classe media. I suoi genitori divorziarono quando lui aveva circa due anni, quindi si trasferì con suo padre, la matrigna e tre fratelli più piccoli. Descrive la sua famiglia come disfunzionale, poiché sentiva che i suoi genitori non stavano facendo la loro parte. Nel tentativo di raggiungere la fiducia in se stesso nonostante fosse il più piccolo della sua classe, iniziò a sperimentare droghe alle medie, prima con un farmaco antidepressivo, quindi provando l'alcol e infine l'eroina. La dipendenza di Ginan è diventata seria durante il liceo e i suoi giorni all'università, e ha iniziato a rubare per acquistare le sue droghe. È stato mandato due volte in un collegio religioso, dove è stato picchiato come parte del trattamento. Anche Ginan è stato imprigionato tre volte ed è stato cacciato di casa nel 1999. Solo tre anni dopo ha cercato un centro di accoglienza in un centro di riabilitazione con sede in Malesia. Ginan è stato mandato a Kuala Lumpur e durante lo screening ha appreso di essere sieropositivo. Avendo una volta pensato che solo i gay potessero contrarre l'HIV, all'inizio negò. Tuttavia, con il supporto di un consulente per IDU sieropositivo nella comunità terapeutica, Ginan ha superato la situazione e la dipendenza. Sentendosi solo, nel 2002 Ginan è stato uno dei primi indonesiani a "rompere il silenzio" e a rendere pubblica la sua infezione da HIV. Fu durante questo periodo che conobbe Spiritia e sentì di adattarsi emotivamente. Dopo aver lavorato in un centro di riabilitazione con sede a Bandung al servizio di giovani ad alto reddito, pensò di ampliare l'accesso per servire tutti i bisognosi. Ginan ha avviato Rumah Cemara come centro di riabilitazione di auto-aiuto nel 2003 con quattro colleghi e Bandung Plus Support come programma di supporto tra pari.

La Nuova Idea

Ginan posiziona i tossicodipendenti in via di guarigione e quelli diagnosticati come sieropositivi come leader di prevenzione, cura e integrazione sociale efficaci. Attraverso le sue esperienze personali come paziente sieropositivo, ha capito che il modo migliore per avvicinarsi allo stigma sociale intorno all'HIV/AIDS e al recupero dei tossicodipendenti è attraverso un punto di vista olistico. Pertanto, Ginan affronta le componenti sociali così come le componenti del trattamento di questo problema. Per integrare meglio l'HIV/AIDS e il recupero dei tossicodipendenti nella società, usa lo sport e la musica per combattere le idee sbagliate della società sull'HIV/AIDS. Per aiutare a curare e responsabilizzare le persone colpite, Ginan ha sviluppato un programma di trattamento peer-to-peer e una formazione sullo sviluppo economico come opportunità per loro di diventare membri attivi e autosufficienti della comunità. Affrontando tutti questi punti di vista, il programma di Ginan non ha eguali nel suo approccio. Coraggiosamente, Ginan ha fondato Rumah Cemara, un programma e un centro di cura modellato sulla sua stessa esperienza di individuo sieropositivo. Con il suo programma, i partecipanti dimostrano che gli ex tossicodipendenti e le persone sieropositive possono essere lavoratori sani e produttivi e membri della comunità. Invece di rimanere vittime anonime, attraverso questo programma, i pazienti affetti da HIV escono dall'ombra e si integrano con successo nella società. Attraverso il programma di sensibilizzazione di Rumah Cemara, diventano consulenti negli ospedali e tra i gruppi ad alto rischio. I programmi di sviluppo della comunità di Ginan creano anche opportunità di volontariato in cliniche sanitarie mobili, che forniscono assistenza sanitaria di base alle comunità suburbane. Ginan ha anche scoperto che i mezzi interattivi universali come il calcio e la musica facilitano l'interazione da persona a persona e sono mezzi potenti per sfatare i miti sulla droga e l'HIV. Integrando queste attività nel suo programma, Ginan sta effettuando impressioni sociali. Il suo programma ha già aperto la strada a solide relazioni con partner come USAID e Football for Life, e utilizzerà queste reti per scalare e concedere in franchising il suo lavoro in tutta la regione.

Il problema

Il numero di incidenze riportate di HIV in Indonesia è basso, ma molte agenzie sanitarie nazionali e internazionali indicano che la prevalenza in Indonesia è in realtà molto più alta. Dei 24.131 casi di HIV/AIDS segnalati (2010, Direzione generale CDC e EH, Ministero della Salute, Repubblica dell'Indonesia), 9.242 sono registrati come infetti da uso di droghe per via endovenosa (IDU), al secondo posto dopo la trasmissione eterosessuale. I giovani adulti (dai 20 ai 29 anni) sono i più colpiti con 11.438 casi di HIV/AIDS e 5.438 casi di HIV da IDU. Il primo caso di HIV/AIDS in Indonesia è stato documentato nel 1987: presumibilmente un turista olandese omosessuale, morto nel Sanglah Public Hospital di Bali. L'approccio di prima generazione alla gestione dell'AIDS si è concentrato sull'individuo e ha enfatizzato l'accesso alle informazioni e alle cure per i sieropositivi, nonché un focus sulla sensibilizzazione del pubblico. Yayasan Pelita Ilmu e poi l'organizzazione Spiritia (fondata dalla defunta Ashoka Fellow Suzana Murni) sono stati i pionieri di questa generazione per fermare l'epidemia. Una seconda generazione di soluzioni si è concentrata sull'empowerment della comunità sieropositiva, che includeva sia le persone colpite che quelle infettate dall'HIV. Gran parte dell'enfasi in questo momento era sul supporto di un gruppo di pari, guidato dal collega di Ashoka Daniel Marguari. A causa della diffusione della malattia, dell'avvento della terapia ARV e dell'aumento del consumo di droghe per via endovenosa, soprattutto tra i giovani indonesiani, il controllo di questa epidemia richiede una terza generazione di innovazione. Questa prossima fase di innovazione deve considerare l'attuale realtà dell'HIV/AIDS in Indonesia, che richiede attenzione alle concezioni culturali della malattia e dello stigma, nonché alla prevalenza dell'IDU. L'AIDS ora è spesso trattato come una malattia cronica, il che implica che le persone possono essere in buona salute, ma continuano a manifestare i sintomi della malattia (molto simili al diabete o all'asma). Tuttavia, lo stigma rimane per quelli sieropositivi. Queste persone subiscono discriminazioni nell'assistenza sanitaria e nel lavoro. Gli ospedali e le cliniche spesso li respingono o addebitano loro un costo aggiuntivo per i servizi. Lo screening dell'HIV non è confidenziale e quindi ostacola le opportunità di lavoro per le persone sieropositive. Coloro che vivono con l'HIV vengono spesso rifiutati a casa e sono considerati una "vergogna per il vicinato". La prevalenza del consumo di droghe per via parenterale, strettamente legata all'HIV, è esplosa in Indonesia alla fine degli anni '90. All'inizio era più comune tra i giovani della classe media e alta che si iniettavano eroina, che diffondeva rapidamente l'HIV attraverso aghi condivisi. I sondaggi all'inizio degli anni 2000 hanno rilevato che i livelli di prevalenza dell'HIV tra i tossicodipendenti si aggiravano intorno all'80%. Ora si stima che l'IDU indonesiano raggiunga l'1,9% della popolazione totale, il che implica circa 4,75 milioni di persone (Badan Narkotika Nasional, 2009). Geograficamente, Giacarta e West Java sono segnalate come la prima e la seconda più alta prevalenza a livello nazionale per i casi di IDU positivi all'HIV. La mancanza di informazioni accurate, unita al crescente stigma nei confronti dell'HIV, ha contribuito alla diffusione della malattia. Sia il governo che la popolazione in generale considerano l'HIV "un problema di qualcun altro", riferendosi agli omosessuali, alle prostitute, alla cultura occidentale, all'immoralità e alla punizione di Dio. Le persone sieropositive sono considerate sia oggetto di pietà che di accusa. I seminari e le campagne sull'HIV/AIDS sono rivolti solo agli operatori sanitari e ai gruppi ad alto rischio, ma non all'indonesiano “medio” sieropositivo. Le campagne contro l'uso di droghe impiegano tattiche spaventose, minacciando gli IDU con l'AIDS e la morte. Questo è un disincentivo per le persone sieropositive e gli IDU a cercare aiuto. Inoltre, i giovani tendono a sentirsi invincibili e curiosi e semplicemente ignorano gli avvertimenti. La paura dello stigma, piuttosto che l'infezione stessa, rende i tossicodipendenti riluttanti a sottoporsi a test volontari, con conseguente aumento delle infezioni tra i giovani, i partner/coniugi sessuali e i bambini. Considerata spesso un problema di immoralità, la dipendenza da sostanze tra i giovani viene trattata in due modi: i tossicodipendenti vengono mandati in prigione o in collegi religiosi. Legge n. 35/2009 dichiara i tossicodipendenti come criminali, il che è in netto contrasto con la definizione di dipendenza dell'Organizzazione Mondiale della Sanità come "malattia cronica recidivante". Tra il 1997 e il 2008, il numero di tossicodipendenti detenuti è aumentato del 56,8%. Invece di concentrarsi sugli spacciatori e sui loro sindacati, la polizia insegue e incarcera i tossicodipendenti, negando i loro diritti a un'assistenza sanitaria adeguata e alla riabilitazione. Pertanto, continuano a diffondere l'epatite C e l'infezione da HIV.

La strategia

Ginan è il direttore fondatore di Rumah Cemara, uno dei programmi di riabilitazione dalla droga senza scopo di lucro più efficaci e rispettati dell'Indonesia. Riflettendo sulla propria esperienza di ex IDU sieropositivo, Rumah Cemara è stato creato come un luogo in cui sentirsi accettati, ottenere informazioni adeguate e accurate e accedere alle cure. Per servire i tossicodipendenti, Rumah Cemara fornisce un centro di trattamento che utilizza il modello di comunità terapeutica in 12 fasi. Per gli IDU e le persone sieropositive, vengono istituiti gruppi di sostegno tra pari, che includono persone colpite come familiari, coniugi e amici. Per raggiungere più IDU e cittadini HIV positivi, Rumah Cemara ha creato Bandung Plus Support, una rete di oltre sessanta gruppi di supporto tra pari che servono più di 5.000 persone sieropositive a West Java. Ginan è anche attiva in programmi di riduzione del danno tra prigionieri, prostitute e uomini ad alto rischio. Tuttavia, Ginan ha capito che la strategia principale per affrontare l'IDU e l'HIV deve essere quella di fare in modo che l'intera società si renda conto che questo è un problema e una sfida indonesiani. A differenza delle generazioni precedenti, le persone sieropositive di oggi possono essere membri attivi della comunità: possono lavorare, socializzare, giocare a calcio e divertirsi. È tempo che i gruppi di sostegno tra pari rompano il loro isolamento, escano dalla loro cerchia privata di individui sieropositivi o ex tossicodipendenti e entrino nella sfera pubblica. Partendo da eventi sportivi e musicali, Ginan coinvolge il pubblico e concentra il suo approccio sull'integrazione. Nella squadra di calcio di Ginan, l'Interminal (undici giocatori su tredici vivono con l'HIV), ha programmato allenamenti regolari con calciatori dilettanti e professionisti. Dopo 90 minuti di gioco, coinvolge i giocatori, sia i team IDU/HIV positivi che quelli regolari, in film post-partita e discussioni sull'HIV/AIDS. La maggior parte dei membri della squadra non positivi all'HIV sono inizialmente sorpresi dal fatto che le persone con HIV possano effettivamente giocare a calcio e persino vincere. Dal 2009 il programma di Ginan ha raggiunto più di 1.000 persone attraverso il calcio, alcune delle quali hanno persino richiesto una rivincita. Come risultato di questa strategia trasversale, lo stigma nei confronti delle persone sieropositive sta lentamente diminuendo. Rumah Cemara è anche riuscita a ingaggiare un giocatore professionista della squadra cittadina come giocatore volontario. Ginan è diventato l'organizzatore nazionale della squadra indonesiana, partecipando alla Coppa del mondo di calcio di strada senza casa. Con la sua band punk rock, Mood Altering, Ginan partecipa attivamente anche a festival e spettacoli di musica indie. Durante questi eventi popolari per i giovani, mobilita tutte le band che si esibiscono a parlare per la prevenzione della droga, per la comprensione e l'accettazione delle persone sieropositive e per affrontare altre questioni sociali. Ginan si è esibito nelle carceri, facendo una campagna contro l'HIV/AIDS e ha ricevuto copertura da MTV. Rumah Cemara utilizza anche iniziative di sviluppo della comunità per raggiungere i suoi obiettivi di rompere la barriera tra i gruppi discriminati e la popolazione in generale. Ad esempio, Ginan organizza cliniche mobili per comunità periurbane svantaggiate, dove i membri sieropositivi e gli ex IDU prestano servizio come volontari. In termini di prevenzione, Rumah Cemara ha formato il suo personale e i suoi membri per essere coinvolti in programmi di riduzione del danno nelle carceri. Per raggiungere le popolazioni sieropositive, Rumah Cemara ha uffici in tre località (Bandung, Sukabumi e Cianjur), il che ha portato a forti relazioni con gli ospedali, incoraggiando i suoi membri a cercare servizi sanitari e cure antiretrovirali. Il personale di Rumah Cemara va alle cliniche e chiede alle persone di che tipo di supporto hanno bisogno, raccontando loro i programmi di Rumah Cemara e come aderire. Incoraggiano anche i medici a promuovere il loro programma sportivo. Per sostenersi, Rumah Cemara facilita il recupero dei tossicodipendenti e delle persone sieropositive per acquisire capacità di sviluppo economico e mobilitazione delle risorse. Nella sua campagna "For Life", Rumah Cemara collabora con rinomate università per integrare campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi in occasione di eventi studenteschi. Si tengono anche corsi di formazione per lo sviluppo di piccole imprese, per fornire opportunità di generazione di reddito come un Internet cafè e servizi di lavaggio moto. Rumah Cemara sta anche costruendo partnership con agenzie di donatori, come USAID, Nike-Ashoka Changmakers e Football for Life. Ciò consentirà a più giocatori di unirsi al loro programma calcistico e di espandere tre squadre di calcio affiliate a Rumah Cemara nelle carceri di Bandung. Ginan immagina un mondo in cui tutte le persone sieropositive e gli ex tossicodipendenti possono diventare artefici del cambiamento portando il cambiamento prima di tutto a se stessi. Pertanto, sta creando una massa critica di esempi viventi per modellare il vero significato della vita positiva. Questo processo gli consente di concentrarsi sul cambiamento delle politiche e delle leggi. La fiducia e le reti stanno crescendo con l'attenzione dei media. Ad esempio, un gruppo di pari a Sukabumi è riuscito a ribaltare una decisione del tribunale locale contro un tossicodipendente da una pena detentiva alla riabilitazione obbligatoria. Ginan partecipa attivamente alle reti globali, tra cui l'International HIV-AIDS Alliance, di cui Rumah Cemara è l'organizzazione di collegamento ufficiale per l'Indonesia. A livello nazionale, Rumah Cemara sta costruendo partnership strategiche con la Commissione nazionale sull'AIDS del governo e il National Bureau of Drug Abuse, nonché con organizzazioni di cittadini come Spiritia. Attraverso queste reti Ginan invita e facilita gli altri a replicare il suo modello mentre lavora per migliorare le politiche e le leggi.