Luis Adrian Quiroz Castillo

Messico • Beneficiaries of the IMSS Living with HIV
Ashoka Fellow dal 2012

Adrian Quiroz sta lavorando per cambiare il sistema sanitario pubblico messicano per migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria tempestiva ed efficace per tutti i pazienti. Attraverso un modello partecipativo, fornisce un mezzo per ricevere reclami e segnalazioni, nonché una piattaforma elettronica per l'accesso alle informazioni e ai processi del governo pubblico.

La persona

Fin da giovane, Adrian ha partecipato alla National Children's Union, un'organizzazione dedicata alla lotta per i diritti dei giovani del Messico. Questa esperienza ha avuto un impatto e la prima volta che ha sostenuto i suoi diritti e i diritti dei suoi coetanei. Da adolescente, Adrian ha anche organizzato varie attività per i giovani sui temi della giustizia e della cittadinanza. Qualche tempo dopo, ad Adrian fu diagnosticato l'HIV. A seguito della sua diagnosi, un assistente sociale gli ha chiesto di firmare un documento di rinuncia a tutti i suoi diritti ai servizi sanitari. Depresso e disinformato, Adrian ha ammesso. Questo errore lo ha motivato a migliorare le sue condizioni di salute ea lottare per i suoi diritti alla salute. Con l'aiuto di un'organizzazione sociale, Adrian ha potuto accedere alle cure nell'IMSS. Questa esperienza lo ha motivato a continuare a lavorare a favore di coloro che erano stati discriminati all'interno delle istituzioni sanitarie. Adrian ha lavorato come volontario presso il Fronte nazionale delle persone che vivono con l'HIV, che in seguito divenne l'Organizzazione messicana delle persone affette da HIV ed era responsabile delle relazioni con l'IMSS per il Messico meridionale. Adrian ha firmato una serie di accordi con l'IMSS che l'agenzia non ha mai implementato. Come risultato di questa esperienza, Adrian ha studiato il quadro normativo dell'IMSS al fine di comprendere i modi migliori per ottenere risultati concreti nella negoziazione con questa istituzione governativa.

La Nuova Idea

Adrian ha lanciato i Beneficiari della comunità dell'Istituto messicano di sicurezza sociale che vivono con l'HIV (DVVIMSS) e ha ottenuto miglioramenti impressionanti nell'assistenza sanitaria e nell'offerta di farmaci in un tempo straordinariamente breve. Da allora, Adrian ha dedicato il suo tempo e i suoi sforzi al miglioramento dei sistemi sanitari pubblici attraverso meccanismi e metodologie innovativi, evolvendo la missione del programma per affrontare le sfide della salute pubblica in Messico. Adrian offre ai pazienti dell'intero sistema sanitario pubblico messicano l'opportunità e la leva per rivendicare i loro diritti a cure efficaci. Il Mexican Social Security Institute (IMSS) è il fornitore di assicurazione sanitaria per oltre 40 milioni di dipendenti non governativi in tutto il Messico. Attraverso l'organizzazione di Adrian DVVIMSS, i pazienti IMSS possono utilizzare piattaforme elettroniche, moduli di reclamo e workshop per segnalare problemi e aiutare DVVIMSS a identificare i problemi più ricorrenti nel settore sanitario. DVVIMSS, facendo affidamento sui meccanismi istituzionali esistenti e sugli strumenti di libertà di informazione, è in grado di accedere, tracciare e organizzare informazioni governative e statistiche. Forte di questa nuova conoscenza, l'organizzazione di Adrian può costruire casi solidi contro le colpe e gli abusi del sistema sanitario. Questi casi sono documentati e convogliati ai decisori delle agenzie sanitarie per iniziare i passi per migliorare o trasformare i servizi e il sistema allo stesso modo. Nella maggior parte dei casi la direzione risolve i disaccordi. Solo in alcuni rari casi si sono dovuti rivolgere ad agenzie, come l'Unità di controllo interno, la Commissione per i diritti umani o il Consiglio nazionale per l'eliminazione della discriminazione, per ottenere ulteriore leva. Questo modello ha avuto un grande successo, risolvendo più di 750 denunce di carenza di medicinali e altre 400 su questioni come cure mediche insufficienti, discriminazione e negazione dei servizi medici. Questi casi sono seguiti da vicino per garantire un miglioramento sistemico. Ad esempio, Adrian ha contribuito a creare un "tavolo di lavoro", composto sia da professionisti sanitari che dal team di fornitura della catena di approvvigionamento IMSS, per organizzare e monitorare le forniture IMSS per garantire che il 100% dei medicinali venga dispensato ai pazienti in modo efficiente e tempestivo. A differenza di altri modelli che tentano di riformare il sistema sanitario, l'organizzazione di Adrian è l'unica che coinvolge i beneficiari, in modo che gli individui possano rivendicare i propri diritti come cittadini informati.

Il problema

Il sistema sanitario pubblico messicano è complesso, frammentato e diviso tra molte agenzie diverse. Sebbene la costituzione messicana garantisca a tutti i cittadini messicani il diritto all'assistenza sanitaria e il Messico abbia mantenuto per decenni un sistema sanitario universale, le persone che fanno affidamento sul sistema pubblico devono fare i conti con servizi gravemente difettosi. Questi includono lunghi tempi di attesa per la diagnosi e la cura; negligenza medica; carenza di farmaci; rifiuto di farmaci e cure per determinate condizioni; discriminazione, soprattutto nei confronti di coloro che sono affetti da malattie che portano uno stigma, come l'HIV; e violazioni della riservatezza e di altri diritti dei pazienti. Questi problemi hanno un impatto diretto sulla qualità della vita delle persone che si rivolgono agli ospedali e alle cliniche pubbliche. Troppo spesso inconsapevoli dei propri diritti, i cittadini raramente chiedono compensi o riparazioni al Ministero della Sanità Pubblica per le loro cure inadeguate. Temono il maltrattamento o il rifiuto totale dell'assistenza fornita dal servizio. I messicani sono profondamente scettici sul fatto che le autorità nazionali risolveranno i loro reclami o che i loro reclami produrranno miglioramenti tangibili all'interno delle istituzioni sanitarie. La mancanza di reclami formali da parte dei pazienti consente quindi alle autorità interne responsabili delle indagini sulle violazioni dei diritti umani e sulle carenze del sistema sanitario di trascurare gravi problemi funzionali e violazioni dei diritti. Senza queste importanti segnalazioni dei pazienti, esiste poca pressione sociale per migliorare il sistema sanitario messicano. Oltre alla mancanza di responsabilità, sia il sistema pubblico che quello privato non dispongono di un sistema di segnalazione pertinente sul numero di casi o tipi di malattie che trattano. La carenza di analisi statistiche impedisce agli operatori sanitari di sviluppare tecniche di prevenzione, allocare adeguatamente le risorse, fornire cure efficaci e comprendere la domanda posta sui loro sistemi. Infine, i fornitori di servizi e il personale delle agenzie sanitarie pubbliche non ricevono una formazione adeguata per fornire assistenza ai pazienti. Ciò ritarda le diagnosi, peggiora le comunicazioni tra pazienti e medici e diminuisce in modo critico la qualità dell'assistenza nella salute pubblica. In definitiva, i pazienti soffrono maggiormente di sistemi lenti, costosi e inefficaci.

La strategia

Adrian ha costruito un modello volto a trasformare il sistema sanitario pubblico in un sistema che prevenga le malattie, educhi i cittadini e fornisca un trattamento equo. I beneficiari comprendono e sono in grado di rivendicare i propri diritti dal governo e dagli operatori sanitari. Il modello di Adrian consente ai cittadini di richiedere i propri diritti attraverso l'Ufficio del Controllore Sociale, cambiando così il modo in cui i pazienti interagiscono con il sistema sanitario. Il modello di Adrian dimostra che la partecipazione dei cittadini per monitorare le istituzioni, accedere alle informazioni del governo pubblico e rivendicare i propri diritti sanitari sono strumenti efficaci per migliorare i processi e i servizi all'interno delle autorità sanitarie pubbliche. Tuttavia, per creare cittadini responsabili in modo efficace, il DVVIMSS ha dovuto sviluppare strategie di formazione sia per i cittadini che per i fornitori di servizi su temi quali i diritti umani, le leggi e i regolamenti in materia di salute pubblica, il controllo degli operatori sanitari, la non discriminazione e il diritto all'informazione trasparente. Ad oggi, DVVIMSS ha formato più di 3.000 pazienti, avvocati e membri del personale di dodici delegazioni IMSS. Adrian è stato anche in grado di sostenere l'inclusione di materiale sui diritti umani e sulla non discriminazione nei corsi dei medici (ottenendo l'ammissione nel 2006). Questa difesa dei diritti dei pazienti non solo ha portato a una maggiore richiesta di diritti alla salute, cambiamenti organizzativi e miglioramento delle politiche pubbliche, ma è riuscita a creare opportunità significative di collaborazione tra la società civile e il governo nel campo della salute pubblica. Adrian ha lavorato per monitorare la catena di approvvigionamento e la distribuzione dei farmaci nel sistema di previdenza sociale. Attraverso un accordo con IMSS, Adrian ha accesso a informazioni in tempo reale sull'acquisto e l'assegnazione dei farmaci. Questo, insieme al lavoro dei fornitori di servizi sanitari congiunti e del team di gestione della catena di approvvigionamento, significa che il sistema è incentivato a gestire correttamente la catena di approvvigionamento e può identificare e correggere le lacune della catena di approvvigionamento, garantendo così un accesso tempestivo e sufficiente ai farmaci necessari. Utilizzando queste informazioni e il sistema di monitoraggio, Adrian è stato in grado di aumentare la fornitura di farmaci fino al 25% in alcuni ospedali. DVVIMSS collabora anche con l'Audit superiore federale per svolgere azioni congiunte per prevenire la diversione di fondi e la corruzione nell'offerta, nell'acquisto, nella distribuzione e nella consegna di farmaci IMSS. Adrian agisce come un difensore al di fuori del sistema sanitario e come un riformatore all'interno. Per aiutare la sua difesa, Adrian ha arruolato con successo i media come alleato strategico. Attraverso i media, è stato in grado di denunciare pubblicamente abusi, stimolare la pressione sociale e creare consapevolezza sul problema. DVVIMSS sta attualmente lanciando una campagna nazionale contro la discriminazione sanitaria in collaborazione con il Consiglio Nazionale per la Prevenzione della Discriminazione (CONAPRED) e IMSS, nonché la collaborazione di alcune associazioni. Per riformare, Adrian ha anche sviluppato materiali stampati, come The Participatory Patient Guide, creata con l'aiuto dell'azienda farmaceutica Pfizer, una guida alla pratica clinica utilizzata all'interno dell'IMSS, e un'altra pubblicazione sulla carenza di farmaci costosi, in collaborazione con il Ufficio Superiore di Revisione del Messico. DVVIMSS ha fatto una serie di notevoli progressi per i diritti e una migliore cura dei pazienti affetti da HIV/AIDS. Una di queste vittorie è stata l'adozione di importanti cambiamenti politici per proteggere la riservatezza delle cartelle cliniche delle persone con HIV, un passo importante nella prevenzione della discriminazione e nella protezione dei loro diritti. Adrian ha stabilito uno standard nazionale quando ha contribuito a creare il primo e unico laboratorio di genotipizzazione in un ospedale IMSS, un laboratorio che aiuta a migliorare la diagnosi tempestiva dell'HIV e la somministrazione ottimale dei dosaggi dei farmaci. Adrian è stato anche responsabile dell'istituzione di un censimento IMSS al fine di fornire a sostenitori, operatori sanitari e istituzioni governative dati affidabili sul numero di casi di HIV e si amplierà per includere dati su altre malattie. Finora, Adrian si è concentrato sull'implementazione del suo modello all'interno di IMSS. Una volta che il suo team di undici dipendenti e una vasta rete di volontari avranno perfezionato il modello, lo implementeranno per migliorare altre istituzioni, come l'Istituto per la sicurezza e i servizi sociali dei lavoratori statali, che fornisce assistenza sanitaria a circa dodici milioni di dipendenti governativi. Prevede inoltre di sviluppare partnership con altre organizzazioni sociali che mirano a migliorare la politica di salute pubblica a livello nazionale. Inoltre, Adrian prevede di fondare un gruppo di controllo per monitorare le violazioni dei diritti alla salute dei cittadini, creare un programma che consenta ai cittadini di monitorare i propri farmaci e stabilire un registro nazionale delle malattie, costringendo le istituzioni sanitarie a generare statistiche sulle malattie e sul trattamento. Inizialmente, Adrian ha sviluppato questo modello per risolvere i disaccordi tra gli operatori sanitari e i pazienti affetti da HIV, in particolare le controversie relative alla necessità dei pazienti di farmaci antiretrovirali. Ora, DVVIMSS si batte per i diritti di tutti i pazienti, in collaborazione con istituzioni come l'Associazione messicana per la lotta contro il cancro, l'Associazione messicana per la fibrosi cistica, l'Associazione Jajax (per i bambini che vivono con malattie da accumulo lisosomiale), la Fondazione CIMAB (seno Cancer Association) e l'Organizzazione dei bambini con deficit dell'ormone della crescita e sindrome di Turner. DVVIMSS attualmente ottiene i suoi finanziamenti da fondazioni nazionali e internazionali, nonché dal supporto dell'industria farmaceutica, progetti di consulenza e workshop sulla capacità. L'organizzazione continuerà a diversificare le sue fonti di finanziamento per mantenere la sostenibilità dei suoi progetti in futuro.