La tua privacy

Changemaker Library utilizza i cookie per fornire funzionalità avanzate e analizzare le prestazioni. Cliccando su "Accetta", acconsenti all'impostazione di questi cookie come indicato nella Cookie Policy. Fare clic su "Declino" potrebbe causare il mancato funzionamento di parti di questo sito come previsto.

Shona McDonald
Sud AfricaShonaquip
Ashoka Fellow dal 2012

Shona McDonald sta affrontando le sfide dei bambini con disabilità mobili che vivono nelle aree periurbane e rurali del Sud Africa con un approccio che inserisce l'educazione posturale nell'agenda dei servizi clinici basati sulla comunità, insieme a una gamma di prodotti per la mobilità su misura che può essere assemblato e mantenuto anche in condizioni con risorse limitate.

#Sedia a rotelle#Sud Africa#Scooter per la mobilità#Dispositivi per la mobilità#Dispositivo per la mobilità#Sedie a rotelle#Disabilità#Movimento per i diritti dei disabili

La persona

Da giovane madre interessata alla scultura e impegnata nel lavoro di servizio alla comunità, il percorso di vita di Shona ha preso una svolta drammatica con la nascita della sua seconda figlia, Shelly. Nata con una paralisi cerebrale, disabile, incapace di parlare e quasi totalmente sorda, medici e terapisti consigliarono a Shona di mettere la figlia in una casa e di avere un altro bambino. Scioccata e costernata, Shona era determinata a iniziare a costruire un futuro positivo per Shelly. Shona viveva in Sud Africa al culmine del movimento anti-apartheid, che aveva portato a vasti boicottaggi e sanzioni commerciali che bloccavano l'accesso del Paese alle merci importate, inclusi dispositivi e parti di dispositivi per le persone con disabilità. Il vantaggio di questa situazione è che Shona è stata costretta a pensare a modi innovativi per risolvere le sfide di mobilità di Shelly. Quando Shelly aveva 18 mesi e stava diventando troppo pesante da trasportare, Shona ha visto le foto in una rivista svedese di una sedia a rotelle elettrica con posti a sedere che possono essere adattati a un individuo e ha contattato il dipartimento di ingegneria biomedica dell'Università di Cape Town per aiutala a costruire una sedia a rotelle simile. Ciò ha portato al primo buggy sudafricano alimentato a batteria e ha fornito le basi per fondare Shonaquip nel 1992. Il buggy ha dato a Shelly grande libertà e le ha permesso di frequentare una scuola materna locale, dove, con tutta la stimolazione che ha ricevuto, è progredita rapidamente alle elementari e poi alle superiori. Attraverso il suo continuo lavoro con i disabili nella sua comunità, Shona ha incontrato molti altri genitori di bambini con disabilità, che insieme ai loro terapisti l'hanno persuasa a progettare e produrre dispositivi speciali per loro. Insostenibile nel lungo periodo, Shona ha trasformato Shonaquip in un social business, operando con la vendita di servizi e prodotti. Ha anche fondato la Uhambo Foundation, che opera con il 100 percento dei profitti di Shonaquip. Shona ha ricevuto riconoscimenti per il suo lavoro da diverse organizzazioni, tra cui una Schwab Foundation for Social Entrepreneurship Fellowship e il World Economic Forum Social Entrepreneur Award. Ora è il sogno di Shona vedere i suoi dispositivi utilizzati da bambini in tutta l'Africa e in paesi come Turchia, Cile e Filippine.

La Nuova Idea

Senza il giusto tipo di sedia a rotelle, i bambini con disabilità possono sviluppare gravi complicazioni di salute secondarie e sono a rischio di isolamento sociale. Shona si rese presto conto che le sedie a rotelle esistenti non erano adattabili alle esigenze in evoluzione dei bambini disabili e potevano causare problemi nello sviluppo fisico. Ciò è particolarmente vero per quei bambini nelle aree rurali e periurbane con accesso limitato a sedie a rotelle di qualità adatte a terreni accidentati. Inoltre, la probabilità di una migliore mobilità nel tempo è significativamente ridotta quando i dispositivi per la mobilità e i servizi clinici per bambini disabili sono progettati senza tenere conto dell'educazione posturale. Per affrontare queste sfide, Shona progetta, produce e distribuisce dispositivi per la mobilità e il supporto del corpo che migliorano la postura e la mobilità dei bambini con disabilità. Shona vede queste nuove sedie a rotelle come qualcosa di più di un semplice mezzo di locomozione, ma come un'opportunità per promuovere l'educazione posturale per i bambini disabili. I prodotti Shona sono adattati alle esigenze posturali di ogni bambino, possono essere facilmente mantenuti e sono modificabili per gli ambienti rurali. Questi dispositivi considerano specificamente l'ambiente dell'Africa meridionale; perché se non possono essere utilizzati per viaggiare su terreni aspri e abrasivi, sono inefficaci per l'utente e negano la loro indipendenza ai bambini disabili. In questo modo, i design di Shona sono più progressivi rispetto alla maggior parte dei modelli pieghevoli standard donati da organizzazioni internazionali e che si trovano comunemente nella regione. Shona utilizza anche le strutture sanitarie esistenti nelle aree rurali per educare gli operatori sanitari, la comunità, i genitori e i disabili alle tecniche di educazione posturale e all'uso e manutenzione dei dispositivi di mobilità. I dispositivi sono prodotti e venduti tramite Shonaquip (un'organizzazione a scopo di lucro) e distribuiti gratuitamente alle comunità bisognose attraverso la Uhambo Foundation (un'organizzazione di cittadini (CO) che guida anche il cambiamento politico e sostiene una società più inclusiva). Ad oggi, l'organizzazione di Shona ha fornito oltre 69.000 sedie a rotelle e dispositivi di supporto per i sedili. Per ogni bambino con disabilità ne sono colpite in media da cinque a sette persone. Il lavoro di Shona ha avuto un impatto su più di 450.000 persone, inclusi i programmi di formazione per i posti a sedere e per gli operatori sanitari, Shona prevede di aumentare la produzione per raddoppiare il suo impatto nei prossimi cinque anni. Ha anche sviluppato kit di strumenti speciali e sessioni di formazione per le persone che non possono permettersi nuove sedie a rotelle (o non hanno accesso a sedie a rotelle gratuite) in modo che possano rinnovare e adattare i loro vecchi dispositivi per soddisfare le loro esigenze. Shona sta lavorando con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), per modificare le loro politiche relative alla fornitura di sedie a rotelle e attrezzature per la mobilità alle popolazioni bisognose di tutto il mondo.

Il problema

Secondo i calcoli dell'OMS, il Sudafrica ospita più di un milione di persone che necessitano di sedie a rotelle. Più di due terzi di queste persone avranno bisogno di alcuni prodotti e servizi di adattamento e supporto posturale per prevenire lo sviluppo di ulteriori complicazioni di salute secondarie. Più dell'80% di coloro che necessitano di una sedia a rotelle non ne possiede una e la maggior parte di queste persone non può utilizzare il modello europeo standard di una sedia a rotelle con telaio pieghevole. Per decenni le organizzazioni di donatori dei paesi sviluppati hanno fornito servizi e supporto ai disabili sulla base di un modello di beneficenza. La maggior parte delle sedie donate sono modellate sul design "taglia unica" più economico possibile delle sedie a rotelle pieghevoli ospedaliere statunitensi o britanniche. Spesso sono progetti improvvisati realizzati con materiali inappropriati come plastica, legno e bambù. Il problema con queste donazioni ben intenzionate è che non sono costruite e adattate al singolo paziente e, quindi, perpetueranno solo gravi problemi medici e causeranno complicazioni di salute secondarie. I bambini con disabilità mobili soffrono di bacino e tronco instabili, che limitano il movimento degli arti superiori e convivono con lo sviluppo delle capacità motorie fini. Senza rettifica, questo accelera lo sviluppo del tono muscolare e dei riflessi anormali nel corpo, diminuendo così la possibilità che il bambino abbia sempre movimenti normali. Pertanto, il bambino non acquisisce mai l'indipendenza funzionale e non può partecipare alle attività della vita quotidiana, della scuola e del tempo libero. Le deformità possono essere limitate, se non evitate del tutto, con l'uso di una buona seduta posturale. Senza una buona seduta posturale, tuttavia, il trauma tissutale (piaghe) si sviluppa a causa della pressione non uniformemente distribuita del peso corporeo e si traduce in un aumento della fatica per il bambino. Ancora più angosciante, il bambino non ha alcun controllo sui movimenti della testa, che sono essenziali per l'orientamento, la socializzazione e lo sviluppo delle capacità cognitive e comunicative. Senza supporto posturale, le prestazioni mentali del bambino diminuiscono e questo lo isola gradualmente dall'ambiente circostante. Alla fine, la crescente deformità del corpo avrà effetti negativi sulla capacità del bambino di mangiare e bere, nonché sulle sue funzioni respiratorie e digestive. Il terreno inospitale delle comunità periurbane e rurali rende difficile l'uso di sedie a rotelle standard. Senza dispositivi di assistenza adeguati e sicuri che possono essere spinti sul terreno non asfaltato e sabbioso nelle aree rurali, le persone con disabilità sono limitate nella loro capacità di accedere ai servizi di supporto a distanza, all'istruzione, al lavoro e persino ai contatti sociali. La carenza di sedie a rotelle adeguate ha esiti sociali inutili, costosi e devastanti per gli utenti su sedia a rotelle e le loro famiglie. Pertanto, è ampiamente riconosciuto che avere una disabilità motoria porta a un peggioramento del benessere sociale ed economico e della povertà e che un bambino con disabilità ha meno opportunità e incide negativamente sul futuro della famiglia. Senza l'accesso alla mobilità e ai dispositivi di assistenza adeguati, è meno probabile che i bambini disabili frequentino la scuola, intraprendano interazioni sociali o trovino lavoro in seguito. Coloro che sono nati in famiglie rurali povere hanno una possibilità ancora minore di migliorare la propria situazione socioeconomica. Se questi problemi non vengono affrontati, i bambini disabili continueranno a essere sottovalutati e percepiti come una fonte di vergogna e un peso per le loro famiglie.

La strategia

Il lavoro di Shona è svolto attraverso due organizzazioni collegate: Shonaquip e Uhambo, la Fondazione Shonaquip. Shonaquip è un'impresa a scopo di lucro che sviluppa e produce questi dispositivi e fornisce formazione di accompagnamento sul loro uso e altre tecniche di educazione posturale. Questa struttura a scopo di lucro riduce la dipendenza da fondi filantropici e governativi e consente a Shona di investire in ricerca e sviluppo in modo da poter aumentare rapidamente la sua gamma di prodotti mentre progetta nuovi dispositivi per soddisfare le diverse esigenze dei bambini disabili. Uhambo è una CO che produce e distribuisce questi dispositivi a chi ne ha bisogno e sostiene una società più inclusiva. I profitti di Shonaquip vengono reinvestiti nella ricerca e sviluppo di nuovi dispositivi e aiutano a finanziare le attività di Uhambo. Insieme, queste organizzazioni lavorano per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità gravi, in particolare per le comunità povere. L'obiettivo principale del lavoro di Shona è progettare, produrre e distribuire sedie a rotelle e dispositivi di supporto del corpo ben costruiti che siano adatti al terreno dell'Africa meridionale e che riducano lo sviluppo di complicazioni di salute secondarie nei bambini disabili. Lo fa fornendo dispositivi di assistenza adeguati, insieme a formazione su come utilizzarli, per fornire una soluzione di gestione posturale 24 ore su 24 per le persone con risorse limitate. Tutti i dispositivi sono realizzati in stretta collaborazione con gli utenti e sono motivati dalle esigenze sia dell'utente su sedia a rotelle che dei genitori che se ne prendono cura. Il design viene spesso sviluppato per un utente specifico e poi, una volta dimostrato di avere successo, viene riprodotto per più persone. Il feedback e le prove fisiche dei dispositivi sono un'attività primaria e la valutazione continua è di notevole importanza. Shona investe nella continua ricerca e sviluppo di soluzioni per specifiche condizioni mediche, problemi di disabilità, prodotti e servizi per la mobilità, con l'obiettivo di avere un impatto positivo sull'accesso a dispositivi di assistenza appropriati e sulle politiche nazionali e globali per le persone con disabilità motorie. Un'altra componente fondamentale del lavoro di Shonaquip e Uhambo è l'empowerment degli utenti su sedia a rotelle, delle loro famiglie e dei loro fornitori di servizi con le competenze cliniche, i servizi, le informazioni e la formazione di cui hanno bisogno. Come parte di questo lavoro, alle comunità vengono offerti servizi di supporto, formazione e riparazione insieme ai dispositivi di assistenza. Shona sta anche lavorando alla fornitura di servizi clinici ad agenzie governative, CO e al settore privato, con una collaborazione particolarmente forte con il governo (attraverso partenariati pubblico-privato) a livello locale e nazionale. Shona comprende che una stretta comunicazione con i dipartimenti di educazione sanitaria locali (su come supportare e sviluppare la loro capacità di servizio) è il modo più conveniente per costruire una rete di consegna. Attraverso questa collaborazione, ha potuto costruire strutture di supporto sostenibili; e ha potenziato gli sforzi del governo per incorporare i bisogni dei bambini disabili nelle politiche e attuare queste politiche sul campo. Inoltre, la sua collaborazione con il Dipartimento della Salute del Sud Africa ha coperto i suoi costi di produzione e ha sovvenzionato i servizi della clinica di sensibilizzazione della comunità; e, quindi, ha contribuito alla sostenibilità della sua organizzazione per molti anni. Assicurazioni mediche private e progetti comunitari finanziati dalle imprese locali hanno fornito entrate aggiuntive. Con questa strategia in atto, le capacità funzionali degli utenti su sedia a rotelle nell'Africa meridionale non solo si sono stabilizzate, ma sono anche notevolmente migliorate. Ciò ha avuto un impatto positivo significativo sulla qualità della vita degli utenti. I vantaggi aggiuntivi del miglioramento dell'accesso a questi dispositivi e della rimozione delle barriere ai servizi hanno comportato una riduzione dei costi a lungo termine per i bilanci sanitari nazionali. Ad oggi, Shonaquip e Uhambo hanno fornito oltre 69.000 sedie a rotelle e dispositivi di supporto per i posti a sedere, con un impatto su oltre 450.000 (utenti e famiglie), esclusi i programmi di formazione sui posti a sedere e sul caregiving. Shona sta lavorando per raggiungere il 25% del fabbisogno potenziale nell'Africa meridionale (250.000 persone) e si sta concentrando sulla creazione di posti di lavoro e sul miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità. Sta cercando di creare 300 posti di lavoro nei prossimi cinque anni. Shona si sta espandendo anche geograficamente e sta allestendo centri di assemblaggio completo e servizi di sedili per sedie a rotelle in quattro paesi vicini, a partire dallo Zimbabwe. Il lavoro di Shonaquip e Uhambo viene monitorato e valutato per l'impatto e per pubblicare dati a sostegno del lavoro clinico, advocacy, istruzione e programmi di formazione di sensibilizzazione in tutta l'Africa meridionale. Shona continuerà a sviluppare servizi di formazione e supporto in linea con le linee guida dell'OMS e a cercare il cambiamento per i bambini con disabilità a livello globale.