Lynna Chandra

Indonesia • Rachel House (Yayasan Rumah Rachel)
Ashoka Fellow dal 2012

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Interview with Lynna Chandra, founder of Rachel House in Indonesia - March 2, 2021

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58:11

EDGE PODCAST | Rachel House: Indonesia (2022)

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Il numero di bambini che vivono con un cancro terminale e con l'HIV/AIDS è in aumento in Indonesia, senza un sistema di assistenza al fine vita. Lynna Chandra ha aperto la strada al primo sistema nazionale di cure palliative pediatriche domiciliari.

La persona

Lynna è nata a Medan, nel nord di Sumatra nel 1960. Durante il periodo coloniale, suo padre (allora 9 anni) e sua nonna emigrarono dalla Cina a Brastagi, nel nord di Sumatra. Si guadagnavano da vivere vendendo verdure. Dopo la morte di sua madre, il padre di Lynna ha lottato come fattorino. Incolto ma determinato, all'età di sedici anni costruì una fabbrica di tabacco e in seguito riuscì nella sua attività. Gli anni '60 furono un periodo turbolento in Indonesia. Sebbene economicamente a suo agio, Lynna è cresciuta nell'insicurezza. Lynna è stata mandata a Singapore per la scuola secondaria e in Australia per l'università. Ha studiato economia e contabilità. Fu in Australia che Lynna iniziò a sentirsi sicura sotto la guida di una famiglia unita e amorevole con la quale viveva. Ha ottenuto affermazioni positive e fiducia in questi anni importanti. Dopo la laurea nel 1990, Lynna è tornata in Indonesia per fare pace con il suo passato e si è tuffata nell'inebriante mondo dell'alta finanza. È rapidamente salita nelle principali istituzioni globali e regionali coinvolte nei mercati degli investimenti, del corporate banking e dei capitali di debito. Sebbene trovasse avvincenti i viaggi costanti, le negoziazioni ad alto rischio, la risoluzione rapida dei problemi e il successo finanziario, iniziò a mettere in discussione l'etica e i valori dei decisori, delle istituzioni e del proprio posto in questo mondo. Nel 2001 Lynna ha lasciato il suo lavoro per co-fondare e guidare un'attività di consulenza incentrata sulla ristrutturazione aziendale per le aziende che si stanno riprendendo dalla crisi finanziaria del 1997. Ha esplorato i problemi della povertà e dello sviluppo e ha sperimentato l'uso delle sue capacità e connessioni aziendali e personali per migliorare la vita delle persone. Nel 2003 Lynna ha raccolto risorse per medici e team medici di Singapore per condurre interventi di chirurgia ricostruttiva per bambini con labbro leporino e palatoschisi in Indonesia. Ha raccolto fondi, mobilitato medici e infermieri e di conseguenza 300 bambini hanno beneficiato dell'isola di Sumba. Nel 2004 l'amica intima di Lynna, Rachel Clayton, è morta dopo tredici anni di battaglia contro il cancro. A differenza di Rachel, che aveva tutte le risorse per accedere alle migliori cure disponibili, Lynna sapeva che c'erano molti bambini malati terminali provenienti da ambienti poveri che non hanno accesso alle cure. Ha iniziato un'esplorazione di ospedali e villaggi, studiando salute e malattia con i leader sanitari più rispettati in Indonesia. Negli ospedali, Lynna è stata commossa dalla sofferenza dei bambini, che morivano di HIV e di cancro lontano da casa. Lynna ha deciso di dedicare la sua vita a garantire che i bambini poveri che muoiono abbiano accesso alle cure di fine vita, senza dolore. Per fare questo, ha dovuto cambiare il sistema.

La Nuova Idea

Lynna ha sviluppato un servizio di cure palliative pediatriche per fornire ai bambini morenti un'assistenza integrata di alta qualità, gestione del dolore e dei sintomi, nonché supporto spirituale e psicosociale. Inizialmente allestito negli ospedali, si è presto scoperto che il posto migliore per queste cure è la casa. Invertendo l'attuale struttura dall'alto verso il basso, da medico a paziente, Lynna concentra l'erogazione di cure palliative pediatriche su genitori e infermieri. Crede nel potere degli infermieri di fungere da occhi per i medici e da voce per i pazienti, e ha quindi creato un nuovo ruolo professionale per gli infermieri come fornitori di cure palliative pediatriche a domicilio. Lynna fornisce agli infermieri le competenze per lavorare con i genitori su come gestire e somministrare i farmaci, cambiare le medicazioni, gestire il dolore e rilevare i sintomi. Lynna mira a riformulare le cure palliative come fornire cure continue piuttosto che "arrendersi", come è attualmente percepito. Lavorando con l'istruzione superiore di scienze della salute e altre scuole per infermieri, Lynna sta integrando la formazione sulle cure domiciliari palliative pediatriche nel curriculum. Con il sistema in atto, Lynna consente anche ai genitori di comprendere e fornire supporto e trattamento per i loro figli in condizioni critiche e di ricevere consulenza sul dolore dopo la morte del loro bambino. Per gestire un servizio di cure palliative pediatriche a domicilio, Lynna ha istituito centri satellite a cui le famiglie sono indirizzate da ospedali pubblici, Puskesmas (centri di salute pubblica), volontari tradizionali della salute pubblica e professionisti sanitari individuali. In ciascuna di queste istituzioni di riferimento, gli infermieri interni vengono formati per identificare i pazienti per i quali la chemioterapia non è più efficace e quindi indirizzare questi pazienti a Rachel House, l'organizzazione di Lynna. Rompendo la pratica esistente in cui gli ospedali mantengono il controllo di tutte le cartelle cliniche, il nuovo sistema di riferimento impone che le copie delle cartelle cliniche dei pazienti siano condivise con Rachel House. Gli infermieri domiciliari, insieme ai genitori, forniscono le cure palliative. Con quattro satelliti di cure palliative domiciliari sparsi nella grande area di Giacarta e due ospedali generali pubblici nazionali partecipanti (Cipto General Hospital e Dhamais Cancer Hospital), Lynna sta sviluppando il Center of Excellence, un istituto di formazione educativa come base per diffondere la filosofia e competenze per le cure palliative domiciliari. Il nuovo ruolo professionale degli infermieri in questo campo è supportato dalla recente emissione del regolamento del Ministero della Salute sulla SIPP (licenza per aprire pratiche infermieristiche). La diffusione nazionale è ulteriormente rafforzata dal regolamento governativo recentemente approvato per gli ospedali generali per qualificarsi per la certificazione ISO (International Standardization for Organization). Questo nuovo regolamento rende obbligatorio per gli ospedali includere programmi di cure palliative se vogliono ricevere la certificazione ISO. Lynna ha costruito e perfezionato il suo modello di cura in collaborazione con molte organizzazioni tra cui ospedali e cliniche privati e pubblici, organizzazioni di cittadini (CO), singoli partner tra cui operatori sanitari, assistenti sociali, genitori e famiglie dei bambini, università, associazioni professionali, privati imprese e società.

Il problema

Milioni di pazienti con condizioni potenzialmente letali soffrono di forti dolori e hanno molti altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sostiene che le cure palliative dovrebbero essere incorporate come componente delle cure nelle politiche e nei programmi sanitari, tuttavia i dati indicano che la stragrande maggioranza della popolazione mondiale non ha accesso alle cure palliative. Ciò si traduce in sofferenze inutili, in particolare tra i poveri e gli svantaggiati. Ci sono circa 11.000 nuovi casi di cancro infantile all'anno in Indonesia. Nella sola grande area di Giacarta, con una popolazione di oltre 12 milioni di persone, si stimano circa 650 nuovi casi di cancro pediatrico all'anno. La maggior parte di loro fa parte di famiglie che non possono permettersi di pagare le cure mediche. Anche se alcuni servizi di cure palliative sono disponibili in Indonesia dal 1992, il governo ha emesso nuovi regolamenti nel 2007, che hanno reso le cure palliative legali solo sotto l'ombrello di una licenza ospedaliera e limitate alle cure per adulti. Nonostante l'aumento dei tassi di cancro infantile e HIV/AIDS in Indonesia, non ci sono state cure palliative per i bambini. Il numero di operatori sanitari in grado di fornire cure palliative ai bambini rimane limitato poiché non esiste un'istruzione organizzata per loro in questo campo della medicina. Inoltre, i farmaci per alleviare il dolore dei bambini morenti sono disponibili, ma inaccessibili. Nonostante una direttiva dell'OMS nel 1986 che approvava l'inclusione degli oppioidi nella politica nazionale sulle droghe, la politica sulle droghe del governo indonesiano controlla rigorosamente la fornitura di oppioidi a causa della paura dell'abuso di droghe, limitando così l'offerta sul mercato, lasciando i pazienti a rimanere affetti da cancro terminale e AIDS in fase avanzata. L'assistenza sanitaria in tutto il mondo è dedicata alla guarigione. Medici e infermieri cercano una cura e trovano molto difficile interrompere gli interventi anche quando si rendono conto che non c'è speranza di cura. Ottenere l'accettazione di questo fatto da medici e infermieri così come dai pazienti richiede che l'intero sistema adatti la sua cultura. La sofferenza emotiva ed economica delle famiglie è immensa. La malattia di un bambino può condannare la famiglia alla povertà. A causa delle lunghe degenze in ospedali lontani da casa e dei viaggi da e verso gli ospedali per cure e chemioterapia, i genitori possono spesso perdere il lavoro e il reddito, lasciando l'intera famiglia finanziariamente devastata.

La strategia

Lynna ha fondato Yayasan Rumah Rachel (Rachel House Foundation) per fornire cure palliative ai bambini in condizioni di pericolo di vita. Rachel House offre cure palliative a domicilio, dove i pazienti possono essere assistiti in un ambiente familiare. Per rispettare le normative, lavora sotto l'egida dell'Ichsan Medical Center nel sud di Giacarta. Inizialmente, poiché l'obiettivo di Lynna era offrire cure palliative ai bambini poveri e l'assistenza domiciliare non esisteva, intendeva allestire sessanta stanze dell'ospedale come sistema di reparto di hospice. Questo non ha funzionato a causa dell'onere finanziario per le famiglie e perché i pazienti morenti volevano tornare a casa. Questa consapevolezza fu l'impulso che spinse Lynna a fondare Rachel House, da cui infermieri qualificati, sotto la supervisione di alcuni medici dedicati, potevano fornire assistenza domiciliare. Oggi, Rachel House è gestita attraverso quattro aree satellite che coprono l'area della Grande Giacarta, comprese parti di Giacarta occidentale, settentrionale, orientale e meridionale. L'area è definita in base al livello di povertà, al numero di bambini affetti da HIV/AIDS e cancro, ai dati di diagnosi precoce compilati dai centri sanitari pubblici e alle segnalazioni dei quadri sanitari o delle ostetriche. Poiché le cure palliative domiciliari pediatriche sono un nuovo concetto in Indonesia, Lynna comprende la necessità di sostenere a molti livelli del sistema: ospedali, università, medici, infermieri, pazienti e agenzie di regolamentazione. Tuttavia, i medici erano resistenti, costringendo Lynna ad adottare un approccio più flessibile e non dogmatico, in cui ascoltava gli infermieri e le famiglie dei pazienti e adattava il suo modello per raggiungere la sua visione. Le infermiere svolgono un ruolo fondamentale per Rachel House. Sono responsabili della gestione dei satelliti, della promozione dei servizi di cure palliative pediatriche agli ospedali e agli operatori sanitari, della ricerca di nuovi pazienti inviati, della fornitura di assistenza domiciliare ai pazienti e della formazione degli operatori sanitari, della mediazione tra pazienti/famiglie e medici e aiutare le famiglie durante il lutto. La loro presenza aiuta a costruire una migliore comunicazione tra medici e famiglie per evitare problemi di comunicazione e frustrazione. Attraverso i satelliti, Lynna ha ulteriormente assicurato l'accesso agli oppioidi, in particolare alla morfina orale o agli analgesici oppioidi per alleviare il dolore da cancro. Nel trattamento del dolore severo tra i malati di cancro, questo tipo di farmaco è più efficace e non può essere sostituito da altri tipi di medicinali terapeutici. Rachel House ha sviluppato una partnership con farmacie vicine ai satelliti e CO locali per fornire questo medicinale. Sviluppando un gruppo di infermieri competenti e professionali per fornire cure palliative, Lynna ha finalmente ottenuto il sostegno di medici e ospedali chiave. Ha coordinato la formazione di esperti esterni e il tutoraggio in cure palliative dall'Australia e da Singapore, che è stato utilizzato per mobilitare centinaia di medici e infermieri di diversi ospedali di Jakarta per partecipare alla formazione e comprendere la filosofia dell'hospice. Rispettati esperti internazionali hanno accresciuto la credibilità di Rachel House. Rachel House è severa riguardo al monitoraggio del servizio e agli audit per mantenere la qualità delle attività post-formazione. Storicamente, l'intervento medico nel sistema sanitario nazionale inizia a livello locale e si estende a istituzioni mediche più grandi, che detengono il prestigio e il potere e offrono l'assistenza più completa. Tuttavia, l'intervento di Lynna è decentralizzato, con flussi di informazioni e consegna in più direzioni. Ora le istituzioni mediche possono inviare rinvii a istituzioni non mediche e le cartelle dei pazienti possono accompagnarle, ovunque vengano inviate. Ciò è possibile grazie al coinvolgimento e alla formazione prolungati con i membri chiave nei centri sanitari, con i medici, reclutando campioni (medici e leader di comunità) per supportare le cure palliative e le attività correlate e un approccio di squadra per generare referral. Oltre agli ospedali, Rachel House riceve anche segnalazioni di pazienti da altre fonti, inclusi i centri di accoglienza della Indonesia Cancer Foundation, centri sanitari pubblici, singoli medici o comunità in cui si trovano bambini malati terminali. Gli amministratori dell'ospedale ora vedono che è nel loro interesse collaborare con il nuovo sistema. Il sovraffollamento degli ospedali, soprattutto nelle aree urbane, è un problema serio che Rachel House aiuta a risolvere. A causa del ruolo cruciale degli infermieri nell'erogazione delle cure, Lynna ha esercitato pressioni sull'Istruzione superiore in scienze della salute e sulla Scuola per infermieri dell'Università Esa Unggul per integrare la formazione degli infermieri in cure palliative pediatriche nel loro curriculum. Sta anche sviluppando Rachel House come Centro di Eccellenza, lavorando insieme all'ospedale generale RSCM e al Dharmais Cancer Hospital, agli ospedali pubblici distrettuali e ai Puskesmas che circondano i satelliti. Lynna ha stretto un accordo con l'ERC University di Singapore per sviluppare il curriculum. Il Centro di Eccellenza sarà la base di formazione e advocacy per una nuova professione: gli assistenti domiciliari. Attirerà membri provenienti da ambienti medici o non medici e svilupperà competenze che si tradurranno in una certificazione per la fornitura di cure palliative. La strategia di Lynna designa i bambini e le loro famiglie come decisori. Lynna e il suo team di Rachel House addestrano i genitori a valutare quanto e che tipo di supporto è necessario per i loro figli. Viene quindi sviluppato un piano con un oncologo o un consulente per l'HIV. Ai genitori viene anche insegnato il processo di rinvio del paziente. Per supportare i genitori, Lynna forma i quadri sanitari a livello di villaggio sulla diagnosi precoce, l'identificazione di base e il sistema di riferimento. Per garantire la sostenibilità, Lynna mobilita risorse da volontari, medici e agenzie di finanziamento. Sta anche lavorando alla gestione di una formazione a pagamento per il Center of Excellence, alla raccolta di fondi online per mobilitare i finanziamenti aziendali e allo sviluppo di un'impresa sociale, Absolute Impact.