Girlie Garcia-Lorenzo

Filippine • Kythe Inc.
Ashoka Fellow dal 2013

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Maria Fatima Garcia-Lorenzo | Ashoka Fellow 2013 (Kythe Foundation)

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I bambini poveri che soffrono di malattie croniche negli ospedali pubblici filippini sperimentano stress e dolore estremi. Anche le famiglie e il personale ospedaliero soffrono delle esigenze fisiche dell'assistenza e della tensione emotiva del trattamento di bambini con condizioni gravi, spesso terminali. Maria Fatima “Girlie” Lorenzo sta trasformando gli ospedali pubblici filippini creando un sistema nazionale di sostegno psicosociale per i pazienti indigenti, le loro famiglie e gli operatori sanitari.

La persona

Essendo la più giovane di quattro, Fatima si considerava la mediatrice tra i suoi fratelli. A scuola era popolare ed estroversa. Era anche attiva nel suo consiglio parrocchiale. Sebbene fosse il membro più giovane di questo gruppo, Fatima non aveva paura di esprimere la sua opinione. Notò che l'interno della chiesa era sovraffollato di statue e sentì che ciò distraeva i parrocchiani che venivano in chiesa per adorare e meditare. Fatima ha espresso la sua preoccupazione ai membri più anziani del consiglio che erano estremamente resistenti al cambiamento. Alla fine, grazie alla leadership e alla diplomazia che ha dimostrato da giovane, è stata in grado di riformare con successo la politica della sua parrocchia. Questi momenti formativi nell'adolescenza di Fatima hanno dimostrato di averla plasmata nella leader modesta, amabile e diplomatica che è oggi. Fatima ha fondato Kythe mentre frequentava la scuola di specializzazione. Inizialmente, l'obiettivo di Kythe era semplice: fornire un gioco terapeutico. Ogni settimana, Fatima e il suo gruppo di studenti volontari giocavano con i bambini. Tuttavia, un incontro con Paul, un bambino del reparto che stava combattendo contro il cancro, ha fatto capire a Fatima che doveva andare oltre il gioco e sostenere l'intera gamma dei bisogni di questi bambini. Fatima si è avvicinata a Paul e ha finito per raccogliere fondi per il suo trattamento chemioterapico. È riuscita a raccogliere con successo 60.000 PHP (~1400 USD) alla sua festa di compleanno, che ha celebrato in onore di Paul. Fu curato per il suo tumore e si calmò, ma poche settimane dopo Fatima ricevette la notizia che Paul era morto. Questo è stato il primo incontro di Fatima con la morte. Anche se stava affrontando il proprio dolore per la morte di Paul e affrontando il tributo emotivo che questo tipo di lavoro ha avuto su di lei, Fatima ha fatto voto che avrebbe continuato ad aiutare i bambini come Paul. Nel 2000 Kythe era attiva in un secondo ospedale, ma la collaborazione era informale. Fatima ha condotto visite in ospedale, ma sentiva che il personale stava solo tollerando le sue iniziative e la considerava semplicemente "la signora del gioco". Sapeva che per ottenere il rispetto negli ospedali e tra i professionisti medici, aveva bisogno di credenziali per la sua professione. Quell'anno, Fatima ha svolto il suo tirocinio Child Life presso l'ospedale di San Francisco dell'Università della California. Dopo aver sostenuto un esame nel 2001 con il Child Life Council, è diventata una delle prime Certified Child Life Specialist nel paese. La certificazione non solo ha fornito a Fatima gli strumenti per comprendere le esigenze ospedaliere a un livello superiore, ma è stata anche una mossa strategica. La certificazione di Fatima come specialista della vita infantile l'ha affermata come professionista all'interno degli ospedali pubblici. Fu durante questo periodo che Fatima iniziò a vedere la necessità di cambiare il sistema negli ospedali pubblici. Per trasformare il campo del supporto psicosociale da un servizio supplementare a parte integrante della cura del paziente, Fatima ha capito che non doveva solo affrontare i bisogni dei bambini, ma anche affrontare le sfide delle istituzioni.

La Nuova Idea

Per i bambini malati terminali e le loro famiglie povere, il ricovero può essere estremamente stressante tra trattamenti dolorosi e spese mediche ingestibili. Il supporto psicosociale affronta questi problemi emotivi e sociali prima che influiscano sulle possibilità di guarigione del bambino e sulla capacità della famiglia di continuare il trattamento. Gli specialisti della vita infantile sono attrezzati per fornire questo supporto come professionisti sanitari qualificati con esperienza nello sviluppo del bambino e nei sistemi familiari. Nelle Filippine, Fatima ha riconosciuto la mancanza di supporto psicosociale nel sistema sanitario. Sta creando uno spazio e un valore aggiunto per il ruolo precedentemente sottosviluppato degli Specialisti della vita infantile. La visione di Fatima è quella di cambiare il modo in cui gli ospedali concepiscono il supporto psicologico e sociale: da servizio supplementare a parte integrante del settore sanitario nelle Filippine. Il governo e il personale medico hanno visto il sostegno psicosociale come un servizio extra che si svolge parallelamente all'assistenza medica, ma non fa realmente parte del trattamento formale di un caso. I praticanti, esperti di Child Life e i loro aiutanti, erano visti come poco più che estranei che interpretavano ruoli secondari e di supporto al di fuori del sistema. Il Kythe Child Life Program di Fatima, d'altra parte, è completamente allineato con le operazioni dell'ospedale. Fatima è fermamente convinta che i coordinatori della vita infantile di Kythe si integrino nel reparto e servano come membri del personale ospedaliero che rispettano gli stessi standard e le stesse politiche dei normali dipendenti e sono rispettati come parte dell'ecosistema. Gli specialisti della vita infantile di Kythe forniscono ai pazienti pediatrici indigenti e alle loro famiglie consulenza e supporto emotivo, dal momento della rivelazione fino alla fine della malattia del bambino. Kythe prepara i pazienti e le famiglie per le procedure mediche e li istruisce anche sulla malattia. Per dare ai bambini uno sfogo dal deprimente ambiente ospedaliero, Kythe offre ai bambini uno spazio sicuro per giocare pieno di giocattoli e libri, dotato di personale per avviare il gioco terapeutico. Oltre al supporto psicosociale che offre, Kythe aiuta anche a finanziare alcuni trattamenti medici per pazienti indigenti attraverso una profonda comprensione dei bisogni individuali dei pazienti. I benefici del supporto psicosociale vanno oltre i pazienti e le loro famiglie. Fatima si è resa conto che questo tipo di supporto era fondamentale anche per il benessere del personale medico. Fatima e il suo team aiutano il personale medico e i dirigenti ospedalieri a elaborare le loro emozioni e riconoscere i loro bisogni così come i bisogni dei loro pazienti. Kythe insegna ai medici come relazionarsi con i loro pazienti e come gestire situazioni difficili come rivelare cattive notizie a una famiglia. Queste sono abilità cruciali che sono sorprendentemente assenti dall'educazione medica. La mobilitazione dei gruppi di studenti-volontari è stata fondamentale per lo sviluppo di Kythe. Attraverso collaborazioni con università come l'Ateneo de Manila, Kythe ha offerto agli studenti un'esperienza che cambia la vita attraverso il lavoro di volontariato con Kythe e i suoi beneficiari. Di conseguenza, Kythe ha sostenuto a lungo il supporto non solo dei suoi studenti volontari, ma anche degli ex alunni. Quando gli alumni avanzano nella loro carriera professionale, promuovono Kythe e collegano le aziende per cui lavorano per sponsorizzare le iniziative di Kythe. Questo serve come un approccio sostenibile che radica le parti interessate nella causa. Ad oggi, Kythe ha raggiunto oltre 8.000 pazienti e le loro famiglie a livello nazionale. In qualità di presidente della Philippine Alliance of Patient Organizations (PAPO), Fatima sta ora raccogliendo il sostegno dei gruppi di difesa dei pazienti. In collaborazione con l'Unione delle autorità locali delle Filippine (ULAP), Fatima ha partecipato a road show per PhilHealth, il fornitore nazionale di assicurazione sanitaria, per supportare i pazienti disabili e dare loro accesso all'assistenza sanitaria. Attraverso PAPO e i suoi alleati nell'ULAP, Fatima intende convincere PhilHealth a integrare il supporto psicosociale nel sistema nazionale.

Il problema

Gli ospedali pubblici non hanno le risorse e la manodopera per soddisfare le esigenze dei pazienti indigenti. Ad esempio, è comune per i genitori acquistare le proprie forniture mediche per i propri figli come aghi e medicine prescritte; non ci sono bagni sufficienti per la quantità di pazienti che l'ospedale serve; i letti sono in genere condivisi da due pazienti; e gli ospedali sono a corto di personale con i medici che vedono fino a 60-70 pazienti al giorno. I pazienti pediatrici affetti da malattie come il cancro possono essere traumatizzati da trattamenti medici dolorosi e da comportamenti insensibili del personale ospedaliero. C'è un'assenza di supporto sia per i bambini che per le loro famiglie per far fronte a queste ansie. I genitori rimangono disinformati sulle malattie dei loro figli perché manca il personale ospedaliero per spiegare a fondo le condizioni mediche. Pertanto, molti genitori continuano ad attribuire le malattie dei propri figli a credenze superstiziose. I genitori spesso fraintendono anche le raccomandazioni del medico nella terminologia medica, il che si traduce nella non conformità delle procedure mediche. Anche i medici che soffrono di burnout hanno bisogno di supporto psicosociale. Molti medici provano un senso di colpa e di fallimento quando non riescono a curare la malattia del loro paziente. Non hanno i mezzi per elaborare emotivamente le loro esperienze, poiché lottano per soddisfare i bisogni di base dei pazienti in un ambiente ospedaliero instabile. La maggior parte degli ospedali governativi è resistente al cambiamento. A causa del sistema rotto e delle cattive condizioni di questi ospedali, il personale non riconosce il supporto psicosociale come un potente strumento che aumenta la sopravvivenza dei pazienti. Per alcuni, la sfortunata realtà è che più velocemente i pazienti muoiono, più letti diventano aperti e disponibili per i nuovi pazienti. Tipicamente, i medici vedono l'integrazione del supporto psicosociale più come un onere che come un vantaggio, poiché richiederebbe tempo e risorse speciali per essere implementata. Il campo del supporto psicosociale è sottosviluppato nelle Filippine. A livello nazionale, il governo non ha ancora riconosciuto la necessità di un sostegno psicosociale negli ospedali pubblici. A causa della mancanza di ricerche locali basate sull'evidenza, i medici sono comunemente inconsapevoli dei benefici del supporto psicosociale o non ne fanno una delle loro priorità. In molti ospedali, i medici vedono i Child Life Specialist semplicemente come personale di supporto che offre "tempo di gioco" e intrattenimento ai pazienti pediatrici.

La strategia

Fatima adotta un approccio olistico nell'integrare i programmi di supporto psicosociale di Kythe negli ospedali. All'inizio, Fatima coinvolgeva i partner ospedalieri attraverso un approccio dall'alto verso il basso, lavorando a stretto contatto con la direzione dell'ospedale. Tuttavia, si rese presto conto che implementando il programma Kythe in questo modo, non sarebbero stati in grado di soddisfare le esigenze dirette del personale ospedaliero. Oggi Fatima applica un approccio dal basso verso l'alto chiedendo direttamente agli assistenti sociali, agli infermieri e ai pediatri le loro esigenze e adatta il programma di conseguenza. Questo tipo di approccio offre ai partner ospedalieri un senso di appartenenza all'integrazione di Kythe. Inoltre, Kythe mobilita i Coordinatori della vita infantile negli ospedali come agenti di cambiamento che lavorano sul campo, fianco a fianco con il personale ospedaliero. Per questo motivo, i Kythe Child Life Coordinators non sono visti come estranei, ma come colleghi operatori ospedalieri che offrono risorse, competenze e supporto che normalmente non sarebbero disponibili per gli ospedali pubblici. Questi servizi includono l'assistenza ai pazienti durante le procedure mediche, la mobilitazione delle risorse, la terapia e il supporto emotivo per i pazienti, le famiglie e il personale medico. Fatima ha anche riconosciuto il ruolo di Kythe come ponte per collegare il personale medico e i loro pazienti. Fatima e il suo team conducono seminari Passion for Caring per responsabilizzare e rivitalizzare il personale medico come abile leader ospedaliero. Attraverso i seminari, Fatima fornisce un ambiente sicuro per esprimere le proprie preoccupazioni e condivide anche approfondimenti su come comunicare in modo più efficace e positivo durante le interazioni con i pazienti. Ad esempio, il seminario offre lezioni di base su come spiegare correttamente le procedure mediche ai pazienti pediatrici, in contrasto con la consueta pratica di dire ai pazienti semplicemente di "pugnalare il bambino con l'ago". Sessioni come queste sulla coltivazione e il miglioramento delle abitudini al posto letto insieme ad altri argomenti sono state ben accolte dal personale medico. Kythe iniziò come una rete di volontari guidata da studenti che cercava di portare il gioco ai malati di cancro pediatrici indigenti. Da allora, si è trasformato in un veicolo dinamico che sta guidando il cambiamento all'interno delle istituzioni. Attraverso l'impegno olistico di volontari, donatori privati e personale ospedaliero, Fatima e il suo team si assicurano che la difesa di Kythe sia profondamente radicata nella vita dei suoi sostenitori. Fatima ha capito che l'esposizione ai bambini morenti negli ospedali pubblici potrebbe avere un impatto immenso sui giovani, come ha avuto nella sua stessa vita quando è stata esposta per la prima volta a queste realtà. Ha riconosciuto che istituzionalizzando le organizzazioni studentesche del campus di Kythe, i giovani che entrano nel campo medico avrebbero acquisito una profonda comprensione di Kythe e ne avrebbero sostenuto la difesa anche mentre si spostavano nelle rispettive carriere nel campo della salute. Kythe consente ai volontari di interagire con i pazienti attraverso attività come l'arteterapia, letture integrate, feste "celebra la vita" e campi estivi. Come risultato di una spinta attiva al volontariato, le organizzazioni studentesche di Kythe non solo servono come una fonte costante di volontari per i programmi di Kythe, ma anche un potente catalizzatore per diffondere l'importanza del supporto psicosociale alle aziende e persino alla professione medica, come un pool costante dei volontari alla fine diventano medici. Il volontariato dinamico è anche una forza forte per mantenere i partner aziendali. Oltre a impegnarsi nelle attività negli ospedali, Fatima e il suo team attirano sostenitori attraverso approcci creativi. Ad esempio, offrono ai partner aziendali pacchetti di donatori semplici e trasparenti come il programma Adopt-A-Hospital, che offre ai donatori impegni da uno a tre anni. Kythe incoraggia anche il turismo di volontariato consentendo ai sostenitori di partecipare a iniziative di sensibilizzazione nei siti delle Filippine. Fatima e il suo team mantengono un rapporto con i donatori impegnandosi nei progetti di CSR dei loro partner aziendali e fornendo loro aggiornamenti costanti attraverso newsletter complete. Come dimostrano questi vari approcci, Fatima ha sviluppato un modello sostenibile per garantire che il movimento di Kythe continui a crescere attraverso i semi strategici che vengono piantati e nutriti. Attualmente Fatima sta lavorando per portare il valore del supporto psicosociale a livello nazionale. In qualità di presidente della PAPO (Philippine Alliance of Patience Organizations), Fatima sta unendo vari gruppi di difesa dei pazienti come un fronte di lobbying più potente. Attraverso i suoi forti legami con l'ULAP (Unione degli enti locali delle Filippine), sta iniziando a coinvolgere sindaci e consiglieri nelle unità di governo locale (LGU). Cerca di convincere PhilHealth a integrare il supporto psicosociale nel sistema nazionale. Nell'ultimo anno, Kythe ha condotto ricerche locali basate sull'evidenza per dimostrare i benefici del supporto psicosociale e presenterà i risultati nei prossimi mesi. La speranza di Fatima è che, attraverso queste iniziative, il governo affronti la necessità di una legge che imponga programmi psicosociali completi negli ospedali pubblici sia per gli adulti che per i bambini.