Bagus Utomo

Indonesia • Ashoka Fellow dal 2014

Nonostante la pletora di sfide che circondano la salute mentale in Indonesia, l'assistenza sanitaria continua a non dare priorità al problema. Lo stigma sociale ha quindi effetti estremamente dannosi su coloro che vivono con malattie mentali. Bagus Utomo sta organizzando un gruppo di consumatori di salute mentale a livello nazionale per spezzare le catene dello stigma e migliorare l'assistenza sanitaria e la vita delle persone che vivono con la schizofrenia in Indonesia.

La persona

Bagus è nato a Giacarta nel 1973, 6° di 8 fratelli. Suo padre ha lavorato come soldato indonesiano. Il giovane Bagus amava giocare nelle risaie e piantare pesci e galline. Ha ricordato che quando era alle medie aveva centinaia di polli. A causa della limitazione finanziaria per pagare il trasporto, Bagus trascorse più tempo con le sue famiglie che con le attività scolastiche. Ha imparato il valore di aiutare gli altri da suo padre. Dopo essersi diplomato al liceo, Bagus voleva studiare medicina, tuttavia, suo fratello gli suggerì di intraprendere biblioteche, poiché sarebbe stato facile trovare un lavoro. Si è poi laureato presso la Facoltà di Lettere dell'Università dell'Indonesia nel 1998 e da allora lavora come consulente bibliotecario. Mentre era all'università, suo fratello iniziò a mostrare sintomi di schizofrenia e nel 1995 gli fu diagnosticato questo disturbo cerebrale cronico, seguito da molti anni di cure senza successo e consumando molte risorse familiari. Durante questo periodo Bagus e la sua famiglia non sono stati in grado di trovare molte informazioni sulla malattia e non avevano nessuno con cui condividere il loro fardello. Passarono più di 10 anni prima che Bagus e la sua famiglia riuscissero a trovare il trattamento appropriato per suo fratello. Ha ricordato che il medico che ha curato suo fratello gli ha detto di tornare solo quando i farmaci erano finiti. Essendo un bibliotecario, nel 2000, Bagus ha iniziato a cercare le proprie informazioni online e ha creato il primo sito Web a proprie spese. L'anno successivo ha creato una mailing list chiamata sch i zo p h r e n i a - [email protected] e 600 membri si sono uniti. Nel 2009 la mail-list è stata spostata nel gruppo Facebook chiamato Indonesia Community Care for Schizophrenia (KPSI). Motivato dall'intenso bisogno e dal desiderio di aiutare altre famiglie in difficoltà, Bagus ha registrato KPSI come fondazione nel 2012. Da allora i membri sono saliti a 8.800 nel 2013. I membri del gruppo sono malati, familiari, psichiatri e altri fornitori di servizi sanitari . Sorprendentemente, ci sono membri adolescenti che stanno già mostrando i primi sintomi. I gruppi, tuttavia, sono in grado di discutere apertamente e collaborare per sostenere la ripresa. Nel 2012, Bagus ha ricevuto il premio Dr. Guislain "Breaking the Chains of Stigma" per il suo lavoro nella lotta allo stigma contro le persone che vivono con disturbi di salute mentale.

La Nuova Idea

Mosso da anni di lotte per far guarire suo fratello, Bagus sta sviluppando il primo gruppo di consumatori di salute mentale dell'Indonesia chiamato KPSI (Indonesia Community Care for Schizophrenia) dal 2007. Attraverso il gruppo, non solo le persone con schizofrenia sono ora in grado di rompere la propria autostigma, la famiglia potrebbe lavorare per prendersi cura dei propri familiari e insieme superare il peso dello stigma pubblico. Attraverso questo gruppo di consumatori, pazienti, operatori sanitari (colleghi e familiari), medici (fisiologi e psichiatri), malati e sopravvissuti (sofferenti che hanno già superato la fase culminante) condividono esperienza, conoscenza e apprendimento. L'assistenza fornita dai membri del gruppo di consumatori diventa parte della terapia psicosociale basata sulla comunità, che l'attuale assistenza sanitaria non è riuscita a fornire. L'assenza di informazioni e la consapevolezza della schizofrenia e di altri disturbi della salute mentale ha creato stigma nei confronti delle persone con disturbi mentali e delle loro famiglie. Bagus ha quindi creato un centro informazioni online, che si è evoluto da gruppo Facebook basato sul web, online a offline, a drop in center e gruppo di supporto tra pari. Ha iniziato con centinaia e 8.800 membri della comunità ora collegati online e offline a gruppi di Facebook sparsi in 10 città. Dal pilota a Jakarta, ora sta creando KPSI Jogyakarta e pianificando di far crescere i gruppi di Facebook che diventano Kspi in diverse province dell'Indonesia. Per collegarsi all'attuale assistenza sanitaria del governo, Bagus sta sviluppando KSPI (http://peduliskizofrenia.org/) come un Centro di salute mentale della comunità che fa parte del sistema di riferimento all'attuale Centro di salute pubblica (Puskesmas) in ogni sottodistretto . Attualmente, KSPI fornisce supporto tra pari ai sopravvissuti per coloro che stanno ancora lavorando sui farmaci e sulla terapia psicosociale non solo per la depressione schizofrenica, ma anche bipolare/maniacale e altre malattie mentali. Per garantire che il servizio di salute mentale sia ampiamente diffuso, Bagus sta partecipando al lavoro di difesa delle politiche per il nuovo Mental Health Act, con il quale spera che l'imminente assicurazione sanitaria nazionale fornirà opzioni agli attuali farmaci generici con gravi effetti collaterali.

Il problema

Il numero di casi psichiatrici segnalati in Indonesia ha recentemente registrato un forte aumento. Si stima che più di un milione di indonesiani soffra di schizofrenia. I dati ufficiali indonesiani hanno affermato che solo circa 36.000 pazienti hanno ricevuto farmaci e il resto non è stato curato. Sebbene non sia una malattia mortale, il 30 per cento dei pazienti schizofrenici diventa molto depresso e tende al suicidio. Studi globali stimano che più di un milione di persone che vivono con la schizofrenia di età compresa tra i 15 e i 34 anni si suicidano ogni anno. I cittadini che soffrono di disturbi mentali devono affrontare un'arma a doppio taglio. Non solo devono fare i conti con sintomi gravi e dirompenti, devono comunque fare i conti con lo stigma dilagante e sono soggetti a discriminazione ed esclusione sociale. Ad esempio, a causa della vergogna e della paura del trattamento, molte famiglie non cercano cure, il che ha peggiorato le condizioni dei pazienti. Nonostante sia gestibile e possa essere curato, le famiglie percepiscono i disturbi mentali come imprevedibili e incurabili e alcuni addirittura si associano alla magia nera. Non ci sono informazioni disponibili in indonesiano sulla schizofrenia e altre malattie mentali. A causa della minima conoscenza e consapevolezza su come trattare, le famiglie trattengono fisicamente i pazienti schizofrenici usando catene, corde, gabbie o altri spazi confinati. Alcuni altri avrebbero persino lasciato i pazienti incustoditi e si sarebbero meravigliati per la strada. I pazienti con disturbo mentale inoltre affrontano l'autostigma, lo stigma che viene dall'interno, che diventa la principale barriera per la guarigione del paziente. I pazienti interiorizzano lo stigma della malattia mentale e sperimentano una diminuzione dell'autostima e dell'autoefficacia poiché hanno meno probabilità di cercare un trattamento. La pratica psichiatrica si è comunque incentrata sui trattamenti farmaceutici, piuttosto che sulla consulenza e sulla terapia. Oltre a non fornire ai pazienti e alle famiglie le informazioni necessarie, gli psichiatri hanno competenze limitate per offrire un trattamento efficace. Con solo 700 psichiatri che lavorano in Indonesia, il loro studio non riesce a coinvolgere i pazienti, le famiglie e la comunità come parte del processo di guarigione.

La strategia

Per spezzare le catene dello stigma, Bagus sta fornendo ai pazienti, alle famiglie, agli psichiatri e al pubblico i mezzi per essere informati ed educati sulla malattia mentale e connettersi come una comunità che fornisce supporto ai pazienti schizofrenici. Con la missione di aiutare altre famiglie che affrontano sfide simili, Bagus si è distinto pubblicamente e ha condiviso la sua esperienza con suo fratello schizofrenico dopo aver attraversato oltre dieci anni di lotta cercando di scoprire la malattia e un trattamento appropriato. Per combattere insieme attivamente lo stigma associato, Bagus sta sfruttando il vantaggio della tecnologia in cui la penetrazione di Internet sta crescendo molto rapidamente in Indonesia. Trovando il modo più semplice ed economico per raggiungere le famiglie in tutto il paese, Bagus ha creato una pagina web per fornire tutte le informazioni in indonesiano e metterle in contatto. Il social networking è quindi scelto come il modo più veloce per connettersi, comunicare e condividere informazioni ed esperienze. Mossi dall'esperienza di Bagus in cui il motore ha contribuito a diffondere le informazioni, molti membri della famiglia non si vergognano più di aprirsi e unirsi alla forza. Bagus ha quindi creato un gruppo dedicato che ora ha le comunità principali su una pagina Facebook con oltre 8.800 utenti provenienti da tutta l'Indonesia. Dai gruppi di Facebook, nel 2007, Bagus ha istituito KSPI (Indonesia Community Care for Schizophrenia), un gruppo di consumatori di salute mentale che funge da gruppo di supporto della comunità per la schizofrenia. Oltre a svolgere attività online, KSPI si incontra anche offline. Prima di raggiungere i pazienti, KSPI lavora prima con le famiglie. Analizzeranno da soli una terapia adattativa, impareranno come affrontare lo stigma, in grado di identificare i sintomi e come fornire una terapia per i pazienti a casa. Dopo che la famiglia ha implementato la terapia e che i pazienti sono pronti, KSPI lavorerà con i pazienti per apprendere le tecniche di coping, in particolare per affrontare l'autostigma. Oltre ad avere accesso a gruppi di supporto, i pazienti hanno anche laboratori di salute mentale e attività terapeutiche tra cui pittura, sport, cinema e proiezioni. Per l'arte e la salute mentale, Bagus lavora con diversi partner per organizzare mostre tra cui una potenziale rete con il Dax Center di Melbourne, il terzo museo e galleria d'arte più grande del mondo per persone con disturbi mentali. I pazienti diventano anche gruppi di supporto tra pari. Oltre a sostenersi a vicenda attraverso un incontro di gruppo settimanale, lavorano anche su un supporto individuale per raggiungere coloro che sono ancora a casa. La maggior parte del supporto riguarda l'autostigma e la motivazione a continuare a prendere il farmaco. Ora KSPI ha lavorato con i centri di salute pubblica (Puskesmas) per i referral e l'estensione del supporto tra pari. Insieme ai pazienti e alle famiglie, Bagus conduce campagne per aumentare la consapevolezza pubblica e mobilitare il sostegno di psichiatri, esperti clinici e volontari. Per l'ultimo, sviluppa un programma di volontariato e attraverso una partnership con AUSAID, KSPI mobilita i giovani australiani per fare tirocini. Bagus usa le arti come media sia per la terapia che per la campagna pubblica. Ad esempio, lavora con un produttore cinematografico e ha realizzato un film di 30 minuti intitolato Split Mind per mostrare al pubblico come un paziente schizofrenico potrebbe riprendersi ed essere di nuovo socialmente attivo nella comunità. Il film condivide anche il modo in cui il paziente finisce con le medicine dopo un lungo periodo di ricerca di terapie alternative e come le famiglie e i vicini svolgono un ruolo fondamentale nel recupero del paziente. Le persone che hanno cambiato la loro percezione alla fine aiuteranno a facilitare il recupero dei pazienti. KPSI realizzerà road show cinematografici in diverse università presso le facoltà di psicologia e sociali, ma anche in villaggi in diverse città tra cui Jakarta, Surabaya, Medan e Banjarmasin. Dalla campagna si prevede che le smentite saranno sostituite da trattamenti precoci. Presto Bagus ha in programma di realizzare video documentari sulla salute mentale dei veterani, che verranno caricati su YouTube per ampliare l'impatto. Bagus e KPSI stanno attualmente collaborando con l'Associazione indonesiana di psichiatri e l'ospedale indonesiano per la dipendenza dalla droga e la mente (IMDDH) supportato dal Ministero del Welfare e dal Ministero della Salute per ampliare la campagna pubblica chiamata Illuminazione della speranza per la schizofrenia. Il programma mira ad aumentare la consapevolezza e combattere lo stigma soprattutto tra i fornitori di servizi di salute mentale, gli ospedali e il pubblico in generale in modo che i pazienti possano essere diagnosticati, curati, guariti ed essere di nuovo produttivi il prima possibile. Le attività includono la formazione di formatori per funzionari sanitari di diversi distretti di Bali e Java su informazioni aggiornate sulla salute mentale, compreso il trattamento di schizofrenici e altri pazienti con problemi di salute mentale. Il programma ha anche fornito un'auto educativa da utilizzare per la campagna mobile di sensibilizzazione. La partnership lavora con i media attraverso la formazione sui media e la competizione giornalistica sulla schizofrenia, jingles radiofonici e programmi TV. KPSI ora funge da collegamento tra le comunità, le organizzazioni non governative e il governo indonesiano per migliorare la conoscenza del trattamento adeguato della schizofrenia e degli effetti dannosi dello stigma sulla salute mentale. Bagus sta attualmente partecipando alla politica di advocacy per il nuovo Mental Health Act. Ha anche lavorato per garantire che la salute mentale faccia parte dell'Assicurazione sanitaria nazionale e quest'anno il servizio è disponibile presso i centri di salute pubblica, gli ospedali distrettuali e gli ospedali psichiatrici. Bagus sta ora lavorando per integrare il supporto della sua comunità in questi servizi. Inoltre, Bagus proseguirà il lavoro affinché l'assicurazione possa coprire anche le opzioni di farmaci che hanno meno effetti collaterali sui pazienti oltre a quelli generici attuali. Di recente, è stato invitato a parlare dello sviluppo del gruppo di pazienti con salute mentale al Congresso sulla conformità farmaceutica dell'Asia-Pacifico e al Forum sulle migliori pratiche, che garantirà l'etica aziendale farmaceutica applicata in ciascun paese. Mentre costruisce la rete nazionale di gruppi di consumatori di salute mentale, Bagus sta anche sviluppando una rete regionale e globale per diffondere l'impatto. L'anno scorso è stato invitato a parlare del suo gruppo di consumatori di salute mentale al Global Mental Health Summit, un'iniziativa della School of Population Health, Università di Melbourne, a Bangkok, dove si sono riuniti tutti gli psichiatri asiatici.