Aled Edwards

Canada • Structural Genomics Consortium
Ashoka Fellow dal 2014

Aled Edwards sta orchestrando un cambiamento dirompente all'interno del processo di scoperta dei farmaci. A partire dalla ricerca genetica fino ai test sull'uomo, Aled sta abbattendo i vari livelli di blocchi burocratici e avviando un'industria multimiliardaria ad abbracciare nuove pratiche open source. In quanto tale, Aled sta creando le condizioni necessarie per rendere un giorno i farmaci alla portata di tutti.

La persona

Nato in Galles, Aled si è trasferito in Canada in giovane età e ha scoperto la passione e l'attitudine per la vita accademica. Aled Edwards ha scalato rapidamente e facilmente i ranghi della comunità di ricerca come biologo strutturale, lavorando presso la McGill University, la Stanford University, la McMaster University prima di stabilirsi a Toronto come professore di insegnamento e ricerca presso l'Università di Toronto. Considerato uno dei migliori ricercatori nel suo campo, Aled ha visto che, nonostante i suoi riconoscimenti e riconoscimenti da parte della comunità scientifica, non era più entusiasta del suo lavoro. Dimostrando un enorme momento di empatia nella sua carriera, Aled si è ritrovato a lottare con i modelli di finanziamento internazionali che non lo hanno mai colpito personalmente, ma hanno influenzato i suoi coetanei, il suo campo e, in definitiva, le persone che stava cercando di aiutare. Aled ha deciso di affrontare queste barriere all'innovazione, fondando infine il consorzio genomico strutturale.

La Nuova Idea

Trasformando il modo in cui vengono scoperti nuovi farmaci, Aled Edwards sta reinventando il modello di partnership pubblico-privato per produrre un sistema di ricerca open source senza precedenti. Influenzando tutti i livelli della catena di scoperta, Aled sta eliminando costose ridondanze e pratiche segrete attraverso la collaborazione intersettoriale. Il risultato è un'inversione dell'attuale status quo in una delle industrie più costose del mondo. Aled è guidato dalla visione che le cure per molte delle malattie più urgenti del mondo sono alla portata di questa generazione. Sta realizzando la sua visione impiegando un approccio di impresa sociale alla ricerca e allo sviluppo di farmaci che promuove la condivisione di informazioni formalmente proprietarie in modo "senza vincoli". Per supportare il suo approccio, Aled ha assemblato e stimolato una rete globale di accademici e ricercatori, sostenuta da un'alleanza delle migliori aziende farmaceutiche internazionali. Insieme, la rete di Aled sta sbloccando la scienza farmaceutica in modo più rapido, economico e con maggiore accessibilità a livello di paziente. Aled sta anche ristrutturando i modelli finanziari storicamente complessi che inibiscono l'innovazione, in una strategia di finanziamento più semplice che fa leva su risorse pubbliche, private e accademiche. Ciò sta creando le condizioni per più pratiche imprenditoriali all'interno del processo di scoperta di farmaci, portando a una distribuzione più efficiente delle risorse attraverso partenariati strategici non competitivi. Mettendo insieme i molteplici livelli del processo di scoperta dei farmaci al fine di identificare e correggere i blocchi in ogni fase, il lavoro di Aled passa attraverso partnership con aziende multinazionali e università dal Canada al Regno Unito, che hanno già cambiato il modo in cui trovano nuovi farmaci, Aled's il lavoro ha già trasceso la scala continentale.

Il problema

Nel 2013, Forbes ha stimato che il costo che un'azienda farmaceutica poteva aspettarsi di pagare per vedere un singolo farmaco sperimentale passare dalla ricerca al mercato era di oltre $ 350 milioni di dollari. Questa quantità sbalorditiva è associata al fatto che il 95% di tutti i medicinali sperimentali risulta essere inefficace e/o non sicuro per l'uso umano. Ciò significa che nel 95% dei casi le aziende farmaceutiche non recupereranno il loro investimento finanziario. Tuttavia, gli investimenti finanziari delle aziende farmaceutiche sono solo un aspetto del processo di scoperta di farmaci a più livelli. Le società di ricerca e scoperta, così come scienziati e professori, sono parte integrante del processo di scoperta. Gran parte del processo inizia con l'identificazione di un gene o di una proteina all'interno del corpo umano che può essere agito o inibito per curare una malattia. Questi geni e proteine sono spesso identificati e studiati da scienziati, ricercatori e professori ospitati presso istituzioni accademiche, che investono a loro volta grandi risorse finanziarie, intellettuali e umane nel processo di scoperta. Ad esempio, la Princeton University riferisce di gestire più di 250 milioni di dollari di ricerca all'anno, sottolineando che la stragrande maggioranza della ricerca sponsorizzata è il risultato di progetti avviati dalla facoltà. Con tali costi colossali in gioco, le divergenze di priorità possono inibire l'innovazione. Dal punto di vista accademico, i docenti all'interno delle istituzioni accademiche sono in competizione per assicurarsi dollari di ricerca e posizioni di ruolo ambite. Possono quindi scegliere opzioni di carriera più a basso rischio o decidere di concentrare la loro esperienza su aree che sono di maggiore interesse per i finanziatori del settore privato. Dal lato del settore privato, la distorsione dei finanziatori nella ricerca è molto presente; Il 75% delle sperimentazioni cliniche statunitensi è pagato dal settore privato e le aziende farmaceutiche private sono intrinsecamente motivate a concentrarsi su progetti altamente specifici che promettono di massimizzare i profitti al fine di recuperare ingenti investimenti finanziari. Sia nel mondo accademico che nel settore privato, la posta in gioco alta porta a lavorare in silos. Le migliori aziende competono per essere le prime a identificare e brevettare un nuovo farmaco, senza alcun incentivo a condividere risultati, strategie o dati con i loro concorrenti del settore. Le istituzioni accademiche sono anche gravate dalla concorrenza con molte università che si modellano persino sulle loro controparti del settore privato. Di conseguenza, i processi burocratici finiscono per giocare un ruolo significativo nella scoperta di una cura; mesi e in alcuni casi anni vengono aggiunti al processo per elaborare i diritti di brevetto e la distribuzione dei profitti di una cura che potrebbe non funzionare mai. I pazienti testano potenziali cure per un'azienda che è già stata dimostrata da un'altra azienda per non funzionare. Alla fine, l'intento del processo di scoperta viene oscurato dal modo in cui viene amministrato. Lo sfortunato effetto collaterale è che un intero settore viene criticato per pratiche per le quali non ci sono altre alternative disponibili.

La strategia

Mentre lavorava come ricercatore internazionale di spicco per l'Università di Toronto, Aled Edwards è diventato frustrato da quelli che vedeva come processi sempre più restrittivi nella catena di scoperta dei farmaci. Nonostante fosse uno scienziato pluripremiato, Aled credeva che il suo contributo alla risoluzione di alcune delle malattie più devastanti del mondo non fosse così efficace come potrebbe essere, a causa di una crescente cultura della competitività e delle pratiche burocratiche che ritardavano l'innovazione. In risposta a ciò, Aled ha fondato lo Structural Genomics Consortium (SGC) nel 2004. Credendo che questi processi restrittivi indirizzassero le risorse verso procedure di brevetto, accordi legali e trattative contrattuali, piuttosto che verso la prevenzione delle malattie e scoperte innovative, Aled ha stabilito SGC come hub internazionale di partnership open source. Mobilitando i suoi contatti professionali e i suoi partner accademici, Aled ha cercato di costruire una collaborazione efficiente tra gli attori chiave nella catena di scoperta di farmaci. Registrato come ente di ricerca senza fini di lucro, SGC determina la struttura 3D di proteine umane raramente studiate e quindi rilascia i risultati liberamente nella comunità scientifica. Al fine di creare un futuro in cui i pazienti abbiano un accesso conveniente ai farmaci terapeutici, Aled ha capito che la chiave era affrontare le cause profonde dei farmaci costosi. Tuttavia, il rilascio di strutture proteiche 3D mai studiate prima è stato solo il componente iniziale di un cambiamento sistemico molto più ampio. Aled ha deciso di implementare un modello per il cambiamento dei sistemi che sfidasse le tradizionali dinamiche di mercato per realizzare profitti finanziari e intellettuali attraverso la collaborazione open source in ogni fase della catena di scoperta di farmaci. Concentrandosi sui tre principali attori della catena di scoperta della droga - la comunità accademica, il settore privato e il settore pubblico - SGC identifica e mitiga i rischi per ciascun attore nel processo, incoraggiando al contempo pratiche più imprenditoriali guidate dal bene sociale. A partire dalla comunità accademica, Aled, insieme a un gruppo di pari di scienziati di alto livello, ha creato e collegato un consorzio internazionale di ricercatori e istituzioni accademiche. Questo rispettato consorzio ha più di 250 collaborazioni con laboratori accademici in 20 diversi paesi del mondo, inclusi Canada, Brasile e India. Aled sfrutta l'influenza accademica attraverso partnership altamente strategiche con le migliori istituzioni accademiche internazionali come l'Università di Toronto, in Canada e l'Università di Oxford in Inghilterra, entrambe sedi di SGC. Questo consorzio comprende anche più di 200 singoli scienziati che si sono formalmente iscritti a SGC. Come parte del consorzio, tutti i membri hanno pieno, libero e pari accesso all'informazione scientifica scoperta e rilasciata nella comunità scientifica da SGC. SGC non brevetta mai alcuno dei suoi lavori e le informazioni vengono messe a disposizione della rete in tempi rapidi. In qualità di membri del consorzio, scienziati e istituzioni sono liberi di incorporare qualsiasi aspetto delle informazioni condivise da SGC nelle loro ricerche preesistenti o in qualsiasi nuova iniziativa di ricerca esplorata. A loro volta, i membri del consorzio si impegnano contrattualmente a rimettere pubblicamente e tempestivamente tutti i risultati del loro lavoro derivato dalle collaborazioni SGC nel pubblico dominio, senza presentare brevetti o diritti d'autore. Aled è specifico nella sua scelta che la conoscenza debba essere rilasciata pubblicamente e prontamente, rendendosi conto che incoraggiando un comportamento di scambio di conoscenze rapido e aperto tra la comunità di ricercatori con cui lavora, sta gettando le basi affinché tutti gli scienziati vedano i benefici nel fare lo stesso. Aled ritiene che questa pratica senza precedenti di condivisione rapida e aperta non solo riduca la sovrapposizione e le ridondanze della ricerca, ma diminuisca anche il tempo necessario per scoprire una scoperta attuabile che porti alla creazione e alla sperimentazione di farmaci. Aled ha identificato la distribuzione di fondi all'interno del settore come un altro livello di barriere all'innovazione all'interno del processo di scoperta di farmaci. Rendendosi conto che una volta che i ricercatori avessero collocato il loro lavoro su una piattaforma open source internazionale, avrebbero comunque dovuto competere contro gli interessi speciali delle preferenze di finanziamento del settore privato e governativo, Aled ha deciso di allineare le priorità di ricerca e le risorse finanziarie. Il suo approccio mirava a mitigare il pregiudizio dei finanziatori e prevenire i silo e la distribuzione di fondi separati. Aled ha utilizzato SGC come piattaforma di finanziamento per organizzare la collaborazione del settore pubblico e privato su interessi condivisi fornendo un'opzione di pooling finanziario indipendente. Diversamente dalle relazioni di coinvolgimento stabilite all'interno del consorzio, Aled utilizza invece un modello di partner finanziario per riunire i vari membri del settore privato e governativo, come mezzo per sostenere finanziariamente i risultati del consorzio. Con un impegno di acquisto per partner finanziario di un minimo di $ 8 milioni, i finanziatori possono attingere alla ricerca del consorzio aiutando a creare le priorità di ricerca. Gli scienziati all'interno del consorzio non sono obbligati a studiare le informazioni messe a disposizione da SGC. Il modello di Aled garantisce che nessun singolo partner finanziario abbia più influenza sulle priorità di ricerca dell'SGC di qualsiasi altro. Il suo modello consente inoltre ai partner finanziari dell'SGC, in particolare a quelli del settore privato, di condividere priorità e interessi di ricerca con i loro concorrenti del settore. In definitiva, le aree prioritarie aiutano a mappare i punti caldi di interesse e mostrano opportunità per una collaborazione continua tra i partner finanziari. Ulteriori vantaggi per i partner finanziari includono la possibilità di nominare rappresentanti nel Comitato scientifico di SGC e nel suo Consiglio di amministrazione. Questi appuntamenti offrono ad Aled la possibilità di sviluppare e sfruttare le relazioni tra pari con i principali influenzatori individuali del settore privato e governativo, impiegando un approccio dall'alto verso il basso per cambiare la mentalità del settore verso un quadro comunitario più collaborativo e aperto. L'investimento di 8 milioni di dollari è relativamente minimo per ciascun partner finanziario, rispetto ai costi tradizionali associati all'esplorazione di nuovi farmaci. Gli effetti dei fondi sono amplificati anche dalle risorse condivise dei concorrenti del settore e dall'abilità intellettuale collettiva del consorzio. Aled ha raccolto oltre 5 milioni di dollari di capitale finanziario dal settore farmaceutico per sostenere la sua ricerca dal 2004 al 2007. Questo è cresciuto fino a raggiungere l'incredibile cifra di 74 milioni di dollari da 9 partner farmaceutici internazionali che hanno collaborato dal 2011 al 2015. Anche il governo dell'Ontario, il governo del Canada e il Wellcome Trust hanno contribuito insieme quasi 200 milioni di dollari all'SGC negli ultimi dieci anni. L'effetto dell'approccio di cambiamento dei sistemi di Aled sta già catalizzando nuove ricerche all'interno della comunità scientifica. Aled indica una particolare proteina come indicazione, mostrando che tra il 1995 e il 2009, la proteina precedentemente nota è stata quasi ignorata dalla comunità di ricerca, con poca letteratura disponibile a livello internazionale. Tuttavia, da quando SGC e i suoi colleghi dell'industria hanno reso pubbliche le loro scoperte sulle proteine nel 2010, la quantità di letteratura disponibile è aumentata a un ritmo esponenziale. Uno dei partner finanziari fondatori di SGC, GlaxoSmithKline (GSK), si è unito alla ricerca e nell'aprile 2012 stava effettuando il suo primo test sull'uomo, una rapida inversione di tendenza per il settore. Aled vede questa come una prova promettente che gli oltre 1.400 inibitori chimici condivisi liberamente da SGC nel solo 2013 continueranno a promuovere la collaborazione e un'innovazione più rapida. Guardando al futuro, Aled vuole promuovere ulteriormente la collaborazione lungo la catena di scoperta dei farmaci, incoraggiando le aziende farmaceutiche a collaborare nelle sperimentazioni umane e nella produzione di farmaci senza brevetto. Nel 2014, uno dei partner di Aled, un'importante azienda farmaceutica giapponese, ha accettato di rendere open source tutti i suoi risultati per uno studio basato sull'Alzheimer. Aled è anche alla ricerca di accordi che mettano il settore pubblico, attualmente rappresentato dal governo, in una posizione più influente nei processi di scoperta di farmaci. L'SGC sta già conducendo attività di sensibilizzazione pubblica a comunità non scientifiche, come gruppi di pazienti e sostenitori in tutto il Nord America e in parti d'Europa. Aled ritiene che esista una formula di nicchia per l'influenza pubblica che aumenterà ulteriormente il flusso di conoscenza e l'impegno pubblico, risultando in una medicina più rapida e alla portata di tutti.