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Sebbene l'ictus sia spesso percepito principalmente tra gli anziani, colpisce anche i bambini e può verificarsi anche prima della nascita. È una delle prime dieci cause di morte per i bambini, ma la consapevolezza pubblica è estremamente bassa, la diagnosi precoce è limitata e la riabilitazione è inadeguata. Francesca ha applicato alcune delle ricerche più pionieristiche sul cervello umano per migliorare l'assistenza ai giovani vittime di ictus utilizzando la tecnologia, consentendo alle famiglie di svolgere un ruolo maggiore nelle esigenze sanitarie dei loro figli.
Francesca ha sempre dimostrato leadership nel realizzare il cambiamento. Ha poi iniziato una carriera nel marketing, nella comunicazione e nella responsabilità sociale d'impresa. Partendo in diverse aziende alimentari, è poi passata ad American Express per costruire da zero il suo primo dipartimento di marketing aziendale in Italia. Si è poi trasferita in ING ed è stata determinante nello sviluppo del primo modello di banca diretta in Italia. La sua vita è cambiata profondamente quando è nato suo figlio Mario. Attraverso il suo viaggio affrontando e gestendo l'ictus di suo figlio, Francesca è diventata più forte, più determinata e ha iniziato a pensare in grande. Quattro anni dopo, Mario si trova in un luogo completamente diverso da quello inizialmente previsto dai suoi medici: cammina, parla e prende parte alle campagne di sensibilizzazione di FTS. Francesca era determinata a far accedere altri genitori alla sua esperienza e ha fondato FTS nel 2013. Nel 2014 ha lasciato il suo lavoro di marketing con ING per dedicarsi completamente a questa missione. Nel corso degli anni, Francesca si è affermata come leader di pensiero internazionale e influencer sul tema dell'ictus pediatrico, della medicina aperta, della scienza dei cittadini e delle soluzioni crowdsourcing in ambito sanitario. Dopo il suo TED Talk, che ha ricevuto più di 900.000 visualizzazioni, è stata invitata a far parte del consiglio di amministrazione dell'International Alliance for Pediatric Stroke. Più recentemente Francesca ha ulteriormente consolidato la sua posizione di leader del pensiero globale pubblicando un libro tradotto in Fight and Smile: A Story of Love and Science. Nel giugno 2015 Francesca è stata selezionata come First Ashoka Fellow in Italia, entrando in una rete di importanti imprenditori sociali, come il Premio Nobel Kailash Satyarthi e altri 3000 professionisti con un impegno senza pari per nuove idee audaci, che hanno soluzioni innovative ai problemi sociali e al potenziale per cambiare i modelli nella società.
A differenza dell'ictus che colpisce le persone anziane, la cui incidenza può essere prevenuta attraverso uno stile di vita sano, le cause degli ictus infantili sono in gran parte sconosciute. Il fenomeno è più diffuso di quello percepito, con 2-3 nati ogni 1000 colpiti. Attraverso la sua organizzazione, Fight the Stroke (FTS), Francesca Fedeli sta sviluppando un approccio olistico al problema dell'ictus pediatrico, che ha implicazioni di vasta portata per il trattamento di una serie di altre malattie. Fornisce alle famiglie un meccanismo di coping per capire cosa è successo ai loro figli, per sentirsi supportati da una rete internazionale di genitori che condividono la stessa situazione e per impegnarsi nella riabilitazione dei loro figli a casa. Francesca ha progettato un toolkit riabilitativo che coniuga giochi e strumenti tecnologici con la riabilitazione domiciliare faccia a faccia. Applicando le ultime scoperte scientifiche sulle cellule cerebrali responsabili dell'imitazione e dell'empatia (conosciute come neuroni specchio), ha creato un approccio completamente nuovo alla riabilitazione utilizzando la tecnologia dei videogiochi wireless (basata sul sistema Microsoft Kinect). I bambini migliorano giocando e, soprattutto, il software raccoglie dati su ogni movimento del corpo, proponendo una riabilitazione ad hoc basata sui progressi di ogni bambino. La raccolta di dati a lungo termine potrebbe anche fornire una base scientifica per comprendere meglio l'ictus infantile e migliorarne la cura, e creare un nuovo modello integrato di cura delle malattie. Spostando la riabilitazione dall'ospedale alla famiglia, i genitori percepiscono anche i benefici terapeutici di essere direttamente coinvolti nel miglioramento dei loro figli. Francesca sta sfruttando il potere curativo dell'empatia – il legame genitore/figlio – per accelerare i risultati di salute tra i pazienti e autorizzare i genitori a riabilitare i propri figli. La sua combinazione di tecnologia dei videogiochi e sfruttamento del potere dell'empatia ha il potenziale per trasformare profondamente la riabilitazione e la cura per tutti i tipi di traumi. Francesca ha iniziato il suo lavoro in Italia, ma dopo una borsa di studio negli Stati Uniti, sta mobilitando una crescente comunità internazionale di genitori per sensibilizzare sul tema e collegarli al settore scientifico e medico. FTS ha ampliato la sua portata a livello internazionale con le famiglie impegnate attraverso l'Alleanza Internazionale per l'Ictus Pediatrico e il primo gruppo di advocacy e supporto in Italia, raggiungendo oggi più di 200 genitori!
Il sangue deve fluire verso e attraverso il cervello affinché funzioni; se il flusso è ostruito, il cervello perde la sua fornitura di energia, causando danni permanenti ai tessuti, portando all'ictus. Le conseguenze sono problemi motori, cognitivi e comportamentali. I dati sull'ictus infantile sono scarsi, ma le statistiche confermano che 2 milioni di giovani sotto i 35 anni sono colpiti da ictus ogni anno. Molti di loro sono bambini. Su 1.000 neonati, almeno 2-3 nascono con un ictus perinatale. Senza un registro globale, il tasso di incidenza può essere da 2 a 4 volte superiore alle stime pubblicate. I segni di un ictus perinatale possono non essere riconosciuti per mesi o anni perché i sintomi possono essere impercettibili nei bambini molto piccoli che non camminano o non parlano (e non dovrebbero). Una diagnosi tardiva porta a un intervento tardivo, mancando il picco più alto di plasticità cerebrale e quindi le maggiori possibilità per il pieno recupero del bambino. Francesca e suo marito scoprirono che il loro figlio, Mario, era stato colpito da un ictus solo per caso: l'ospedale dove era nato stava conducendo una sperimentazione di ricerca non correlata che prevedeva una scansione cerebrale di tutti i bambini nati in un determinato periodo. Una volta rilevato un ictus pediatrico, la riabilitazione può essere dispendiosa in termini di tempo, costosa, stressante e inefficace per le famiglie. Gli attuali sforzi riabilitativi seguono le procedure di fisioterapia e terapia occupazionale degli adulti, che vengono eseguite in ospedali o cliniche da medici. Come genitore di un bambino colpito da ictus, Francesca ha vissuto in prima persona la lotta per far parte del processo riabilitativo del figlio, che ha comportato frequenti visite in ospedale e attività riabilitative ripetitive e inefficaci. Capì che la sua stessa confusione era un problema di portata mondiale, in aree ben oltre l'ictus, e decise di fare qualcosa al riguardo. Francesca risponde anche alle esigenze dei genitori dei piccoli pazienti. La mancanza di informazioni sulle cause o le conseguenze dell'ictus fa sì che molte di loro si sentano perse, depresse o spesso colpevoli di aver fatto qualcosa di sbagliato durante la gravidanza. I gruppi di sostegno sono un punto di partenza per farli sentire meno soli e più sicuri di sé. Anche essere attivamente coinvolti nella terapia dei propri figli a casa sembra avere un effetto terapeutico su di loro. Questi problemi di diagnosi precoce, riabilitazione e coinvolgimento dei genitori si inseriscono in un problema più ampio di errata percezione dell'ictus, sia tra il pubblico che nella comunità medica, dove c'è un'enfasi quasi esclusiva sull'ictus negli adulti. A causa della scarsa consapevolezza pubblica globale, le risorse dedicate alla ricerca sull'ictus infantile sono insufficienti. Francesca ritiene che l'informatica abbia fornito a molti genitori, anche senza un background medico, l'opportunità di comprendere in profondità le condizioni dei propri figli e di aiutare gli ospedali a predisporre soluzioni sanitarie migliori. Lei chiama questa medicina aperta, un nuovo sistema in cui si riequilibra il rapporto tra i pazienti (oi loro genitori) ei medici. Questo, combinato con lo sviluppo di tecnologie avanzate disponibili a più persone e con una promettente ricerca scientifica, potrebbe fornire un possibile punto di svolta nel ruolo che le famiglie svolgono nell'assistenza sanitaria, indipendentemente dal fatto che siano colpite da ictus o da una varietà di altre malattie o condizioni.
La vita di Francesca è cambiata quando è nato suo figlio Mario. 10 giorni dopo Francesca e suo marito vennero a sapere che Mario aveva avuto un ictus. I medici hanno detto loro che i neuroni sono le uniche cellule umane a non essere sostituibili e che non c'era molto da fare, tranne impegnarsi nella stessa riabilitazione che viene offerta agli adulti che di solito dà risultati modesti. Non convinta e non ispirata dalle pratiche riabilitative tradizionali, Francesca iniziò a studiare la questione in modo autonomo e si imbatté nella ricerca del professor Giacomo Rizzolatti sui neuroni specchio. Si ritiene che questi neuroni, scoperti per la prima volta nei primati vent'anni fa, siano responsabili dell'apprendimento attraverso l'imitazione. Sono anche la base scientifica per la capacità umana (condivisa con altri primati) di emozioni, in particolare quelle come l'empatia che richiedono di mettersi nei panni di qualcun altro. Francesca contattò la professoressa Rizzolatti, che era stata insignita del Brain Prize, e iniziò a utilizzare attivamente quanto appreso per ideare un sistema riabilitativo che andasse oltre l'imitazione meccanica ma sfruttasse tutto il potenziale dei neuroni specchio. Ha sperimentato questo metodo con Mario e ha notato che avendo i suoi genitori coinvolti nella riabilitazione, piuttosto che personale medico estraneo, il bambino sarebbe progredito molto più velocemente di altri bambini con condizioni simili. I neuroni specchio si attivavano molto più delle reazioni di imitazione: poiché il "paziente" e il "professionista sanitario" erano effettivamente genitore e figlio, venivano trasmesse anche molte più emozioni umane. L'empatia era al centro del suo trattamento. Questi hanno portato a notevoli progressi nella salute di Mario. Ha anche scosso Francesca e suo marito da un periodo buio di depressione in una nuova fase della vita. Cominciarono a considerare ciò che avevano come un dono e ciò che non avevano come un'opportunità. Francesca ha deciso che non era sufficiente provare nuove idee con suo figlio: bisognava dare la possibilità ad altri bambini e ad altri genitori di provare la sua gioia e soddisfazione e ha creato Fight the Stroke. La solitudine del suo primo anno da madre si è trasformata nel desiderio di parlare di quello che era successo alla sua famiglia. Ha iniziato raccontando la sua storia durante una conferenza TED che ha improvvisamente raggiunto un pubblico globale. Man mano che sempre più genitori l'hanno contattata, ha creato un forum online per condividere le loro esperienze, apprendere nuovi fatti e acquisire nuovi metodi di coping. Questo gruppo online è cresciuto rapidamente a livello internazionale e offline. Ora ci sono oltre 200 genitori coinvolti che si incontrano a livello locale e in un raduno annuale di famiglie italiane a Milano. Man mano che le loro voci diventavano più forti, l'ictus infantile iniziò a essere discusso più ampiamente nei media. Francesca ha quindi rivolto la sua attenzione al miglioramento della riabilitazione per l'ictus pediatrico, un'area in cui ha visto che si potrebbe avere un impatto significativo, anche grazie a un uso più saggio della tecnologia. Dopo essere stata la prima Eisenhower Fellow for Innovation in Italia nel 2014, Francesca ha iniziato a mappare il tema dell'assistenza riabilitativa, conducendo interviste negli Stati Uniti e in Europa con oltre 100 medici ed esperti. Si rese conto che non era solo in Italia, ma in tutto l'Occidente che le pratiche riabilitative per i giovani sopravvissuti a un ictus erano inadeguate e non erano state rinnovate o innovate da anni. Prendendo la sua intuizione sul potere curativo dell'empatia, iniziò ad abbinarlo ai metodi e agli strumenti terapeutici esistenti, rivolgendo la sua attenzione alla tecnologia già disponibile. Ha notato che le moderne console per videogiochi, come Wii o Kinect, consistono in strumenti wireless avanzati che scansionano il movimento di un giocatore e lo trasformano istantaneamente in un'azione sullo schermo. Si è avvicinata a Microsoft in Italia e ha iniziato a studiare con loro un toolkit per esercizi di riabilitazione dinamica per bambini. Ora sta lavorando a un kit di strumenti finale basato sul feedback degli esperti e sta pianificando di condurre una sperimentazione clinica con le famiglie. L'ulteriore sviluppo del prodotto include l'utilizzo di Azure, Skype Translator, stampanti 3D e HoloLens. Questo nuovo toolkit consentirebbe l'apprendimento peer-to-peer attraverso la connessione remota, che promette di essere ancora più efficace dell'apprendimento da genitore a figlio. Questo può essere efficace per i bambini che vivono lontano dai gruppi di supporto o dagli ospedali esistenti e possono impegnarsi nella riabilitazione come se fosse un gioco giocato con un pari. Consentendo che la riabilitazione venga trasferita fuori dagli ospedali e nelle mani di famiglie e famiglie, gli ospedali possono essere alleviati dalle terapie interne, i genitori possono essere autorizzati e i bambini potrebbero riprendersi più velocemente. Questo metodo consentirebbe anche la raccolta di big data per ricerche future e sarebbe applicabile ad altre forme di riabilitazione da diversi tipi di traumi e disabilità motorie. Per assicurarsi prove scientifiche sul suo metodo, Francesca punta a testare la sua innovazione in una sperimentazione clinica in doppio cieco, a partire da famiglie italiane selezionate. Francesca sta trasformando FTS in un'impresa sociale in Italia. Pianifica un modello di sussidio incrociato, in cui potrebbe vendere il kit di strumenti per pazienti ortopedici adulti (tramite compagnie assicurative o ospedali) per consentirle di offrire gratuitamente il kit di strumenti alle famiglie colpite da ictus pediatrico. Francesca sta inoltre collaborando con le assicurazioni sanitarie locali e internazionali per definire un accordo per pilotare un primo programma di riabilitazione degli adulti. Guardando al futuro, Francesca sta progettando la prossima innovazione tecnologica nell'area della diagnosi precoce dell'ictus. Ha in programma di creare un copricapo che aumenterà la diagnosi precoce, portando a una più rapida attuazione delle terapie riabilitative e, in definitiva, a un più rapido recupero di qualsiasi bambino che subisce un ictus o qualsiasi altro trauma che richiede riabilitazione. Sottoporre i bambini alle scansioni MRI è estremamente difficile, poiché il bambino non dovrebbe muoversi e l'esperienza può essere spaventosa per i bambini. Francesca ha già collaborato con le università locali per avviare attività di ricerca e sviluppo e sta cercando un partner finanziario. Francesca sta lavorando sul tema dell'ictus infantile nella sua interezza, dalla diagnosi precoce alla riabilitazione, dal coinvolgimento e co-creazione dei genitori alla costruzione della comunità e sta innovando ogni aspetto della sua gestione. Ha coinvolto tutte le parti interessate ed è pronta a rivoluzionare il modo in cui viene affrontato l'ictus pediatrico. Ciò potrebbe portare all'innovazione, sia in termini di processi che di strumenti, in diverse altre aree dell'assistenza sanitaria e applicata al trattamento di una miriade di altre malattie. Le potenzialità del suo approccio possono essere previste anche al di fuori del sistema sanitario (es. piattaforme di apprendimento) e nei paesi in via di sviluppo (es. attraverso moduli formativi specifici per i genitori)
Francesca Fedeli Francesca Fedeli