Edith Elliott

India • Noora Health
Ashoka Fellow dal 2015

Edith Elliot sta attingendo a una risorsa sottoutilizzata, le famiglie dei pazienti, e le sta preparando a svolgere un ruolo fondamentale nel sistema sanitario. Fornendo competenze, consapevolezza e strumenti ai membri della famiglia che accompagnano i pazienti negli ospedali, Edith sta riducendo la loro dipendenza da professionisti medici come medici e infermieri, riducendo i tassi di riospedalizzazione e garantendo una transizione graduale e un'adeguata assistenza domiciliare.

La persona

L'assistenza e il supporto della comunità sono stati la pietra angolare dei primi anni di vita di Edith in una piccola città di Telluride, in Colorado. A 15 anni, a sua madre è stato diagnosticato un tumore al cervello. Ha scosso Edith vedere le capacità mentali di sua madre deteriorarsi davanti a lei e l'ha spinta a diventare il nuovo fondamento della famiglia. Edith ha assunto intuitivamente il ruolo di badante primaria e ha aiutato sua madre a re-imparare le basi della vita quotidiana come camminare, mangiare, cambiare se stessa e persino scrivere. Umiliata ma rafforzata da questa esperienza, Edith ha capito la pazienza e la pazienza necessarie a un caregiver per riportare in salute un paziente e come, nonostante le loro migliori intenzioni, spesso mancassero degli strumenti e delle intuizioni necessarie per svolgere un lavoro soddisfacente. Nonostante la sua lotta personale a casa, Edith ha sviluppato una passione precoce per aiutare la comunità assumendo il ruolo di sostenitrice dell'educazione sessuale al liceo. Toccata dalla battaglia del suo vicino contro l'AIDS, che alla fine ha perso, Edith ha avviato il Telluride Sexual Awareness Program nelle scuole, dove ha creato un curriculum di educazione sessuale per insegnanti (per formare gli studenti) basato sul sesso sicuro piuttosto che sull'astinenza, che era il sentimento politico del tempo. Edith ha trovato modi creativi per aggirare il diktat dell'astinenza e ha istituzionalizzato il programma nelle scuole e nella comunità di Telluride, che continua a diffondere la consapevolezza sul sesso sicuro e sulle malattie sessualmente trasmissibili. Questa prima esperienza nel caregiving e nella mobilitazione della comunità ha rafforzato la determinazione di Edith a lavorare su questioni relative alla salute in un contesto globale. Ispirata dai leader del pensiero durante un periodo con l'Aspen Institute, Edith è entrata a far parte del PSI per costruire e implementare programmi di sensibilizzazione alla salute nei paesi africani. Edith ha lavorato a stretto contatto con le comunità, realizzando campagne di cambiamento comportamentale sul campo intorno all'HIV, ma alla fine, turbata dagli alti livelli di burocrazia nelle grandi organizzazioni non profit, si è resa conto che il suo interesse era nell'influenzare le politiche sanitarie invece che come medico o non -lavoratore della comunità di profitto. Per promuovere il suo interesse per la politica sanitaria globale e la progettazione dei sistemi, Edith si è unita al corso di Stanford sulla progettazione per l'estrema convenienza e ha fondato un team multidisciplinare per concentrarsi sul sistema ospedaliero sovraccaricato dell'India. Con l'esperienza di lavoro al di fuori degli ospedali nelle comunità, Edith ora ha visto la massiccia pressione sulle istituzioni mediche nei paesi in via di sviluppo per fornire assistenza sanitaria di qualità. Per fare un'ammaccatura sistemica, Edith si è resa conto che ogni stakeholder nel processo di cura doveva essere coinvolto e quindi ha progettato un piccolo progetto pilota per insegnare ai familiari dei pazienti semplici procedure mediche che non richiedevano alcuna conoscenza medica esperta. I risultati di questo processo abbastanza intuitivo hanno stupito Edith e il suo team e l'hanno avviata sulla strada della creazione di una vera e propria piattaforma di conoscenza e formazione per i membri della famiglia.

La Nuova Idea

Edith sta equipaggiando ospedali e infermieri per sfruttare le famiglie dei pazienti come caregiver. Sta istituzionalizzando questo collaborando con le catene ospedaliere e formando "educatori infermieristici" dal loro personale per formare a loro volta i membri della famiglia ad assumere queste procedure attraverso tutorial video e dimostrazioni pratiche. Gli "educatori infermieristici" sfruttano la compassione e l'entusiasmo intrinseci dei membri della famiglia per aiutare a colmare il divario di risorse umane negli ospedali e ridurre l'eccessiva dipendenza dai professionisti medici anche per procedure semplici. Le famiglie somministrano procedure mediche di routine come il controllo della temperatura, della pressione sanguigna o la ricerca di segnali di pericolo nelle cure post-operatorie. Identificando risorse e talenti all'interno del sistema ospedaliero per implementare questo programma, Edith sviluppa la propria capacità di adottare questa piattaforma senza interruzioni all'interno delle procedure ospedaliere a un costo nominale ($ 1 per tirocinante). In 18 mesi di attività, in collaborazione con 16 Narayana Hospitals (gestiti dalla dott.ssa Devi Shetty, Ashoka Fellow) e due ospedali governativi, Edith ha consentito la formazione di 15.000 familiari in otto città dell'India. Come risultato della loro formazione c'è stata una riduzione del 36% delle complicanze post-operatorie per i pazienti e una riduzione del 22% della riammissione in ospedale per i pazienti. Edith ha anche sviluppato un forte meccanismo di feedback che consente agli ospedali di monitorare il successo di questo programma, e successivamente alleviare la crisi di risorse nel loro sistema e introdurre cure qualitative ed empatiche ai pazienti in modo efficiente e tempestivo. Il feedback ha anche consentito a Edith di costruire programmi di formazione su condizioni più comuni (diabete, cura dei bambini e cancro). Prendendo il posto di Edith e del suo team, gli ospedali possono gestire e personalizzare le proprie piattaforme di formazione e sensibilizzazione per gli operatori sanitari sfruttando il talento e l'infrastruttura a loro disposizione.

Il problema

Attualmente, il sistema sanitario indiano può fornire solo 1 medico ogni 1700 pazienti. Peggiorando questo divario di risorse umane negli ospedali, il personale dedica la maggior parte (circa il 70%) del proprio tempo a svolgere compiti semplici e non medici per i pazienti, come controllare i parametri vitali o tenere traccia della propria dieta. In un sistema sanitario sovraccaricato come quello indiano, concentrarsi su questi compiti oltre a quelli medici comporta un enorme sforzo per le infrastrutture ospedaliere e le risorse umane. Ciò alla fine porta a una minore qualità dell'erogazione delle cure ai pazienti. La natura affrettata dell'assistenza fornita è anche notevolmente meno sensibile ed empatica, data la scarsità di tempo e risorse del sistema. Nonostante ciò, non esiste un sistema per distribuire la responsabilità dell'assistenza agli stakeholder non medici, che di solito sono membri della famiglia. I membri della famiglia attualmente non hanno alcun ruolo, o dicono, nella fornitura di assistenza sanitaria ai loro cari. Dal momento del ricovero di un paziente fino alla dimissione, il ruolo della famiglia è ridotto al minimo all'attesa mentre i propri cari vengono curati dal personale medico. Tuttavia, a causa della loro intrinseca empatia e preoccupazione per i propri cari, i membri della famiglia sono potenzialmente nella posizione migliore per fornire cure non mediche tempestive e attente, sia all'interno che all'esterno dell'ospedale. In un contesto povero di risorse come l'India, questo ruolo diventa sempre più importante con l'aumento della domanda di assistenza sanitaria, ma il numero di operatori sanitari rimane basso e limitato al personale medico e istituzionalizzato. Il ruolo dei familiari diventa ancora più importante dopo la dimissione dei pazienti. Ad esempio, dopo l'intervento chirurgico, le possibilità di contrarre un'infezione mentre si cambia la medicazione sono molto alte. Se fatto a casa, questo rischio aumenta se il familiare non è dotato delle corrette informazioni sul mantenimento dell'igiene quando tocca la ferita. Questo e altri tipi di complicazioni evitabili spesso si traducono in frequenti ricoveri in ospedale e in un drastico aumento dei costi vivi per i pazienti rurali a basso reddito. Queste famiglie rurali hanno anche raramente accesso a giornali o articoli online per apprendere le migliori pratiche dopo il ricovero, un vantaggio che le famiglie urbane e periurbane possono sfruttare. Inoltre, ci sono diversi miti sulla malattia e la guarigione nei villaggi che spesso impediscono la guarigione dei pazienti. Ad esempio, si ritiene che una persona operata non debba essere lavata, il che potrebbe potenzialmente portare a una grave infezione della ferita chirurgica. Senza la conoscenza o la capacità di aiutare, i membri della famiglia non si vedono nel ruolo di caregiver e dipendono completamente dal sistema medico per il recupero. Anche se esistono alcuni programmi di educazione ospedaliera, sono principalmente incentrati sull'informazione del paziente sulle pratiche di cura (farmaci tempestivi, igiene, controllo dei parametri vitali). Sebbene in teoria questa misura di condivisione dei compiti possa essere potenziante, i pazienti spesso si stanno riprendendo dal trattamento e non sono in grado di cogliere appieno il contenuto di un tale programma di sensibilizzazione. Inoltre, la maggior parte dei moduli di formazione orientati alla famiglia sono rivolti a caregiver specifici, come quelli di pazienti palliativi o genitori di bambini malati cronici. Tuttavia, senza un'adeguata dimostrazione delle routine di assistenza supportate da informazioni pertinenti, i membri della famiglia imparano poco dagli opuscoli consegnati loro durante la dimissione. Inoltre, questi moduli specifici sono di scarso valore per un pool più ampio di assistenti familiari.

La strategia

Basandosi sui principi della progettazione incentrata sull'utente, Edith e il suo team di Noora Health hanno progettato il curriculum di formazione affiancando i membri della famiglia per accertare il tipo di domande che hanno posto agli infermieri e quale forma di contenuto sarebbe più facile da assorbire. Sulla base di questi continui cicli di feedback e iterazioni, Edith e il suo team hanno creato moduli su semplici pratiche di cura che attraversano diversi tipi di disturbi e potrebbero essere facilmente insegnati agli operatori sanitari dal personale medico. Per rompere con il modo standardizzato di diffondere le informazioni (tramite opuscoli, ecc.), il team ha realizzato video nelle lingue regionali che si collegano automaticamente con il proprio pubblico. Allo stesso modo, per una popolazione a basso reddito, molti dei quali analfabeti e non familiari con l'atmosfera della classe, Edith ha deciso che sarebbero state utili lezioni più brevi, con maggiore enfasi sulla dimostrazione pratica. Edith ha visto gli ospedali come un punto di ingresso cruciale per l'introduzione di questo "Programma Care Companion". Non solo le consentono l'accesso a un gran numero di membri della famiglia per la formazione, ma anche al talento e alle infrastrutture per istituzionalizzare questa formazione in un punto critico in cui la famiglia i membri sono più liberi e disposti ad apprendere pratiche di assistenza che possono utilizzare in seguito a casa. In ogni ospedale, Edith collabora con l'amministrazione, spesso sovrintendenti infermieristici, che poi selezionano gli infermieri per formare gli educatori. La formazione degli infermieri che sono a capo dei reparti aiuta Edith e il suo team a creare più accettabilità e appartenenza al programma, poiché gli infermieri-educatori trovano questo un modo per migliorare le proprie capacità nell'aiutare i pazienti e le loro famiglie. In due settimane, il team di Edith aiuta a sviluppare le capacità di insegnamento chiave in questi educatori e a tradurre le loro conoscenze sulla cura dei pazienti in abilità facilmente comprensibili e trasferibili. Sebbene formati per una serie specifica di attività di cura, attraverso i moduli Care Companion, gli infermieri-educatori sono incoraggiati a sviluppare costantemente i moduli familiari attraverso il feedback delle loro classi, fornendo loro una piattaforma per improvvisare a livello di struttura. Ad esempio, osservando che i membri della famiglia desideravano maggiori informazioni su cosa fare durante le emergenze, alcuni infermieri educatori hanno ora creato moduli sul supporto vitale di emergenza per gli operatori sanitari. Per incentivare gli infermieri-educatori ad assumere una maggiore titolarità del programma, Edith ha creato piattaforme di apprendimento tra pari in tutti gli ospedali. Gli infermieri-educatori possono scambiare tecniche, migliori pratiche di insegnamento e sfide da diverse strutture e abilitare una comunità di supporto che li aiuti a costruire un nuovo set di abilità. Formando infermieri-educatori per gestire il programma all'interno degli ospedali, Edith riduce la necessità per un ospedale (e Noora) di assumere e formare personale esterno a costi elevati. Progettata appositamente per le strutture ad alto turnover, la piattaforma di Edith offre agli ospedali il potenziale per una riduzione della spesa per il personale medico, infermieri più qualificati e una riduzione della durata della degenza dei pazienti, consentendo loro così di servire più pazienti. Attraverso un modello di sovvenzioni incrociate, Edith offre questa piattaforma gratuitamente alle strutture governative mentre addebita alle strutture private la personalizzazione del programma, abbassando ulteriormente le barriere all'ingresso nel sistema sanitario pubblico. Con l'aiuto dei dipartimenti di controllo qualità e infermieristica, Edith sta ora cercando di migliorare le competenze degli infermieri incorporando i moduli di Noora nella propria formazione infermieristica, oltre a facilitare i sistemi di monitoraggio interni per garantire che queste classi siano svolte in modo tempestivo. Dal momento del ricovero di un paziente, i membri della famiglia hanno la possibilità di partecipare a sessioni di 45 minuti con infermieri-educatori per apprendere le basi del caregiving. Una volta alla sessione, l'infermiere-educatore insegna attraverso contenuti video e dimostrazioni pratiche semplici compiti non medici che vengono emulati dai membri della famiglia. Ad esempio, una lezione sulla misurazione della pressione sanguigna comporterebbe un video drammatizzato che descrive la metodologia corretta, il vantaggio di controllare regolarmente la pressione sanguigna e l'intervallo accettato entro il quale dovrebbe rimanere. Questi video sono ulteriormente rafforzati da una dimostrazione pratica in reparto, per aiutare i membri della famiglia a esercitarsi nella misurazione della pressione sanguigna con una vera macchina o nel controllare il battito cardiaco del loro paziente. Questa volta serve anche a correggere la propria tecnica e a rispondere ai dubbi. La formazione aiuta a trasferire suggerimenti semplici ma efficaci per i membri della famiglia: come e quando fare esercizio; cosa evitare di mangiare; cosa fare quando un paziente è senza fiato. La capacità del caregiver di svolgere questi compiti minori riduce notevolmente lo stress sul sistema per rendere costantemente disponibili infermieri e assistenti di piano. Operativamente, Edith collabora con l'amministrazione per istituzionalizzare e personalizzare la piattaforma. Al fine di semplificare questa piattaforma nella routine dell'ospedale, Edith lavora con gli infermieri-educatori per incorporare queste sessioni di formazione e pratiche per i membri della famiglia durante i loro turni regolari nei reparti, in modo da non aggiungere ore extra di manodopera. La natura flessibile dei moduli aiuta il programma a sincronizzarsi con la vasta gamma di capacità ospedaliere, dati demografici e infrastrutture in India. Ad esempio, nelle strutture governative che affrontano una grave carenza di risorse e spazio, l'intera formazione - video e sessioni pratiche - viene svolta all'interno del reparto post-operatorio anziché in una sala AV negli ospedali privati. In questo modo, la formazione raggiunge più caregiver contemporaneamente. Per garantire la continua conformità dopo la dimissione, durante la loro degenza, i membri della famiglia sono guidati dagli infermieri-educatori a compilare semplici grafici che tracciano i parametri vitali dei pazienti, le routine di esercizio e le restrizioni dietetiche. Le continue revisioni e il feedback degli infermieri aiutano a instillare la conoscenza e l'abilità nel membro della famiglia, consentendogli così di essere caregiver dopo il ricovero. Al fine di monitorare l'efficacia della piattaforma di formazione, Edith e il suo team effettuano visite domiciliari ai pazienti entro 30 giorni dalla loro dimissione. Attraverso una combinazione di queste visite e sondaggi telefonici, Edith è stata in grado di dimostrare l'efficacia del programma per ridurre i tassi di riospedalizzazione e ricevere feedback sull'utilità della formazione. In collaborazione con le strutture, Edith sta ora istituzionalizzando un sondaggio telefonico dettagliato di 30 e 60 giorni e un sistema di promemoria per supportare gli operatori sanitari dopo il ricovero con promemoria sull'aderenza ai farmaci, consigli igienici e segnali di pericolo da segnalare ai medici durante i controlli regolari. In tal modo, Edith sta abilitando una cultura istituzionalizzata di supporto per questo nuovo gruppo di operatori sanitari. Gestito inizialmente da Noora, Edith immagina questo sondaggio come parte della routine di follow-up di un ospedale, in cui l'attenzione si concentra non solo sul paziente, ma anche sul rafforzamento continuo dei membri della famiglia. Attualmente rivolto ai caregiver dei pazienti post-chirurgici, il team di Edith sta ora lavorando a nuovi contenuti che includono diabete, assistenza infantile pretermine e cancro, sulla base delle preoccupazioni e delle domande di tendenza dei membri della famiglia. Noora sta anche incorporando dashboard in tempo reale come parte del ciclo di feedback per aiutare gli ospedali a tenere traccia delle riammissioni, del flusso dei pazienti e dell'impatto del programma di formazione. Facendo pagare agli ospedali privati una tariffa per formare infermieri-educatori, stabilire la valutazione post-programma e il sistema di promemoria telefonico, Edith sovvenziona in modo incrociato il programma svolto nelle strutture sanitarie pubbliche. Secondo Edith, questo metodo di ridimensionamento con sovvenzioni incrociate non solo genererà un flusso di entrate sostenibile per l'organizzazione, ma aiuterà anche a consentire misurazioni migliori sulla soddisfazione dei clienti per i marchi di ospedali privati multi-catena. Attualmente in collaborazione con la Stanford University, Noora ha anche avviato uno studio pilota per determinare i risultati quantitativi e qualitativi del programma di formazione tra le famiglie e sta sfruttando i risultati per costruire un caso per l'assistenza familiare all'interno degli ospedali. A partire dalle catene del Narayana Hospital di Mysore, Hyderabad, Chennai e Jaipur, Edith sta guadagnando un punto d'appoggio nel settore della salute pubblica legandosi a due ospedali governativi quest'anno.