Bolivia Bocaranda

Venezuela • SENOSAYUDA
Ashoka Fellow dal 2015

Bolivia Bocaranda è stata una delle prime donne a creare un movimento cittadino sulla consapevolezza del cancro al seno in Venezuela e America Latina. Ciò è stato ottenuto grazie alla sua influenza nella restituzione dei diritti delle donne con cancro al seno. L'organizzazione boliviana “SENOSAYUDA” ha apportato un cambiamento culturale educando i cittadini sulla malattia utilizzando un linguaggio più semplice. La Bolivia ha guidato un movimento organizzato e sostenibile che ha infranto la barriera dei tradizionali gruppi di sostegno delle donne. Oltre a fornire supporto psicologico, esami di prevenzione ed educazione alle vittime e alle famiglie, la Bolivia organizza anche campagne educative per fermare i pregiudizi contro la malattia e ridurne l'impatto attraverso la prevenzione. Dalla sua stessa storia, la Bolivia nobilita e dà potere alle donne colpite fornendo loro supporto fisico e psicologico e le rende anche agenti di cambiamento per alleati e altre organizzazioni nel paese.

La persona

La Bolivia è cresciuta in una famiglia di donne in anticipo sui tempi, come sua nonna, che teneva riunioni di intellettuali a casa e le insegnava l'amore per la lettura e il volontariato. Poi, la Bolivia è andata a studiare da una scuola dove era l'unica ragazza a una scuola cattolica. Lì iniziò a svolgere attività sociali e divenne presidente di classe e dirigente del Centro studentesco. La Bolivia crede nel potere della collaborazione e nell'importanza di un'adeguata gestione e coordinamento degli sforzi per raggiungere obiettivi più elevati. Ha studiato Relazioni Industriali alla UCAB e quando si è laureata si è trasferita a New York per laurearsi alla Columbia University. Quando in Bolivia aveva 13 anni, a sua madre fu diagnosticato un cancro alla tiroide, e poi seppe che sua nonna, Maria Luisa, era morta di cancro alle ovaie. Nel 1994, all'età di 46 anni, ebbe una diagnosi tardiva. Un anno prima di quella diagnosi, ha ricevuto un esame del seno che ha mostrato qualcosa di anormale, ma ha ripetuto l'esame e non ha mostrato nulla. L'anno successivo, ha scoperto un tumore maligno. La Bolivia attribuisce questa diagnosi tardiva alla cattiva calibrazione dell'attrezzatura al suo secondo esame e alla sua stessa negligenza non seguendo il suo intuito che le ha detto di fare un terzo esame. Poi, quando è andata dal medico, il linguaggio tecnico e la mancanza di informazioni sui diversi trattamenti le hanno fatto proporre di fare qualcosa e l'idea è nata con due dei suoi amici che sono anche sopravvissuti, essendo la Bolivia il leader su questa causa, e che ha mostrato il massimo impegno. La Bolivia ha ricevuto nel 1999 il sostegno “Venezuela sin Límites”, un'organizzazione di alto riconoscimento per la stimolazione e il sostegno dell'imprenditorialità in Venezuela, che ha permesso alla Bolivia di realizzare il suo progetto di imprenditorialità sociale. Poi, nel 2000, ha applicato un programma di formazione settimanale all'American Cancer Society University e condiviso con agenti di altri paesi diversi; lì ha ricevuto le basi della gestione delle organizzazioni senza scopo di lucro. L'American Cancer Society ha riconosciuto le capacità di leadership della Bolivia e l'ha invitata a Washington per sviluppare un programma per l'America Latina, conoscenza che ha replicato in altri paesi dell'UCCLAM. Ha anche ricevuto una formazione nel 2004 presso la NBCC (National Breast Cancer Coalition) a Madrid, sugli aspetti scientifici del cancro al seno e l'importanza di promuovere un'incidenza sulle politiche. La Bolivia mostra una grande forza interiore, nella sua organizzazione ci sono donne volontarie, la maggior parte sopravvissute con un impegno di vita, dando il meglio di sé, ma purtroppo alcune di loro non sopravvivono. La Bolivia sente la partenza come se fosse la propria, ma questo la rende solo più forte per andare avanti per quelle donne che sopravvivono, per quelle che verranno e per quelle che possono prevenire le malattie. Le sue esperienze sono così profonde e forti che sono espresse nel suo libro “A Sostén Quitao” (Senza il mio reggiseno) in arrivo.

La Nuova Idea

“SENOSAYUDA” è un'associazione creata dall'esperienza della Bolivia. È un'organizzazione per le sopravvissute al cancro al seno e lavora insieme ai volontari per sviluppare una cultura preventiva. Lo fa coinvolgendo la comunità ospitando campagne come la donazione di capelli per realizzare parrucche. Usa anche l'umorismo, il teatro e lo sport per coinvolgere allo stesso modo artisti e cittadini comuni. Ogni campagna particolare è progettata con un programma pedagogico che entra in empatia con le persone colpite dalla malattia e le loro famiglie, che crea consapevolezza e sensibilità nella società. La lotta contro il cancro al seno in Bolivia è in linea con gli Obiettivi di sviluppo del millennio delle Nazioni Unite per l'uguaglianza di genere e la salute materna, al fine di fornire alle donne un migliore supporto per la salute e l'empowerment. Inoltre, sembrava che fosse necessaria una risposta nazionale al cancro al seno, in linea con i diritti sessuali e riproduttivi delle donne. Nel 2014, sotto la guida della Bolivia e con la collaborazione dell'Organizzazione Codevida, il Ministero per le Donne e il Ministero della Salute hanno sviluppato un Master Document che è stato consegnato al Congresso Nazionale. Con questo documento intende stabilire il cancro al seno come un problema di salute pubblica. Vuole dare alcune linee guida per fornire una nuova risposta alla malattia con una risposta nazionale contro il cancro al seno concessa sulle garanzie e sui diritti consacrati dalla Costituzione della Repubblica Bolivariana del Venezuela, dalle leggi dello Stato e dai documenti internazionali sottoscritti dal Venezuela. In questo modo, la Bolivia ha un'influenza nel cambio di cornice e trasforma la sua iniziativa in una causa di salute pubblica con 13 leader di Stati. Nell'ambito della sua innovazione vale la pena notare il suo ruolo di coordinamento sul tema del cancro e il suo impegno per la futura espansione geografica (nazionale) e l'incursione su questioni di ordine pubblico. Mira alla comunicazione come strategia per ottenere un caso solido da discutere con il governo. È importante sottolineare che la Bolivia ha il sostegno di Feliciano Reyna, un collega venezuelano, che nel novembre 2014 ha reso possibile l'approvazione delle leggi sull'HIV in Venezuela. Inoltre, la Bolivia è co-fondatrice dell'Unione latinoamericana contro il cancro delle donne (ULACCAM), che replica le sue pratiche organizzative e formative innovative. Inoltre rappresenta il Venezuela nel tema delle politiche pubbliche. Nell'ottobre 2014 ha realizzato la prima campagna di sensibilizzazione regionale con FOXInternational, UNIDOS EN RED e “SENOSAYUDA”. Ha contribuito e partecipato nel 2013 alla Dichiarazione dei diritti delle donne contro il cancro al seno e alla cervice dell'ULACCAM come impegno tra le attiviste in America Latina e nel mondo intero, per sensibilizzare i leader di governo responsabili delle politiche sanitarie e della società in generale sulle conseguenze di cancro al seno e al collo dell'utero. Questa Dichiarazione è come una guida di lavoro perché i difensori, il governo e la società riducano la minaccia di cancro al seno e al collo dell'utero. La Bolivia raggruppa anche diverse ONG che replicano il suo programma organizzativo (UNICAM, FUNDASENO, FUNCAMAMA, FAMAC, ASOMASOL, FUCCAM) lavorando insieme su una rete di salute e prevenzione delle malattie in diversi Stati che contano sul sostegno della Bolivia. Per la Bolivia “il cancro al seno ha bisogno di un'altra prospettiva. Le donne non possono stare sedute ad aspettare che la malattia finisca con lei. Le donne devono essere spiritualmente e fisicamente più forti per prendersi cura della propria salute. Inoltre ha bisogno di informazioni e strumenti per combattere per la sua vita. In particolare, ha bisogno dell'aiuto del governo e dei responsabili della salute pubblica e se non forniscono loro il supporto, le donne dovrebbero esigere che rispettino le loro responsabilità. “

Il problema

Ogni anno in America Latina, il cancro al seno e al collo dell'utero uccide oltre 118.000 donne (tasso di SENOSAYUDA). Il cancro al seno è il secondo tipo di cancro più frequente al mondo (dopo il cancro ai polmoni) ed è più comune nelle donne. Nel 2008 sono stati registrati 1,38 milioni di nuovi casi di cancro al seno nel mondo, pari al 23% di tutti i tipi di cancro. È anche la prima causa di morte per donne malate di cancro al mondo e solo nel 2008 sono stati registrati 458.000 decessi per questa malattia. Nel corso del 2008 in America Latina e nei Caraibi sono stati diagnosticati 114.989 nuovi casi di cancro al seno e sono stati registrati 36.952 morti per quella malattia – (Fonte: http://ulaccam.org/deteccione-tratamientos.php). Gli ultimi dati ufficiali sulla situazione del cancro in Venezuela risalgono al 2012. Durante quell'anno in Venezuela -secondo le statistiche del sistema del Registro dei Tumori- sono stati registrati 42.046 casi; 22.815 decessi registrati nello stesso anno e segmentando per genere abbiamo riscontrato: le 4 sedi frequenti della femmina sono: ghiandola mammaria 5.063 casi (22,88%) e 2.067 decessi (18,25%), cervicale 4.076 casi e 1.630 decessi, polmone 1697 casi, e 1366 morti; e colon e retto con 1661 casi e 801 decessi che rappresentano il 56% dell'incidenza e il 52% della mortalità annuale. Spesso i pazienti passano da un ospedale all'altro. Altri pazienti non sanno cosa fare dopo che gli è stato detto: “non abbiamo spazio per chemio o radioterapia” e soffrono in silenzio, aspettando. E in molti casi quell'attesa significa morte. Inoltre, molte donne fanno sacrifici per risparmiare denaro per ottenere una mammografia, e poi devono ripetere l'esame perché la mammografia non aveva una buona qualità. Ci sono molte donne che non hanno accesso a nessun centro di mastologia. Altri pazienti non riescono a trovare tutti i medicinali per il loro trattamento; e ancora peggio, molte donne subiscono mastectomie radicali senza essere state preventivamente informate. Il Consenso del 2014 mostra (http://www.senosayuda.org.ve/SenosAyuda/media/BibliotecaGlobal/PDF/documentconsenso.pdf), Il cancro al seno ha un enorme impatto sulle donne venezuelane, il difficile accesso all'attenzione integrale contro il cancro al seno significa un alto tasso di mortalità (13,7 morti su 100.000 abitanti), un alto tasso di giovani perduti (69.880 anni) e discriminazioni che ne sminuiscono continuamente la dignità. Tutto ciò è aggravato dal fatto che la malattia non viene diagnosticata abbastanza precocemente, quindi sono necessarie efficaci campagne di comunicazione. Oltre alla prevenzione, ci sono una serie di fattori umani dopo la diagnosi, come le mutilazioni corporee, la caduta dei capelli, la depressione e l'impatto sulla famiglia, e il diritto all'informazione e all'attenzione psicologica. Questa tendenza continuerà ad aumentare se non ci sarà una modifica delle politiche per affrontare il problema del cancro al seno in Venezuela come un tema di salute pubblica con meccanismi di controllo, valutazione delle prestazioni e monitoraggio degli organismi responsabili. Nella maggior parte dei casi, la diagnosi è tardiva e l'assistenza medica non soddisfa i bisogni della popolazione.

La strategia

La Bolivia inizia nel 1999 con "SENO SALUD" un'organizzazione con il supporto di Pfizer Laboratories. Quando questa organizzazione è stata assorbita dal programma della RSE Pfizer, la Bolivia rinuncia perché non condivideva le linee guida dell'organizzazione e nel 2006 crea “SENOS AYUDA”. Tuttavia, possiamo considerare "SENO SALUD" una replica della sua lotta per la consapevolezza e i diritti alla salute che mantiene ancora i valori della Bolivia, ma senza la portata e le ripercussioni che la Bolivia ha con "SENOS AYUDA". La Bolivia conta su uno staff composto da un Consiglio Direttivo Ad Honorem formato da un presidente, vicepresidente e 3 direttori, gruppo di volontari e dipendenti retribuiti: Direttore Generale, Amministratore, Coordinatore delle Comunicazioni, Coordinatore delle Alleanze e degli Eventi, Coordinatore dell'Educazione e dell'Informazione, Coordinatore dei volontari e Coordinatore dell'attenzione pubblica. Attraverso la sua organizzazione "SENOS AYUDA" la visione della Bolivia è: "Influenzare la battaglia contro il cancro al seno attraverso informazioni e attività di rilevamento precoce; lavorare insieme a gruppi dedicati alla stessa causa, e orientamento e supporto emotivo per i pazienti e le famiglie”. La Bolivia conta con 13 leader regionali che sono i suoi Node Manager e replicatori nel resto del paese. Vale la pena notare che parte del suo corpo di volontari è composto da studenti universitari che fanno servizio alla comunità per ottenere i loro diplomi e molti di loro dopo aver terminato l'orario di servizio, rimangono attivi e collaborano alle campagne. È importante sottolineare che oltre a creare organizzazioni che replichino efficacemente il suo modello, i programmi della Bolivia hanno un'influenza sull'intero ecosistema: il personale del Centro sanitario, le comunità, le scuole, le università, le donne e le sue famiglie e, recentemente, con il Congresso, gli organismi statali e società civile con le sue campagne innovative, creative e profondamente umane. Alcuni dei programmi da lei sviluppati sono i seguenti: SenosEduca (Education) Raggruppa 4 programmi specifici: Day Inquiry (comunità, istituzioni o imprese, che promuovono l'ABC del cancro al seno, volti ad aumentare la diagnosi precoce. Conferenze per bambini, chiamate "Concientiza a tu mamá" (Consapevolezza per la tua mamma), e workshop con il personale sanitario per sviluppare una maggiore empatia per i pazienti e una migliore relazione tra loro e i pazienti. SenosApoya (Supporto) Fornisce assistenza psicologica e supporto per pazienti, familiari e amici, gruppi di supporto e supporto per la sopravvivenza. SenosFortalece (Empowerment) Cicli di workshop per rafforzare gli alleati e le organizzazioni sociali che collaborano nella rete SENOSAYUDA, per renderli sostenibili nel tempo. SenosMima (Coccole), una banca di parrucche, reggiseni e protesi che aiuta le donne colpite a migliorare la propria autostima. SenosEntretiene (Intrattenimento) promuove spettacoli (spettacoli teatrali, monologhi, esposizioni) che aiutano ad aumentare la consapevolezza della popolazione sul problema e raccoglie fondi per i programmi. Dal 2007 al 2013 la Bolivia ha avuto un impatto diretto su 200.606 persone, e questo numero può essere esteso a tutto il Paese con la sensibilizzazione delle sue campagne che hanno una massiccia diffusione sui media e sui social network con oltre 208.000 follower. L'esperienza di lavoro dei sopravvissuti e dei volontari con organizzazioni e gruppi di pazienti provenienti da Stati Uniti, Spagna e America Latina contribuisce alla percezione di SENOSAYUDA come una ONG trascendentale con una vasta portata. Come misura del successo, la Bolivia si propone di avere un impatto positivo sulle statistiche sulla mortalità per cancro al seno, aumentando il tasso di vita annuale produttivo, perso a causa della malattia. Spera di diventare una pietra miliare con le istituzioni che danno sostegno nel paese e di aumentare la consapevolezza sul cancro al seno come tema di salute pubblica. In questo momento, Bolivia Bocaranda sta sviluppando un progetto pilota che utilizza i social network per acquisire informazioni dalle popolazioni vulnerabili nel resto del paese, fornendo loro attrezzature. Grazie al supporto dei volontari è riuscita ad ottenere informazioni e contatti per una diagnosi migliore e precoce. La Bolivia potrebbe coinvolgere un numero enorme di imprese (COCACOLA, MRW, Banco Exterior, Farmahorro, DIGITEL, BANESCO, AVON) oltre che organismi pubblici, Mayoralties e il Congresso Nazionale con il Documento di Consenso.