Junho Lee

Corea del Sud • Promisope
Ashoka Fellow dal 2016

Junho è un sistema informativo ingegneristico per famiglie con bambini che hanno bisogni speciali aggregando informazioni sanitarie sparse.

La persona

Junho è andato a scuola in un distretto dove la concorrenza accademica era agguerrita. Entrò alle elementari senza saper scrivere il suo nome che era naturale e andava bene per seguire il curriculum; Tuttavia, non era normale nella sua città. Ha imparato i materiali, lentamente. Non era motivato fino a un giorno durante gli anni delle scuole medie, quando la sfida del suo insegnante: "Il nostro paese ha bisogno di essere una nazione avanzata, una nazione capace di cose come il lancio di satelliti. Come mai ti addormenti durante la lezione?" ha colpito il suo cuore. Il suo desiderio di essere il primo a lanciare il satellite coreano lo ha fatto eccellere a scuola e gli ha permesso di entrare al college con una specializzazione in aerospaziale. Sfortunatamente, "Wooribyeol 1", il primo satellite coreano è stato lanciato con successo (1992) durante il suo anno universitario. Ad ogni modo, ha iniziato a lavorare come sviluppatore presso la società di venture capital aerospaziale che ha sviluppato "Wooribyeol". Mentre lavorava in campi satellitari, era affascinato da obiettivi ambiziosi, quasi impossibili e si perseguiva per raggiungerli. Era una persona molto determinata e appassionata e non si è mai arreso, così alla fine è diventato un team leader responsabile dello sviluppo generale ed è riuscito ad esportare all'estero il satellite sviluppato dal suo team. Quando il suo sogno d'infanzia è stato realizzato, ha deciso di lasciare il suo lavoro e prepararsi per diventare un professore di aerospaziale. Mentre stava ultimando il suo ultimo progetto satellitare, nacque il suo primo figlio. Dopo il parto, lui e sua moglie hanno riscontrato un problema che non avevano mai avuto prima. Il loro bambino è nato con una disfunzione della melanina, che rendeva tutto il suo corpo nero. Senza conoscerne la causa, sono andati in diversi ospedali e hanno scoperto che la malattia era chiamata nevo melanocitico congenito gigante. Il trattamento raccomandato da ogni ospedale era diverso e le informazioni scarse. L'intervento chirurgico consigliato dalla sua famiglia è stato un errore disastroso e non c'era nulla che potesse alleviare le sofferenze di suo figlio. È stato un periodo solitario in cui la coppia ha attraversato senza alcun supporto dal mondo. Fu allora che decise di lavorare per i bambini con malattie rare ei loro genitori invece di lavorare sui satelliti. Ha organizzato un gruppo di genitori con bambini che hanno la stessa malattia. In realtà era solo padre circondato dalle mamme del gruppo. Attraverso una profonda conversazione con loro, ha trovato il suo prossimo obiettivo ambizioso.

La Nuova Idea

Junho è un sistema informativo pionieristico per pazienti con disabilità e malattie rare e incurabili. Promisope, fondata da Junho nel 2013, ha sviluppato il sistema informativo chiamato "Careple" (combinazione di Care People). Careple sta aggregando le registrazioni delle disabilità dello sviluppo e dell'autismo dall'intero processo di trattamento: sintomi, diagnosi, trattamento raccomandato, trattamento implementato e prognosi. Raccoglie queste informazioni dai centri di riabilitazione e dai custodi individuali. Junho ha riconosciuto che il tipo di informazioni che i custodi stanno raccogliendo sono opinioni soggettive e voci che circolano online, rendendole suscettibili a decisioni sbagliate basate su informazioni imprecise. Inoltre, i custodi sprecano tempo ed energia alla ricerca di casi simili in una marea di dati sparsi. Per prevenire scelte irreversibili basate su informazioni imprecise, Junho sta sviluppando "Careple" per analizzare numerosi casi di terapia e condividere informazioni organizzate sia con i tutori che con i caregiver in modo che tutti ricevano informazioni affidabili per prendere una decisione informata. L'obiettivo è fare scelte intelligenti basate sui dati basate su informazioni affidabili sin dalle prime fasi della fase di pianificazione del trattamento. L'intervento di Junho è stato quello di ricostruire il sistema di gestione dei record di informazioni per le istituzioni di riabilitazione. Partendo da un record scritto a mano, Junho ha creato un nuovo processo che consente ai terapisti di archiviare i dati digitalmente attraverso dispositivi inclusi smartphone, tablet PC tramite il servizio cloud. Inoltre, la piattaforma è progettata per consentire ai tutori di essere informati del processo di trattamento dalla consulenza a un piano di trattamento e all'attuazione attraverso istituzioni di trattamento riabilitativo in modo che i tutori di bambini con disabilità facciano progressi in modo cooperativo. Junho ha completato il test pilota del modello Careple presso il Seoul Southern Welfare Center for the Disabled (il più grande istituto di riabilitazione della Corea) attraverso la partnership con la Rehabilitation Institutions Association. Il modello di business di Promisope è B2B, che vende il servizio Careple a centri di riabilitazione pubblici e privati. Il modello di reddito prevede che i centri paghino una tariffa mensile di 100 USD e non addebitano costi a pazienti o assistenti. Durante questa fase, raggiungerà centri pubblici e privati con una nuova soluzione informatica. Junho sfrutterà i casi di successo delle istituzioni di riabilitazione per creare domanda dalle strutture mediche al fine di servire i pazienti con malattie rare/incurabili e i loro tutori.

Il problema

Il terreno comune tra disabilità dello sviluppo e malattie rare/incurabili è che entrambi hanno un processo di trattamento che durerà tutta la vita. Soprattutto quando ai pazienti viene diagnosticata una malattia o una disabilità durante il periodo infantile, i loro genitori devono prendere una decisione tempestiva sull'operazione e sulla riabilitazione in mezzo a confusione e stress emotivo. Nella maggior parte dei casi, i genitori rinunciano al lavoro per concentrare il trattamento del proprio figlio. Durante questo processo, la maggior parte dei genitori cerca il trattamento giusto chiedendo alle persone che li circondano o navigando sul web. Tali informazioni, dal momento che si tratta di una visione soggettiva dei pazienti, sono imprecise e spesso sono opinioni dilettantistiche. Anche se i medici consigliano i genitori, le informazioni non vanno oltre la loro conoscenza ed esperienza del caso individuale. In caso di malattie rare/incurabili e disabilità, non ci sono stati sforzi per ottenere un quadro generale delle opzioni di trattamento nonostante il fatto che le informazioni siano sparse ovunque. I genitori, per pura disperazione, prendono decisioni pur avendo informazioni insufficienti. In alcuni casi, la decisione diventa un errore irreparabile. Ad esempio, se un bambino con autismo ha superato il punto in cui lo sviluppo del linguaggio può essere trattato in modo appropriato, perderebbe l'occasione di comunicare con le persone. Il motivo per cui era difficile per un fornitore di servizi risolvere l'asimmetria informativa era perché non esisteva un sistema IT avanzato che acceleri la raccolta, la registrazione e la condivisione delle informazioni negli istituti di riabilitazione. Si presume che il 50% dei centri di riabilitazione a livello nazionale conservi i dati nella scrittura a mano e l'altro 50% sia registrato su un software obsoleto. Il Ministero della Salute e del Welfare ha installato l'archiviazione digitale delle informazioni terapeutiche e ha imposto l'uso di tale sistema, tuttavia, i terapeuti hanno ritenuto il problema troppo complicato per l'uso. Inoltre, non è stato affrontato il trasferimento dei dati tra centri terapeutici e genitori. Quindi i genitori di bambini con disabilità hanno dovuto affrontare l'onere di spiegare l'intera storia medica/terapeutica ogni volta che visitano una nuova struttura, dopodiché i genitori sono stati costretti ad abbracciare ripetutamente traumi emotivi. Secondo il rapido miglioramento della tecnologia IT, anche il mercato sanitario digitale in Corea del Sud è in crescita. Continuano a essere rilasciati servizi medici innovativi come un dispositivo indossabile che misura e registra il segnale biologico e uno strumento di analisi dei big data per combinare e analizzare vari dati sanitari. Il Ministero del Commercio, dell'Industria e dell'Energia sta inoltre supportando un sistema personalizzato basato su una cartella clinica personale per il settore sanitario digitale. Con questa opportunità, Junho cerca di massimizzare l'impatto sociale nel campo della disabilità e delle malattie rare/incurabili adottando la più recente tecnologia digitale.

La strategia

Junho ha lanciato il primo sistema informativo coreano per trasformare i campi della terapia e della medicina. La sua strategia principale è archiviare prontamente le informazioni sul trattamento in digitale, fare riferimento, analizzare e condividere i dati e consentire la comunicazione tra operatori sanitari e tutori. Nel 2013, Junho ha sviluppato un servizio di social networking privato, simile a Facebook, per i genitori di bambini con nevo melanocitico congenito gigante e lo ha chiamato "FromDL" (DL è l'iniziale del nome di suo figlio Daniel). Con probabilità, ci sarebbero stati 60 pazienti affetti dal nevo e 30 di loro hanno partecipato a FromDL. Inizialmente l'intento era quello di formare una comunità per condividere i momenti della vita quotidiana, tuttavia, era necessario condividere le informazioni sul trattamento. Tuttavia, ciò rappresentava un rischio poiché la condivisione di informazioni basate sull'esperienza individuale non garantiva un'accurata selezione del trattamento. Junho si rese conto che per un ulteriore impegno doveva essere collegato ai fornitori di cure. Tuttavia, ha valutato che la condivisione delle cartelle cliniche con i pazienti sin dall'inizio può essere difficile a causa delle normative mediche e dell'egemonia di coloro che hanno un interesse acquisito. Quindi ha preso di mira il mercato della riabilitazione in cui le persone con disabilità dello sviluppo assumono terapie per tutta la vita. La riabilitazione coinvolge il linguaggio, il trattamento sensoriale integrato, la terapia fisica e la riabilitazione artistica/musicale/ludica. Junho inizia ad aggregare i dati di terapia/trattamento e li digitalizza dagli istituti di riabilitazione dotandoli di un nuovo sistema di gestione dei record: Careple. Ha introdotto un nuovo processo per il modo in cui i terapeuti gestiscono in modo efficiente i record. Con l'evoluzione dei record scritti a mano, i terapisti possono archiviare dati elettronici tramite dispositivi inclusi smartphone, tablet PC tramite il servizio cloud. Un risultato del test pilota con il più grande centro di riabilitazione di Seoul ha dimostrato che la gestione digitalizzata dei dati riduce il carico di lavoro dei terapisti a un'ora al giorno. Poiché Careple raccoglie la diagnosi, il trattamento raccomandato, il trattamento implementato e il piano, la prognosi come un caso, offre una visione a volo d'uccello ai genitori di bambini con bisogni speciali nella pianificazione precoce del trattamento. Quando vengono accumulati dati sufficienti, Careple può quindi fare riferimento al metodo di trattamento appropriato e alle istituzioni di riabilitazione sulla base dell'analisi dei dati. I contenuti saranno classificati in base a sintomi e condizioni e saranno resi aperti al pubblico. I pazienti riceveranno una raccomandazione per le opzioni di trattamento più ottimizzate sulla base di un'analisi accurata della storia e dei risultati clinici con un clic di un pulsante. Junho prevede di utilizzare l'analisi dei dati di Careple per la consulenza politica sulla disabilità dello sviluppo al Ministero della Salute e del Welfare in modo che il governo possa fornire più servizi terapeutici pubblici necessari. Poiché il record è diventato incentrato sul paziente, il paziente e il custode avranno l'opportunità di continuare il trattamento a casa. Poiché la piattaforma web è progettata per gli operatori sanitari, informa di un processo di trattamento dalla consulenza al piano di trattamento e all'attuazione attraverso istituti di trattamento riabilitativo. Ad esempio, i custodi possono essere consigliati tramite il sito Web di Careple. Una volta che il numero utente di Careple raggiunge l'obiettivo, Junho rinascerà "fromDL" sulla base di un set di dati con approfondimenti raccolti dalla sua esperienza. Per i genitori, non solo è necessario che ricevano informazioni sul trattamento, ma anche guida e supporto su come aiutare i loro figli ad adattarsi alla scuola e alla società. Per rimediare, sono stati formati dei gruppi di auto-aiuto. Tuttavia, ha scoperto che quei gruppi non sono perfetti per la condivisione delle informazioni e la comunità. Alcuni genitori con figli con la disabilità più grave tendono a dominare la conversazione e la condivisione della storia personale si è sentita a disagio online, dove un individuo non specificato può leggere la loro storia. Il suo approccio fa perno sull'empatia, formando ulteriormente la rete. A seconda dei sintomi, dell'età, dei fratelli e delle aree residenziali, ecc., la piattaforma li abbinerà a quelli più adatti alla condivisione di terreni comuni attraverso l'algoritmo. Junho chiama questo processo "Micro Matching". Il modello di business di Promisope è B2B, che sta vendendo il servizio Careple a un istituto di riabilitazione, ecc. Ora sta cercando di vendere al centro di assistenza attraverso l'associazione di cure riabilitative. Si rivolge a un centro di riabilitazione privato. Il canone è un canone mensile di 100 dollari (servizio premium 200 dollari) e non addebita ai pazienti o ai tutori. D'ora in poi sta strutturando un modello di profitto in cui potrebbe condurre ricerche e fornire consulenza a una compagnia di assicurazioni, compagnie farmaceutiche e Ministero della Salute e del Welfare con le informazioni che i pazienti hanno accettato di divulgare.