Kusumadewi (DY) Suharya

Indonesia • Yayasan Alzheimer Indonesia
Ashoka Fellow dal 2017

31:59

Memory loss & the journey of carers

English

Per lungo tempo la demenza è stata considerata come un normale processo di invecchiamento. Non molte persone si sono rese conto che nella maggior parte dei casi è causata dall'Alzheimer, una malattia degenerativa che colpisce il tessuto cerebrale. DY sta creando un sistema di supporto per le persone con demenza, oltre a sensibilizzare l'opinione pubblica sui segnali di pericolo.

La persona

Nel 2008, quando DY aveva appena iniziato a lavorare al suo dottorato di ricerca in sanità pubblica presso la Curtin University di Perth, in Australia, suo padre le disse che a sua madre era stata diagnosticata la malnutrizione. Un anno dopo, la situazione è peggiorata. Sua madre non solo era malnutrita, ma il test e la valutazione della risonanza magnetica del medico le avevano diagnosticato una demenza vascolare, la seconda causa più comune di demenza e risulta dalla diminuzione del flusso sanguigno al cervello, che priva le cellule cerebrali dei nutrienti essenziali e dell'ossigeno. Sua madre aveva 75 anni quando ricevette la diagnosi dai medici, ma da quello che DY può ricordare, sua madre aveva gradualmente dimostrato ciascuno dei 10 segni premonitori dell'Alzheimer per 20 anni. Il suo comportamento ha fatto sì che DY evitasse sua madre e si stabilisse all'estero. La diagnosi ufficiale dei medici, ricevuta nel 2009, ha colpito profondamente DY e alla fine l'ha motivata a lasciare l'Australia e tornare a stare vicino a sua madre all'inizio del 2012. Ha ispirato anche lei a fondare l'Alzheimer's Indonesia (ALZI) nell'agosto 2013. Tuttavia , nei suoi anni da studentessa che viveva in Australia, ha ottenuto un lavoro lavorando part-time come autista di autobus. Il suo lavoro consisteva nel raccogliere e guidare le persone anziane e con bisogni speciali dalle loro case alle officine e agli uffici, dove avrebbero lavorato e sarebbero state produttive. Sono stati pagati A $ 2000 al mese dal governo e dal settore privato come parte della responsabilità sociale delle imprese. Ha imparato che la collaborazione è la chiave per realizzare un progetto simile in Indonesia. Sua madre è ora nell'ultimo stadio dell'Alzheimer e sa che non c'è niente che possa fare per curare sua madre. Tuttavia, sua madre ha autorizzato DY ad avviare un'ulteriore collaborazione con il governo, il settore privato, le istituzioni, i gruppi di supporto, le comunità e tutti i settori per ridurre il rischio delle persone di contrarre la demenza o qualsiasi altra malattia non cardiovascolare. DY ha circa 10 anni di esperienza nella salute pubblica e 10 anni di esperienza nei media e nella comunicazione. Attualmente, è stata assegnata come Direttore Regionale dell'Asia Pacifico Alzheimer's Disease International per monitorare e assistere 17 paesi membri dell'Alzheimer's Disease International in Asia Pacifico. DY coglie l'occasione per mettere l'Indonesia come modello per altri paesi e diffondere le sue idee in tutta la regione. Nel 2017, ALZI ospiterà la Conferenza internazionale sull'Asia del Pacifico sulla malattia di Alzheimer a cui si uniranno circa 1000 partecipanti provenienti da 17 paesi.

La Nuova Idea

DY apre la strada a un movimento intergenerazionale per migliorare la qualità della vita delle persone con Alzheimer e dei loro caregiver, nonché per ridurre il rischio di demenza tra la popolazione generale. Attraverso l'Alzheimer Indonesia Foundation (ALZI), la prima e unica organizzazione che si occupa dell'Alzheimer nel paese, sta costruendo la sua visione di demenza attiva e città amiche dell'invecchiamento in tutta l'Indonesia. DY sta educando il comune a considerare la demenza come un problema di salute pubblica, coinvolgendolo così in misure di prevenzione piuttosto che accettare passivamente la condizione. Attraverso la campagna "Non sottovalutare la perdita di memoria", DY sta introducendo i primi segni premonitori di demenza e cosa fare al momento del rilevamento. L'impatto è indicato dal forte aumento della richiesta di diagnosi precoce di demenza e problemi cognitivi in 3 ospedali in 3 città dell'Indonesia. C'è anche un aumento della domanda di seminari e sessioni educative sulla demenza. Questa campagna include anche l'educazione su uno stile di vita sano come parte della riduzione del rischio. Inoltre, DY sta sostenendo il governo municipale per integrare la promozione, la prevenzione e la cura della demenza nel programma e nelle infrastrutture del comune. Giacarta, la prima in Indonesia a dichiararsi Dementia and Aging Friendly City, ha lanciato di recente la sua "truppa viola", una task force multidisciplinare per fornire istruzione pubblica sulla riduzione del rischio di demenza e assistere le persone affette da demenza che si trovano in giro per la città. Questa iniziativa è guidata dall'Office of Social Affair, che coinvolge medico generico, neurologo, psichiatra, psicologo, esperto di comunicazione, esperto legale, leader della comunità e funzionario governativo del settore sanitario e sociale. DY si rende conto di come affrontare la demenza richiederebbe un approccio olistico. Di recente, ha sostenuto il Ministero della Salute per il lancio del Piano nazionale per la demenza dell'Indonesia nel marzo 2016, che copre gli sforzi nazionali in materia di sensibilizzazione, riduzione del rischio e promozione della salute, diagnosi precoce, accesso a cure di qualità e rispetto dei diritti umani per le persone con demenza. Il piano include il rafforzamento delle risorse umane e delle infrastrutture generali, la promozione dell'approccio basato sul ciclo di vita e il sostegno alla ricerca sui problemi cognitivi e sulla demenza. La campagna è stata apprezzata a livello regionale, indicata dall'adattamento del materiale informativo, di comunicazione e di istruzione a 10 lingue da utilizzare in 5 paesi (tra cui arabo, francese e olandese). A livello nazionale, ALZI è stato il punto di riferimento per tutto ciò che riguarda la demenza. Il gruppo di supporto del caregiver è iniziato a Jakarta (1 città) e ora è cresciuto fino a 10 città in Indonesia con 3 campioni ALZI.

Il problema

La demenza è una manifestazione della malattia di Alzheimer, che si trova comunemente tra gli anziani. Nel World Alzheimer Report 2015 è stato stimato che 22,9 milioni di persone vivevano con demenza nella regione dell'Asia del Pacifico, di cui 1,2 milioni in Indonesia. Si prevede che questa cifra raggiungerà i 67,2 milioni entro il 2050, un aumento del 194% in 35 anni. Il costo della demenza nella regione è stato stimato in 180,1 miliardi di dollari. Poiché colpisce la funzione mentale, la demenza provoca un profondo impatto sugli individui e sui caregiver, compreso un aumento dei rischi nello svolgimento delle attività quotidiane. Tuttavia, la maggior parte delle persone lo considera come una parte normale dell'invecchiamento, la cui soluzione sarebbero strutture come la casa di riposo o l'assistenza domiciliare palliativa professionale. Ciò ha indotto un ulteriore stigma sociale che vede le persone con demenza, in particolare gli anziani, come un peso della società e oggetto di ridicolo. Sebbene una maggiore aspettativa di vita comporterebbe un aumento della popolazione anziana, è opportuno considerare la demenza come un problema di salute pubblica e impegnarsi per garantire il benessere della popolazione.

La strategia

DY ha fondato ALZI per migliorare la qualità della vita delle persone con Alzheimer e dei loro caregiver. Poiché il morbo di Alzheimer sta cambiando la vita sia per coloro che sono stati diagnosticati sia per coloro che gli sono vicini, ha avviato il primo gruppo di supporto per i caregiver di Alzheimer in Indonesia che fornisce un luogo in cui i caregiver possono entrare in contatto con altri caregiver che capiscono veramente cosa stanno attraversando. come scambiare informazioni pratiche sui problemi dell'assistenza e sulle possibili soluzioni, parlare delle sfide e dei modi di affrontare e condividere sentimenti, bisogni e preoccupazioni. Coinvolgente neurologa, psichiatra, psico-getriatra, psicologa e medico, attraverso il programma Basic Dementia Care Skills per caregiver e incontri mensili con i caregiver, sviluppa la capacità dei caregiver di comprendere la malattia e come trattare adeguatamente i pazienti di Alzheimer, oltre a rafforzare mentalmente il caregiver a causa del maggior rischio di stress e depressione. Iniziato a Giacarta 3 anni fa, ora si è diffuso in 10 città dell'Indonesia. Inoltre, i moduli di formazione sulle abilità di cura della demenza per assistenti familiari, assistenti sanitari e lavoratori domestici, i moduli sono stati certificati e approvati da Alzheimer's Disease International e sono in procinto di ottenere la certificazione a livello nazionale in Indonesia come mezzo per fornire servizi a pagamento. Più del 70% delle persone in Indonesia considera la perdita di memoria come parte normale dell'invecchiamento, piuttosto che interpretarla come un sintomo di demenza. Per prevenire l'Alzheimer, in particolare le giovani generazioni, e per consentire alle persone di essere diagnosticate precocemente, quindi, DY ha coniato il gergo popolare "Jangan Maklum Dengan Pikun" (Non sottovalutare la perdita di memoria) per sensibilizzare l'opinione pubblica sui 10 segnali di pericolo dell'Alzheimer. La campagna e il movimento hanno aumentato la visibilità della consapevolezza sulla demenza e hanno influenzato il pubblico attraverso le generazioni. Ha anche visto l'introduzione di iniziative comunitarie in Indonesia sull'importanza di avere un cervello sano, prendere parte ad attività per ridurre al minimo il rischio di contrarre la demenza e consentire agli anziani di rimanere attivi e partecipare alla società. Le parole chiave della campagna sono state "partenariato" e "collaborazione", con l'impatto positivo del coinvolgimento di campioni di partenariato pubblico-privato di governo, settore privato, istituzioni, media, comunità ecc. In un solo anno di campagna, gli obiettivi sono stati raggiunti oltre le aspettative, sono state raggiunte molte più persone del grande pubblico (un totale di 150 milioni di persone su 250 milioni di abitanti indonesiani) e il supporto di esperti multidisciplinari è stato ottenuto e i volontari sono passati da 5 persone a più di 1000 in più di 20 province in Indonesia e altri 3 paesi (Svizzera, Regno Unito, Olanda). DY ha sostenuto l'amministrazione di DKI Jakarta per creare una città amica dell'Alzheimer che ha dichiarato Giacarta come una città amica della demenza e degli anziani nel settembre 2015. L'idea si è concretizzata con il lancio del supporto integrato dalla tecnologia e da altre risorse attraverso le truppe viola (compresi operatori sanitari, lavoratori, leader della comunità e altri volontari professionisti) che mirano a fornire servizi e informazioni relative alla cura della demenza e alle attività di riduzione del rischio nella città di Jakarta. Con tutti i sistemi di supporto in atto, i 10 segnali di pericolo dell'Alzheimer e le informazioni sui modi per ridurre il rischio sono stati trasmessi nel videotron LED della città di Jakarta. DY ha anche progettato un parco cittadino dedicato agli anziani che include attività sociali ed esercizi per il cervello per aiutare a ridurre l'impatto dell'Alzheimer sui pazienti e prevenire la malattia di Alzheimer nelle giovani generazioni. Convinto con successo il governatore, il prototipo sarà replicato in molti parchi cittadini di Jakarta, gestiti da caregiver e Dementia's Friends. Con il supporto del Direttore dell'Educazione di Jakarta, più di 20.000 giovani delle scuole medie, superiori e professionali hanno ricevuto informazioni sulla cura della demenza. Nel 2017, DY sta sviluppando e lavorando per collaborare con un'altra impresa nella fornitura di servizi relativi all'assistenza domiciliare per la comunità degli anziani, le persone con demenza e gli operatori sanitari, alla fine entro il 2020 ALZI avrà un Centro di Eccellenza che fornisce tutti questi servizi a pagamento, quali la diagnosi precoce/screening da parte della rete dei membri del nostro comitato scientifico, la consulenza e la consulenza in collaborazione con psicologi, psichiatri, neurologi, geriatri (collegati all'assistenza domiciliare), sessioni di sensibilizzazione educativo, formazione per operatori sanitari attrezzati delle conoscenze e abilità necessarie per fornendo un approccio di assistenza centrato sulla persona, servizi di riduzione del rischio, programmi di invecchiamento attivo, creazione di una città amica della demenza e degli anziani.