Sajida Rahman

Bangladesh • PFDA - Vocational Training Center
Ashoka Fellow dal 2018

Danny sta autorizzando i caregiver dei bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) a definire il futuro che i loro bambini e le loro famiglie avranno.

La persona

Danny è nata e cresciuta a Tangail, in Bangladesh, dove ha assistito alla trasformazione del paese da paese meno sviluppato a paese sviluppato di successo. Danny's ricorda sempre di essere cresciuta con una famiglia allargata nello stesso complesso, dove trascorreva la maggior parte del suo tempo con cugini di età diversa, sia più grandi che più giovani di lei. È stata questa prima esperienza che l'ha aiutata a sviluppare un forte set di competenze di empatia e valore di equità, in cui le risorse limitate dovevano essere condivise tra un grande gruppo di persone a cui teneva. Cresciuta in una famiglia conservatrice, la famiglia di Danny l'ha spinta a sposarsi all'età di 16 anni, poco prima degli esami scolastici finali. La vita di Danny è cambiata completamente quando è nato suo figlio Saeem, affetto da autismo. Vivendo l'esclusione sociale fin dal primo giorno, anche nella sua stessa casa in cui il padre di Saeems ha dichiarato di non voler avere nulla a che fare con suo figlio, la vita di Danny sarebbe cambiata per sempre. Da madre single, Danny ha lottato per sostenere finanziariamente suo figlio data la mancanza di sostegno pubblico per l'autismo nel paese, ha lottato per fornire opportunità tradizionali a suo figlio mentre affrontava anche il peggio dell'umanità attraverso la ripetuta esclusione sociale sia come individuo che come testimone come genitore. Questa lotta non si è limitata al bullismo, quasi 30 scuole hanno rifiutato l'ammissione di suo figlio, il rifiuto della famiglia, la mancanza di risorse pubbliche e un enorme stigma sociale che ha portato all'isolamento. Inoltre, la mancanza di capacità tra medici qualificati e professionisti sanitari di diagnosticare e comprendere correttamente la situazione dei suoi figli ha ulteriormente alienato la sua famiglia. Ha iniziato a chiedersi che se la confraternita medica, quella addestrata a prendersi cura dei cittadini, non avesse capito la situazione, allora chi altro l'avrebbe fatto. Danny ha sopportato tutto questo con suo figlio ea volte si è sentita come se fosse in un viaggio solitario, come l'unico genitore con un bambino autistico. Poiché non c'erano strutture istituite per sostenere i bambini e i loro genitori, la vita di Danny si è trasformata in una lotta a fuoco per garantire che suo figlio e la sua famiglia rispettassero i loro diritti umani fondamentali. Danny è entrato prima a far parte dell'UNHCR e poi dell'UNICEF Bangladesh per espandere i programmi dell'organizzazione a quei bambini diversamente abili. Le esperienze accumulate di Danny l'hanno portata a fondare il Parents Forum for Differently Abled (PFDA) nel 2014, dopo una conferenza di alto livello tenuta dalla figlia del primo ministro e attivista per i disturbi neurologici, che ha riunito le principali parti interessate e migliaia di genitori per prendere un fronte unito su il problema. È qui che Danny si è reso conto che così tanti genitori nel paese hanno affrontato la sua stessa situazione difficile e che molti genitori e tutori avrebbero rinunciato ai propri figli a causa della mancanza di speranza e sostegno. Inizialmente ha formato PFDA per creare uno spazio in cui genitori e operatori sanitari potessero sostenersi a vicenda durante i loro viaggi.

La Nuova Idea

Danny sta definendo il campo dell'autismo in Bangladesh consentendo a genitori e operatori sanitari di dare forma a interventi strategici che migliorino la qualità della vita, riducano lo stigma e integrino tutti i bambini con disabilità neurologiche nella società. Nel processo, Danny sta spostando la visione fatalistica e letargica dei genitori/tutori verso questi bambini per essere modelli di ruolo attivi, attivisti e plasmatori di una vita di possibilità per tutte le parti interessate. Attraverso la sua organizzazione PFDA-VTC (Parents Forum for Differently Abled-Vocational Training Center), Danny sta aggregando il potere collettivo di genitori/caregiver per sostenersi a vicenda, condividere le loro esperienze e quindi elaborare strategie che affrontano direttamente i punti dolenti comuni. A sua volta, Danny non solo sta aiutando a spostare la prospettiva di questi caregiver verso possibilità di cambiamento positivo, ma sta anche mettendo nelle loro mani le direttive degli interventi necessari in relazione alla politica di costruzione, alle infrastrutture sociali, fisiche ed economiche affinché i bambini con autismo vivano un'appagante vita. Così è in grado di autorizzare una potente lobby o tutori per guidare il cambiamento di propria iniziativa e non fare affidamento su interventi del settore pubblico inefficienti e stagnanti che per decenni hanno alluso le persone con autismo.

Il problema

Il Ministero della previdenza sociale in Bangladesh stima che ci possano essere quasi 1,4 milioni di bambini nel paese che hanno il disturbo dello spettro autistico (ASD), mentre altre stime affermano che il numero è più vicino a 1 su 500 bambini. Il numero non può mai essere conosciuto a causa della mancanza di un database centralizzato e della mancanza di una diagnosi formale. Sfortunatamente, a causa della totale mancanza di comprensione dell'ASD e di altre disabilità dello sviluppo neurologico, i bambini colpiti così come le loro famiglie sono tra coloro che sono oggi i più emarginati ed emarginati nella comunità. Al centro del problema c'è l'enorme stigma sociale che deriva dall'ASD. Questo stigma non si limita alla popolazione cittadina in generale, ma inizia a livello familiare del bambino. È normale che le famiglie si alienino completamente e mettano da parte il proprio figlio se vedono segni di difficoltà di sviluppo neurologico in cui molti genitori lasciano i propri figli, li danno in adozione o li costringono a vivere una vita isolata. A causa dello stigma sociale che si diffonde a livello familiare, spesso questi bambini vivono una vita completamente chiusa, senza raggiungere il loro potenziale e senza che i loro diritti umani fondamentali siano rispettati. A causa di un comune malinteso tra il pubblico in generale, le famiglie che vengono viste con un bambino con ASD sono spesso viste come "maledette" o con problemi genetici, che potrebbero influenzare la capacità di uno degli altri figli di sposarsi o limitare le opportunità di le loro famiglie. Questo spinge i caregiver ad adottare un approccio reattivo e invece di spingere per lo sviluppo dei loro figli, a chiuderli completamente in modo che non influiscano sul resto della loro famiglia. Ad aggravare ulteriormente questo problema c'è la mancanza di infrastrutture critiche esistenti per proteggere i bambini con ASD e quindi offrire servizi che affrontino la loro condizione permanente. Fin dal livello politico, "Le persone con disabilità protection act 2001", ha definito le persone con disabilità a quelle con disabilità fisiche, varie disabilità legate alla vista e all'udito, ritardo mentale/malattia ma non ASD. Per tanto tempo, quindi, i bambini con ASD non sono stati coperti dalla legge e, non essendo visti come una "disabilità", la condizione è stata fraintesa e dimenticata in termini di investimento in risorse. Esiste quindi una mancanza di infrastrutture (istruzione speciale, assistenza sanitaria e sociale), competenze professionali (mancanza di comprensione tra medici, infermieri e professionisti su come diagnosticare e quindi curare i pazienti) e opportunità nell'istruzione e nel lavoro. Con la mancanza di assistenza sanitaria universale in Bangladesh e di competenze professionali, non c'è slancio per sostenere i bambini con ASD al di là dei semplici atti di beneficenza in contrasto con l'istruzione e l'assistenza sanitaria come diritto. Di quei caregiver che fanno del loro meglio per garantire un'infanzia inclusiva e sana per i propri figli, le sfide iniziano a sfuggire di mano quando il bambino raggiunge l'età in cui sta per entrare nell'adolescenza. Con un alto tasso di abbandono scolastico, strutture/insegnanti di formazione specializzati per soddisfare i bisogni di questi bambini e una società che non comprende la loro condizione, un alto livello di disoccupazione, senzatetto e indigenza diventa un probabile risultato per molti di questi bambini quando raggiungono l'età dell'indipendenza.

La strategia

Danny vede i caregiver immediati dei bambini con ASD come il ruolo più importante nel definire come l'autismo può essere visto e affrontato in Bangladesh. Comprendendo che il viaggio che i caregiver attraversano come qualcuno che si prende cura di un bambino autistico, il più delle volte si trasforma in un'accettazione passiva degli atteggiamenti della società, Danny come primo passo ha creato una piattaforma per riunire questi caregiver impotenti in una forza unificata. Attraverso la sua organizzazione PFDA (Parents Forum for Differently Abled), Danny ha creato una piattaforma in cui i caregiver si riuniscono per discutere, discutere e pianificare le azioni necessarie per affrontare i punti deboli nella vita dei loro figli e delle loro famiglie. Man mano che più caregiver ottengono il potere, svolgono un ruolo influente nel portare avanti le voci e l'interesse di altre famiglie nelle loro comunità locali. Con un gran numero di caregiver che necessitano di nutrimento e supporto mentale da soli, PFDA offre in primo luogo supporto psicologico e terapia a tutti i caregiver e alle loro famiglie. Sia attraverso professionisti formati che sessioni peer to peer con gli altri, questi caregiver iniziano a trovare una comunità in cui sentono di essere compresi, di appartenere e possono affrontare problemi comuni e collettivi. Danny vede questa componente di costruzione della comunità importante quanto l'azione e il lavoro di pianificazione che PFDA fa in cui i caregiver sono in prima linea nel decidere quali strategie devono essere adottate per affrontare i loro punti deboli. Danny ospita regolarmente forum in cui i genitori di tutto il Bangladesh si incontrano e parlano di quali sono alcune sfide comuni, quali devono essere le aree immediate di riparazione e quali dovrebbero essere le strategie per affrontarle. Ad esempio, il forum dei genitori ha recentemente deciso che un importante stakeholder nell'aumentare la consapevolezza nei confronti dell'ASD sono i media e il modo in cui segnalano le sfide. Hanno riconosciuto che ci sono effetti negativi quando i giornalisti che non sono sensibili scrivono qualcosa che non è vero o non entra in empatia con la situazione dei pazienti e dei caregiver. La PFDA conduce quindi seminari con alcuni dei giornalisti e delle case dei media più noti del paese, come Dhaka Tribune e Prothom Alo, per sensibilizzare i giornalisti su come riferiscono attraverso vari mezzi. Successivamente, i media del Bangladesh hanno coperto alcune delle storie più ampie e potenti sull'ASD. Danny vede anche i media come avere un ruolo chiave da svolgere nella rottura dei tabù, sia nei loro reportage sia nel modo in cui PFDA sfrutta l'esposizione che offre. Danny e PFDA hanno ospitato un programma televisivo su un importante canale televisivo dedicato esclusivamente a parlare di ASD e a raccontare storie, casi di studio e discussioni su varie questioni ad esso correlate. Allo stesso modo, PFDA ha lavorato con altre parti interessate chiave sulla sensibilizzazione, la consapevolezza e il cambiamento del comportamento che possono influenzare direttamente la vita dei bambini con ASD. La lobby dei genitori ha presentato la questione della sicurezza stradale come qualcosa che rappresenta un'enorme minaccia per i loro figli e ha individuato le azioni pericolose degli autisti di autobus statali e privati. In Bangladesh, gli autobus prelevano i passeggeri alle fermate senza effettivamente fermare l'autobus, costringendo i passeggeri a salire e scendere dall'autobus. Questa è un'attività altamente pericolosa con molti incidenti che si verificano quotidianamente, ma ciò che fa è anche vicino ai più comuni mezzi di trasporto pubblico per persone con ASD e disabilità fisiche. PFDA e rappresentanti dei genitori hanno recentemente condotto un seminario di sensibilizzazione e sensibilizzazione con la Bangladesh Road Transport Corporation e migliaia di agenti dei trasporti pubblici a Dhaka per comprendere la sicurezza e quindi modificare le loro azioni. PFDA rappresenta anche le voci dei caregiver a livello di advocacy in cui il comitato dei genitori ha presentato una serie di raccomandazioni al governo per includere il diritto dei pazienti con ASD nella "legge sui diritti delle persone con disabilità del 2013". Attraverso strategie creative come le spinte alla governance a livello locale, la sensibilizzazione del pubblico e il lavoro con le principali parti interessate, le raccomandazioni sono state messe in atto e ora coprono un ampio spettro di diritti per le persone con ASD, comprese le quote per i pazienti con ASD nelle scuole statali e un grande pool di finanziamenti per costruire infrastrutture a sostegno dei bambini e ricerca e sviluppo. Danny e uno dei genitori come rappresentante siedono nel comitato gestito dal Ministero della previdenza sociale che si concentra sui diritti delle persone con ASD e quindi informano regolarmente i responsabili politici quali sono le opinioni dei caregiver. Per la prima volta, attraverso le azioni di base del forum dei genitori, è stata approvata in parlamento una legge fondamentale che impone al governo di avviare un trust per prendersi cura dello sviluppo dei bambini con ASD. Il governo del Bangladesh ha finora iniettato $ 1 miliardo di taka nel fondo e ha istituito un comitato a livello nazionale che compromette il settore privato, gli specialisti sanitari e quattro rappresentanti dei genitori del PFDA. Questa fiducia e il giudizio storico stanno facendo molto per investire nello sviluppo di infrastrutture critiche come centri diagnostici e di terapia intensiva per pazienti con ASD, rafforzamento delle capacità (sviluppo di un curriculum aggiornato per le facoltà di medicina che copra l'ASD) e attività di sensibilizzazione che sensibilizzano il grande pubblico nei confronti di questi bambini. Danny e PFDA riconoscono anche che molti dei cambiamenti che vogliono vedere richiederanno tempo per essere implementati e daranno frutti. Tuttavia, c'è anche un punto dolente immediato di molti bambini autistici che attualmente si stanno avvicinando all'età dell'adolescenza ma non hanno le competenze o sono vittime dello stigma sociale e quindi affrontano una vita di disoccupazione. Danny ha istituito il primo centro di formazione professionale (VTC) del suo genere in Bangladesh che riunisce educatori specializzati e aiuta i bambini con ASD a sviluppare abilità nelle cose che amano e sono in grado di fare. Il centro da un lato dà accesso all'accesso al supporto terapeutico, allo sviluppo delle abilità di vita, all'opportunità di partecipare a sport ed esercizio fisico, sviluppando allo stesso tempo abilità che possono essere applicate nei luoghi di lavoro e nelle professioni richieste. VTC sta anche lavorando sul lato della domanda riunendo associazioni, leader del settore, grandi datori di lavoro e altre parti interessate per mostrare le abilità dei bambini con ASD e sensibilizzare all'assunzione di questi giovani adulti. Ad esempio, nel 2017, il VTC si è concentrato sul settore dell'ospitalità e ha costruito relazioni con i più grandi datori di lavoro del settore per sensibilizzare i propri dipendenti e, in definitiva, i tirocinanti dei dipendenti del centro di formazione. In una riunione, Danny ha portato organizzazioni modello come il Lemon Tree Group (che ha stabilito un punto di riferimento per l'assunzione della maggior parte dei suoi dipendenti con disabilità dello sviluppo neurologico in India e in tutte le sue catene alberghiere), CEO di grandi aziende come Sheraton e Amari Group come oltre a funzionari governativi e altri rappresentanti della società civile. Ora ci sono laureati di VTC che lavorano per alcune importanti catene alberghiere in Bangladesh, inclusa la fornitura e la produzione di kit di cortesia. I giovani adulti non si stanno solo guadagnando da vivere, ma c'è anche un cambiamento significativo nella percezione dell'ASD e delle loro capacità, quando le grandi aziende iniziano ad assumere persone diversamente abili, stabilendo così comportamenti da imitare. Danny sta anche affrontando il pressante bisogno di indipendenza di molti giovani adulti con disabilità dello sviluppo neurologico, istituendo il primo vero centro di riabilitazione residenziale nel paese che ospiterà fino a 500 persone. La PFDA è stata determinante nella creazione della prima organizzazione guidata dai cittadini del paese a sostegno dell'ASD. Danny è stato determinante nell'influenzare la politica di riferimento che si configura come un significativo passo avanti e ha fatto crescere la lobby dei suoi genitori fino a oltre 1500 in tutto il Bangladesh. Ci sono quasi 100 giovani adulti che sono passati attraverso il VTC e hanno lavorato presso organizzazioni locali, guadagnandosi così da vivere e integrandosi nella società. Danny sta lavorando con il governo del Bangladesh per replicare il suo VTC in tutto il paese e per trovare sostenitori tra i genitori in altre aree del paese per aprire capitoli locali del forum dei genitori che possono affrontare questioni più localizzate che potrebbero non essere comuni a tutti e intraprendere un'azione dal basso.