Claudia Ravaldi

Italia • CiaoLapo Onlus
Ashoka Fellow dal 2020

Ogni anno, ci sono circa 2,6 milioni di casi di nati morti nel mondo, che causano traumi devastanti ai genitori. Professionisti medici, insegnanti e comunità lottano per sostenere le famiglie in lutto per la loro perdita. Claudia Ravaldi, una psichiatra che ha subito un lutto perinatale, sta fornendo all'Italia e ad altri paesi europei gli strumenti basati sull'empatia necessari per aiutare i genitori a farcela.

La persona

Claudia Ravaldi è nata a Modena, in Italia, ed è cresciuta in una tradizionale famiglia italiana. Da bambina si prendeva molto cura dei suoi compagni di scuola ed è diventata molto chiusa con un compagno di scuola che è stato lasciato indietro dal resto della classe. Il ragazzo ha sofferto per la morte del padre e i bambini non sapevano come avvicinarsi a lui. Claudia si è assicurata che fosse in grado di parlarle ed esprimere i suoi sentimenti ed è riuscita a coinvolgerlo con il resto della classe. Da ragazzina passava molto tempo ad ascoltare le conversazioni degli adulti. Poteva sentire che c'erano molti segreti nascosti per i bambini e ha iniziato a capire che è possibile parlare di qualsiasi argomento se si sa come fare. Da adolescente si è offerta volontaria nella sua chiesa locale sostenendo i bambini di famiglie a basso reddito con i compiti. La sua famiglia si trasferisce poi a Prato e Firenze dove inizia gli studi in Medicina e Chirurgia. Si è specializzata in Psichiatria, concentrandosi su temi come la consapevolezza, i disturbi alimentari, l'ansia e la depressione. Nel 2006 è rimasta incinta del suo secondo figlio, Lapo, nato morto alla fine della gravidanza. Dopo aver sperimentato lei stessa i difetti di un sistema sanitario, Claudia ha deciso di farsi promotrice di un cambio di mentalità sia a livello accademico che clinico. Un mese dopo la perdita del figlio, Claudia fonda CiaoLapo, la prima associazione italiana nata per colmare un vuoto importante: la tutela delle donne in gravidanza, il sostegno al lutto dei genitori e l'accompagnamento alle gravidanze successive al lutto perinatale. Claudia si dedica dal 2006 ai temi della Mortemortalità, della Psicologia Perinatale e della Cura del Lutto, sui quali ha pubblicato più di 50 articoli scientifici, oltre a cinque libri sul tema della perdita perinatale, per genitori e professionisti e tre bambini illustrati libri sul tema della perdita e della cura del lutto.

La Nuova Idea

Dopo la tragica perdita di suo figlio, Claudia ha sperimentato personalmente l'isolamento dalla società, una conseguenza emotiva del problema scomodo che circonda i bambini nati morti. Claudia individua due fattori principali che ostacolano il processo di guarigione delle famiglie che affrontano la morte in utero. In primo luogo, il riconoscimento incompleto del lutto da parte della società: la società tende a non identificare la perdita di un figlio durante la gravidanza come un vero e proprio lutto, provocando un impatto devastante sulle famiglie. E in secondo luogo, i difetti del sistema sanitario: le linee guida internazionali per la cura dei nati morti sono scarsamente applicate in Europa e sono largamente ignorate dal personale sanitario. In qualità di psichiatra, Claudia ha avviato un percorso di ricerca volto ad indagare un fenomeno poco noto solitamente confinato nell'ambito delle “questioni private”, con l'obiettivo di migliorare la tutela della salute e del benessere di migliaia di donne, coppie e famiglie che stanno affrontando il difficile percorso del lutto perinatale. Per permettere alle famiglie di essere accompagnate al meglio in un momento difficile, Claudia ha compreso l'importanza di un approccio olistico al problema e ha lavorato su due diversi livelli: da un lato, accompagna emotivamente le famiglie e incoraggia la formazione di gruppi territoriali di sostegno, invece, a livello istituzionale, spingendo gli ospedali ad adottare linee guida e buone pratiche che consentano al personale medico di disporre di tutti gli strumenti necessari per una migliore cura delle famiglie. Il metodo di Claudia ha così permesso non solo di colmare un vuoto che obbligava ogni anno oltre 2000 famiglie ad affrontare un'esperienza traumatica in solitudine, ma anche di diffondere buone pratiche che possono contribuire a ridurre i casi prevenibili. Si prende cura di tutte le famiglie in modo laico e riconosce la necessità di superare il dolore per qualsiasi perdita avvenuta durante la gravidanza, compresa l'interruzione volontaria della gravidanza (altri lo fanno da un punto di vista religioso spesso sfociando in pratiche meno inclusive). L'approccio adottato ha permesso di replicare il metodo in diverse città italiane: le comunità di supporto sono oggi presenti in 15 città e ogni anno vengono formati 200 nuovi ospedali pubblici su come integrare linee guida e buone pratiche. Gli incoraggianti risultati raggiunti in Italia e la capacità di Claudia di diventare, con la sua ricerca scientifica e con l'esperienza di CiaoLapo, un punto di riferimento a livello internazionale, stanno aprendo la strada per replicare il metodo in Spagna.

Il problema

La natimortalità, definita come la nascita di un bambino alla o dopo la 28a settimana di gestazione, senza alcun segno di vita, è uno dei problemi di salute materna e infantile più trascurati. Nell'anno 2015, in tutto il mondo il tasso di natimortalità era di 18,4 per 1000 nascite totali. Si stima che circa 2,6 milioni di nati morti si verificano ogni anno nel mondo, di cui il 98% si verifica nei paesi a basso e medio reddito e più di due terzi si verificano in ambienti rurali. Nonostante questo numero elevato di casi, il fenomeno della natimortalità continua ad essere considerato una questione personale e i genitori che stanno affrontando questo tipo di esperienze devono fare i conti con una società e uno staff medico impreparati e incapaci di sostenerli, con pesanti ripercussioni sul loro stato emotivo. Salute. L'Italia, con 3,3 casi ogni 1000 nati, è in linea con la media europea, che conta meno di 5 casi ogni 1000 nati, ma ha uno dei peggiori trend di riduzione (solo 1,1% tra il 2000 e il 2015, contro ad esempio 6,8% nei Paesi Bassi). Il tema della natimortalità rappresenta un argomento doloroso e anche nei paesi sviluppati è ignorato e poco conosciuto dagli operatori sanitari, dagli altri membri della famiglia e dall'intera società. La sensazione di disagio del tema della natimortalità ha conseguenze sulla formazione del personale medico che spesso non riceve una formazione specifica su come assistere queste famiglie. I risultati di un ampio sondaggio web tra operatori sanitari e genitori in 135 paesi mostrano che la maggior parte dei bambini morti in utero vengono allontanati dai genitori senza riconoscimento o rituali come l'imposizione del nome, cerimonie funebri, la possibilità di genitori per tenerli in braccio o vestirli. La mancanza di un rituale per conservare un ricordo del bambino, un bambino che i genitori stavano aspettando con impazienza può rendere molto difficile farcela. Quando un bambino muore, l'esperienza è così dolorosa che spesso diventa impossibile persino parlarne o pensarci. Molto spesso nessuno sa cosa dire o nessuno riesce a trovare le parole “giuste”. Di solito, le persone preferiscono evitare l'argomento, nascondendo l'evento o minimizzando il suo impatto. La ricerca accademica afferma che il 30% delle donne affette da natimortalità soffre di depressione postpartum e molti sintomi di ansia e depressione rimangono stabili anche durante la gravidanza successiva e anche dopo la nascita di un bambino sano. Secondo lo studio "Marriage and Cohabitation Outcomes After Pregnancy Loss", pubblicato nel numero di maggio 2010 di Pediatrics, si è riscontrato che mentre il rischio di rottura è rimasto più alto per soli due o tre anni per le coppie che avevano subito un aborto spontaneo, è rimasto più alto fino a 10 anni dopo un parto morto. La natimortalità è senza dubbio una delle esperienze più dolorose del lutto con un impatto duraturo sui genitori, sugli operatori sanitari e sulla società in generale. La diagnosi che un bambino non sopravviverà o è già morto in utero porta con sé una sconcertante serie di angoscia emotiva in cui nascita e morte si scontrano e i genitori passano da una traiettoria di aspettativa a una di dolore. Il modo in cui i genitori vengono assistiti durante questo periodo può avere conseguenze a lungo termine, sia positive che negative. L'impatto psicosociale della natimortalità sui genitori è ben documentato nella letteratura pubblicata e una rinnovata attenzione globale nel 2016 sulla prevalenza della natimortalità e sul suo impatto associato ha cercato di aumentare la consapevolezza pubblica della natimortalità come questione sociale. Il disagio e la riluttanza a discutere di nati morti rappresentano un ostacolo alla riduzione di quei casi che si sarebbero potuti evitare attraverso la prevenzione precoce e la sensibilizzazione del personale medico e delle stesse madri. Gli effetti negativi, in particolare sulla salute mentale dei genitori, potrebbero essere moderati da atteggiamenti empatici degli operatori sanitari e da interventi su misura. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che fornire una migliore qualità dell'assistenza durante la gravidanza e il parto potrebbe anche prevenire oltre mezzo milione di casi.

La strategia

Claudia sta lavorando a due diversi livelli: forma ospedali e servizi sanitari pubblici per fornire un sostegno adeguato alle famiglie e le aiuta a recepire almeno le Linee guida internazionali per la natimortalità. Ha anche creato una rete di famiglie e volontari per sostenere i genitori che affrontano la perdita di un figlio mentre lavorano con gli insegnanti nelle scuole o negli asili dove i fratellini aspettavano il loro fratellino o sorellina che non è mai tornato a casa. Durante le sue ricerche Claudia ha scoperto che in Italia, e in molti altri paesi europei, si perpetuano comportamenti influenzati dall'ignoranza in caso di natimortalità, quali: sedazioni, parto immediato in assenza di battito cardiaco, allontanamento immediato del bambino dalla vista del famiglia, e la condivisione degli spazi con altre donne in travaglio sono pratiche dannose ampiamente diffuse. Claudia sta sradicando quelle pratiche con la sua formazione riservata al personale medico negli ospedali e nei centri parto. Secondo l'esperienza di Claudia, un adeguato processo di lutto dipende fortemente dall'accompagnamento emotivo che i genitori hanno ricevuto fin dai primi momenti in cui hanno appreso la notizia della scomparsa del figlio. Per questo Claudia ritiene fondamentale formare il personale medico per renderlo capace di guidare le famiglie fin dall'inizio al di là degli aspetti strettamente medici. Orientare le famiglie tra la pluralità di possibilità che spesso non sanno di avere, può essere di grande aiuto in un momento di profonda perdita e shock emotivo. Per questo Claudia ha promosso la diffusione in tutti gli ospedali dei MemoryBox, uno strumento dedicato alla conservazione dei ricordi del bambino smarrito che è molto importante quando la famiglia inizia il difficile percorso del lutto. Riuscire a vedere il bambino, prenderlo in braccio, vestirlo, fare foto con lui, presentarlo ad altri membri della famiglia sono opzioni che le famiglie spesso non sanno di poter avere e che aiutano enormemente a costruire un attaccamento con il bambino e creare ricordi preziosi, di cui molte famiglie hanno ribadito l'importanza durante la fase del lutto. Il MemoryBox è il risultato del confronto delle esperienze di centinaia di famiglie e contiene diversi oggetti utili per costruire ricordi che riguardano il bambino a cui i genitori potranno accedere una volta che saranno pronti. Gli oggetti nella Memory Box hanno formato un libro di auto-aiuto "The Shattered Dream" che Claudia ha scritto, che contiene sia consigli pratici su scelte importanti come autopsia, rito funebre e sepoltura, sia una guida alle emozioni e al lutto; un peluche da regalare al bambino o da conservare nella sua memoria; una piccola coperta fatta a mano per avvolgere il bambino o conservare un paio di scarpette di lana o cuffiette realizzate da altri genitori volontari di CiaoLapo in memoria del bambino. Claudia ha raggiunto finora circa 200 ospedali pubblici e ne forma 20 nuovi all'anno con il suo lavoro, che recepiscono le Linee guida sulla natimortalità e adottano la pratica del MemoryBox. Claudia considera di fondamentale importanza per il processo di lutto la possibilità di accedere ad un gruppo di auto-aiuto e per questo ha investito molte energie per creare gruppi di sostegno e mutuo soccorso sia online che fisici che possano guidare le famiglie in qualsiasi momento del bisogno. Claudia garantisce uno spazio sicuro per ogni perdita, anche quella dell'aborto spontaneo nel primo trimestre di gravidanza, pensando che ogni lutto abbia la stessa dignità e abbia bisogno di riconoscimento. Claudia ha un approccio laico con la sua associazione, e accoglie nei suoi gruppi anche donne che decidono l'aborto terapeutico per feti con gravi malattie genetiche. I gruppi di Claudia sono gratuiti e garantisce anche 4 incontri gratuiti con uno psicologo volontario della sua rete. Claudia attraverso la sua associazione CiaoLapo offre ai genitori diverse opzioni di supporto per la loro perdita come un forum di auto-aiuto e gruppi di supporto online. Il forum online è liberamente accessibile per la lettura, ma solo gli utenti registrati possono inviare messaggi. Sul forum, le famiglie possono parlare delle loro esperienze e leggere le esperienze degli altri, condividendo la loro storia, i loro pensieri e le loro emozioni e con persone che hanno avuto esperienze simili in passato possono fare il primo passo nel processo del dolore. Ci sono sezioni in cui i volontari specializzati vengono formati per rispondere alle domande dei genitori. Un'altra opzione sono i gruppi di supporto online. I gruppi di aiuto e di auto-aiuto (AMA) sono la risorsa che secondo la ricerca scientifica internazionale si è rivelata più efficace nella gestione del lutto perinatale. CiaoLapo organizza i gruppi AMA online, secondo le linee guida della Stillbirth and Neonatal Death Society English (SANDS-UK) di cui è organizzazione membro. I gruppi si tengono in una chat room ogni 7-10 giorni circa. Questi non sono gruppi di terapia, ma gruppi di pari di aiuto e di auto-aiuto. Ciò significa che, sebbene vi partecipino anche gli "operatori" del gruppo, l'attività si svolge attraverso lo scambio di esperienze tra i partecipanti, con un conduttore (che può essere anche un utente più esperto) che coordina il gruppo, ma non intervenire in modo direttivo. Claudia ha anche istituito gruppi di aiuto in prima persona dislocati in tutta Italia: nel corso degli anni sono nati in Italia numerosi gruppi di famiglie e di volontari interessati a sostenersi a vicenda e sostenere l'attività di CiaoLapo. Ogni gruppo ha un coordinatore qualificato. I coordinatori sono sia professionisti che volontari che periodicamente ricevono una formazione su come incoraggiare la creazione di una comunità di sostegno e su come gestire i gruppi di mutuo soccorso. Per diventare volontari, le famiglie devono superare la loro perdita ed esserne membri per almeno un anno. Ogni famiglia ha accesso gratuito a 4 sedute di terapia individuale. Nei casi richiesti, Claudia li consiglia a uno specialista per ricevere maggiore aiuto. Questa parte della strategia di Claudia ha fatto sì che CiaoLapo sia ora presente sul territorio italiano con 15 gruppi dislocati in 15 città italiane e abbia sede stabilmente presso l'ospedale pediatrico Gaslini di Genova. Ad oggi 14.000 famiglie hanno ricevuto consulenze, supporto da parte di personale qualificato e si sono scambiate esperienze sulla piattaforma online, 9.000 famiglie sono impegnate con gruppi di pari, 1200 famiglie sono state supportate in nuove gravidanze e adozioni di bambini. Claudia ha scritto tre libri illustrati per bambini per spiegare la perdita del bambino ai bambini piccoli e per dare ai loro insegnanti gli strumenti per affrontare un argomento così difficile. I problemi che affliggono le famiglie italiane che hanno vissuto la morte in utero, sono gli stessi che affliggono tante famiglie nel mondo, e per questo il lavoro svolto da Claudia e replicato in molte città e ospedali italiani ha grandi potenzialità anche oltre i confini nazionali. Grazie al lavoro di Claudia il 25% degli ospedali e dei centri parto italiani sta adottando le linee guida per la natimortalità e il MemoryBox. Il grande interesse suscitato a livello internazionale dal lavoro di ricerca e scrittura condotto da Claudia e dalla sua esperienza con CiaoLapo stanno aprendo la strada alle prime esperienze di replicabilità del metodo in Spagna dove Claudia sta avviando gruppi di sostegno e formando personale medico. CiaoLapo è un'associazione scientifica e benefica, composta da medici, psicologi, ostetriche e genitori che si sono occupati dell'esperienza della malattia e della perdita durante la gravidanza o subito dopo il parto. CiaoLapo è un'organizzazione no profit che si affida al lavoro di Claudia e dei suoi volontari. Il reddito proviene da donazioni, detrazioni fiscali, libri e merchandising.