Fran Díaz

Spagna • Autofabricantes
Ashoka Fellow dal 2020

Fran sta responsabilizzando ogni bambino nel mondo che necessita di protesi e supporti ortopedici per diventare il protagonista nell'identificazione dei propri bisogni e nella progettazione delle proprie soluzioni supportato da una comunità multidisciplinare.

La persona

Fran è nato in un piccolo villaggio rurale di 2.000 persone, in Estremadura, una regione nella parte occidentale della Spagna. È stato campione di scacchi nella sua scuola all'età di otto anni e ha vinto le Olimpiadi di Matematica dell'Estremadura a quattordici anni. La sua educazione fu semplice e diretta in una affiatata comunità agricola. Fran descrive quell'educazione come l'essenza delle sue aspirazioni adulte: ovunque si trovi, sente il bisogno di costruire una comunità, condividere la conoscenza, considerare il bene comune piuttosto che l'individuo. Fran ha sempre avuto un appetito per l'innovazione e la tecnologia. Da bambino apriva e cercava di riparare tutti gli elettrodomestici rotti di casa, gli piaceva capire come funzionassero e si chiedeva perché fosse così difficile ripararli o costruirsi i propri dispositivi. Questa necessità di riparare e creare per Fran è sempre stato un processo collaborativo, tutto ciò che veniva creato doveva essere condiviso e presto ha imparato che le soluzioni o le idee erano sempre migliori se concepite in un gruppo o in una squadra. Questo lo ha portato, a quindici anni, a convincere il governo municipale a donare uno spazio a lui e ai suoi coetanei in modo che i gruppi giovanili locali potessero usarlo come spazio creativo ed esplorativo. All'età di ventidue anni, (quando studiava architettura), progettò un completo rinnovamento del teatro locale e della sala cinematografica. Fran intende l'architettura solo come un'esperienza collaborativa, quindi ha organizzato un evento pubblico con l'intera città presente per condividere la proposta e ascoltare il loro feedback. In questo processo, Fran ha appreso che la sua proattività, l'ascolto attivo e la capacità di coinvolgere agenti diversi sarebbero state abilità chiave nella creazione di progetti collaborativi di successo. Nel 2012, mentre completava la sua laurea in architettura all'Università di Siviglia, ha trovato la sua comunità nel laboratorio FabLab. Fu lì che scoprì il mondo delle nuove tecnologie e dei nuovi materiali e il potenziale impatto che potrebbero avere sulle attuali metodologie di ricerca e sviluppo. Ha scoperto che questi nuovi strumenti potrebbero aiutare a rendere le soluzioni tecnologiche molto più efficienti, trasformative e, insieme al suo focus collaborativo, di gran lunga più efficaci. Nel 2015 un caro amico ha avuto una bambina, Paula, nata senza una mano. Questo ha portato alla creazione del suo primo grande progetto “Exando una mano”, dove ha lavorato a fianco della famiglia, imparando con il bambino e creando gadget che non fossero solo accessibili ma utili e responsabilizzanti il bambino. Questa interazione e la concessione data alla neonata Autofabricantes hanno portato Fran a creare un'organizzazione più grande, per raggiungere più famiglie bisognose e creare una comunità.

La Nuova Idea

Fran sta creando un movimento globale in cui i bambini stanno godendo di una ritrovata autonomia, inclusione sociale e un senso di potere grazie a supporti ortopedici auto-creati che consentono loro di svolgere attività semplici ma essenziali che danno loro un senso di indipendenza e inclusione. Nel modello di Fran, il bambino è il centro del processo, ispirando una comunità di genitori, medici, insegnanti, ingegneri, designer, produttori e laboratori di stampa 3D. La comunità e il bambino creano progetti, prototipi e prodotti convenienti in codice open source che vengono condivisi, scaricati e stampati in 3D in tutto il mondo. I bambini soffrono di molti disturbi, malattie e difficoltà, ma il loro contributo è molto spesso trascurato quando si progettano soluzioni mediche. Fran ribalta questo problema, concentrandosi non sulla natura pratica dell'ortopedia che è già ben coperta, ma su fattori di salute emotiva e bisogni sottostanti come l'idea di appartenenza, di essere indipendente o di essere "speciale". Solo il bambino può spiegare i propri bisogni e Autofabricantes (autocostruttori) ha creato una metodologia che consente la progettazione e la produzione di ortopedia personalizzata di cui il bambino o la famiglia ha bisogno. Non sono un'imitazione standard o una "vera mano", sono gadget specifici che permettono al bambino di fare ciò che ama fare, dal saltare al tirare con arco e frecce o semplicemente poter mangiare uno yogurt, bere acqua o restare senza aiuto. Queste sono le soluzioni che danno ai bambini gioia, autostima e indipendenza. La visione di Fran è quella di spostare l'attenzione del sistema sanitario verso un design incentrato sul paziente. Sta lavorando per cambiare radicalmente l'approccio standard all'interno del sistema medico attraverso la convalida medica e interrompendo l'attuale monopolio ortopedico. Il suo obiettivo finale è sfumare i confini tra chi produce protesi e ausili medici e chi li riceve, portando la mentalità fablab a quello che fino ad ora era un ambiente puramente medicalizzato. Per fare ciò, Fran ha reclutato alleati e sostenitori chiave, tra cui l'Associazione nazionale per i disabili, ospedali pubblici e università dove condivide la sua metodologia e i suoi risultati, ispirando un cambiamento su tutta la linea.

Il problema

La salute non è più concepita più semplicemente come l'assenza di malattia, ma come la capacità dei pazienti di adattarsi e autogestirsi, eppure così tante aree all'interno dell'assistenza sanitaria sono ancora unidirezionali e superate come l'industria ortopedica e degli ausili sanitari. L'idea letterale di una taglia unica è stata lo standard del settore per le soluzioni di design. Ciò significa che pochissima ricerca e sviluppo sono andati in una forma di protesi meno invadente, meno invasiva per il corpo e più utile in termini di compiti che consente alla persona di svolgere. Il catalogo della sanità pubblica spagnola di ausili sanitari e ortopedici non è stato aggiornato dal 2000 e solo negli ultimi 5-10 anni ha offerto una gamma di colori della pelle. Le protesi sono molto costose, in Spagna i costi vanno da 2.000€ a 20.000€, (la soluzione di Fran costa tra i 200€ e i 500€) e il sistema sanitario pubblico ha risorse limitate per coprire la domanda delle 88.000 persone che hanno bisogno di qualche tipo di supporto protesico in Spagna. Le esigenze degli utenti non vengono prese in considerazione e l'offerta è molto standardizzata, costosa, invasiva e con funzionalità limitate. L'attenzione ai prodotti standard per problemi non standard significa che molte famiglie non ricevono una soluzione. Le soluzioni offerte dal sistema nazionale sono pesanti, antiquate e non rispondono ai loro bisogni e di conseguenza tendono ad essere rifiutate dagli utenti, soprattutto dai bambini. In molti casi i bambini sono costretti dai genitori a utilizzare le protesi tradizionali perché hanno fatto un grosso investimento. Si stima che oltre il 50% delle protesi tradizionali rimangano inutilizzate a causa delle difficoltà incontrate. Far sentire i bambini come semplici destinatari di una soluzione medica rafforza l'idea che hanno un problema o una disabilità e che i problemi intrinseci dell'esclusione sociale e dell'autostima sono esacerbati piuttosto che risolti. Il sistema sanitario e ortopedico continua a essere prodotto e non basato sui bisogni, ed è questa l'essenza che Autofabricantes è appassionata di cambiare.

La strategia

Creazione di comunità multisettoriali per responsabilizzare il paziente Gli elementi chiave del suo modello sono, da un lato, la creazione di una comunità di fiducia, un ambiente non medicalizzato in cui i bambini sono al centro del dialogo che porta a soluzioni pratiche e scalabili. Per molti bambini è la prima volta che vedono la loro diversità sotto il prisma dell'autonomia, dell'empowerment e del controllo sui propri bisogni. D'altra parte, l'organizzazione di Fran crea comunità di volontari esperti che lavorano insieme per co-creare soluzioni ortopediche accessibili. Autofabricantes ha una grande banca di volontari specializzati, principalmente designer di prodotti, produttori, studenti di design, accademici, terapisti occupazionali, specialisti ortopedici e fisioterapisti. Fran ha anche sviluppato relazioni con ONG incentrate sulla diversità funzionale tra i bambini. Insieme alle diverse ONG, esaminano potenziali progetti e quindi procedono a lanciare un invito ai pazienti/partecipanti interessati. Una volta identificati i pazienti, Autofabricantes crea una comunità con il gruppo di volontari, i pazienti e la famiglia. Il processo inizia con un workshop iniziale in cui il team di co-creazione incontra famiglie e bambini, ascolta i loro bisogni e valuta la situazione. La metodologia utilizzata qui per estrarre i reali bisogni dei bambini in base alle loro esperienze, passioni e circostanze concrete è una parte fondamentale e determinante del progetto. Questa è l'essenza della creazione di comunità per soluzioni personalizzate. In Spagna prima che esistessero le Autofabricantes, le famiglie erano sole, dipendenti esclusivamente dallo stato per l'aiuto. Nel modello di Fran più di un bambino partecipa a ciascun gruppo, in modo che i bambini possano giocare con altri bambini in situazioni simili e le famiglie possano riunirsi, fungendo da gruppo di supporto. I ragazzi e le loro famiglie diventano ambasciatori di Autofabricantes e le nuove famiglie entrano a far parte della comunità grazie alla loro raccomandazione. Questi laboratori di "creazione creativa" si svolgono ogni 3-4 mesi e nel periodo tra ogni laboratorio il team di volontari ricerca, sviluppa e prototipa soluzioni da presentare alle famiglie e da testare sui bambini. Il processo è di natura iterativa e ogni passaggio è documentato. C'è un follow-up con i bambini e le loro famiglie su base regolare per stabilire se le soluzioni sono ancora efficaci e l'impatto che hanno sul benessere emotivo e fisico del bambino. La visione di Fran non è basata sul prodotto, il suo obiettivo è creare reti di supporto e conoscenza. Ciò significa che una soluzione può essere rilevante per più contesti: ad esempio, una protesi che aiuta una ragazza a giocare con una corda per saltare a Madrid potrebbe essere utilizzata da un ragazzo per innaffiare un orto in Colombia. Questo può essere fatto attraverso un semplice sistema di trasferimento delle conoscenze e supporto reciproco, interconnesso e adattabile ma autonomo e indipendente. Ricerca, Open Source e Validazione Scientifica Autofabricantes segue un rigoroso processo di ricerca con un focus sull'open source. Negli ultimi 18 mesi, Fran ha dedicato tempo e risorse per documentare l'intero processo, creando manuali scritti, workshop di formazione e contattando alleati chiave per replicare il proprio lavoro in tutto il mondo. L'approccio open source comprende i risultati (i "prodotti") ma, soprattutto, copre tutte le metodologie e i processi di apprendimento e sono presentati sotto licenze Creative Commons o software open source come GitHub. Questo processo si traduce in uno Scaling Pack che consente di replicare il progetto con istruzioni minime che coprono le tre aree chiave; a) la rete di partner e volontari necessari b) come sviluppare il processo di ascolto per comprendere i bisogni sottostanti, spesso nascosti e quasi sempre emotivi e c) le specificità dei progetti e dei materiali. Fran ha già misurato l'impatto del suo lavoro e ora sta lavorando per la convalida medica da includere come parte di una prescrizione del servizio sanitario. Per raggiungere questo obiettivo, ha avviato un programma di dottorato per dimostrare i benefici per la salute e il benessere del suo modello. Parallelamente, Autofabricantes è stata accettata in una delle piattaforme di accelerazione più prestigiose nella sfera della diversità, espaCIA, promossa da Fundación Once (la più grande fondazione in Europa che lavora con e per le persone con diversità funzionale) e PWC per esplorare e selezionare l'opzione migliore per il conseguimento dell'omologazione medica, ovvero l'approvazione dei prodotti Autofabricantes all'interno del catalogo degli ausili ortopedici. Cambiare il sistema L'organizzazione di Fran ha valutato i diversi elementi del sistema che devono essere raggiunti per rendere il suo processo convalidato dal punto di vista medico un'opzione tradizionale. Sta lavorando con associazioni locali e nazionali incentrate sui bambini con diversità funzionale per creare consapevolezza della metodologia e invitarli a partecipare a laboratori. Come notato sopra, ha già consolidato una forte relazione con la più grande organizzazione del terzo settore in questo campo in Spagna. Per stabilire l'adesione del sistema sanitario pubblico, sta lavorando fianco a fianco con l'ospedale di Coruña per la convalida, con l'ospedale pediatrico in Spagna per creare un caso pilota e ha iniziato ad avvicinarsi alla Scuola di traumatologi (gli specialisti che in il futuro prescriverebbe questo tipo di soluzione) per creare consapevolezza e anche per definire ulteriori ostacoli che dovranno essere superati. Ha stabilito una partnership di lavoro con l'Associazione spagnola dei produttori e distributori per presentare Autofabricantes a una nuova iniziativa della pubblica amministrazione chiamata "Acquisti pubblici innovativi". Questa iniziativa è uno strumento per promuovere l'innovazione dal settore pubblico, in particolare attraverso l'acquisizione di soluzioni innovative o soluzioni in fase di sviluppo. Il lavoro di Autofabricantes è stato al centro della ricerca accademica e scientifica da parte di molti volontari e dipartimenti universitari. Fran ha anche convinto le università a impegnarsi nel progetto in diversi modi: introducendo i loro studenti di design nella sua comunità di ricerca come parte del curriculum di lavoro universitario e accedendo ai laboratori e ai materiali dell'università per i suoi scopi. La metodologia di Autofabricantes sta per diventare parte di un corso di laurea in design dell'università pubblica di Barcellona con l'obiettivo a medio termine di includere il design incentrato sul paziente come modulo in tutti i diplomi di design del prodotto. Fran è convinto che l'inclusione del lavoro di Autofabricantes per gli studenti di design come esperienza lavorativa comporterà un cambiamento di mentalità a medio termine. Oltre 200 studenti hanno presentato domanda e 100 hanno collaborato attivamente ai progetti. Grazie al lavoro e alle conversazioni di Autofabricantes con Fran e il suo team, le principali aziende ortopediche stanno iniziando a riconsiderare il loro approccio alla progettazione e ad aggiornare i loro processi. Struttura Autofabricantes è un'associazione senza scopo di lucro. Il progetto ha 15 membri del team con altri 10 membri esterni che forniscono supporto tecnico occasionale. Tutti i membri sono volontari. Ottengono finanziamenti attraverso sovvenzioni e donazioni e occasionalmente offrono seminari a pagamento. Fran sta attualmente lavorando su nuove linee di finanziamento, filantropia o ritorno attraverso servizi di formazione. L'organizzazione ha bassi costi generali poiché lavora con le strutture tecnologiche esistenti (laboratori cittadini del Consiglio, FabLabs), ha accordi pro-bono con fornitori di tecnologia e i team multifunzionali sono tutti volontari. Supportati da Fundación ONCE, stanno lavorando a nuove linee di finanziamento, filantropia e ritorno attraverso servizi di formazione. Fran ha lavorato direttamente con 50 famiglie che rappresentano il 10% della popolazione colpita in Spagna, per testare e progettare la sua metodologia, e hanno creato oltre 20 protesi collaudate, che sono state tutte caricate online e possono essere stampate in 3D e Usato. I suoi progetti sono stati scaricati e utilizzati più di 2000 volte in tutto il mondo. Il suo obiettivo triennale era quello di creare consapevolezza nella totalità della popolazione colpita e creare soluzioni personalizzate dal 50% al 75%. Ci sarà sempre una parte della popolazione che non vorrà assolutamente nessun tipo di protesi. In termini di espansione geografica, la metodologia è stata replicata in tre diverse regioni della Spagna ed è stata esportata in Colombia, Italia, Brasile, Marocco e Uruguay. Fran ha iniziato a lavorare con le vittime delle mine, normalmente bambini impiegati in agricoltura che perdono una o entrambe le mani (6.000 persone all'anno nel mondo). Questi bambini sono stigmatizzati ed emarginati, portando Fran a lavorare su disegni e colori speciali e a creare prototipi delle sue soluzioni in Colombia e Mali. L'approccio di Autofabricantes consiste nell'offrire la propria metodologia a organizzazioni specializzate già sul campo e, a tal fine, stanno attualmente lavorando per generare alleanze e collaborazione strategica con l'AECID (Agenzia spagnola per lo sviluppo internazionale), la Croce Rossa, la fondazione Vicente Ferrer in India e altri. I risultati del progetto mostrano che i bambini impiegano meno di una settimana per padroneggiare la loro nuova protesi e 6 mesi dopo il 100% dei partecipanti continua a utilizzare la loro protesi Autofabricantes. Tra i partecipanti, il 100% dei ragazzi dichiara di avere più autonomia e dopo due settimane di utilizzo generalmente hanno trovato fino a tre nuovi compiti che possono portare a termine con la loro protesi. Tutti i partecipanti, senza eccezioni, raccomandano il processo e la comunità Autofabricantes e il 60% continua il proprio rapporto con Autofabricantes dopo un anno. Soprattutto, il 95% dei partecipanti dichiara una migliore autostima e una migliore integrazione sociale. A livello qualitativo, le famiglie riferiscono che i partecipanti portano la loro nuova protesi a scuola e fuori per giocare senza nasconderla.