Klaus Candussi

Austria • atempo
Ashoka Fellow dal 2014

La persona

Cresciuto come uno dei cinque figli di una famiglia che viveva in condizioni finanziarie modeste, Klaus ha imparato rapidamente che il raggiungimento di obiettivi o desideri più elevati richiedeva un'iniziativa personale speciale. Klaus è stato eletto nel ruolo di rappresentante degli studenti sia a scuola che all'università. Dopo aver conseguito un master in musicologia, ha prestato servizio civile presso l'organizzazione per la disabilità Lebenshilfe, dove è stato acceso per la prima volta il suo interesse per la disabilità e le questioni sociali più ampie. Klaus ha iniziato come manager regionale di Lebenshilfe per riorganizzare e professionalizzare l'organizzazione. Per Lebenshilfe fondò anche un redditizio quotidiano, che divenne il suo strumento centrale di comunicazione sui temi della disabilità. A Lebenshilfe, Klaus e Walburga si incontrarono per la prima volta. Appassionato giornalista - sia come passione che come attività secondaria con cui era impegnato - Klaus è stato coinvolto nella lotta contro il maltrattamento sistemico dei minori disabili nella clinica psichiatrica di Graz all'inizio degli anni '90. I suoi articoli investigativi hanno contribuito a portare l'argomento nella sfera pubblica. Poiché il governo della Stiria non è riuscito a trovare soluzioni per sciogliere il "Gulag", come è stato chiamato il dipartimento di psichiatria in una valutazione medica ufficiale, Klaus ha identificato un alleato in un ex giudice interessato alla questione e, mentre era ancora un giovane co- ha fondato Alpha Nova per rilevare il dipartimento minorile della clinica, chiuderlo e stabilire strutture di vita e di lavoro alternative per gli ex pazienti. Il direttore esecutivo Klaus ha reclutato Walburga a bordo per creare il ramo dei servizi sociali di Alpha Nova. Poiché Alpha Nova è diventata rapidamente un fornitore di servizi ampio e complesso, Klaus ha riconosciuto la necessità di ulteriori credenziali universitarie. Pur mantenendo le sue responsabilità con Alpha Nova, si è iscritto e successivamente si è laureato in Social Management presso l'Università di Economia di Vienna. Sebbene la gestione e il lavoro funzionale di Alpha Nova stessero definendo gli standard per il campo dei servizi integrati di comunità per le persone con disabilità, Walburga ha aiutato Klaus a rendersi conto che questa impostazione esistente non avrebbe mai portato a una trasformazione fondamentale della qualità della vita degli utenti che finalizzato ad abilitare. Contrariamente al pensiero dominante dell'epoca, i due furono ispirati dall'approccio anglosassone dei diritti umani alle disabilità, piuttosto che dal modello di welfare state scandinavo. Di fronte alle idee del movimento di autodifesa delle persone con difficoltà di apprendimento e disabilità, Walburga e Klaus hanno deciso di lanciare una nuova istituzione - Atempo - come luogo in cui il previsto cambiamento verso ruoli di valore nella società e cooperazione inclusiva tra persone con e senza disabilità potrebbe praticamente verificarsi.

La Nuova Idea

Walburga e Klaus creano pari opportunità per le persone con gravi difficoltà di apprendimento. Cercano di trasformare radicalmente il modo in cui il governo e le agenzie private coinvolgono e servono le persone con gravi difficoltà di apprendimento, e così facendo trasformano il modo in cui la società percepisce le loro capacità e il loro potenziale. Al centro della loro strategia è consentire alle persone con gravi difficoltà di apprendimento di assumere ruoli di leadership nel definire l'accessibilità dell'ambiente in cui vivono e la qualità e il tipo di assistenza che ricevono. Tradizionalmente, coloro che soffrono di gravi difficoltà di apprendimento non sono stati coinvolti nella definizione o nello sviluppo dei servizi che ricevono. Ciò ha portato a un disallineamento fondamentale e cronico dei servizi forniti. Infatti, le persone con gravi difficoltà di apprendimento sono spesso lasciate in uno stato di dipendenza dall'assistenza statale o intrappolate nell'inattività, limitando gravemente la loro capacità di raggiungere il loro pieno potenziale. Secondo Walburga e Klaus, il sistema di assistenza istituzionale per le persone con gravi difficoltà di apprendimento dovrebbe rispondere ai bisogni, alle prospettive e agli interessi di coloro per cui è stato progettato. La visione di Walburga e Klaus è quella di fare un'inversione di marcia nel sistema prevalente dall'alto verso il basso per le persone con gravi difficoltà di apprendimento, consentendo loro di controllare e decidere sulla propria vita. Le persone con gravi difficoltà di apprendimento riacquistano la voce. Diventano l'accesso a informazioni cruciali che consentono loro di fare le proprie scelte e, quindi, di vivere una vita autodeterminata. Sono dotati di strumenti per valutare, decidere e controllare i servizi che ricevono, nonché per valutare e affrontare le barriere con cui devono far fronte nella società tradizionale. Ciò include la piena influenza sulle strutture in cui vengono assistiti, la scelta di strutture ospedaliere o ambulatoriali, l'abbandono del sistema e la vita da soli e, infine, l'abbattimento delle molteplici barriere che li circondano nella società tradizionale. Walburga e Klaus stanno creando una comunità dal basso verso l'alto di supporto e influenza peer-to-peer, in modo che gradualmente sempre più ex clienti dei servizi di supporto per l'intera giornata stiano diventando esperti reciproci per i loro coetanei. Le persone con gravi difficoltà di apprendimento diventano gli esperti che guidano il cambiamento istituzionale e paesaggi senza barriere. Questa visione viene attuata sia in particolari contesti istituzionali, sia influenzando il sistema a livello provinciale e nazionale, sostituendo le vecchie, tradizionali strutture depotenzianti con il nuovo approccio peer-to-peer.

Il problema

Secondo la Commissione Europea, l'uno per cento della popolazione ha difficoltà di apprendimento permanenti. In Austria e Germania, il 20-30 per cento riceve un'assistenza diurna completa sotto forma di vita assistita (alloggi protetti) o lavoro assistito (lavoro protetto). Ciò significa che lo stile di vita di una persona su cinque con difficoltà di apprendimento dipende completamente dai servizi sociali, la cui erogazione spesso può durare tutta la vita. Anche coloro che non si trovano in ambienti di vita o di lavoro assistiti a tempo pieno sono anche dipendenti (se non così pesantemente) dai servizi sociali forniti dallo Stato. Secondo gli esperti, il venti per cento delle persone con difficoltà di apprendimento che ricevono servizi istituzionalizzati in Austria potrebbero potenzialmente vivere e lavorare in questo momento da sole e quindi uscire immediatamente dal sistema di assistenza diurna istituzionalizzato. Un altro trenta per cento potrebbe passare dall'assistenza istituzionale alla vita assistita a medio termine attraverso una fase di transizione assistita. La società percepisce gli individui con gravi difficoltà di apprendimento come incapaci di fornire opinioni ragionate sui propri bisogni o sui propri interessi. Sono in gran parte considerati destinatari di servizi passivi. In caso contrario, solo ai parenti stretti viene chiesto un feedback sulla qualità dei servizi ricevuti. Nel raro caso in cui le persone con difficoltà di apprendimento che usufruiscono di servizi istituzionalizzati siano interpellate direttamente, sono interpellate da esperti non disabili e solo in merito alla loro soddisfazione soggettiva; la loro esperienza basata sull'utente non viene riconosciuta né sfruttata. Tipicamente, le indagini di soddisfazione individuali inviate non sono utili per valutare i livelli di output e di esito dei servizi forniti, né consentono un benchmark qualitativo degli enti di servizio a causa dell'assenza di criteri misurabili e di trasparenza. Ciò significa che le persone con gravi difficoltà di apprendimento ricevono cure che non corrispondono ai loro reali bisogni. Tuttavia, la maggior parte delle persone con gravi difficoltà di apprendimento viene ricoverata in istituto. Nei casi più estremi, sono ricoverati in istituti psichiatrici che trascurano i loro diritti umani fondamentali. Un prerequisito affinché le persone con gravi difficoltà di apprendimento possano muoversi liberamente nella società è che comprendano il linguaggio ei codici narrativi della società in cui si muovono. Ma questo non vale solo per loro. Sulla base del Quadro Comune Europeo di Riferimento per le Lingue, il 40% della popolazione europea totale ha una competenza di lettura e scrittura di A2, il che significa che è in grado di leggere e comprendere solo testi semplici. Tuttavia, il 70 per cento delle pubbliche amministrazioni e delle imprese comunica al livello C1. Quindi, quasi la metà della popolazione europea comprende a malapena informazioni importanti di tutti i giorni e non può partecipare pienamente alla società. Questa mancanza di un'adeguata formazione educativa (analfabetismo funzionale) e di accesso alle informazioni ha un impatto negativo su 30 milioni di persone solo in Austria e Germania. Nel 2006 le Nazioni Unite hanno adottato la “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e relativo Protocollo opzionale”, ratificata di conseguenza dall'Austria nel 2008. La convenzione afferma che le persone con disabilità dovrebbero avere la libertà di compiere le proprie scelte, nonché l'opportunità di essere attivamente coinvolti nei processi decisionali su politiche, programmi e meccanismi, compresi quelli che li riguardano direttamente. Ad oggi, non c'è stato un ciclo di feedback sistematico per aggregare, analizzare e comunicare l'esperienza dell'utente finale nel processo di riforma dei sistemi assistenziali istituzionali. Inoltre, molteplici barriere impediscono ancora alle persone con disabilità e ad altri gruppi vulnerabili di realizzare la piena cittadinanza nella società tradizionale.

La strategia

Walburga e Klaus sognano che tutte le persone con disabilità e difficoltà possano vivere una vita autodeterminata. Il primo passo è creare un sistema di assistenza che si evolva dalla partecipazione dei suoi utenti, le stesse persone disabili, consentendo loro di esprimere i propri bisogni, di contribuire attivamente a cambiare le pratiche esistenti e di scegliere il modo in cui vogliono vivere. Walburga e Klaus formano persone con gravi difficoltà di apprendimento per diventare gli esperti che valutano e valutano i servizi di assistenza diurna completi forniti dalle istituzioni sotto forma di vita assistita (alloggi protetti) o lavoro assistito (lavoro protetto). Le persone con gravi difficoltà di apprendimento vengono formate e impiegate come valutatori e gestori del cambiamento negli istituti di cura. Imparano come sviluppare criteri di qualità, condurre interviste e analizzare i dati ricevuti. Soprattutto, questi valutatori vengono con l'inestimabile esperienza di aver vissuto e lavorato in istituti di cura protetti e completamente assistiti. I valutatori sviluppano i criteri di qualità insieme agli utenti, cioè i pazienti, degli istituti di cura, effettuano le interviste e presentano i risultati. Formano gli utenti degli istituti di cura a diventare gestori della qualità all'interno delle proprie istituzioni, al fine di guidare il processo di gestione del cambiamento. Questo incontro peer-to-peer a livello degli occhi è un'esperienza trasformativa e potenziante. I valutatori si sentono competenti, necessari, sicuri di sé e come parte di un movimento più ampio per cambiare la vita degli altri che condividono le loro difficoltà di apprendimento. Traggono la loro soddisfazione lavorativa dal fatto che consentono alle persone con gravi difficoltà di apprendimento di articolare i propri bisogni e di svolgere un lavoro reale che consenta loro di accedere al reddito e a uno stile di vita più indipendente. Fungono da modelli per i loro coetanei (gli intervistati, cioè gli utenti), che cambiano prospettiva, acquisiscono fiducia e sviluppano nuove idee su come vogliono davvero vivere la propria vita e quali opzioni hanno. Gli abitanti disabili hanno il potere di definire in modo collaborativo la barra della qualità istituzionale e di valutare le prestazioni dello status quo dell'istituzione. Se c'è una discrepanza, è necessario un cambiamento. Ciò consente il livello successivo di responsabilizzazione. O l'istituzione cambia o le persone cambiano l'istituzione. Il primo prevede che gli abitanti disabili selezionati delle istituzioni siano formati per diventare gestori del cambiamento. I manager del cambiamento vengono assunti da queste istituzioni, collaborano con il personale di assistenza e insieme gestiscono il processo di transizione per migliorare la qualità dei servizi forniti. Il gestore del cambiamento disabile è l'intermediario tra il management "abilitato" e gli utenti "disabili", e garantisce che la prospettiva dell'utente formi e rinnovi l'istituto. Walburga e Klaus hanno sviluppato una piattaforma online che rende pubblici tutti i risultati delle valutazioni. Gli individui con difficoltà di apprendimento, i loro parenti, fornitori di servizi, istituzioni pubbliche ed esperti possono confrontare i risultati e scegliere i luoghi e le pratiche migliori. Ciò ha creato un accesso pubblico trasparente alle informazioni basate sugli utenti sugli istituti di servizio per le persone con gravi difficoltà di apprendimento nel mondo. È un enorme incentivo per i fornitori di servizi prendere sul serio i risultati della valutazione e migliorare e sviluppare ulteriormente i propri servizi. I fornitori di servizi devono cambiare le loro pratiche se non vogliono perdere la loro reputazione, i finanziamenti e, in definitiva, i loro clienti. La piattaforma online mostra attualmente 658 fornitori di servizi valutati e comparabili. Lo Stato della Stiria ha già adottato il loro modello per rimodellare il proprio sistema istituzionale di assistenza alle persone con gravi difficoltà intellettive. Altri Stati in Austria e Germania stanno ora seguendo questo esempio e avviano modifiche legali e politiche per adottare il modello o elementi specifici di esso, come gli Stati austriaci dell'Alta Austria e del Tirolo, o lo Stato tedesco di Berlino e Amburgo. Attraverso questo modello, Walburga e Klaus aiutano i fornitori di servizi a migliorare i loro servizi, le istituzioni pubbliche a progettare politiche reattive e misure di sostegno, allo stesso tempo allocando fondi pubblici in modo più efficiente e consentendo una vita autodeterminata per le persone con gravi difficoltà di apprendimento. Si tratta di un meccanismo unico che consente alle persone con gravi difficoltà di apprendimento di modellare e trasformare il sistema di assistenza istituzionale in base alle proprie esigenze e prospettive, con l'obiettivo finale di vivere una vita libera nella società tradizionale. Il processo di valutazione e cambiamento avviato da Walburga e Klaus rivela l'intero spettro delle opportunità di assistenza esistenti alle persone disabili, ovvero l'assistenza part-time non istituzionalizzata. Molte persone disabili non solo scelgono di cambiare istituto, ma riacquistano fiducia e capacità di lasciare – o sviluppare il desiderio di andarsene – del tutto il sistema di cura istituzionalizzato. Ciò allo stesso tempo aumenta la domanda per il sistema di supporto part-time non istituzionalizzato, relativamente più economico. I risultati della valutazione e le valutazioni effettuate vengono utilizzati da Walburga e Klaus per dimostrare ai responsabili delle decisioni che i sistemi di assistenza istituzionalizzati devono essere fondamentalmente riformati e che le persone con gravi difficoltà di apprendimento abbandonerebbero gli istituti grazie alla capacità di scegliere come vogliono vivere. Promuovono la necessità di costruire attivamente un sistema di assistenza non istituzionalizzato, basato soprattutto sulla partecipazione attiva degli stessi disabili e garantire una vita libera nella società tradizionale. Pertanto Walburga e Klaus organizzano conferenze e workshop che promuovono le persone disabili come esperte per trasformare il vecchio sistema di assistenza, che infonde fiducia e fiducia sia nel pubblico di esperti disabili che in quelli non disabili che un tale processo di cambiamento dal basso è possibile. Il potere del lavoro di Walburga e Klaus si manifesta davvero quando interi stati o regioni federali adottano il loro approccio. Quando ciò accade, sempre più persone disabili iniziano a decidere di lasciare il sistema di cura istituzionale. Ciò aumenta automaticamente la domanda di opzioni di assistenza part-time e non istituzionalizzate. E più le persone con disabilità vivono al di fuori delle istituzioni, più è una necessità implicita abbattere i muri e le barriere nella società tradizionale per le persone con disabilità. Ecco perché il loro approccio diventa un processo profondamente trasformativo quando viene densito in regioni geografiche. In primo luogo, innescano un cambiamento nelle istituzioni e nella mentalità in modo che le tradizionali infrastrutture di cura si trasformino in base alle esigenze delle persone con disabilità e, di conseguenza, sempre più persone con disabilità escano dal sistema di assistenza istituzionalizzato; In secondo luogo, creano paesaggi abilitanti, reattivi e privi di barriere per le persone con disabilità che consentono la qualità della vita nella società tradizionale. Walburga e Klaus lavorano con intere regioni per diventare accessibili e senza barriere. In queste regioni, Walburga e Klaus collaborano con comuni, gruppi di cittadini e imprese per sviluppare visioni comuni senza barriere per intere regioni, valutazioni dello status quo e tabelle di marcia per il cambiamento. Il processo di cambiamento è monitorato nel tempo e un sistema di certificazione premia i successi. Le regioni stesse sono collegate in rete in una più ampia rete nazionale e internazionale, dove possono condividere le loro esperienze. Gli stessi disabili partecipano ancora una volta a queste riforme attivamente in qualità di esperti, ei loro feedback e prospettive stanno plasmando le iniziative di riforma regionale. Gli attori regionali sono incentivati dal fatto che ca. Il 10% della popolazione ha una disabilità grave e che questa tendenza aumenterà ulteriormente nei prossimi anni a causa dell'invecchiamento della popolazione. Ciò costituisce un grande ma trascurato gruppo di clienti e potere d'acquisto per l'economia regionale. Pertanto, queste iniziative regionali senza barriere sono spesso guidate dal turismo municipale, dalle agenzie di sviluppo economico e dalla comunità imprenditoriale locale. Walburga e Klaus, inoltre, sensibilizzano le imprese e le autorità pubbliche sul fatto che le informazioni aziendali e pubbliche che producono e diffondono - dai testi legali, ai media digitali sulla sicurezza sul lavoro, questionari, testi di siti Web e molti altri - devono essere tradotto in un linguaggio facile per essere compreso dalla maggior parte delle persone nella società. Secondo la ricerca, il 40 per cento della popolazione europea soffre di analfabetismo funzionale, escludendo centinaia di migliaia di austriaci dalla routine quotidiana, o almeno complicando enormemente le loro vite. Al fine di abbattere queste barriere informative, Walburga e Klaus collaborano con aziende e autorità pubbliche per cambiare il loro linguaggio e, in definitiva, per cambiare il codice narrativo della società tradizionale che esclude gran parte della sua popolazione impostando involontariamente barriere informative. Walburga e Klaus addestrano le persone con difficoltà di apprendimento a diventare correttori di bozze che valutano se le informazioni sono prive di barriere e di facile comprensione. Walburga e Klaus diffondono le loro idee e iniziative attraverso un pluripremiato sistema di social franchising. L'obiettivo finale del sistema di franchising sociale è creare posti di lavoro per le persone con difficoltà di apprendimento, creando nel contempo una società più inclusiva in generale. Il sistema di franchising sociale ha offerto un meccanismo intelligente per codificare le loro pratiche in un modo semplice che altre organizzazioni possono adottarle e replicarle. Crea una rete di professionisti che condividono esperienze e sviluppano ulteriormente i servizi offerti. Soprattutto, crea infrastrutture regionali, nazionali e internazionali per la progettazione di sistemi di assistenza e ambienti privi di barriere, guidati dalle stesse persone disabili. La rete in crescita diventa un potente movimento di riforma dal basso verso l'alto, un hub che promuove e fa pressioni per riforme sostanziali nelle sfere pubbliche. Non solo fa pressioni per riforme astratte progettate da esperti ordinari, ma sviluppa e articola le alternative dal punto di vista della base e delle stesse persone disabili. Walburga e Klaus sono al bivio per una grande diffusione delle loro idee. Avendo lottato per oltre 10 anni per aprire la strada a queste nuove prospettive nel sistema tradizionale e trovando modi per rendere questi approcci replicabili da altri professionisti, ora sperimentano un vento favorevole. La rete è cresciuta, i risultati hanno dimostrato il concetto e un nuovo sistema di assistenza in via di realizzazione, stimolato dalle riforme legali attuate in diversi stati in Austria e Germania. Anche la Dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, adottata negli ultimi anni dai governi di tutta Europa, ha finalmente riconosciuto ufficialmente il loro percorso di riforma. La tradizionale resistenza culturale sperimentata negli ultimi anni si sta attenuando. L'obiettivo di Walburga e Klaus è in primo luogo quello di diffondere la rete in tutta Europa. Diventerà l'infrastruttura intellettuale e pratica di un processo di riforma dal basso verso l'alto e guidato dalla disabilità, che cambierà il panorama istituzionale in base alle esigenze e alle prospettive delle stesse persone disabili in tutta Europa, creando al contempo paesaggi senza barriere, che consentano a tutti di qualsiasi tipo di “incapacità” di muoversi e vivere liberamente nella società tradizionale. Inoltre, Walburga e Klaus hanno in programma di espandere il loro lavoro ad altri settori, contesti istituzionali e gruppi target. Il passo successivo naturale è adeguare il proprio lavoro per anziani e pazienti ricoverati, nel contesto di case di cura, ospedali e centri di riabilitazione. Al di là di questi campi, Walburga e Klaus mirano a testare il loro modello nel contesto delle carceri e dei centri di accoglienza e detenzione per migranti. L'idea è la stessa delle persone con gravi difficoltà di apprendimento, ovvero consentire agli utenti di influenzare la qualità dei servizi che ricevono, consentire un accesso pubblico trasparente alle informazioni basate sugli utenti sugli istituti di servizio e promuovere un movimento di riforma dal basso verso l'alto .