ダニエル・マルグアリ

インドネシア • 2005年フェロー選定

インドネシアはエイズの流行の現実に目覚め始めています。エイズの医学的および社会的側面に対処するための新しい分野が発展するにつれ、市民部門にとって差し迫った問題は、HIVおよびエイズとともに生きる人々が果たすことができる役割と果たすべき役割です。ダニエル・マルグアリは、意識と行動を高めるための全国的な運動において、病気に感染し、影響を受けた人々のために地元の役割を生み出しています

人物

ダニエルは北スマトラのメダンで緊密な家族に生まれました。経営学の学位を取得した後、1990年代半ばに、ジャカルタの老舗企業の人事および総務部門の管理を引き受け、民間部門でのキャリアを開始しました。 1996年に近親者がHIV関連の病気で病気になったとき、スザナ・ムルニ（2000年に選出されたアショカ・フェロー）とスピリティア財団を設立したばかりのクリス・グリーンが彼を訪ね、ダニエルと彼の家族に道徳的支援を提供しました。彼の親戚はやがて亡くなりましたが、ダニエルはスピリティアからのサポートが彼と彼の家族に非常に役立つと感じ、これにより彼は定期的にグループでの時間をボランティアで始めました。 90年代半ばにインドネシアで報告されたHIV / AIDSの症例数はまだ比較的少なく、スピリティアは個人に手を差し伸べることに焦点を合わせていました。当時、スピリティアは資金のない非公式の組織だったので、関係者全員が事務用品のために自分のポケットから寄付しました。スザナはインドネシアでHIVに感染した最初の人であり、公の場で発言しました。彼女のビジョンは、HIVとともに生きる人々に情報とスキルを提供し、より健康的な生活を送るための道徳的支援を提供することでした。ダニエルは、スピーカーおよびファシリテーターとしての彼の管理スキルと自然な能力をもたらし、人々へのコミットメントと同様に、彼の関与は着実に成長しました。彼は自由な時間をすべてスピリティアの活動とビジョンの構築に貢献しました。 スザナが2002年に病気になったとき、ダニエルはビジネスの世界で成功したキャリアを離れ、フルタイムでスピリティアに専念することを決定しました。エイズ関連リンパ腫に対するスザナの闘いは2002年7月に終了し、彼女の死後、ダニエルは組織を率いてきました。インドネシア全土で感染者数が急増しているため、対応の変更が必要になっています。ダニエルは、優れた対人スキルと彼のビジョンを組み合わせて、人々が自分の地域の問題を革新的に解決するために手を差し伸べ、奨励し、サポートすることができるシステムを構築します。彼の焦点は、グループ間のリンクを絶えず強化しながら、広範な地域の多様な人口の課題に対応するための組織開発によるコミュニティ構築にあります。この市民社会の対応は、アジア地域のモデルとして認識されています。

新しいアイディア

近年の感染の急速な拡大により、ダニエルはエイズ組織が進化の一歩を踏み出す時が来たことに気づきました。彼は、エイズに反対する市民運動の将来は、地方分権化されているが協調的な方法で活動している地元のグループの行動に根ざしていると見ています。ダニエルのビジョンの中心にあるのは、この病気とともに生きるあらゆる分野のインドネシア人です。ダニエルは、感染した人々と影響を受けた人々、つまり家族、配偶者、子供たちに、さまざまな方法で他の人々に手を差し伸べ、支援できるグループを形成する力を与えています。彼が率いる組織であるスピリティアは、過去3年間で、20の州で60の独立したグループを立ち上げるのを支援してきました。これらのグループは、さまざまなバックグラウンドを持つ人々に対応しており、彼らは自分のステータスについて公に発言する意欲も大きく異なります。 ダニエルは、感染した人々が自分たちのコミュニティで主導権を握り、他の人々を支援し、彼らにふさわしいサービスとケアを提唱できると信じています。最も影響を受けた個人に権限を与えるこのシステムは、地方レベルの人々にどのように手を差し伸べるかという緊急の課題に対応しており、資源の分散化と政府機関の権限によってもたらされる新しい機会の時に来ます。グループが強くて準備ができていると感じたら、ダニエルは彼らにもっと公的な役割を引き受けるように勧めます。これには、サービス提供のニーズを満たすために関連機関、病院、意思決定者を教育およびロビー活動し、国民の態度や政策に影響を与え、その地域に適した革新的な解決策を見つけることが含まれる場合があります。 ダニエルとスピリティアチームは、組織間のリンクを積極的に開始します。スピリティアは、ネットワークの全国的な統括組織として機能し、これらのグループ内の創造性と問題解決スキルを刺激することに成功しました。グループのメンバーである約1,000人の感染者のほとんどは、地域のHIV / AIDSへの対応に積極的に関与しています。スピリティアはグループ間のコミュニケーションのチャネルを作成し、確立されたプログラムでいくつかのグループを支援し、現在は地域の傘下組織として機能し、州でより多くの支援グループの形成を奨励しています。

問題

インドネシアがHIV / AIDS感染の有病率が低い国と見なされていた1990年代とは対照的に、現在、この病気に感染して影響を受けた人々の数は爆発的に増加しています。都会の中心部に住む人々は、献身的な活動家の仕事のために知識のある医師や啓蒙されたサービスプロバイダーにアクセスできるかもしれませんが、小さな地方の町や村に住む人々ははるかに大きな障害に直面しています。多くの場合、彼らは情報やサービスへのアクセスを欠き、差別に直面し、孤立していると感じ、必要なサポートがない状態になっています。治療、守秘義務、個人の安全に対する彼らの本質的な権利はしばしば否定されますが、感染した人々の中には仕事を失ったり、家を離れることを余儀なくされたりする人もいます。機密検査サービスの欠如と差別の恐れは、感染した人々の大多数が検査を受けておらず、彼らの状態を知らないことを意味しています。 存在するプログラムは、予防に焦点を当てる傾向があり、同性愛者、セックスワーカー、IDUなどの特定のハイリスクセグメントを対象としています。これらのグループに焦点を当てた何年にもわたる政府の否定と既存の予防プログラムは、HIVに関連する汚名を増しています。影響を受ける多様な人々のためのサービス提供は準備されていません。この問題に対処するために設計された都市ベースの組織と機関の中央集権的な考え方は、地方の人々のニーズに追いつくことができませんでした。限られたリソース、情報、およびサービスは、一部の感染者が実際に彼らの状態を悪化させた治療の形態に目を向けたことを意味しています。ダニエルとスピリティア、および他の活動家やドナー機関の努力により、感染を慢性状態に変える可能性のある抗レトロウイルス薬（ARV）が、政府から完全に助成されて利用できるようになりました。しかし、それらを必要とする人々に手を差し伸べ、これらの薬に必要な集中的な監視を提供する手段が欠けています。 HIV / AIDSに対処するためのほとんどの政府およびコミュニティの取り組みは、感染した人々を対象ではなく対象として扱ってきました。それらを努力に含めることは、多くの場合、証言を提供することに焦点を当てたトークンジェスチャーです。プログラムは、実際のニーズではなく、感染した人々にとって何が最善であると人々が考えるかという観点から作成されています。感染した人々自身は、他の人にサポートを提供する手段を与えられたり、必要なサービスを提供する機関や機関と直接対話したりすることによって、解決に向けた取り組みに積極的かつ有意義に関与していません。ダニエルが支持する理論、HIV / AIDSとともに生きる人々の最大の関与（GIPA）に従って活動する人はほとんどいません。これは、治療の計画と実施のすべてのレベルでHIV感染者を巻き込む消費者主導のHIV / AIDS作業を奨励します。サポートプログラム。臨時のイベントやキャンペーンは、全国で前向きな対応を行うためのシステムを構築するために必要な持続可能な市民社会運動を発展させることができませんでした。

戦略

ダニエルは、インドネシアでのエイズの流行への対応をローカライズ、分散化、強化するために取り組んでいます。彼は、全国の50の地方都市と町の感染した人々に手を差し伸べることから始めました。彼は、スピリティアのスタッフと以前に設立された地域支援グループのメンバーで構成される4〜6人のチームを訪問します。チームには常に、HIV / AIDSに感染して影響を受けた人々が率直に話すことをいとわない人々が含まれています。最初のステップは、地域内の人々を紹介し、メンバーに真のサポートを提供できる、相互の尊重と共感に基づいてグループを形成するスキルで彼らを支援することです。この初期段階でこれらのグループを強化することは、メンバーの将来へのコミットメントと関与の鍵です。ダニエルは、人々がグループを形成し、彼らのニーズを定義することを奨励する彼のアプローチに非常にオープンで包括的です。 トレーニング、モジュール、小冊子、ニュースレター、情報シートの形でサポートグループへの技術支援がツールとして提供されるため、Spiritiaによってトレーニングされた人は他の人をトレーニングできます。トレーニングは、とりわけ、自尊心の構築、前向きな生活、人前で話す、治療教育、ARV治療サポートなどの多様なスキルをカバーしています。 Spiritiaは、60のグループのうち約20に少額の助成金を提供し、会議の開催や小規模オフィスの運営にかかる費用を支援しています。 地元のグループのメンバーが内部サポートの提供から公的リソースになる準備ができたら、ダニエルのチームは最初のステップで彼らに加わり、地域のエイズ委員会（KPAD）、立法者、保健当局などの地域の利害関係者と会います医療提供者だけでなく、支援者としての学者や地元の組織。一部の地域のエイズ委員会は現在、HIVに感染し、HIVに感染した人々をメンバーとして含めており、確立されたピアサポートグループに人々を紹介することがよくあります。スピリティアはまた、全国の75以上の計画されたエイズ紹介病院内に制度化された支援グループの設立を促進し、薬剤に対する耐性の発生を回避するために必要な抗レトロウイルス療法へのより高い遵守を奨励しています。 ダニエルは、「HIVがここで止まる」を彼らのすべての仕事の中心にあるイニシアチブとして説明しています。同様のキャンペーンを促進する試みは他の国の感染者によって拒否されましたが、ダニエルはインドネシアの支援グループで権限を与えられた感染者が受容的であり、責任ある行動を実践し、伝染の連鎖を断ち切る鍵であるという考えを支持していることを発見しました。ダニエルは、サポートグループと協力して、ハームリダクションやコンドームの供給などの実用的なプログラムを開発することにより、コンセプトの実行を促進するというスピリティアの役割を想定しています。 最近、感染者と影響を受けた人々（すべてジャワ島とスマトラ島）の州または地域全体の会議が開始され、グループを代表する場合もしない場合もあり、特定の地域の問題が発生する個人の次のレベルの関与に関するアイデアと計画を奨励しています。対処することができます。ダニエルは現在、感染者のためのインドネシア会議を計画しています。対象となるのは、支援グループや組織で何年も働いており、豊富な経験を共有できるという点で「シニア」と見なされる人です。目標は、彼らのコミットメントを再充電し、彼らのさらなる関与のためのアイデアを生み出すことです。 支援グループの代表者も全国会議を開催し、経験を共有するための訪問が頻繁に行われています。十分に確立されたグループは、バリ、西ジャワ、北スマトラ、西カリマンタンで現在この立場で活動している4つの地域/州レベルの統括組織になることが奨励されています。 サポートグループの数が増えるにつれ、ダニエルはこれらの開発されたリンクをアクティブなサポートWebに織り込んでいます。地域グループと地域のサービスプロバイダー、ドナー、教育者などとのつながりは、市民の関与がサービス提供における説明責任を保証する重要な市民社会運動の成長と、共感と理解における同様に重要な指数関数的成長を促進しています。