マハヘラリ

エジプト • ADVANCE
2007年フェロー選定

マハ・ヘラリは、ラーニングリソースセンターの設立を通じて、自閉症の人に専門的なケアを提供し、彼らをエジプト社会の構造にうまく統合するのを支援しています。

人物

成長して、マハの家族は教育、自律性、家族の価値観に大きな重点を置きました。彼女はカイロで学年を過ごし、夏は田舎や海で過ごし、しばしば父親と一緒に海外に旅行したので、彼女の育成は非常に折衷的でした。大家族から来たマハは、幼い頃から寛大さと他人の福祉の大切さを学びました。早い段階で、彼女はさまざまなニーズを持つ多くの人々に出会いました。彼女の年上のいとこは脳性麻痺で障害を持っていました。マハはまた、病んでいる年に父親の死の床のそばに座り、慢性的な病気の母親の世話をしていたので、愛する人の世話をすることの意味を直接学びました。 マハが両親の世話をしているときに重度の慢性疾患を経験したことは、その後の数年間に彼女が待ち構えていたことへの悲しい前兆でした。 2歳のとき、息子のモスタファは自閉症と診断されました。エミレーツとヨーロッパで海外で過ごした後、彼女と彼女の夫は、自閉症の子供たちのための包括的なプログラムや施設がないことに気づいただけで、エジプトに戻りました。治療のためにヨーロッパを数年間頻繁に訪れた後、マハは海外で見たモデルに続いて、カイロに特別な子供たちのための独自のセンターを設立することを決定しました。 1996年、彼女はユネスコカイロ事務所での高給の地位を辞め、特別支援を必要とする子供たちとその家族にサービスを提供することを目的としたラーニングリソースセンターを設立しました。翌年、LRCは発達障害のある子供のための小さな診断保育園を開始し、その後、これはADVANCEに発展し、彼女は理事長を務めています。マハは、エジプトであろうと他のアラブ諸国であろうと、特別支援を必要とする子供たちとその権利の擁護に集中的に関与するようになりました。 マハのおかげで、エジプトは自閉症の人々にまったくサービスを提供しないことから、文化とセクター全体をこの目的に専念させることへと劇的な変化を遂げました。彼女の広範囲にわたる旅行とユネスコの万人のための教育のアラブ世界代表としての彼女の立場によって示されるように、彼女は自分のアイデアとモデルをアラブ世界の他の地域に輸出することを計画しています。

新しいアイディア

マハは、自閉症の人々がより自立して活動的な社会の一員となるために必要なサポートとサービスを提供することにより、自閉症の人々がその潜在能力を最大限に発揮できるよう支援しています。彼女はこれらの個人に、適応、職業、学術教育、およびその他の一般的な能力に関連する必要なスキルを提供します。これにより、彼らはより良い機能を果たし、生活の中でより多くの自由を享受できるようになります。これらのサービスは、メディアキャンペーンを通じて意識を高め、差別的な法律や慣行を変えるという彼女の並行した取り組みとともに、特別なニーズを持つ人々が社会に参加し、完全な人権を認められるようにします。 自閉症の人を完全に含めるために、マハは自閉症に対する態度を変えるために取り組んでいます。彼女は、ワークショップ、トレーナープログラムのトレーニング、セミナー、短期コースに保護者、医療専門家、教師、トレーナー、そして社会全体を参加させることで、障害について人々を教育し、構造化された適切な方法で自閉症の人々とよりよく交流する方法を教えています。 。全国的なイベント、会議、そして4月を自閉症啓発月間として指定することにより、マハは長続きする文化的タブーを解体し、自閉症に苦しむ人々に代わって率直に提唱しました。

問題

感覚知覚のメカニズムが異なるため、自閉症の人は、障害のない人とは周囲の世界を異なって知覚します。その結果、彼らはしばしば非常に異なる方法で状況に反応し、充実した生活を送るために満たされなければならない特定のニーズを持っています。さらに、自閉症の人の75％近くも何らかの形の精神遅滞に苦しんでおり、さらに注意を払う必要があります。 自閉症は今日エジプトでひどく診断されておらず、より一般的に誤診されています。世界保健機関によると、500人に1人の子供が自閉症ですが、実際に適切に診断されているのは自閉症の症例の25％にすぎません。エジプトでは、約51,000人の子供を含め、14万人がこの障害に苦しんでいると推定されています。 自閉症の有病率と診断の間の大きな矛盾、ならびに社会的タブーとスティグマは、特別なニーズのある個人をケアする適切な方法で専門家を訓練することを目的としたプログラムをエジプトで事実上作成しませんでした。このトピックは医学や心理学の学校では十分にカバーされておらず、職業、言語、理学療法士は自閉症の人々のニーズについてほとんど知識を持っていません。 さらに、エジプトでは、障害児の3〜5パーセントだけが教育の機会にアクセスできます。自閉症は適切に診断されておらず、エジプトでは適切なケアを提供するのに十分な知識を持っている人はほとんどいないため、これらの子供たちはしばしば家族内で孤立したり、隔離されてニーズが満たされていない精神病院に入れられます。 一緒に考えると、適切な診断の欠如は、訓練を受けた専門家や介護者の不足、そして問題の深刻さの全体的な無知と相まって、自閉症の人にとって非常に困難な生活条件を生み出します。マハが1996年にラーニングリソースセンター（LRC）を設立するまで、この人口にサービスを提供する組織はごくわずかでした。彼らのプログラムはひどく時代遅れでしたが。

戦略

息子が自閉症と診断された後、マハは家族がこの障害に対処するのを助けるための不十分な支援システムが整っていることにすぐに気づきました。マハは、特別支援を必要とする子供たちが、自給自足ではなく、影や支援教師だけに頼るように教えられていることを観察した後、すべての特別支援を必要とする子供たちに奉仕するためにLRCを設立しました。 LRCは、特別支援を必要とする子供を特定し、より包括的な情報を得るために親をどこに紹介するかを知ることを目的として、保育園と小学校の教師に情報とトレーニングを提供することから始めました。 LRCの設立の翌年、マハのビジョンは拡大し、彼女は新しい組織、特別支援を必要とする子供たちのスキルを開発するためのエジプト協会（ADVANCE）を設立しました。 ADVANCEは、自閉症の子供やその他の特別支援を必要とする子供たちに、デイプログラムの形でより構造的なサポートを提供しました。すぐに、組織は、意識を高めるために働いている多くのトレーニングスタッフ、教師、専門家、および親を持つ2〜21歳の特別なニーズの子供たちに対応する多面的なサポートシステムに成長しました。 ADVANCEは、心理学、精神科、さらには社会学の分野の若者を教育して、特別支援の専門家によるケアの質を向上させます。サンフランシスコの専門家と協力した後、彼女は、自閉症を行動的に治療できると主張する応用行動分析（ABA）に基づいて、基本的な言語と学習スキルの評価（ABLLS）と呼ばれるプログラムを実装しました。このプログラムは、最新かつ最先端の教授法に従って設計された特別支援を必要とする子供たちに最初の教育シラバスを提供し、非常に成功しています。 マハはまた、自閉症の人がより良い教育と統合のための戦いにおいて最も重要な同盟国であると信じているため、親を含む自閉症の人と交流する人々の意識を高め、教育するプログラムを開始しました。さらに、彼女は大学の卒業生を「サポートティーチャー」（以前はシャドウと呼ばれていました）になるように訓練し、学校やコミュニティで自閉症などの特別なニーズを持つ個人をよりよく支援します。 マハはまた、職業訓練、職業指導、および支援された住居を提供する計画を持っており、そのいくつかはすでに実施されています。彼女は、成人人口に完全に対応するために、自閉症の高齢者が雇用に必要なスキルを習得できるようにトレーニングを提供するワークショップを開発しています。このイニシアチブの結果は、マハがADVANCEの自閉症の成人3人をフルタイムの有給の仕事に就かせることに成功したため、先駆的なものでした。これらのプログラムの成功と自閉症の人が通常の生活を送ることができる範囲は、この最近の成果によって例示されています。 プログラムの開発と困っている人々へのサービスの提供が彼女の仕事の主な焦点である一方で、マハは持続可能性が重要な利害関係者の間で意識を高めることに依存していることを認識しています。そのため、彼女は、現場で働くCO、教師、専門家、保護者に向けて努力を注いできました。マハは、テレビや新聞を含むメディアキャンペーンを通じて、自閉症に関する実践的なワークショップを開催し、この分野の世界的な最新情報、ブレークスルー、進歩を紹介しています。 マハの次のステップは、エジプト全土にADVANCEのモデルを拡張して複製することです。彼女は現在、マンスーラ県で実験を行っており、スタッフのメンバーが自閉症に取り組む意欲的な地元のCOを教育および訓練しています。最終的に、マハは今後10年間で、自閉症の人々がエジプト社会の励ましで充実した生活を送るために必要なすべてのツールを確実に受け取れるようにするという彼女の夢を実現することを期待して、高等障害学研究所を設立する予定です。