シラタパ

ネパール • Down Syndrome Support Center
2008年フェロー選定

Shila Thapaは、ダウン症の子供たちの両親を教育し、力を与え、準備して、彼らの可能性を最大限に発揮する独立した子供たちの世話をし、育てています。罪悪感から解放された母親は、有能な介護者になり、自分自身や他の障害のある子供たちを擁護します。

人物

ネパール西部のバジャーンで中産階級の家庭に生まれたシラは、3人の子供のうちの1人でした。彼女の弟は6歳で髄膜炎で亡くなりました。シラは、母親が教育を受けていれば、息子を救うことができたかもしれないと信じていました。彼女の母親は彼の病気の症状を認識せず、彼は遅すぎて医療に到達しませんでした。症状が早期に認識されたとしても、治療費は手の届かないものでした。これはShilaにとって強力な教訓でした。母親は子供の世話をするための情報/教育とアクセスを必要としています。 （シラは母親に読むことを教え、母親は孫に教えました。） シラの子供の頃の経験は、高学歴の女性になるという彼女の願望に影響を与えました。彼女はデリーの大学に通い、社会を変えるために必要なものを提供しているように見えたので経済学を学びました。経済学を勉強しているにもかかわらず、シラはジャーナリストになりたいと思っており、彼女の周りや家族の中で見た文化的、社会的、宗教的な課題について書く方法を見つけたいと考えていました。 彼女の研究の後、シラは軍人と結婚しました。そのキャリアは家から離れて多くの時間を必要としました。彼らの長女は健康で発達上正常に生まれ、息子のサティヤムは2002年に生まれました。息子が成長するにつれて、彼女は彼の発達の進行が妹とは異なることに気づきました。彼は疲れやすく、四肢が青みがかっていました。医師と相談した結果、サティヤムの症状は風邪が原因であると結論付けられました。しかし、シラは息子が発達的に異なっていることを知っていました。彼女は固執し、医者はついに彼女の息子がダウン症であるかもしれないと彼女に言いました。症候群に関連して、彼はまた彼の心に穴がありました。医者は彼が生き残れないだろうと予測した。ネパールでは治療がなかったため、シラと義母は彼をインドに連れて行き、そこで専門医が手術を行い、シラはその状態、インドのダウン症の支援グループ、そして子供を次のように育てる方法について学ぶことができました。可能な限り幸せで健康的です。 サティヤムはネパールに住み、戻ってきました。シラは、息子が潜在能力を最大限に発揮するために必要な絶え間ない刺激について、インドで学んだすべてのことを実践しようとしました。理学療法士がサティヤムとの1回の訪問で500.00ルピー（10米ドル）を請求したとき、シラは進行中の治療をする余裕がないことに気づきました。決心して、彼女は遠隔教育プログラムを通じて理学療法コースに登録しました。彼女の経験、コースワーク、そしてダウン症の子供たちへの思いやりにより、彼女は有名なネパール政府病院の前に戦略的に配置されたクリニックを開くことになりました。クリニックは病院に近いため、ダウン症の子供を持つ他の親とつながることができました。全国的に利用できるものがほとんどなかったので、彼女はダウン症のより深い知識を得るためにコンピューターの授業を受けました。 2005年、彼女はネパールで最初のダウン症サポートセンターを設立しました。 彼女は、十分な教育を受け、愛情を込めて彼女を支え、子供を生かしておくのを手伝ってくれた義母がいることを幸運に感じています。サティヤムは5歳で、他の子供たちと一緒にデイケアセンターに通っています。彼女の義母は、亡くなった夫の年金を、孫が成長したときの信託基金に投資しています。シラは、両親が治療を受ける余裕がないダウン症の他の貧しい子供たちに対応できるように、信託基金を拡大することを計画しています。シラは、家族の中で母親は物事を知っているべきだと信じています。

新しいアイディア

ダウン症から始まりますが、障害の範囲全体に広範囲にわたる影響を与える努力により、Shilaは母親、家族、医師、コミュニティがネパールのダウン症の子供たちの生活を経験し、理解し、最終的に改善する方法を変えています。 2005年から、ダウン症の言葉が存在しない国で、Shilaは、ダウン症の子供たちとその両親を活気づけるために、両親、医学界、および障害を持つ市民団体（CO）のネットワークに働きかけました。 、子供たちの生活を改善し、ネパール社会に影響を与えるためのリソースと教育をコミュニティに与えました。シラの機関、カトマンズのダウン症サポートセンター、ネパール周辺の急速に拡大しているサティヤムデイケアセンターのネットワークは、ネパールの多くのダウン症の子供たちに教育療法、医療、リソース、職業訓練、さらには雇用を提供してきました。親は、ケアとサポートのネットワークを利用し、カウンセリングと教育を受け、さらには理学療法やその他の有益な実践を自分で行う方法を学ぶことができます。 Shilaが構築している親、子供、医師、看護師のコミュニティは、ダウンの子供たちの家族だけでなく、他の障害のある子供たちや、障害のない家族がダウンズの子供たちを学び、受け入れる機会を提供する拡大するネットワークになっています。社会。シラは、コミュニティ構築の仕事と並行して、ネパール政府に支援とダウン症の障害としての法的な承認を求めてロビー活動を行っているため、目に見えないものを目に見えるようにしています。将来的には、ダウン症の子供と大人がネパールの社会に完全に参加するでしょう。シラは、教育や医療の専門家、そして家族と協力することで、障害のある子供たちの母親とその子供たちに付けられた汚名を終わらせることを決意しています。彼女は、専門家やオピニオンリーダーの中から先導するチャンピオンを見つけました。

問題

ネパール語彙集にはダウン症の言葉がないため、これまでネパールでのダウン症の有病率を知るための調査を行うことは不可能でした。それにもかかわらず、ダウン症は出生時の最も一般的な遺伝的欠陥の1つであるため、発生率は非常に高い可能性があります。米国疾病対策センターによると、米国だけでも、800人に1人の子供がダウン症で生まれています。 ダウン症は比較的一般的ですが、ネパールでは染色体異常として理解されていません。ネパールの医師や看護師は、多くの場合、十分な情報がなく、症状の基本的な理解が不足しています。悲劇的な誤診につながる。多くの場合、子供は適切に診断されておらず、適切に治療されていません。ダウン症は、緊急のケアを必要とする多くの深刻な身体的問題（心臓の欠陥、視力の低下など）に関連しているため、多くのダウン症の人の命は、関連する開業医やカウンセラーに連絡できずに失われます。命を落とさない人でも、家庭で子供たちが楽しく健康に成長するために親が採用できる多くの治療法や実践は、医師には理解されておらず、親が学ぶことはできません。ネパール社会におけるダウン症の共通の理解がなければ（すべての市民-医師、両親、教育者、家族）、スティグマの永続化と染色体異常に関連する適切なケアの欠如が続き、多くの両親の苦しみを増しますと子供たち。 同様に衰弱させるのは、障害のある子供を産む女性に付けられた深刻な文化的および宗教的スティグマです。多くの場合、母親は「不完全な」子供を非難し、家族、義理の親、夫から敬遠されます。ほとんどの親は障害を呪いとして解釈し、その後、恥ずかしさから、母親は自分自身と子供たちを社会から隔離します。ダウン症の子供の母親は差別され、追放され、ほとんどの場合、通常の活動から撤退することを余儀なくされています。障害につながるのは、前世の悪行によって引き起こされた神々の悪い祝福であると社会的に認められています。 ダウン症の子供たちの母親に自分自身とその子供たちを孤立させるよう圧力をかける文化的規範により、ネパールのほとんどのダウン症の子供たちは、他の子供たちや社会との接触がないためにさらに障害を負っています。ダウン症の子供は、さらされている子供たちの行動や発達を模倣する傾向があるため、潜在能力を発揮できるように、できるだけ頻繁に他の子供たちの前にいることが重要です。残念ながら、ネパールでは、学校での主流化が可能になることはめったになく、特別な支援が必要な子供を受け入れることをいとわない学校はほとんどありません。ダウン症の子供は、遅滞し、危険で、さらには「狂った」と見なされます。ほとんどのダウン症の子供たちは、自閉症、失読症、または身体的および精神的に問題のある子供たちと一緒に特殊学校に通うことを余儀なくされているため、これらの問題のない子供たちの行動から学ぶ能力が制限されています。

戦略

シラは、この問題で社会を変えるために、医学界、両親、ダウン症の子供たち、学校、政府など、さまざまなターゲットグループを動員しなければならないことを認識しています。シラは、サポートセンターとデイケアセンターを運営し、他の障害者グループと提携し、ネパール政府にロビー活動を行うことにより、2つの側面からなる制度的戦略を採用しています。 シラは、母親よりも子供たちの大義をもっと熱心に気にかけたり、主張したりする人はいないことを認識しているので、彼女は組織を始め、子供たちと一緒に成長させました。ダウン症の子供の親は、他のネパールの障害者グループのモデルに急速になりつつある会員組織であるダウン症サポートセンターの一部です。会員組織は、ダウン症の適切な治療のための特別センターの設立を促進します。身体的および社会的発達を促進し、母親に理学療法の方法を教え、自信を持って子どもの世話をする力を与えるサービスを提供する子供と親の支援グループに重点が置かれています。次に、ダウン症の子供たちの両親は、ダウン症の子供たちとその家族のために他のデイケアセンターを開くように促されました。母親は、モデルを広めることに情熱を持ち、子供たちに触発された専門家とボランティアの両方になり、ネパールの障害児の親のための新しい社会的精神を開始します。 サポートセンター（ネパールのダウン症協会が管理）は、両親、開業医、医療機関、教育機関、および政府の間でのダウン症の感作プログラムを担当しています。シラは、本質的な早期診断と適切な治療のために医学界を教育しています。彼女は、ダウン症は病気ではなく遺伝的状態であることを専門家や一般の人々に知らせています。シラはまた、遺伝子検査とカウンセリング（出生前）センターも開始する予定です。多くの看護師がダウン症の子供たちを観察するために彼女のセンターに来ています。なぜなら、それはしばしば新生児を注意深く観察している看護師だからです。早期発見があれば、ダウン症の子供たちの多くはより良い結果をもたらすでしょう。 シラは、サポートセンターが主催するプログラムを通じて、ダウン症の子供たちと「普通の」子供たちが交流し、共通の遊び場、パーティー、ミュージカル、スポーツイベントなどで互いに学び合うスペースを作り上げています。彼女は家族や社会がこれらの子供たちと彼らの才能を祝うことを奨励しています。彼女は、たとえば、彼らが友好的で外向的である場合、または演劇や音楽を愛している場合など、彼らが特に得意なことを基盤としています。彼女は活動を強制しませんが、彼らの自然な才能を発達させます。 サポートセンターはまた、ダウン症の子供とその両親にカウンセリング、オリエンテーション、治療サービスを提供します。シラは、さまざまな病院の専門医と提携して、センターの子供たちに頻繁な検査を提供しています。 サポートセンターでは、12歳以上の子供たちが経済的に生産的な社会の一員となることを可能にするために、職業訓練プログラムも実施しています。子供たちは、教師のアシスタントやデパートのスタッフになるように訓練されています。これは他の子供たちに刺激を与え、強い社会的メッセージを送ります。シラは、ビジネスを管理している、結婚している、または仕事で成功しているダウン症の成人の多数のサクセスストーリーを収集し、メディアと彼女の月刊ニュースレターでそれらを強調しています。わくわくすることに、サティヤムデイケアセンターとサポートセンターを通過した若い大人は幼稚園のクラスで教師の補佐官として雇われ、17歳の子供は教師になりました。自分自身を（ある程度）独立してサポートすることができます。 会費は、それを買う余裕のある親のためのセンターの費用をカバーします。経済状況に応じて、月額Rs.100（US $ 2）または年額Rs.100を支払います。センターでは、キャップ、Tシャツ、帽子の販売や募金イベントなど、意識を高めながら資金を集める手段として、公的プログラムを開催しています。現物支給は、子供たちに多くの治療法を提供するボランティアによって提供され、ロータリークラブやルームトゥリードなどの大規模な組織は、Shilaに機器、本、募金箱、事業計画のコンサルティングを提供しています。ロータリーは、すべての障害児が利用できる、Shilaの組織のための特別な遊び場を建設しています。シラは、資金を提供し、ダウン症の市民に完全な権利を確保するために、政府の新しい法律と意識を提唱しています。 サポートセンターは、親と子のさまざまな医療、アドボカシー、教育の目標に焦点を当てていますが、サティヤムデイケアセンターは、ダウン症の子供たちが活動し、雇用され、貢献するメンバーになる準備をしています。社会。センターは教育/治療モデルに取り組んでおり、そのサービスを提供し、他の人のサービスを助成することができる親に請求されるサービス料金で維持されています。センターでは、理学療法、早期刺激プログラム、作業療法、言語療法、定期予防接種を子供たちに提供しています。シラの組織は、ダウン症の子供たちにクラス、音楽と芸術療法、運動、その他のサービスも提供しています。 シラは、農村地域のダウン症の人々のニーズに対応するために、デイケアセンターをカトマンズ以外の地域に複製および拡張しています。彼女はさまざまな職業でチャンピオンを見つけ、また彼女の意識向上プログラムに有名人や議員を含めています。 Shilaの組織の新たな展開は、Down’sの子供を持つ親が、親が年をとるにつれて大人としての子供の医療緊急事態と将来に貢献できる信託基金の設立です。 シラの取締役会は非常に多様で戦略的なものであり、とりわけ、医師であり、ダウン症の子供を持つ親で構成されています。 Shilaはまた、組織に追加の方向性と情報を提供するための諮問グループを開発中です。さらに、彼女は定期的にボランティア活動をしている作業療法士や理学療法士を引き付けています。 ダウン症についての認識を効果的かつ効率的に広めるために、Shilaは、母親のグループから障害者団体に至るまで、全国の既存のネットワークと実質的に協力しています。彼女はまた、すべての村に到達する全国障害者連盟のメンバーでもあります。シラは、政府がそれを認識し、それにリソースを割り当てるように、ダウン症のネパール語/単語を提唱しています。彼女はまた、ダウン症が精神遅滞に集中しないように政策を変更するために取り組んでおり、このようにして、適切かつ早期の治療とそれに続く公正かつ完全な社会への参加を確実にすることを望んでいます。シラは、ダウン症の影響を受けた人々の人口調査とその情報を含むデータベースが、擁護と行動の強力な基盤を提供すると信じています。 彼女はFMラジオ局や印刷メディアを通じてメディアと提携し、ダウン症の子供たちができることを強調しています。