マリア・ホセ・デ・ファリアス
ブラジル1991年フェロー選定

ダウン症候群の少年の母親であるマリア・ホセ・デ・ファリアスは、両親を元気づけました。協会であり、リオデジャネイロの貧民街でダウン症候群の影響を受けた家族を支援するために手を差し伸べています。

人物

Maria Joseは自発的で、プロジェクトをゼロから構築することに慣れています。 5人の子供の長男である彼女は、わずか14歳のときに、学習障害のある子供たちの家庭教師を始めました。観光と宣伝で何年も働いた後、彼女はリオデジャネイロから車で1時間のビーチに小さなスナックバーを建てました。それは急速に拡大し、この地域で最も人気のあるホテルとレストランの1つになりました。彼女は、ビーチコミュニティが最初の公衆電話と郵便局を取得するのを手伝いました。どちらも彼女が管理していました。今、彼女はフルタイムでSim-Downプロジェクトに専念したいと考えています。マリア・ホセは、「私にとって、何か新しいものを作ること、他の人が不可能だと思ったものを作ること、開拓者になることが重要です」と言います。そのために、私はハードワークに大きな信頼を寄せています。」

新しいアイディア

マリア・ホセが8年前に2人目の子供を出産したとき、人間の細胞の遺伝子構造に余分な染色体が存在することによって引き起こされる精神遅滞の一種であるダウン症候群と診断されたとき、彼女はショックを受けました。中産階級の家族から来た彼女は、ダウン症候群の子供は優しくて愛情深い傾向があり、特別な刺激と教育で読み書きと参加を学ぶことができると説明した民間の医師に相談することができました完全に家族やコミュニティの活動に。その情報を武器に、彼女は彼の人生を可能な限り普通にすることを決意しました。今日、彼女の息子は学校に通い、水泳のレッスンを受け、テコンドーを練習し、他の子供と同じように友達がいます。それでも、彼女は他のダウン症候群の子供たちを路上や店で見かけることはめったにないと述べました。家族が恥ずかしい思いをしたり、恥ずかしい思いをしたりして、隠れていたようです。彼女は他の親と情報や経験を交換することに興味を持って、遺伝問題を専門とするリオデジャネイロの公立病院でダウンチルドレンを持つ家族のための協会に参加することを決めました。 彼女は、協会が実際にはほとんど何もしていないことに気づきました。さらに、この組織は、リオデジャネイロの貧しいスラム街に住む何千人もの被害を受けた子供たちに手を差し伸べたり、奉仕したりする計画はありませんでした。自然の主催者であるマリアは、1991年2月に会長に選出されました。数か月以内に、「イエスダウン」を意味するシムダウンと呼ばれる協会が誕生しました。両親にカウンセリングを提供し、医師や医療従事者、特に貧民街で働く人々にダウン症候群に関するセミナーを提供するダイナミックなグループに変身しました。 「リオの貧しい都会のスラム街に住む多くの親にとって、子供たちの状態について適切な説明が与えられたことは一度もありませんでした。シムダウングループの存在は、絶望と希望のすべての違いをもたらしました。」 ;マリアホセは言います。 マリアは現在、適切な医療、学校でのダウンの子供たちの受け入れ、そして社会一般からのより多くの理解を得るための共同戦略を開発するために、いくつかの新興の近隣支援グループを支援しています。 彼女はまた、病院の保育園でダウンの子供たちの両親に提供できる情報キットを作成することを計画しています。現在米国の病院で入手可能なキットを改造したもので、症候群を説明するパンフレット、質疑応答の本、Sim-Downボランティアの名前と電話番号、追加のアドバイスと提案が記載されたカセットテープ、特別なおしゃぶりが含まれます。ダウンベイビーの舌と口を強化するのに役立ちます。 最後に、Sim-Downは、ラジオ局で放送する公共サービスメッセージを作成することを計画しています。 「私たちは人々にダウン症候群についてもっと知ってもらいたいのです。なぜなら、彼らが知っているほど、偏見が少なくなるからです。」マリアホセは言います。

問題

国連は、1500万人ものブラジル人(人口の10パーセント)が何らかの形の身体的または精神的無能力または遅滞に苦しんでいると推定しています。ダウン症候群のブラジル人の数に関する正確なデータはありません。そのようなデータがなければ、ブラジルの保健福祉当局は障害者コミュニティの真の側面について何も知らないため、影響を受けた家族が政府の援助を求めることは困難です。人口の大部分が住んでいる国では貧困、貧困関連の健康問題に苦しんでおり、質の高い医療を受けることができないため、突然遅滞した子供と一緒にいる家族がどこにも向きを変えることができないのは当然のことです。さらに、貧しい地域社会では教育レベルが低く、正確な医療情報へのアクセスはまれです。したがって、家族は自分たちがさらに差別されていることに気づきます。情報不足はしばしば精神遅滞を精神病またはある種の精神的な呪いと混同し、両親は彼らや家族を嘲笑から救うために彼らのダウンの子供たちを隠します。彼らは子供たちがより普通の生活を送るのを助けることができる重要な理学療法を受ける機会を逃しています。 多くの親が身体障害者のための協会が全国に存在し、ダウンファミリーのために存在する小さな支援グループは12未満です。貧しい人々に対応するものはありません。

戦略

マリア・ホセがシムダウンに関わったとき、彼女は息子が生まれたときに医師から正確で思いやりのあるアドバイスを受けたことをとても光栄に思っていました。貧しい人々は同じ運を持っていませんでした。彼女は、貧しいダウンの家族に情報、カウンセリング、レクリエーションを提供するために、シムダウンをアウトリーチプログラムにすることを決心しました。しかし、マリア・ホセは、金持ちと貧乏人の両方を巻き込むことによってのみ、彼女は自分の目標を達成できると信じていました。クラスの人々は、情報、お金、そして権力にアクセスできます。彼らは同じ問題を共有しているので、貧しい人々とこれらの資産を共有できると信じています。」Sim-Downは会議やセミナーを開催し、両親を招待して互いに話し合い、ソーシャルワーカー、心理学者、医者。カトリック教会の支援を受けて、彼らは地元の小教区でいくつかのアウトリーチ活動を組織しました。これには、リオの最も貧しい地域のいくつかでのレクリエーション情報の日が含まれます。 「私たちの人々の中には、ゲームを企画して子供たちに軽食を提供する人もいますが、母親はお互いに、そして私たちが連れてくる医師、歯科医、遺伝学者と話す機会があります。」彼女は説明します。 マリア・ホセはラジオやテレビ番組に出演することで、これらのレクリエーション活動や教育会議をリオの外で開催するよう多くの要請を受けました。マリアはこれの重要性を次のコメントで要約しています。「私たちは最初の目的を達成していると信じています。特に貧しい人々にダウン症候群について知らせてください。また、あらゆるクラスの人々が参加する組織を開発しています。私たちが数と信頼性に強いなら、私たちは自分自身を助け、政府に追加の手を求めることができます。」