リンナチャンドラ

インドネシア • Rachel House (Yayasan Rumah Rachel)
2012年フェロー選定

50:13

Interview with Lynna Chandra, founder of Rachel House in Indonesia - March 2, 2021

English

58:11

EDGE PODCAST | Rachel House: Indonesia (2022)

English

終末期がんとHIV / AIDSとともに生きる子供たちの数は、終末期ケアシステムのないインドネシアで増加しています。 Lynna Chandraは、在宅小児緩和ケアの最初の全国システムを開拓しました。

人物

リンナは1960年に北スマトラのメダンで生まれました。植民地時代に、彼女の父（当時9歳）と祖母は中国から北スマトラのブラスタギに移住しました。彼らは野菜を売って生計を立てました。母親が亡くなった後、リンナの父親は荷造りの少年として苦労しました。教育を受けていないが決心していた彼は、16歳のときにタバコ工場を建設し、後に事業に成功しました。 1960年代はインドネシアで激動の時代でした。経済的には快適ですが、リンナは不安を抱えて育ちました。 リンナは中等学校のためにシンガポールに、大学のためにオーストラリアに送られました。彼女は経済学と会計を学びました。リンナが一緒に住んでいた親密で愛情深い家族の指導の下で安心を感じ始めたのはオーストラリアでした。彼女はこれらの重要な年に前向きな肯定と自信を得ました。 1990年に卒業した後、リンナは彼女の過去と和解するためにインドネシアに戻り、ハイファイナンスの激しい世界に飛び込みました。彼女はすぐに、投資、コーポレートバンキング、および債務資本市場に関与する世界および地域のトップ機関に昇進しました。彼女は絶え間ない旅行、ハイステークス交渉、ペースの速い問題解決、経済的成功が魅力的であると感じましたが、意思決定者、機関、そしてこの世界での自分の場所の倫理と価値観に疑問を呈し始めました。 2001年、リンナは仕事を辞め、1997年の金融危機から回復した企業の事業再編に焦点を当てたコンサルティング事業を共同設立し、主導しました。彼女は貧困と開発の問題を調査し、人々の生活を改善するために彼女のビジネスと個人のスキルとつながりを使用して実験しました。 2003年、リンナはシンガポールの医師と医療チームがインドネシアで口唇口蓋裂の子供たちの再建手術を行うためのリソースを調達しました。彼女は資金を調達し、医師と看護師を動員し、その結果、300人の子供たちがスンバ島で恩恵を受けました。 2004年、リンナの親友であるレイチェルクレイトンは、13年間の癌との戦いの末に亡くなりました。利用可能な最善のケアにアクセスするためのすべてのリソースを持っていたレイチェルとは異なり、リンナは、ケアにアクセスできない貧しい背景からの末期の子供たちがたくさんいることを知っていました。彼女は病院や村の探検を始め、インドネシアで最も尊敬されている健康指導者と一緒に健康と病気を研究しました。病院では、リンナは子供たちの苦しみに感動しました。HIVと癌で亡くなりました。リンナは、死にゆく貧しい子供たちが痛みのない終末期ケアを利用できるようにすることに人生を捧げることに決めました。これを行うために、彼女はシステムを変更しなければなりませんでした。

新しいアイディア

リンナは、死にゆく子供たちに質の高い統合ケアを提供するために、小児緩和ケアサービスを開発しました。痛みと症状の緩和管理、精神的および心理社会的サポートです。当初は病院に設置されていましたが、すぐにこのケアに最適な場所は自宅にあることがわかりました。 現在のトップダウンの医師から患者への構造を逆転させて、リンナは親と看護師に小児緩和ケアの提供に焦点を合わせます。彼女は、医師の目と患者の声として機能する看護師の力を信じており、したがって、在宅小児緩和ケア提供者としての看護師の新しい専門的役割を生み出しました。 Lynnaは、薬の管理と投与、ドレッシングの変更、痛みの管理、症状の検出の方法について、両親と協力するスキルを看護師に提供します。リンナは、緩和ケアを「あきらめる」のではなく継続的なケアを提供するものとして再構成することを目指しています。これは現在の認識方法です。 Lynnaは、Health Sciences Higher Educationやその他の看護学校と協力して、小児緩和ケアの在宅ケアトレーニングをカリキュラムに統合しています。このシステムを導入することで、Lynnaはまた、両親が重病の子供たちを理解してサポートと治療を提供し、子供たちの死後の悲嘆カウンセリングを受けることを可能にします。 在宅の小児緩和ケアサービスを運営するために、リンナは、家族が公立病院、Puskesmas（公衆衛生センター）、伝統的な公衆衛生ボランティア、および個々の医療専門家から紹介されるサテライトセンターを設立しました。これらの紹介機関のそれぞれで、社内の看護師は、化学療法が効果的でなくなった患者を特定し、これらの患者をレイチェルハウス（リンナの組織）に紹介するように訓練されています。病院がすべての医療記録を管理するという既存の慣行を打ち破り、新しい紹介システムでは、患者の医療記録のコピーをレイチェルハウスと共有することが義務付けられています。在宅看護師は、両親と一緒に緩和ケアを提供します。 ジャボデタベック地域全体に広がる4つの在宅緩和ケア衛星と2つの国立公立総合病院（チプト総合病院とダマイスがん病院）を擁するリンナは、哲学を広めるための基盤として教育訓練機関であるセンターオブエクセレンスを開発しています在宅緩和ケアのスキル。この分野における看護師の新しい専門的役割は、SIPP（ナースプラクティショナーの実践を開くためのライセンス）に関する保健省の規制の最近の発行によってサポートされています。全国的な広がりは、一般病院がISO（国際標準化機構）認証の資格を得るという新たに可決された政府規制によってさらに後押しされています。この新しい規制により、病院はISO認証を取得したい場合に緩和ケアプログラムを含めることが義務付けられています。 リンナは、私立および公立の病院や診療所、市民団体（CO）、医療専門家、ソーシャルワーカー、子供たちの親や家族を含む個々のパートナー、大学、専門家協会、民間を含む多くの組織と協力して、ケアのモデルを構築および改良してきました。企業や企業。

問題

生命を脅かす状態にある何百万人もの患者は、激しい痛みに苦しみ、他の多くの身体的、心理社会的、精神的な問題を抱えています。世界保健機関（WHO）は、緩和ケアを医療政策やプログラムのケアの構成要素として組み込むべきであると提唱していますが、データによると、世界の人口の大多数は緩和ケアを利用できません。これは、特に貧しい人々や恵まれない人々の間で、不必要な苦しみをもたらします。インドネシアでは、年間推定11,000人の小児がんの新規症例があります。人口1200万人を超えるジャボデタベック地域だけでも、年間650件の小児がんの新規症例が推定されています。それらのほとんどは、治療費を支払う余裕がない家族に属しています。 一部の緩和ケアサービスは1992年以来インドネシアで利用可能ですが、政府は2007年に新しい規制を発行し、緩和ケアを病院免許の傘下でのみ合法化し、成人ケアに限定しました。インドネシアでは小児がんとHIV / AIDSの発生率が上昇しているにもかかわらず、子供に対する緩和ケアはありませんでした。この医療分野では組織化された教育がないため、子供に緩和ケアを提供できる医療専門家の数は限られています。 さらに、死にゆく子供たちの痛みを和らげる薬は入手可能ですが、入手することはできません。 1986年にWHOの指令が国の薬物政策にオピオイドを含めることを承認したにもかかわらず、インドネシア政府の薬物政策は薬物乱用の恐れがあるためオピオイドの供給を厳しく管理し、それによって市場での供給を制限し、患者を残している末期がんと後期エイズに苦しんでいます。 世界中のヘルスケアは癒しに専念しています。医師や看護師は治療法を模索しており、治療法の希望がないことに気付いたとしても、介入を止めることは非常に難しいと感じています。医師や看護師、そして患者からこの事実を受け入れるには、システム全体がその文化に適応する必要があります。 家族の精神的および経済的苦痛は計り知れません。子供の病気は家族を貧困に糾弾する可能性があります。自宅から遠く離れた病院に長期滞在し、治療や化学療法のために病院を行き来するため、両親はしばしば仕事と収入を失い、家族全員が経済的に荒廃する可能性があります。

戦略

リンナは、生命を脅かす状態の子供たちに緩和ケアを提供するために、ヤヤサン・ルマ・レイチェル（レイチェル・ハウス財団）を設立しました。レイチェルハウスは、患者が慣れ親しんだ環境で世話をすることができる家庭環境で緩和ケアを提供します。規制を遵守するために、彼女は南ジャカルタのイクサン医療センターの傘下で働いています。 当初、リンナの目標は貧しい子供たちに緩和ケアを提供することであり、在宅ケアは存在しなかったため、彼女はホスピス病棟システムとして病院に60の部屋を設置することを意図していました。家族の経済的負担と、死にゆく患者が家に帰りたがっていたため、これはうまくいきませんでした。この認識は、リンナがレイチェルハウスを設立するきっかけとなりました。レイチェルハウスから、訓練を受けた看護師が数人の専任医師の監督の下で在宅ケアを提供することができました。現在、レイチェルハウスは、西、北、東、南ジャカルタの一部を含む大ジャカルタ地域をカバーする4つの衛星地域を通じて運営されています。この地域は、貧困レベル、HIV / AIDSとがんの子供たちの数、保健所から集められた早期発見データ、保健幹部や助産師からの紹介に基づいて定義されています。 小児の在宅緩和ケアはインドネシアでは新しい概念であるため、Lynnaは、病院、大学、医師、看護師、患者、規制当局など、システムのさまざまなレベルで提唱する必要性を理解しています。しかし、医師は抵抗力があり、リンナはより柔軟で独断的でないアプローチを採用し、看護師や患者の家族の話を聞き、自分のビジョンに到達するためにモデルを適応させました。 看護師はレイチェルハウスにとって重要な役割を果たしています。彼らは、衛星の管理、病院や医療提供者への小児緩和ケアサービスの提唱、新しい患者紹介の連絡、患者への在宅ケアの提供、介護者のトレーニング、患者/家族と医師の間の仲介を担当しています。死別の際に家族を助ける。彼らの存在は、医師と家族の間のより良いコミュニケーションを構築し、誤解や欲求不満を回避するのに役立ちます。 衛星を通じて、リンナはさらにオピオイド、特に癌性疼痛緩和のための経口モルヒネまたはオピオイド鎮痛薬へのアクセスを確保しました。がん患者の激しい痛みの治療では、このタイプの薬が最も効果的であり、他のタイプの治療薬に置き換えることはできません。レイチェルハウスは、この薬を供給するために、衛星の近くの薬局や地元のCOとのパートナーシップを発展させました。 緩和ケアを提供するための有能で専門的な看護師の幹部を育成することにより、リンナはついに医師と主要な病院の支援を得ました。彼女は、ジャカルタのさまざまな病院から数百人の医師と看護師を動員してトレーニングに参加し、ホスピスの哲学を理解するために使用されてきた、オーストラリアとシンガポールからの緩和ケアに関する外部の専門家トレーニングとメンターシップを調整しました。尊敬されている国際的な専門家は、レイチェルハウスの信頼性を高めました。レイチェルハウスは、トレーニング後の活動の質を維持するために、サービスの監視と監査に厳格に取り組んでいます。 歴史的に、国の医療制度への医療介入は地方レベルで始まり、名声と権力を保持し、最も包括的なケアを提供するより大きな医療機関に構築されます。ただし、Lynnaの介入は分散化されており、情報と配信は複数の方向に流れます。現在、医療機関は非医療機関に紹介を送信でき、患者の記録はどこに紹介されても一緒に行くことができます。これは、緩和ケアと関連活動を支援するためのチャンピオン（医師と地域社会のリーダー）を採用することにより、医療センターの主要メンバー、臨床医との長期にわたる関与と教育、および紹介を生成するためのチームアプローチによって可能になります。レイチェルハウスは、病院に加えて、インドネシアがん財団の避難所、公衆衛生センター、個々の医師、末期の子供たちがいる地域社会など、他の情報源から患者の紹介も受けています。 病院の管理者は、新しいシステムに協力することが彼らの利益になると考えています。特に都市部での病院の過密は、レイチェルハウスが解決するのに役立つ深刻な問題です。 ケアを提供する上での看護師の重要な役割のために、リンナは高等教育保健科学とエサウングル大学の看護学校に、小児緩和ケア看護師のトレーニングをカリキュラムに統合するよう働きかけました。彼女はまた、レイチェルハウスをセンターオブエクセレンスとして開発中であり、RSCM総合病院、ダルマイスがん病院、地区公立病院、衛星を取り巻くPuskesmasと協力しています。リンナは、シンガポールのERC大学とカリキュラムの開発について合意しました。センターオブエクセレンスは、在宅介護者という新しい職業のトレーニングとアドボカシーの拠点になります。それは、医学的または非医学的背景からメンバーを引き付け、緩和ケアを提供するための認定をもたらすスキルを構築します。 リンナの戦略では、子供とその家族を意思決定者として指定しています。リンナと彼女のレイチェルハウスチームは、子供たちにどれだけの、そしてどのような支援が必要かを評価するために両親を訓練します。その後、オンコロジストまたはHIVコンサルタントと一緒に計画が立てられます。両親はまた、患者の紹介プロセスについて教えられています。両親をサポートするために、リンナは村レベルで健康幹部に早期発見、基本的な身元確認、紹介システムについて訓練します。 持続可能性を確保するために、Lynnaはボランティア、医師、資金提供機関からのリソースを動員しています。彼女はまた、センターオブエクセレンスの有料トレーニングの実行、企業資金を動員するためのオンライン資金調達、ソーシャルビジネスであるAbsoluteImpactの開発にも取り組んでいます。