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インドネシアでは障害者の数が増えているにもかかわらず、予防策は考慮されていません。 Purnawan Budisetiaは、異人種間結婚に起因する特定の先天性先天性欠損症によって引き起こされる障害の予防に取り組んでいます。彼はバリの宗教の伝統的な文化の中で働くことによってこれを行います。
5人兄弟の末っ子であるプルナワンはジャカルタで生まれましたが、かなり貧しい家族によって育てられたスマランで育ちました。彼の父は、精米所で整備士として働いたことに対して少額の支払いを受けました。彼の母親は中小企業を経営し、それを通じて家族全員のために生計を立てることができました。貧しいが、彼の両親はしばしば他人を助けた。プルナワンは子供の頃から、両親から学んだ他の人々を助けることに熱心でした。 彼が10歳の時、プルナワンは自転車に乗っているときにバイクに襲われました。その事故で彼の左目は見えなくなった。彼は自信がないという困難な時期を経験したので、一人でいることを好みました。しかし、彼は成功することができ、高校の学生組合で活動し、学生委員会の雑誌活動を主導しました。高校を卒業した後、彼は幸運にも母親の世話をするように頼み、農業のさらなる研究に資金を提供するのを手伝ってくれた人に会いました。その後、彼はキャンパスコミュニティソーシャルワークで活躍しました。彼は村に行き、コミュニティが健康、家族の栄養、そしてアグリビジネスを同時に改善するのを助けました。 1987年に卒業すると、プルナワンはアンバワラのバンドゥンガンにある農業高校で教師として働きました。教えている間、彼は彼のサブビレッジ活動に従事し、秘書に任命されました。彼はまた、カトリック教会のコミュニティで活動し、周辺地域の農民の農業を支援しました。しかし、彼は新しい仕事でバリに引っ越すことを決心し、彼は学校で唯一の大学卒業生だったので、校長によってキャリアの脅威と見なされました。プルナワンは、地位、経済的または宗教的背景に関係なく、人々が助けることを学びました。 1990年に、彼はバリのDuta Bina Bhuana Foundationに、農業研究および零細企業開発組織のプログラムディレクターとして参加しました。 プルナワンは、さまざまな村の貧しい人々に何年も奉仕している間に、家にいる障害児がたくさんいることを知りました。村の他のどこで障害児を見つけたのかと尋ねられたとき、村人の誰もがそこにいたことを認めませんでした。後にプルナワンは、家族が呪われているという宗教的信念の誤解のために、彼らが家の中によく保管されていることを知った。不当を懸念し、共感を持って動いた彼は、2001年に亡くなった同僚の博士と一緒にバリヒューマニティケア財団(YPKバリ)を設立しました。ジョナサン。彼らは博士がどこで役割を分割します。ジョナサンが組織を率い、プルナワンが募金活動を行いました。プルナワンは2007年に博士がリーダーシップを引き継ぎました。ジョナサンは亡くなりました。バリ島での障害児とその家族との彼の広範な仕事は、障害の原因と先天性先天性欠損症の性質を理解するための背景を彼に提供しました。
プルナワンは、障害予防策の一環として、文化的価値観の変革に取り組んでいます。特にブラフマナの最高のカースト司祭の賛同を得るためにキャストシステムの文化を突破することは難しいので、プルナワンは最低のキャスト司祭からの宗教指導者(パンディタ)にアイデアをもたらすことに成功しました。これらのパンディタは、障害児の両親と一緒に、異人種間結婚や障害のリスクが高いことについて人々を教育しています。説教している間、彼らは人々に、バリ・ヒンドゥーの伝統的な習慣で書かれているような異人種間結婚を含む、禁じられた結婚を中止し、避けるように思い出させます。プルナワンはまた、過去に悪行に対する罰であると認識されていた障害に対する汚名を打破するために宗教団体と協力しているため、祈るために寺院に行くことは許可されていません。今では、障害のある人々は自分たちの宗教を実践し、寺院で祈ることができます。 Purnawanはまた、思春期のリプロダクティブヘルス教育の一環として、学校や評議会の若者との異人種間結婚に取り組んでいます。 プルナワンは、障害者のリハビリテーションと教育を統合して、平等な市民としての生活を向上させています。家族の恥としての障害についての伝統的な信念を覆したプルナワンは、子供を外に出させ、リハビリテーション療法にアクセスして教育を受けるだけでなく、自宅でリハビリテーション療法に参加するように両親を説得することができました。彼は、このプログラムを、社会福祉モバイルユニットを通じて地区および州の社会福祉局とリンクさせました。 近い将来、彼は社会組織のナショナルパートナーと脳性麻痺の子供たちのコミュニティの彼の全国的なネットワークを利用して、バリとそれ以降の他の地域にプログラムを広めることを計画しています。
最近の報告によると、世界中で毎年800万人の子供が、少なくとも部分的には遺伝子によって引き起こされる深刻な障害を持って生まれています。これは、世界中の出生数の約6パーセントです。この研究は、発展途上国における高い先天性欠損率を貧弱な医療と栄養に結び付けています。研究者たちはまた、血縁者の結婚率が平均よりも高いことにも注目しています。 多くの障害者は、根深い社会的および文化的規範によって妨げられています。いくつかの伝統的なコミュニティでは、遺伝的障害のために障害のある子孫をもたらす可能性のある異人種間結婚が実際に残っています。たとえばバリ島では、現代のバリの宗教では禁じられていますが、家族の財産や資産を維持するために、兄弟やいとこの間の結婚が依然として望まれています。現在の慣行では、先天性欠損症を予防するためのDNA検査は残念ながら人気がありません。 障害者の人口が増加しているにもかかわらず、地元の文化と伝統は障害者を疎外しています。たとえば、何世代にもわたって、バリの人々は身体障害を持つ人々を呪われていると見なしています。したがって、障害者は寺院で祈ったり、宗教的慣習に従事したりすることは許可されていません。家族の恥辱として認識されている親は、障害児を追放し、家に孤立させ、他の子供と同じように扱われないことがあります。貧しい障害児のほぼ半数は、家族の恥のために学校に行かず、公立学校に拒否されました。同様に、多くの障害のある高齢者は治療されずに内部に保管されています。その後、ほとんどの障害者は、目に見えない不要な人々であるという運命に身を任せます。
プルナワンは、より親しみやすいバリの司祭や伝統的な慣習的な指導者と協力して障害の問題を明らかにする戦略を適用し、それによって異人種間結婚をやめ、スティグマや障害に対する差別を排除します。 公開セミナーと宗教的説教を通じて、宗教指導者たちは、異人種間結婚を含む禁じられた結婚についてのバリ・ヒンドゥーの習慣を強化します。彼らはまた、障害者に対する差別をもたらすいくつかの宗教的教えの誤解を正します。彼らは、身体障害は呪いではないので、寺院や神聖な場所で祈ることができることを明確にしています。キャンペーンの成功は、宗教的および慣習的な指導者に寺院を障害者に優しいように修復するように依頼したコミュニティグループの要請によって示されています。 バリ・ヒンドゥーの伝統には、人々に誤解されている16の禁止された結婚があり、そのうち12は、異人種間結婚による遺伝的問題の可能性に関連しています。人々が関与するが脅威を感じないようにするために、プルナワンは、変化に対してよりオープンであるため、最高および中位のカーストの司祭であるイデ・ペダンデではなく、最低のカーストの司祭であるイデ・パンディタと協力することを選択しました。バリの文化を扱っているので、近親交配の問題をあえて提起する人は誰もいません。 Ide Panditaは、ヒンドゥー協会に関連して、村の伝統的な慣習的な指導者と協力しています。これらの宗教的および慣習的な指導者は、草の根の人々とカルマとしての異人種間結婚と障害に関する情報を共有します。 プルナワンの2番目のアプローチは、学校や大学と協力して若者の意識を高めることです。学校のワークショップを通じて、彼は生徒、その保護者、家族と関わりを持っています。宗教指導者たちは、近親相姦、または兄弟間または子供と親の間の結婚が厳しく禁止されている禁止された結婚に関するヒンドゥー教の信念体系を共有しています。ワークショップのフォローアップとして、プルナワンは学生がリプロダクティブヘルスに関連する将来の結婚について考えるのを助けるためにユースキャンプを運営しています。学生は、不健康でリスクの高い性行動からのすべての結果を考慮します。彼はまた、公衆衛生クリニックと提携して、定期的な健康診断を行い、子どもの発達における障害の初期症状、成人の脳卒中、および聴力障害を検出しています。 予防的アプローチに加えて、プルナワンは教育、リハビリテーション、自立への統合的アプローチも実行しています。彼は、脳性麻痺、多発性硬化症、筋ジストロフィーなどのさまざまな状態にある、または脳卒中によって麻痺や不動を引き起こしたすべての年齢のクライアントに理学療法と作業療法を提供することにより、障害者が平等な市民としての生活を楽しむことを可能にします。彼が設立した組織であるYPKは、1000を超えるクライアントと協力し、南バリのデンパサールで理学療法と作業療法を提供しています。 リハビリテーションを受けることができない村の人々に手を差し伸べるために、彼らはセラピストを村に連れて行く移動療法クリニックを開発しました。このイニシアチブは現在、バリ州の5つの地区の村に奉仕しています。持続可能性を確保するために、彼らは家族に自宅で治療を行うように訓練します。このプログラムは、YPKのボランティアの作業療法士によってバックアップされています。 Purnawanはまた、医学部、看護学部、治療学部などのさまざまな教育機関と提携しており、学生はボランティア活動をしながらフィールドでの練習を行っています。彼はまた、このサービスを既存の政府のモバイルソーシャルサービスユニットとリンクしています。 理学療法と作業療法、さまざまなライフスキルトレーニングと運動プログラムを含む統合療法サービスが開発されました。センターの外での定期的なグループ外出やレクリエーション活動を通じて、プルナワンは障害者が社会的交流をすることを可能にしています。たとえば、ビーチを訪れることで、子供たちは新しいことを体験し、いくつかの課題に対処することを学び、社会的交流を深め、家族とリラックスし、自然と交流することができます。バリスポーツ財団との提携により、障害児は水泳を学び、水中の安全性や水治療法についても学びます。 プルナワンは、センターを広げ、バリ島東部と西部に支部を設立することを計画しています。彼はまた、バリを越えて複製するために働いています。そのために、プルナワンは、社会組織の全国パートナーや脳性麻痺の子供たちのコミュニティなど、地域および全国レベルのさまざまな組織とネットワークを築いています。彼らは彼のセンターから来て学ぶことができます。あるいは、彼はスタッフを新しいサイトに送ります。人々は基本的な原則、技術、革新を再現することができますが、それでも人々は障害者の福祉を改善するために地域の課題に適応する必要があります。彼はまた、彼らが正式な証明書を取得できるように、特別支援を必要とする子供たちのための正式な学校としてセンターを正式に登録することを計画しています。 近い将来、現在は存在しないため、障害のある高齢者向けのナーシングホームの開発にも取り組んでいます。彼のすべての努力は自主的に実行され、貧しい人々を助成し、寄付を動員するために、持っている人がより多くを寄付する内部補助メカニズムを適用します。 Purnawanは現在、組織の財務的持続可能性戦略を設計しています。資金源を多様化し、彼の努力を維持するために、彼は理学療法と在宅ケアのビジネスユニットを設立することを計画しています。