エレン・グッドマン

アメリカ • The Conversation Project
2014年フェロー選定

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

English

2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

English

1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

English

3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

エレンは、終末期ケアに関して新しい文化的規範の確立に取り組んでいます。それは、個人や家族が自分の価値観や希望について、特に自分たちが判断できない場合に意思決定を行う人たちと率直に話し合うものです。自分のために。

人物

マサチューセッツ州で生まれたエレンは、家族と政治という2つのことに専念する家族で育ちました。政治は彼女の家族の仕事でした。サービスの価値、そして私たち一人一人が世界を修復するのを助ける能力と責任を持っているという考えは、彼女の育成を通して育まれたものでした。 自称「回復ジャーナリスト」であるエレンは、記者およびコラムニストとして社会の変化を取り上げるのに半世紀近くを費やしました。メディアウォッチによると、彼女は論説ページに書いた最初の女性の1人であり、国内で最も広くシンジケートされたプログレッシブコラムニストになりました。彼女が深く耳を傾け、パターンを抽出し、物語を語ることを学んだのはその能力でした。彼女は講義をせずに意見を共有することを学び、情報に基づいた意思決定を行うために必要な情報を共有することで、人々が信じていることを選択できるようにすることが彼女の役割であることに気付きました。 ピューリッツァー賞を受賞した最初の女性コラムニストであるエレンは、キャリアの大部分を社会の変化に費やし、女性の役割、家族の問題、生命倫理に焦点を当てました。 2000年代半ばに、彼女は新しい帽子をかぶった：祖母の帽子。それから彼女は、祖父母を対象とした市民参加の取り組みの大部分が、メディケア、社会保障、処方薬など、高齢者に固有の狭い一連の問題に焦点を合わせていることに気づき始めました。彼女は、元副大統領候補のジェラルディン・フェラーロと人類学から歴史、心理療法に至るまでの分野で影響力のある多くの女性とともに、祖父母に自分たちを政治的権力と考え、彼らの利益のために投票するよう呼びかけました。孫、そして未来の世代。 彼女の母親の健康が衰え始めたのはその頃でした。彼女のお母さんは自分で決断する能力を失い、介護施設に入り、エレンは働くお母さんから働く娘になりました。エレンと彼女のお母さんはいつもすべてについて話していましたが、突然、彼女は母親に代わって、これまで話し合ったことのない決断をしていることに気づきました。彼女は母親の受け渡しのコメントから、もし彼女が植物状態に陥った場合、「プラグを抜く」ことを望んでいることを知っていました。しかし、エレンはすぐに、実際には引っ張るプラグがないことに気づきました。 ある日、母親の長期医師から、母親が肺炎にかかったと言われたとき、彼女は締め切りに取り組んでいました。彼は彼女に抗生物質を投与したいかどうか尋ねた。彼女は凍った。彼女は母親が何を望んでいたのかわからなかった。 お母さんが亡くなった後、彼女は他の人と話し始め、誰もが物語を持っていたにもかかわらず、誰もが孤独を感じていることに気づきました。 2009年に、彼女は聖職者、医師、ジャーナリストのグループを招集し、それぞれがプロの帽子を脱ぐように依頼しました。彼らは良い死と悪い死について話をし、それをもっと簡単にしなければならないと決心しました。 すでに引退を考えていたエレンは、自分自身がアイデアにさらに深く引き込まれていることに気づき、ジャーナリストとしてのキャリアが、アンコールキャリアとして会話プロジェクトを立ち上げる準備ができていることに気づきました。彼女は信頼できる声、ヘルスケアに染み込んだ影響力のあるネットワークを持っていました。と社会の変化、そして世論を変える方法についての理解、そしてメディア世界の内部の働き。そして、2011年にヘルスケア改善研究所の助けを借りて、会話プロジェクトが誕生し、2012年に公開されました。

新しいアイディア

ほとんどのアメリカ人が自分の希望に反する方法で死ぬことは秘密ではありません。米国疾病対策センターによると、70％の人が自宅で死にたいと思っていますが、70％は病院や施設で死んでいます。その断絶の根底にあるのは、医学的な問題ではなく文化的な問題です。終末期についての会話は難しい会話であるという単純な理由から、ほとんどの人の終末期ケアへの希望はわかりません。あなたが最も愛する人々と。 エレンは、人々が住み、働き、そして祈る場所で会話を起こすという単純な目標を念頭に置いて、会話プロジェクトを立ち上げました。エレンは、ストーリーテリング、ツール開発、信仰コミュニティ、企業、および連携したコミュニティベースの組織間のネットワーク構築を組み合わせることで、会話を行うことの重要性について一般の人々の意識を高め、人々にシンプルでアクセスしやすいツールを提供するよう取り組んでいます。自宅で簡単に使用できます。 エレンは、医療専門家、牧師、作家のチームと共同で「会話スターターキット」を開発することから始めました。使いやすいツールキットは、人々が終末期ケアの希望について話すのに役立つように設計されています。その配布を強化するのは、聖職者からホスピス、地元の商工会議所に至るまで、自分たちのコミュニティ内での会話の火付け役になりたいと考えているさまざまな組織や個人で構成される草の根ネットワークです。エレンと彼女のチームは、各地域の組織が独自のコミュニティを最もよく知っていることを認識し、リソースセンター、イベント計画のサポート、メディアへの働きかけ、およびそれぞれが学習とベストプラクティスを共有できるピアコミュニティへのアクセスでネットワークをサポートしています。 トレーニングとシンジケートコラムニストによるジャーナリストであるエレンは、文化の変化の鍵は、メディアを活用して人々に終末期の問題についてより定期的に話し、考えさせることにあることを理解しました。このように、彼女はヘルスケアのさまざまな文化的影響力者や信頼できる声と緊密に協力して、彼らが直面した決定についての話を共有し、人々が自分たちだけではないことを理解できるように支援しています。 2012年の発売以来、35州の142を超えるグループがThe Conversation Projectに参加し、Conversation StarterKitは13万回以上ダウンロードされています。

問題

ほとんどの人は、良い死または厳しい死の物語を持っています。エレンは、医療専門家、聖職者、そして日常の個人との広範な会話を通じて、これらの経験の違いは、人々が人生の終わりにどのように生きたいかという願いを共有したかどうか、そして何をし、何をしないかにあることが多いことを見ました彼らにとって重要です。 過去数十年にわたって、終末期の準備を改善するために医学界によってさまざまな試みがなされてきました。 1991年、議会は患者自己決定法を可決し、病院やその他の医療機関が成人患者に事前医療指示またはリビングウィルに関する情報を提供することを義務付けました。しかし、法律は医師や患者にその会話をさせることを試みていませんでした。したがって、それはしばしば遅すぎて、あまりにも急いで行われ、そして、あまりにも頻繁に、それらの質問に対する患者の答えはどこにも行きません。 結果？今日、アメリカ人の20-30％だけが事前指示を持っていると報告しています。マサチューセッツ州では、医師とこれらの会話をしたことがあるのはわずか17％です。カリフォルニアでは、その数はわずか7パーセントです。過去30年間でホスピスと緩和ケアが劇的に増加しましたが、2012年にホスピスケアを受けた推定150万人の患者のうち、1/3以上がわずか7日以内にサービスを受け、家族は計画を立てる十分な時間がありませんでした。さよならを言います。 そのような努力は、主に消費者の需要の欠如と、根本的な問題、つまり、その性質上、医療ではなく文化的な問題と戦うことができなかったために、大きな浸透を遂げることができませんでした。人生の。医師に患者との会話を求めるというアフォーダブルケア法の初期の提案は、「死の陪審員」に対する即座の恐怖と反発に直面しました。 私たちが愛する人々と彼らの願いについて話すことになると、問題はさらに深刻になります。会話プロジェクトが実施した調査では、回答者の90％以上が、愛する人や終末期ケアに対する自分の希望について話すことが重要であると述べましたが、実際にそのような会話をしたのは30％未満でした。 （実際には、その数は20％に近い可能性があります。これは、人々が社会的責任のある答えと見なすものを提供する「ハロー効果」の産物と広く見なされているためです。）代わりに、エレンが言うところの「沈黙の相互陰謀」：年配の親は大人の子供を心配したくないし、子供は親が死ぬかもしれないと示唆したくない。 私たちが会話をしなかったことは、感情的な傷跡だけでなく、経済的にも費用がかかることが証明されています。2011年、メディケアの支出の約28％が患者の最後の6か月に費やされました。 2008年、メディケアは患者の生後2か月の間に医師と病院の請求に500億ドルを費やしましたが、そのうちの推定20〜30％は意味のある影響を与えなかった可能性があります。

戦略

もちろん、死と死をめぐるタブーは目新しいものではありません。しかし、エレンは当初から、私たちが歴史的な瞬間であり、終末期ケアの話が公の場に入る準備ができていることを認識していました。エレンは、母親の最後の数か月間の彼女自身の経験を通じてこの問題に惹かれ、聖職者、医療業界の医師や指導者、メディアのメンバーなどの専門家を招集することから始めました。 彼女はすぐに自分がほとんど一人ではないことに気づきました。誰もが語るべき物語を持っていました。終末期の両親の経験に直面して、老化したベビーブーム世代の世代はこれらの問題に正面から直面していました。 集会の後、彼女とチームは、ヘルスケア改善研究所のドン・バーウィックとモーリーン・ビソニャーノに会いました。有名な専門家であるドンは、メディケアおよびメディケイドセンターの責任者に任命されたばかりでした。 IHIは何年もの間、医療システムの改善に焦点を当ててきました。医師のトレーニングと患者の安全性の改善、手頃な価格の推進、有望なイノベーションへのスポットライトです。エレンは、文化的規範を変革するための人々中心のアプローチのビジョンについて説明しました。ドンとモーリーンは彼らがどのように助けることができるか尋ねました。そして、IHIがThe Conversation Projectのインキュベーター兼ホームとして機能する、パートナーシップが生まれました。 エレンは、成功は3つの戦略に依存することを理解していました。まず、プロジェクトは一般の人々の意識を高める必要がありました。彼女と小さな起業家チームは、人々が自分の話を共有し、自分のような他の人を発見したときに、自分の信念を変え、最終的には行動を変える可能性が最も高いことを理解しました。有名なジャーナリストである彼女は、従来のメディアへの働きかけに駆り立てられた全国的なメディアキャンペーンの立ち上げに着手し、ストーリーを収集、記録、共有できるオンラインプラットフォームとソーシャルメディアの存在感を生み出しました。最初の2年間で、The Conversation Projectは、ニューヨークタイムズ、Oマガジン、NPR、ウォールストリートジャーナル、およびダイアンソイヤーとのABCワールドニュースの特集を含む他の多くの出版物や放送で取り上げられました。エレンと彼女のチームは、アドバイザーや専門家とともに、12を超えるサードパーティの社説を執筆しており、終末期ケアについて話す際に、国民の信頼と医学界の信頼を確保するために必要な信頼性と影響力を提供しています。 。 エレンは、文化が急速に変化する可能性があるという証拠を求めて、同性愛者の権利運動に目を向けるだけでよいことを知っていました。彼女は、人気のあるテレビ番組やキャラクター主導の映画が、ゲイコミュニティに対する一般市民の態度の変化に与えた影響について考えました。彼女はまた、映画やテレビでのCPRの描写の中で、全患者の3分の2が退院しているのに対し、実際に生き残っているのはわずか10％であることも知っていました。したがって、彼女はハリウッドと協力する方法を模索しました。彼女とチームは現在、The Writer's Guildやその他のエンターテインメント業界のメンバーと協力して、The Conversationを映画やテレビのストーリーに取り入れ、コミュニティで使用するためのコミュニティプレゼンテーションの両方で使用できるオリジナルで魅力的なドキュメンタリーの開発に取り組んでいます。プレゼンテーションや自宅や劇場での視聴用。その他のパートナーシップには、e-cookbookでの有名シェフのグループとのコラボレーション、および将来のソーシャルメッセージングキャンペーンでのクリエイティブエージェンシーとの新たな取り組みが含まれます。 もちろん、彼女は会話を変えることは意識を高めること以上のものに依存するだろうと気づきました。終末期について話すことは誰にとっても挑戦的であり、人々はそれを容易にするためのツールを必要としています。エレンとチームは専門家のグループと協力して会話スターターキットを開発し、彼女のWebサイトから無料でダウンロードできるようにしました。会話プロジェクトチームは、人や状態によっては、終末期ケアに伴う無数の決定に備えて、1つのキットで準備できるものはないことを知っています。代わりに、キットは価値観についての会話を引き起こします。医学の学位や専門的なトレーニングを必要とせず、特定の形態やケアへのアプローチに向けて個人を誘導しようとはしません。会話プロジェクトは、人々を特定の選択のセットに向かわせないという意識的な選択をしました。文化を変えることは、そもそも死と死をタブーにする地雷を避けることを意味します。代わりに、エレンは「最小の熱量で最大の光」を当てようとしました。 需要に応えて、彼女とチームは他の多くのツールキットを開発しました。その中には、医師や医療提供者との話し方に関するものや、末期の子供を持つ親のためのものがあります。会話プロジェクトチームは、IHIと協力して、医療専門家が患者や家族と対話するスキルを育成するのに役立つオープンスクールカリキュラム、および医師や看護師が希望を実現するのに役立つ特定のツールの開発を支援しました。 最後に、エレンは彼女が「会話の準備ができているコミュニティ」と呼ぶものを作成するために取り組んでいます。彼らは、デジタル意識向上だけに頼るのではなく、地元の構成員の間で会話を刺激したいコミュニティベースの組織で構成されるネットワークを立ち上げました。 TCPチームは、人々が「住み、働き、祈る」場所をターゲットにして、職場内であれ特定の信仰コミュニティ内であれ、その独特の環境向けに特別に設計されたツールやベストプラクティスを共有し、他の人が会話グループを主導できるよう支援することを目指しています。ここ数か月、エレンはボストンの信仰の指導者たちと協力して、主要な信仰の伝統のそれぞれから、彼らが「会話の安息日」と呼んでいるイニシアチブを取りました。ボストン地域のすべての会衆が会話を開催する週末です。 2015年の秋に予定されている週末は、測定可能なケーススタディとして機能します。このケーススタディを通じて、チームは、会話を行うことが重要であると考える人の数、会話を行った人の数、および会話を閉じることができる程度をテストできます。ギャップ。 ヘルスケア改善研究所のプロジェクトとして最初の1年を過ごした後、会話プロジェクトは現在、独自の501c3になっています。 IHIを通じてスタッフ、オフィススペース、その他の現物支給を引き続き共有していますが、合計約100万ドルの完全に独立した予算で運営されています。そのうち、約2/3は財団の助成金の成果であり、残りは講演料、ワークショップ、企業の寄付、個人および現物の寄付の結果です。 2012年に開始されたTheConversation ProjectのWebサイトには、25万人以上の訪問者があり、そのうち13万人以上がConversation StarterKitをダウンロードしています。現在までに、ノースカロライナ州ウィンストンセーラムまでの35の州、町、都市からの142の組織。コロラド州ボルダー;オレゴン州ポートランドは、コミュニティを会話の準備ができているようにすることを約束しました。